又是一年！（妈妈腺癌21突变治疗帖）——脑转，804+9291稳定住病情！目前9291单药中

18952090760 发表于 2015-6-26 16:33
查查血糖，有的靶药会引起血糖高，血糖高也会痩，想办法做点可口的食物。腹泻如果严重还是要看医生，我们 ...

腹泻倒是不算严重，每天1-2次，但是妈妈从来都是，可口的饭菜我们吃了比她吃了她心里更踏实，而她从不多吃一口，甚至会觉得自己吃多了是一种罪过，经常是桌上几盘菜吃不了，妈妈却把咸菜端出来自己吃。。。她就是太委屈自己，才会得病的。
血糖还真没查过，下次检查查一下，多谢指点，祝福你！

gene326 发表于 2015-6-26 22:04
http://m.haodf.com/touch/zhuanjiaguandian/tangdegang_185090.htm
恶病质的进展，刚查到的，看看对你是 ...

多谢！对于恶病质来说，中医中药或许真的比甲地孕酮之类的激素类药物对更有作用，当然前提是找到好中医。我会试试的，万福！

这次的检查结果和料想的一样糟糕，原因是三个月前的那次CT就显示骨转进展，虽然CEA持续降低，但是部分耐药是肯定的，后换特罗凯后CEA仍在降低，并备好184准备下个月用，本来挺好，可是在这个节骨眼上，妈妈竟然因为腹泻的原因私自停药20多天。。。检查结果骨转再次进展，除了胸椎3处外，颈椎又发现1处，CEA翻了一倍多，到了15.9，这是妈妈吃靶向药以来第一次出现CEA升高。

面对这样的结果，除了研究下一步治疗和积极备药以外，更让我意识到一个问题：病人自己不知道病情其实不是件好事。

最开始的时候，家人都不约而同的选择了隐瞒，觉得作为家属都接受不了的事情，更何况是病人本人，妈妈一向心理敏感脆弱而且遇到问题容易悲观，在人生最重大的生死问题上我不认为她能想的开。

隐瞒病情的好处是显而易见的，妈妈还是像以前一样跟我们聊家常，做家务，看孩子，一切都好像什么都没发生，虽然中间也曾经怀疑过，但是因为治疗有效，尤其是靶向药有效，病情迅速好转的情况下，她也逐渐放下心来，我和我的家人们也沉浸在“妈妈好了”的错觉中，尽管我们理性上都知道这不可能。。。

但实际上在刚开始治疗不久，我就后悔没告诉妈妈病情，尤其是看到妈妈被做各种检查，被用各种药物，而她自己对这一切都一无所知，她不知道发生了什么，也不知道将要发生什么，像一只待宰的羔羊，眼神中充满了迷茫，每当这个时候，我都觉得妈妈是那么的可怜。。。而这只是情感上和人道上不能让人接受，比这更要命的是，妈妈很多时候根本不配合治疗，总说自己已经好了，没必要再上医院了，甚至靶向药都不想吃，水飞蓟和辅酶Q10更是连碰都不碰，最后都让我爸吃了，每次住院检查，都找各种理由推脱，有几次就差强拉硬拽了，而这一次更是擅自停药将近一个月。。当然，停药也有一定好处，那就是胃口好，也不腹泻，所以这个月胖了将近1公斤，我也因此知道了妈妈持续消瘦的原因，坏处就是这次糟糕的检查结果。
所以，我现在觉得应该告诉病人实际病情，病人也应该知道自己得了什么病，那是他的权利！最重要的是知道病情的病人会更加积极配合治疗，这对病情控制显然是有好处的。我决定从现在开始对妈妈不刻意告知，但也不刻意隐瞒。

另外，在论坛也混了大半年了，自认为大部分问题都能应付，可是真的在面对问题时，又觉得自己是那么单薄，总也不敢轻易下决定。妈妈从发现就已骨转，但是一直都没有症状，最近两次CT骨转都有进展，仍然没有症状，现在医生建议放疗，我也拿不定主意，恳请诸位前辈给出出主意，要不要放疗，多谢了。或者不放疗的话我想下个月用9291+184先控制一下，然后开始轮换，是否可行。

昨天把胃溶胶囊和肠溶胶囊分别放嘴里试了下，发现胃溶的很快就融化了，没有味道；肠溶的很久没什么反应，用牙咬一咬很硬，像是塑料的，味道很苦，不知道是不是假的。

其实妈妈现在的情况，肺部稳定，骨转进展，易或特联184也是可以的，但是我想先用有效率最高的9291和对付骨转的184稳定病情，然后开始轮换，试出一批有效药物。以前一直不敢尝试轮换，导致现在的被动，亡羊补牢吧。

很多人觉得9291应该留到最后，因为9291耐药后就没有可用的靶药了。但是我觉得越是有效的药越要用在前面，这样才能最大限度的发挥药物的最大威力，而越往后拖好药也会失去犀利，变得平庸、短效甚至无效，当然不要一直用到耐药。

今天准备装药，但是买的胃溶胶囊是对方给发了透明的，不知道光照对药物有没有影响，以防万一，又重新买了不透明的。

第一次给妈妈制定“非学院”治疗方案，第一次装药，不知道结果怎样，战战兢兢。。。

关注中，楼主加油

妈妈长寿 发表于 2015-8-19 15:53
关注中，楼主加油

多谢，我也一直注意你。

上次因为妈妈私自停药导致CEA上升，骨转进展，所以从上次检查结果也看不出特罗凯有没有耐药，正好还剩下15粒特罗凯，就先吃了15天特罗凯，今天换药，就检查了CEA，一来想为后续的9291的治疗做一参照，二来想看看特罗凯还有没有效果。刚刚检查结果出来了，12.48，比上次下降，看来特罗凯依然犀利，这样心里就有数了。今天上午吃了第一粒9291，晚上吃184，期待效果。

另外，最近气温下降，妈妈感冒了，时有咳嗽。已经吃了藿香正气滴丸和抗病毒药以及999感冒灵，目前没见好转，担心中。。。

希望9291显神效，祝福你妈妈

真心希望9291和184有神威！