肺腺基因不突变化疗无效特无效下面怎么走啊

jltian · 发表于 2016-7-12 23:03:32

2016年7月12日
今天晚上得知爸爸视力出现模糊，匆匆搜索下论坛，可能要坏事，怀疑脑转了！！！

脑转？？又是一个新的大问题，虽然早知道早晚会来，只是来的措手不及啊

怎么办？？？？

妈，为你加油 · 发表于 2016-7-13 10:09:10

脑转要查MIR，要是真脑转了，建议对头部放疗。

jltian · 发表于 2016-7-14 16:29:30

妈，为你加油发表于 2016-7-13 10:09
脑转要查MIR，要是真脑转了，建议对头部放疗。

谢谢，明天查MIR

jltian · 发表于 2016-7-14 16:36:41

本帖最后由 jltian 于 2016-7-14 16:40 编辑

2016年7月14日
今天回家看老爸，胸部CT出来了，肺上的病灶总体没有什么变化，肋骨转增大些，上个月即6月16号CT显示的少量胸水全部没有了，肺上的炎症也没有，所以可能呼吸、咳嗽好转的原因就在这里了，胸水能吸收，是说明药有效果吧？炎症消了，应该是挂的头孢消炎的水有效了吧？嗯，也差不多住院一个月啦！
还没有告诉医生其实9291 100的基础上，最近查不多半个月是加了 184 40 的量了

血液的检查出来结果，转氨酶稍微高一些，后面再挂几天保肝的水。白蛋白太低了，只有18.5，要挂几个白蛋白了，可能跟最近食欲不振有很大关系啊，这样拖下去，会耗干的

所以今天开始9291 60的量 184 40.明天还是想查一下D2聚体，看看是否存在血栓，这个不敢大意啊，搞成肺栓塞就麻烦大了。减9291 上甲地孕酮，挂白蛋白，祈祷最近几天能把食欲调整上来，吃的如果多了，应该体力也能跟上一些。看爸爸还是比较乏力的。

祈祷祈祷

jltian · 发表于 2016-7-15 23:14:21

2016年7月15日
今天MRI 初步确认脑部是血栓，也挺麻烦的，可能的原因 184 长期活动少，
明天查D二聚体，血流变等看看血凝，问医生解决方案，很担心影响后续的用药啊，拜阿司匹林法华林

jltian · 发表于 2016-7-16 18:29:52

本帖最后由 jltian 于 2016-7-16 18:57 编辑

2016年7月16日
主治说脑血栓不严重，明天开始用点药，他今天比较忙，没有来得及细说。

针对目前的乏力食欲不振开始考虑其他方案。
9291从7月14号开始减到了60,184 还是40 ，昨天史主任甚至说去掉9291，说应该是184 V靶点的作用。
还是不大敢这样做。
下面怎么选呢？9291担心乏力的副作用，2992没有试过，担心腹泻，6244 1120似乎都应该联药使用，联9291 担心乏力，阿西呢？还是V靶点，想找找其他方案，毕竟V靶点难以持久。

要不要再试试280 足量的看看CMET，因为春节后的克毕竟还是总体状态不错的，猜想当时可能是克的CMET靶点有效果呢，如果有的话，路子就广多了！

还是有顾虑！如果能把食欲和体力的问题解决了，才敢多试试其他的方案啊

要不再等等看，最近几天是否可以调整过来一些，另外，乏力是否可能缺钠钾啊？？？？？嗯，真是越想问题越多，到处找原因。

jltian · 发表于 2016-7-20 11:23:26

2016年7月20日
爸爸7月18日出院了，7月19日自己去医院把医生开的一些药拿回家了。本来想打胸太腺的，但是好像不能进医保，账上钱不够了，就没有拿到。只有等我下次回家的时候再打了。
最近两天爸爸的状态似乎好转一些了，出院前3天查血，白蛋白很低，只有18吧，连续补了三天白蛋白，吃饭也好像稍微好一点，昨天还自己骑自行车去地里看看。
可能是出院了，他心情也好一些吧，这次住院的时间是比较长了，加上中间间隔的几天一共有70来天了吧，时间也过的真快，如果不是中间穿刺检测基因，应该提前一些天就可以出院了，后面主要是挂保肝消炎止咳的水，基本没有什么变化，人是每天睡觉的时间比较多，我想这也影响病人的状态的，身体里都是挂的盐水，吃饭喝水运动什么的应该都受影响，所以出院也好，不用挂水了，爸爸也自由一些了，应该心情也好一些。

目前的治疗方案还是9291 60 加 184 40 ，降低了9291的量一方面单药时效果不明显，另外也是想降低副作用，让爸爸尽快能吃好饭，有力气，通过身体自身来抵抗。
祈祷近期爸爸的身体状态能尽快恢复一些，后面的方案目前考虑还是想博一把9291 加280,280这次要上足量，如果有效果的话，应该后面的余地稍微大一点，前面280 200一天的量可能确实不够。

jltian · 发表于 2016-7-20 11:27:29

补充下数据，最近查的D二聚体应该是比较高的，19左右？记得不清楚了，血小板稍低于正常值下限，应该是90多吧？没好意思拍下来，只是在医生的电脑上看了一下。医生说血小板暂时不用用药，二聚体的拜阿司匹林可能没有开，回去的时候看看。所以最近爸爸应该是没有什么药的增加，胸肽腺也没有用上呢，等我周末回家看看吧。

jltian · 发表于 2016-7-26 21:23:26

本帖最后由 jltian 于 2016-7-26 21:27 编辑

2016年7月26日
今天回家看看爸爸。最近几天天气比较热，看他睡觉比较多，还好，舍得开空调在客厅白天，晚上睡觉就是开电风扇了。
问了问基本情况，吃饭稍微好一点，但是晚上好像没有吃饭啊，中午还可以。说睡觉可以平躺一会了，两面侧身也都可以躺一会了，以前只能侧身睡一面，说明肺的呼吸功能应该改善一点了吧。
视力没有什么改善，也没有什么进展
还是觉得没什么力气，明天开始补点钾看看。
想把184换成280 250*2 再看看效果，如果可以的话就存在CMET 比V点用药应该好点吧，也持久点吧？
嗯，找个机会跟爸爸说说，试试看。

jltian · 发表于 2016-7-28 15:36:26

2016年7月28日
最近爸爸明天睡觉很多，一方面确实天气热，可能晚上只是开电风扇睡觉，睡眠质量不高，白天在客厅开空调我看是睡觉很多。辅酶Q10爸爸每次服2颗说心脏舒服一些了。现在身上不疼不痒的，也许是个不错的状态呢。昨天晚上想换280，但是爸爸不乐意，害怕换药又不舒服吧，目前这个状态大概是最近相对比较舒服的了。除了睡觉比较多，乏力，但是我观察睡觉也是能睡着的，，吃饭不算多，没有什么活动也确实吃不了多少吧。

乏力睡觉多，可能是缺钾肝功能不好，白蛋白低，9291的副作用，血小板低，嗯，好多原因啊