妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

balabo · 发表于 2016-2-4 22:15:46

1600187926 发表于 2016-2-4 13:16
南无阿弥陀佛！！！南无大慈大悲观世音菩萨！！！南无大愿地藏王菩萨！！！弟子诚心恳求慈悲的佛菩萨怜悯 ...

抱歉这两天情绪有点失控，希望自己能平静、坚强。谢谢您的善心，愿菩萨保佑天下父母平安健康，无疾无苦！只要父母安康，做儿女的别无所求。

balabo · 发表于 2016-2-4 22:26:25

镇江小杨发表于 2016-2-4 18:34
吃不下饭，药可以喂下去吗？论坛上原来gunslinger家妈妈也是吃下去，后来用胃管吃的9291+280救回来的。我 ...

小杨，谢谢你，妈妈吃不下饭是毫无食欲，什么都不想吃，吃药还是可以吃下去的。感觉今天比昨天好一点点，偶尔还有口齿清楚的时候。我家12月得到逆转也许脑积水分流手术起了很大作用，特+280和804+280也起了点作用（肿标持续下降）但不知道哪个起的作用大一些。现在的症状可能又是脑内其他肿瘤或者脑膜在进展了吧。希望804+280有效，争取能等到体质恢复好一些能做全脑放的那天吧，我不甘心，我还想培美化疗，我还想贝伐，我还想9291+280或者184，我不甘心，我绝不放弃。共勉！

镇江小杨 · 发表于 2016-2-5 12:08:36

balabo 发表于 2016-2-4 22:26
小杨，谢谢你，妈妈吃不下饭是毫无食欲，什么都不想吃，吃药还是可以吃下去的。感觉今天比昨天好一点点 ...

不要着急，有好转就是有效，不管是什么药起的作用。如果靶向有效不要着急用全脑放，阿姨的身体可能受不了，论坛上也有很多前辈家用靶向把脑部控制的很好的。

balabo · 发表于 2016-2-24 00:40:01

本帖最后由 balabo 于 2016-2-24 00:41 编辑

2月24日小记

1月31日突然吃东西流口水，嚼半天咽不下去，口齿开始不清，听力极差，逐渐不想吃任何东西。2月3日换回45mg804+500mg280半个月后症状没有明显改善，也不知是皮疹的痛苦还是病情的进展，妈妈开始寡言，每天只愿意躺在床上，每天只能进食两杯安素，三四天一次大便，小便次数很少，颜色红茶色。2月15日后一天100mg9291+280，一天804+280,17号中午因为实在喝不起安素了，说要吃方便面，我激动得差点流泪了，之后一直到今天都可以少量进食，口齿不清的症状改善很多，这两天已经基本清楚，没有明显的流口水症状，只是感觉她脖子有点僵硬，听力没有明显改善，其他没什么症状，大便正常但也许因为卧床太久有点肛门失禁？去小便的时候拉出大便来了自己也不知道。皮疹没有改善，每天不敢睡觉，不小心睡着了压着枕头了起来必定撕下一块脓包，到处是血和脓，像个孩子一样痛得哇哇哭。去皮肤科开了高锰酸钾和派瑞松回来，外加偶尔服用美满（吃药非常抵触不配合），也未见明显改善。要不要大胆撇去804缓解下副作用，只服用9291+280呢？唉。回顾这一年半来，这个病本身未对她造成什么伤痛，就是这个皮疹让她实在痛不欲生。
另外前半个月不进任何主食的情况下，我都想去插胃管了，但她不肯我也不忍心。每天喝的安素里我加了很多东西：善存、钙片、氯化钾、硒片、益生菌、蛋白粉，然后用牛奶冲泡。咨询了营养科医生，并不建议我往里面加这么多东西，她的建议是现在病人的口感和胃口非常重要，不要乱七八糟加这些东西，容易弄巧成拙，安素可以尝试用蔬菜汁和果汁、米汤冲泡，最多加半颗善存，其他都不要乱加尤其是氯化钾味道很不好，容易让病人喝不下去，然后每天蒸一个鸡蛋羹，哪怕只吃一口也好。现在我都是用米汤或者菜汤冲泡安素，口感较好，但是熬米汤时我还是忍不住贪心地往里面加了些东西，小米或者薏米或者玉米渣，加两根石斛。希望能增添一些营养，现在太瘦了。从前妈妈一直嫌自己腿粗，从不穿裙子，现在裤筒里都是空的，大腿跟我老公胳膊一样粗。