妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

balabo 发表于 2016-2-3 12:34
小杨，美满用过了三天，丝毫没用，是不是要吃久一些看看？

我爸当时也很严重，整个头皮疹流脓流血，结了厚厚的痂，去看了皮肤科开了很多洗的涂的药，没用，每天整个头都涂满白色药膏，我爸很痛苦，每天醒来枕头上都是血，后来买了美满，吃了几颗不记得了，加上皮肤科开的涂的药很快变好，后来只要皮疹多一点点吃1、2颗就好了，现在已经不长皮疹了。说了这么多是为了告诉你再吃几颗试试，可能吃的不够。

再让皮肤科的看看，开些涂的药，不管有效没效，试过不后悔。

镇江小杨 发表于 2016-2-3 12:48
再让皮肤科的看看，开些涂的药，不管有效没效，试过不后悔。

好的，谢谢小杨，叔叔吃美满时和靶向间隔多久？另外我妈妈这两天脑部进展，流口水，吃不下饭，口齿不清。你有什么建议吗？目前体质做不了放化疗，804+280可行否？

2月3日 妈妈口齿不清，吃东西流口水严重，嚼了半天就含在嘴里，最后吐掉，神情呆滞，我没有忍住吼了她为什么不咽下去，之后又抱着她嚎啕大哭。晚上马上换成45mg的804。

想起14年5月，几十年来从不喜欢远行的妈妈，在大姨的说动下，一起旅游了江苏上海，随后来到我生活的城市北京看望我。5月漫天飞舞的杨絮，风很大，空气很不好，妈妈到了北京后已神情憔悴身心疲惫，看到我租的房子觉得我生活太清贫辛苦，哭得把嗓子哑了说不出话来，每天和爸爸来回走路去超市买几百块的大包小包的东西回来给我们做饭，把我冰箱塞满，我尽情地享受着妈妈做饭的家人团聚的幸福，都没有带他们去外面吃过一顿餐馆。爸爸妈妈还和我与男友商量好了结婚事宜，时间定在10月底。那年严管外地车辆进京，我居然担心罚款扣分，出行都是带他们坐公交坐地铁，来回辗转3个多甚至4个多小时。妈妈那几天开始腰疼，买了药膏来贴但不见起色。带爸妈去爬长城，那天风很大，我在前面慢慢地走，妈妈在后面紧紧拉住我的手，只爬了半个小时，回头一看妈妈被大风吹得面无血色，当即决定不爬了。送你们回去时，在登机口我哭着抱着你不放开，旁人都诧异地围观，我也不知道为什么会哭得那么伤心，从小每次离别我都哭得特别伤心。回到家乡妈妈休息了段时间恢复了很多，还帮大姨带孩子，依然每天坚持爬山，每天和我微信瞎聊。直到8月的单位体检，接到了医院打来的电话。那个月开始你不和我微信了，我打电话你总是匆匆就要挂掉，我心里很不安每天缠着爸爸打电话。8月23日晚，爸爸打来电话，说妈妈体检不太好，你能明天回来么？第二日清晨我便赶回云南，那时候已经检查了一周只差纤支镜取病理了。全家人都在昆明陪同检查，我告诉自己一定要坚强自信轻松地面对你，可是看见你的第一眼，还是双膝一软跪下与你抱头痛哭。9月因病理不好取，医生没有病理不给化疗也不给开易瑞沙，我居然忍心签字让你去做了胸腔镜，在手术室外我发誓从今后绝不会让你再做任何创伤性的检查和治疗，然而时隔一年，我又签字让你去做了脑脊液分流手术。妈妈，我想到这些，心在流血。14年10月，你术后一个月已经吃上易瑞沙，但身体虚弱满脸皮疹，我的婚礼如期在湖南男友老家举行，婚礼只有爸爸前来参加，妈妈在家想了一夜要怎么祝福我，写在本子上，第二天在电话一句一句的念给我听，然而我一个字都听不见，坐在婚车里哭得泣不成声。婚纱100多块，戒指10多块，婚礼就这么匆匆地办了，我的心已经被掏空了什么都不在意了。这一年半来，我从自闭到现在可以和亲人朋友偶尔联系交往，但是仍然无法触碰我曾最爱的音乐和电影，我只想保持我心灵的麻木，我不想有一颗敏感、有感受的心灵，我能感受的除了痛苦别无其他。我曾很不孝顺地设想过希望妈妈将来以哪种方式离开，我的答案是脑转引起的昏迷或是突然一天就永远睡去了，没有疼痛，没有撕心裂肺，宁静安详。可是我希望这一天是三年后五年后来到！妈妈啊，求求你再陪我一段时间好么？我无法原谅自己的过错，我余生都是血淋淋的罪人。如果8月我就给你换上280？如果9月我下定决心去做化疗？如果我10月就坚持带你做个脑部增强核磁？妈妈啊，女儿每次跪在菩萨面前去祈福都痛哭流涕，因为看着菩萨的眼睛，我感到菩萨能听到我的祈求，可是菩萨都不能原谅我啊！

balabo 发表于 2016-2-4 13:02
想起14年5月，几十年来从不喜欢远行的妈妈，在大姨的说动下，一起旅游了江苏上海，随后来到我生活的城 ...

南无阿弥陀佛！！！南无大慈大悲观世音菩萨！！！南无大愿地藏王菩萨！！！弟子诚心恳求慈悲的佛菩萨怜悯楼主的母亲，我愿意将我食素，放生之功德一同回向给这位老妈妈！祈愿老人家安康幸福，福寿广增延！
看我的也哭了，请楼主不要太伤心。佛菩萨最慈悲，永远都像母亲一样关爱着我们！佛菩萨不打诳语，只要我们精进勇猛，定不会让众弟子失望！
和南圣众！

祝福有效，，学习了很多。

balabo 发表于 2016-2-4 13:02
想起14年5月，几十年来从不喜欢远行的妈妈，在大姨的说动下，一起旅游了江苏上海，随后来到我生活的城 ...

我也是一个女儿，看的我眼泪直流。

balabo 发表于 2016-2-3 19:55
好的，谢谢小杨，叔叔吃美满时和靶向间隔多久？另外我妈妈这两天脑部进展，流口水，吃不下饭，口齿不清 ...

吃不下饭，药可以喂下去吗？论坛上原来gunslinger家妈妈也是吃下去，后来用胃管吃的9291+280救回来的。我不是要你这么办，是给你个参考。现在阿姨的情况得确不是很好，但也不是没有希望，你已经上了804，加上280，感觉你家280是有效的，试试看。280副作用不大，也可以承受，先少一点。加油，能理解你，我也一人打拼多年，爸爸生病，眼泪流了太多。快过年了，祝阿姨804+280高效。对了，如果804+280效果不好，试9291+280，加油。

感觉该换凡德 或 阿西了,祝有效。