又是一年！（妈妈腺癌21突变治疗帖）——脑转，804+9291稳定住病情！目前9291单药中

kcakei · 发表于 2015-12-5 19:15:49

秤是越来越不准了，算好的装30颗，结果只装了27颗半。。。

w864283971 · 发表于 2015-12-9 09:41:29

基因检测21突变，弱阳性，我的基因检测怎么不知道弱阳性还阴性，只是写有突变

kcakei · 发表于 2016-2-1 12:11:40

2992后，换了4002（150mg*2），一来之前2992副作用严重，腹泻，甲沟炎，口腔溃疡使妈妈苦不堪言。。。二来考虑要过年了，副作用大也不方便，另外过完年还想让妈妈出去转一转玩一玩。可是，事情还没这么简单，服用4002后的一周左右，开始尿频，尿痛，说上次用这个药也是这样，但比较轻微，这次较重。然后就说什么也不吃了，我知道妈妈是个要面子的人，她不愿意过年这么多人看到自己状态不好。没办法，现在空窗中，没什么异样，气色和精神也比之前服药的时候好多了。但是，这样下去肯定不行。过几天上9291。

家在人在 · 发表于 2016-2-1 12:34:11

建议靶向，后期耐药的话可以选择联合用药。

whh676 · 发表于 2016-3-18 22:13:03

期待楼主更新！祝福！

kcakei · 发表于 2016-4-20 14:04:28

家里各种烦心事情，好久没更新了，今天都补上，好在妈妈的病情一直稳定，只是吃药和做检查的积极性越来越差，经常私自停药，该做检查的时候也老拖着不去医院，真是没办法。最近几个月时不时空窗个10几天，我也不好强逼着吃药，毕竟我也没把握说一直吃药就比间断性服药更好，反倒是从这几次的检查来看，间断性服药，身体各项指标更好了，不管是是血常规和大生化一个箭头都没有了，完全正常！靶药都有毒性的，或许这样更好吧。。。。我也只能这个安慰自己了。

妈妈长寿 · 发表于 2016-4-20 20:44:21

kcakei 发表于 2016-4-20 14:04
家里各种烦心事情，好久没更新了，今天都补上，好在妈妈的病情一直稳定，只是吃药和做检查的积极性越来越差 ...

稳定就好，祝继续稳定下去

福田心田 · 发表于 2016-4-21 02:33:56

kcakei 发表于 2015-6-25 16:38
昨天办了特病门诊，以后做CT、打骨转针可以在门诊直接开单子拿药，一样报销，省去了住院的麻烦，妈妈一直很 ...

请教您，特病门诊是怎样办理呢？我们办了快两个月了，一直没音讯。

福田心田 · 发表于 2016-4-21 02:37:20

kcakei 发表于 2016-4-20 14:04
家里各种烦心事情，好久没更新了，今天都补上，好在妈妈的病情一直稳定，只是吃药和做检查的积极性越来越差 ...

我也看到有的朋友间断服药，有时两三天吃一次药，但反而病情控制挺好，而且耐药时间延长。祝福！

kcakei · 发表于 2016-5-3 14:13:41

福田心田发表于 2016-4-21 02:33
请教您，特病门诊是怎样办理呢？我们办了快两个月了，一直没音讯。

我是在我们当地政务大厅人社局窗口办的，当时就提交了一份医院的病历、病人的身份证复印件、一寸照片，填了一张表，之后等了几天很快就拿到证了。然后拿着证去定点医院登记，完事就可以门诊拿药了，但是只能在指定门诊，并且只有疾病直接相关的药物可以报销，其他药物以及检查费都不报。我家基本就是吃靶向药，虽然有骨转但是并不疼痛（应该是成骨性的），骨转针也基本不打，其他肺癌直接相关药物也都没什么效果，都不用。辅助类药物都不给报销。所以这特病门诊我去年办的，基本没用过。当然也有一个好处是平时查个血常规、大生化、CEA可以在指定窗口开单子，不用挂号排队。

具体可能每个地方政策不一样，可以打电话问问或者直接到窗口咨询下。祝好！