妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

balabo · 发表于 2015-4-25 20:54:28

4-25 小记

又过了一个月。妈妈服用易瑞沙7个半月了，体征都还不错，除了比正常人容易疲倦疲劳以外没什么异常。自从进了qq群后很少来论坛发帖记录了。上个月磁共振报告上肾上腺上又怀疑有转移了。医生说看着又不太像继续观察。让我拿不定是否耐药的关键点。因为12月份ct上怀疑的肝转后来又偏向于肝硬化结节，这次的肾上腺增厚有个小结节也让我有点不知所措。怎么别人家情况都一清二楚我家总是模棱两可。只好又让妈妈1212脉冲易试试。本来这个月6号就该去复查了，妈妈抑郁发作，拖到今天仍然不肯去。群里纠结师姐的妈妈去世了，转赠了16颗2992给我，心情很复杂。这是爱心的传递，但极其沉重。希望师姐能够释怀苦难，永远快乐平安。她一直是我的榜样，因为我妈妈也不肯去医院复查。只能靠我来观察和处理，完全脱离医院医生师姐能够一个人在家照顾治疗妈妈18个月真的太不容易了。今天买好了血氧仪和血压仪，以后每天给妈妈监测。

最近开始做自己的事情了，不能每天呆在家里。加上挂着QQ，懈怠了来论坛学习。自我批评。
另外，在外面跑事情的时候心里每分每秒都牵系着妈妈，完事后迫不及待地回家打开门第一眼看见我的爸爸妈妈安安好好地坐在那里，或是做菜，或是看电视，微笑着听我汇报外出的情况。这种感觉太幸福太幸福了。爸爸妈妈，我爱你们。我们永不分离。

balabo · 发表于 2015-4-25 21:03:40

对了今天群里有个病友的情况是确诊时胸膜和骨头上都已转移，吃易瑞沙后情况好转，趁机做了手术把病灶摘了，然后pet复查一切正常。听得我好唏嘘，斗胆说出妈妈当时已是多发骨转但也做了胸腔镜把病灶摘了的情况。一直不太敢说这个事，这也是我最害怕的会让我后悔一生的一步。谁知大家听了也没有指责甚至支持，说赌一把也许是对的。想到这一路，心情复杂得想流泪。真的希望这里所有人都没有走错路，并且都能走很久很久。老天保佑天下父母！

balabo · 发表于 2015-5-12 23:19:06

5月12日小记

4月28复查结果有喜有忧，喜的是影像稳定，肝功肾功心功能正常。半年多一直位于低位的和白蛋白和胆碱酯酶都回归正常范围。忧的是cea从3月6号的60升到84，ca199从72升到82，铁蛋白从128升到191.现在手里备好的药有赠特，60mg的2992，150mg的4002，赠易恰好这几天中断了.综合我一直非常尊敬的几位大神意见以及我手里的备药，我准备换成半片特+一粒4002。但预计妈妈不肯30天准时复查每次都拖40多天，先半片特十天，再加上4002.由于之前就一直加量服易，对单药特有点忐忑，而且还是半片，但我家肺部依然没有病灶，并且有点害怕副作用大，所以半片特可以短期尝试一下看看。老天保佑，我的换药非常怠慢，希望老天给我时间。4002准备偷偷上，已装在保健品瓶子里。
另，妈妈这个月来精神情绪还可以，虽然总体还是比较抑郁，但时不时地还能看见她笑呢。舍曲林是每天偷偷丢在花生衣水里给她喝下去的。生病以来，我最感谢的就是易瑞沙和舍曲林。

5月12日晚，换成半片特。

balabo · 发表于 2015-5-30 13:39:18

5月30日小记

5月29日验血cea上升到111（上个月84上上个月60）。ca199下降了几个个位数，其他肿标均上升了。服用半片特16天失败。今天早上服下一粒4002，骗妈妈是提高免疫力的药。心里那个紧张和忐忑呀。。。如果妈妈配合的话，希望能坚持每天两粒4002和半片特。
最近血压仪和血氧仪每日监测，血压偏低，降压药减量并间隔着服用。血氧95左右正常，但心率偏慢，昨晚跌到49.有个朋友是心内科医生，她让我带妈妈去找她做心电图和24小时动态心电图，但妈妈不愿意去医院更不愿意去麻烦人家。再监测看看吧。这两天妈妈偶尔会头晕，仔细追问下几年前也会这样去看过医生说是头供血不足。老天保佑。昨天拿到抽血单子看到cea上升心里一沉腿一软，但没有像上次那样立马就呜呜哭了。希望自己能坚强再坚强。妈妈我的宝，我爱你，我会加油的。

balabo · 发表于 2015-6-5 19:53:25

本帖最后由 balabo 于 2015-6-9 22:56 编辑

整理一下用药经过，有点乱。
9月12~1月2日一片正版易瑞沙前四个月自购正版易，1月开始购病友赠易；
1月3日~1月20日一片半赠易 12月ct怀疑肝转，购入病友赠特，妈妈不肯换药，加量服易；
1月21日~23日一片易
1月23~3月29日一片/一片半易
3月30日~5月10日一片/两片易 cea持平并首次上升，腹部磁共振报告肝上为肝硬化结节，怀疑肾上腺转移；
5月12日~5月29日半片赠特16天，cea较前又上升，购入yl4002；

5月30 300mg4002+半片特
5月31 300mg4002
6月1  300mg4002+半片特
6月2 150mg4002+半片特
6月3 300mg4002+半片特
6月4 150mg4002+半片特
6月5  半片特
6月6  150mg4002+半片特
6月7  150mg4002+半片特
6月8  300mg4002+半片特
6月9  300mg4002+半片特

balabo · 发表于 2015-6-5 20:00:33

本帖最后由 balabo 于 2015-6-14 23:22 编辑

阿梁大哥对4002的解读：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13467

4002讨论帖：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9039

WZ4002无效后的用药问题讨论帖：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13102

WZ4002，延缓因T790M突变导致易、特、2992的耐药及耐药后的选择：http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 3&fromuid=35348

balabo · 发表于 2015-6-11 10:51:29

转自爸爸最棒：

昨天晚上帮爸爸装好了27粒2992，因为是第一次装药，所以比较笨，装得很慢，主要是称量的时间花得多，27粒药装了3个多小时，以下是我的装药步骤：
先做好配药的准备工作，一系列的工具，剪一个特仑苏牛奶用的吸管成锥形；拿出早就买好的医用一次性帽子，医用一次性口罩，医用一次性手套，空药瓶，干燥剂，烘焙食品专用铝箔纸，纪铭牌电子天平秤，朗越XH-C漩涡振荡器，试管，到这一步我配药的工具就齐了。
接着计算好爸爸特罗凯的用量，我是照阿梁推荐的最大用量非正版74mg装的，照1：4的配比这样换算下来乳糖就是296mg，加起来一粒药的总重量就是370mg，然后0号胃溶空胶囊的单个重量约100mg，这样的话加起来每粒YL药2992的重量是470mg，这些工作都做好了，接下来可以装药了。
1．       先把称好的2克非正版和8克乳糖分别倒在铝箔纸上，接着称好单粒空胶囊的重量，一般约100mg，然后再用吸管装非正版进胶囊大的一端，称重，非正版的称重尽可能精确，再加上2992一遇空气就受潮结块，所以这个步骤自己很慢，多了减少了加一般要弄三四次才准；接着再用吸管装乳糖进胶囊，称重，这步相对容易，因为乳糖不易受潮，不会结块。然后把小头的这端胶囊盖起来，一粒470mg的药就装成了。这0号的胶囊装2992真的是很合用，不大不小，刚好够用。
2．       接着把称好的胶囊药放在试管里，然后放振荡器上振荡，这个过程理所当然地是起把非正版和乳糖混合均匀的作用，这个步骤相对较容易，不过我开始比较笨，装1粒振荡1粒，这样弄了1个小时才装好3粒药。
3．       接下来的活就顺畅多了，先用过程1把剩下的非正版和乳糖都分别装进每个胶囊里，称重，每粒药的重量连空胶囊是470mg，这样装完的话刚好27粒，可能我称非正版时比较准，尽可能没有超过74mg，而称乳糖时就要求稍低，有一点小误差就没有计较了，所以这样整个装药称量过程下来，27粒胶囊装完乳糖刚好用完，而非正版竟然还有剩，称了下装27粒胶囊非正版最后还剩120mg，也不知道自己装的这27粒药到底够不够74mg的量，但愿误差小一些。最后我是一次在试管里装5粒药一起放振荡器上振荡，一般一次振荡1分钟左右，希望药物已经是混合均匀了的。

chenhongyu · 发表于 2015-6-11 15:34:58

为什么不告诉你妈妈情况，r让她自己面对才能变坚强。我和你妈妈差不多大，儿子忙自己谈恋爱，根本没有时间管我，都是我自己在操心自己的病，你真是个孝顺的孩子!

balabo · 发表于 2015-6-11 21:42:53

chenhongyu 发表于 2015-6-11 15:34
为什么不告诉你妈妈情况，r让她自己面对才能变坚强。我和你妈妈差不多大，儿子忙自己谈恋爱，根本没有时间 ...

阿姨你好，我妈妈知道自己得了肺癌的，就是因为知道了以后得了抑郁症（而且还骗她是早期都接受不了），现在不能再让她知道多一点信息了，她承受能力太差太差了。阿姨，怎么说呢，也许你一直以来就很独立自强，你的儿子很放心你能处理好，我也很钦佩每一个能够面对自己病情的人，如果妈妈能像你这样坚强自主就好了。我妈妈是一直被爸爸和我宠着惯着从来没经受过什么挫折，也是我们没有做好。现在跨了，怎么忍心让她自己面对。
阿姨，加油，好在我们还有论坛和群不是吗，我们都是亲人：）{:soso_e166:}