妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

balabo · 发表于 2015-6-13 17:15:55

本帖最后由 balabo 于 2015-6-13 17:16 编辑

摘自爸爸最棒的帖子：

肺癌骨转移症状该如何诊断？
　　从肺癌被诊断的同一时刻起，我们就应时刻警惕和监控转移的发生。那么，肺癌的骨转移是如何被诊断出来的呢?目前，专家共识的最好的监控骨转移的方法是全身的放射性核素骨扫描(含ECT )，这是一种通过放射性核素示踪的方法，显示全身骨骼异常的代谢活跃区域，从而发现可能发生骨转移的部位。
　　但应明确的是，骨扫描发现的异常只是说明骨质不正常，患有疾病，并不一定就能肯定是已经发生了骨转移瘤。因为骨的很多其他疾病，包括老年性的骨质疏松、骨感染、骨性关节炎、骨的良性肿瘤以及直接发生在骨而非转移来的恶性肿瘤，甚至于普通外伤造成的骨折，都可以引起骨的代谢活跃从而使骨扫描显示异常。因此，那种一发现癌症患者的骨扫描异常就马上断定发生了骨转移的做法是片面的，容易发生误诊。这种误诊容易导致两种结果：一是因为被诊断为骨转移后从患者心理上和医生治疗方案的改变上耽误了肺癌本身的治疗，使有手术机会的患者丧失了外科治疗(治疗不足)，同时也可能耽误骨质所患的其他疾病的治疗;另一方面因误诊引出的针对骨转移瘤的全身化疗、放疗也会增加病人的痛苦和身体、精神及经济上的损失(治疗过度)。
　　正确的认识应该是，骨扫描异常只是提示有骨转移发生的可能，这种可能性是需要通过进一步的检查来明确的。进一步的检查包括影像学科的X光片、CT扫描、核磁共振扫描(MRI)，必要时还要通过病变区域的活检取样来取得病理诊断结果。在这里应强调一点，X光片、CT扫描、核磁共振是三种各有侧重意义的检查方法：X光片主要用来观察骨病变的全貌，病程的进展和手术后的复查;CT扫描可着重观察骨被肿瘤破坏的细部结构;而核磁共振的强项是了解肿瘤侵犯周围软组织和血管神经的情况和脊髓受压的情况。那种认为做了核磁共振就可以取代前两者的认识是片面的。另外，一些化验检查，比如血清碱性磷酸酶的测定，对转移瘤的诊断，有一定的辅助意义。
　　肺癌骨转移症状有哪些？
　　作为一个肺癌患者，了解有骨转移的可能和骨转移出现时的一些症状，以随时提高警惕是非常必要的。简单的说，出现骨转移最常见的症状就是疼痛，一种随时间的延长持续性加重的疼痛，随后可能在疼痛部位发现肿胀和隆起的包块。还要注意躯干和四肢的运动和皮肤感觉发生的异常变化，肌肉无力、感觉减退、串痛、麻木，都是脊髓神经受肿瘤压迫的早期表现。先前轻度疼痛或不适的部位，在受到不太大的外力磕碰时，突然出现剧烈的疼痛，并伴随有患部的畸形、肿胀、活动受限，要考虑到有肿瘤转移造成骨折的可能。

balabo · 发表于 2015-6-14 23:20:41

最近在读的几个帖子，非常有用

病友“与爱有别”的“避免误区：治疗中的反思和追问”--- http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=10086

同为21突变的：
爸爸最棒（21突变特五个月耐药2992+280有效）http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=1

镇江小杨（21突变特罗凯无效现凡德+280）http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=15535

buaayefan（21突变易特无效2992有效）http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=1

balabo · 发表于 2015-7-10 22:29:58

好久没来更新了

7-10日小记
因4002联合特副作用太大，头上的脓包奇痒并且很容易流血流脓无法忍受，涂药不见好。妈妈哭了好几次说再也不吃药了不想治病了。6月13日停了特，单药4002至今。本来这几天就该复查了，妈妈情绪又不好了拖时间不去。再等等吧。这一个月停掉的药还有舍曲林，妈妈情绪总体还可以，能在她脸上看到笑容了。也愿意穿我买回来的新衣服，愿意出小区散步了，愿意一家人去餐厅去郊游，愿意交流并能够表达自己。外表上看起来妈妈身体挺不错，散步的时间比以前久很多，体力跟我差不多。希望4002是有效的。这一个月虽然妈妈状态总体不错，但伤心痛苦绝望的时刻仍然常有，但我从得知妈妈患病那一刻起就知道，我的人生从此不会上扬，从此是个站在悬崖边，是一个没有底气的人，我过得怎么样我的感受永远不重要了。下个月就确诊一周年了，回想这一路仍然心碎，快一年了，而我心里更害怕了。。。

balabo · 发表于 2015-8-5 22:25:29

本帖最后由 balabo 于 2015-8-11 23:15 编辑

8月5日小记
上次复查妈妈影像仍然较前无变化，但cea仍然持续上升。我想易+4002，但妈妈还是非常抵触，答应我这个月10号再吃易。4002吃了两个月了，没有什么副作用，也不知道到底有没有效？虽然妈妈还和常人一样。易耐药后的每个睡眠变得更加焦灼，但我也已经不奢望什么睡眠质量了。
最近每日服用的就是花生衣水，辅酶Q10，水林佳和复方软肝片交替，钙片善存阿胶石斛交替，五谷豆浆和自制酸奶交替，因为肝硬化，把服用的药减少到最少。
自妈妈去年9月12日吃易瑞沙后每日在手机记病情生活日记，论坛上很少来更新，最近自己很奇怪，像只鸵鸟一样像躲起来，qq群和论坛也不上，也不去和病友聊了，虽然脑袋里无时无刻都是想着妈妈的病但无时无刻都在逃避。这将近一年的时间，自己也在发生着变化。一开始的时候如坠地狱，自闭冷漠，与众人隔绝，全天泡在论坛里开启战斗模式，只和病友接触，到后来慢慢接受朋友的靠近和关心，慢慢走上正常生活的轨迹。但有一点是肯定的，我再也回不去了也不知道将来怎么走。
妈妈加油我爱你。

smallerme · 发表于 2015-8-6 18:38:20

balabo 发表于 2015-8-5 22:25
8月5日小记
上次复查妈妈影像仍然较前无变化，但cea仍然持续上升。我想易+4002，但妈妈还是非常抵触，答应 ...

照顾病人压力大，我去年年底也面对治疗懈怠的行为，心里医生说是抑郁的表象
单丝，爸爸妈妈只能靠女儿你了，所以加油早点走出来

balabo · 发表于 2015-8-11 23:10:24

8月11日小记
本来上次复查就应该改为足量4002+易或者特。但妈妈非常抵触易特。这个月都是足量单药4002.一直都还好没有什么症状，这两天腰开始有些疼。明天门诊抽血看看肿标肝肾血常规。有一定的心理准备，希望别升太高，跟妈妈说好了明天还是吃回易，如果cea还是升高（我觉得应该是），我还是4002+易吗。自cea第一次升高以后，都在无规律剂量的徘徊在特和4002之间，cea一直持续上升。我是不是该彻底放弃t790m的可能了？可是184的副作用让人生畏，我妈妈连易的副作用都难以忍受。184换280呢？

20140221 · 发表于 2015-8-12 10:00:29

balabo 发表于 2015-8-11 23:10
8月11日小记
本来上次复查就应该改为足量4002+易或者特。但妈妈非常抵触易特。这个月都是足量单药4002.一 ...

祝福楼主妈妈复查顺利。加油！

balabo · 发表于 2015-8-12 10:59:41

本帖最后由 balabo 于 2015-8-13 18:07 编辑

8月12日抽血结果吓我一大跳，cea从166涨到349，碱性磷酸酶也是吃靶向药近一年以来首次超常，结合这两天腰疼的症状，应该是骨转进展了。昨晚吃了易，280明天到了就马上吃。cea从4月开始第一次上升到8月都持续上升，没想到单药足量4002一个月涨幅这么大，有必要试下cmet的药了。

近四个月的cea：84-->111-->166-->349

balabo · 发表于 2015-8-13 18:08:39

smallerme 发表于 2015-8-6 18:38
照顾病人压力大，我去年年底也面对治疗懈怠的行为，心里医生说是抑郁的表象
单丝，爸爸妈妈只能靠女儿你 ...

你好，谢谢你的建议，我也决定试280 了。你有qq吗？可以交流一下么谢谢！

balabo · 发表于 2015-8-14 18:12:45

本帖最后由 balabo 于 2015-8-14 18:14 编辑

海猫---特罗凯长期使用后可能产生T790M突变，所以一旦特+280的组合长期有效，下一步肯定是先针对T790M靶点。

青松家：肺腺21突变特无效cmet过表达特联280有效：http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=1

范范爱爸爸：多发骨转易一年184/280静脉血栓：http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=1