肺腺 基因不突变 化疗无效 特无效 下面怎么走啊

可以试一下2992，对基因野生型无突变也有效果，希望能找到一种合适的药！

2016年4月26日
更新一下情况。今天周二，上周日在家看爸爸，皮疹非常严重，前几天电话里也是这么说的，他都想去医院治疗皮疹了。
前面的用药情况，先是特/特一颗 加184 约40的量，皮疹逐渐严重，爸爸自己换成了 克加184
总体体感状态，呼吸喘气好一些，有好转，食欲还可以，荤的能吃，基本跟正常人饭量查不多了，另外就是膝盖疼，腿疼，终于好转了，爸爸说已经不疼了，大概有10来天了，也就是说差不多疼了一个月左右，从3月11号拍完CT以后开始疼的。不疼是很好的事情，但是我想如果因为骨转疼，然后用了184才不疼的，似乎又好不到哪儿去啊，都转移到膝盖，腿了吗？？？对了，过程中，爸爸挺了2天西乐葆的止疼药，据说也将就过去了，也算是好消息吧，虽然现在还是一天2次，一次2颗。另外就是爸爸反应停了止疼药，心脏这好像疼，应该是184的副作用吧，另外，观察到爸爸的头发好像也白的多了，这也是184的副作用吧，也至少证明184的药是对路的，不是假的吧。
应该是从4月25号就是昨天开始让爸爸试易加280，同时吃开瑞坦，看是否能控制皮疹，美满还没有上，爸爸想在外面，不想待家里，而美满要求尽量不要晒太阳，所以我爸就选开瑞坦了。祈祷有效果啊，因为基于前面的状态，我判断184 是有效果的，但是副作用来的也不小，先后有过腹泻，皮疹，白头发等，如果换280可以同样效果，那就好了，据说280的副作用比较小啊，易比特的副作用应该要小，所以又准备了一个月的易。

今天还是忍着没有电话爸爸，不知道2天的用药究竟是什么感觉呢

另外，也想在5 1附近，应该是之后了，再查查CT看看效果究竟怎么样，广凭体感也不踏实，心里也惦记着是否要打骨转针啊，因为爸爸上次打完后，牙疼，膝盖也是那段时间疼，他是不想再打骨转针了，但是理性告诉我骨转了还是要打骨转针的，看看怎么说服吧，要不再试一次上次那个品牌的骨转针，一般来说，第一次反应大，后面应该好一点了吧。同时，住院的时候还可以挂点营养水，增强免疫力，有个病友提醒，说也可以挂些消炎水，我觉得不错的主意呢，

祈祷 易加280有效果，并且副作用小点吧，这样，就可以稍微喘口气 吧？

angelliu 发表于 2016-4-12 09:31
可以试一下2992，对基因野生型无突变也有效果，希望能找到一种合适的药！

谢谢您的建议

确实有不少朋友建议2992了，我现在也备了一点，不过到8月份就要到期的正版药，也是转来的

现在先把易特+184/280 的效果试出来看看吧

前面一段时间 克 184 几乎没有断过，就是皮疹严重时停了2天。所以，CMET的靶点一直打，祈祷有效。

jltian 发表于 2016-4-26 22:53
2016年4月26日
更新一下情况。今天周二，上周日在家看爸爸，皮疹非常严重，前几天电话里也是这么说的，他 ...

2016年5月2日
这几天在家。爸爸因为严重皮疹已经停靶向药一周了，皮疹主要是集中在脸上和下身，脸上基本不影响活动，相对还好些，而下身很严重，溃烂了很多，主要是腹股沟，也影响活动
现在的处理方法：停靶向药，用了美满5天左右了，另外就是在村医院挂消炎的水，弄点碘伏消毒，再涂点药膏
总体上，稍微好一些了，祈祷能快点去掉皮疹，恢复正常的活动。

我自己稍微心里安慰点的是，据我自己观察，爸爸的呼吸 好像没什么变化，吃饭食欲也还不错。
最担心的是病情进展迅速，而副作用也很大，那就很纠结了，目前停靶向全力
治理皮疹，至少还能有点喘息的时间。
估计皮疹还要再治疗几天，后面一定要注意提前预防点

2016年5月19日 周四
     今天回家看爸爸。
     漫长的治疗皮疹引起的破皮创口的日子终于要过去了。从4月26日起，爸爸就停了所以的靶向药，治疗皮疹，前面的特或易 加184 的皮疹非常厉害
爸爸脸上、下身都是，特别是他还闲不住，骑自行车，下身破损很大，创口很大，受了很大的痛苦，看着很心疼。
     治疗过程：发现皮疹后没有特别在意，以为不会那么严重的，最多入春节附近时一样，可以停药后很快就好了，但是没有。先在村医院处挂消炎水，约5天，没有控制，越来越疼，到市县人民医院，肿瘤科挂消炎、头孢，同时吃美满，由于肿瘤科不清创，隔2天又转到外科，请医生清创，并要求爸爸住在医院，别再来回回家医院，减少摩擦，外科医生也没什么经验，只是多了清创上药，疼痛依旧。接着抽血检查，发现白蛋白很低，16，太危险，赶紧补，我自己倒没有想到，补完10G后，疼痛大大减轻，就继续补了6天。想来是白蛋白太低，渗液流失太多，后面发现电解质也紊乱，比较可怕。控制了疼痛，基本卧床休息，爸爸的创口也慢慢好起来。
     昨天增强CT,肺部很不好，也许是停了靶向20多天了，进展比较大。主要是左上基本变化不大，左下增大不少，右也增长很快，从3月11的1.9左右到3.5左右了，太可怕了这个速度，才2个月啊。
     找县医院肿瘤科医生，人很好，但是也基本没有什么有效 有把握的方案，确实为难。明天江苏省肿瘤的史主任来，再请他提提意见，不知道是否有突破，估计不容易的。
   
      目前的计划：慢慢上靶向，严密注意皮疹等副作用。先5天左右的184 40，给前期的皮疹再一些恢复的时间，然后加半颗特，易不太敢换，280，也是，都没有用过，不知道具体到我爸这付作用，效果如何，先挑前面的184 特来稳稳吧，因为我认为前面这个方案对呼吸至少是有明显改善的。希望这次可以有效。后面9291  2992 是否要考虑了，县医生也是考虑腺鳞混合，因为有三个不同的地方，发展的趋势不一样，很麻烦，二次基因检测也要选2-3个点？？


   最近的经验教训：  更加关注副作用，不可掉以轻心，特别是皮疹破皮创口。其他的我估计血栓（184）；规范检查，定期检查，不仅仅看体感；白蛋白要注意，低要补，严重情况下要及时做好相关检查，对症下药，这次的白蛋白算是一半运气成分在。
靶向停药，可能会进展非常快，不可轻易停药。春节后一个月左右的克 是否是放空了？？克也有CMET 的靶点啊，现在就感觉这个靶点也许有点用

    继续努力！！！！祈祷能迅速改善，再下次查CT能有效控制

2016年5月27日
从上周即5月20日左右吧，开始184  40吃到昨天一个星期，本打算该加特了，哪怕半量特，但是昨天看爸爸皮疹还没有完全好，下身还有一些，呼吸也比较紧，咳嗽也多一些了，庆幸是吃饭还可以，每天一片吗丁啉的功效吗？他自己说可不出痰，比以往的咳嗽难受。靶向不能再停了，也很犹豫了。最终是从昨天5月26日开始 9291 80 加 184 40,184 计划吃5停2.  用9291是考虑其副作用据说比较小，祈祷如此吧。估计一个礼拜或者10天 这个方案是否有效应该可以看出一些来，有效当然好了。但是，如果无效，怎么办？？？？？？？？？ 后续的方案考虑什么？？？2992加184？？？或者阿西？？或者回特加184，，好难

jltian 发表于 2016-5-27 21:09
2016年5月27日
从上周即5月20日左右吧，开始184  40吃到昨天一个星期，本打算该加特了，哪怕半量特，但是 ...

2016年6月11日
爸爸从6月4号开始吃的9291 80，食欲影响较大，也奇怪呢，9291有这样的副作用吗？用上吗丁啉和甲地孕酮。5月29日住院，停了靶向药了，唉，又断了。前面又住院到这个礼拜二，即6月7号出院的，主要是皮疹下面还是有些疼。咳嗽变多，呼吸紧。爸爸的情绪有些波动，甚至不想看了，因为我回来后与他生气了，他非要去地里，唉，皮疹什么的没好，状态也不怎么好，但就是闲不住。昨天的小麦是收割完了，也卖出去了，本以为会在家待着呢今天，但是又出去了，还中午不回来吃饭了，就搞点零食什么的，唉。本想这几天在家待着，看看他吃9291的状态变化的，特别是咳嗽和呼吸。

现在的打算，继续9291几天看看效果如何，不行的话，还是加184 或者280 或者克，加哪个我也纠结，184似乎副作用大，克还好，280还没有试过，但是从效果来看也许184 是最有把握的

规范用药 规范检查 ，现在都不容易做到，老爸的脾气还是犟了点


祈祷祈祷

2016年6月14日
今天电话回家，爸爸说喘气更难了，夜里都要睡不着了，看来9291 有10天了，效果不行啊，电话里让爸爸加280  200的量，电话里爸爸倒也答应了，也有危机感啊。
最近爸爸在家又忙收割麦子油菜，又忙栽秧，今天算是差不多忙结束了。唉，没办法劝，也许他感觉不好，想快点把事情忙完？

祈祷280有效，CMET靶点能有，能试药成功。

再往下，就是试试2992，或者9291、特 联184了，再往后是阿西，，
再再往后 ，好像没什么方案了。。。。。。，

2016年6月28日
       从6月16日起住院治疗。主要是因为呼吸和咳嗽很厉害，在家夜里睡不好觉了，到医院检查了CT，有进展，也有少量胸水了，没有处理胸水，先开始消炎，2天左右总体稍微好转一些了。不过食欲还是不好，接着一直吃甲地孕酮，效果也不好。到6月27日，甲地孕酮吃了有10天，不像以前那样效果明显，6月26日请医生开药，换成了多酶片，同时问了爸爸，主要还是不消化，还是想吃的，所以加吗丁啉，不过爸爸还是很着急，自己擅自加量，吗丁啉吃2颗，多酶片说明上3片，他吃4片。6月27号开始食欲好一些了，6月28日食欲也有改善。吸氧的要求也改善了，后面2-3天几乎不吸了，前面几天吸的多一些。
      靶向药方面，前面一直是9291 加 200的280，效果不是很明显。6月26日开始，由于280用完了，用40的184代替，也恰好是这2天爸爸的状态、食欲有好转，究竟是184的效果还是促食欲消化的药的效果呢？？我估计是184,280顶多算是稳定，因为280的200的量估计是很不足，下面再考虑加量，增加次数，比如200*2次
      2016年6月22日做了穿刺，到今天做好了蜡块，下午3点15抽了血，前面预定的南京世和来取样，测全基因，再努力争取一下看看是否有突变。大约要13天后才有结果。
      我自己的估计可能CMET 的靶点有，因为2次用184 都感觉有改善，或者是V靶点的？？？280量不足，也算是基本稳定，春节后用的克药 人的状态也可以的。如果是CMET靶点的话，这3个药还可以用，再联合E靶点的药，似乎效果还可以。

在老家医院穿刺后，确诊还是 肺腺

下面应该是准备好280  量大一些。

祈祷能检测出有靶向药的常见突变。