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又是一年!(妈妈腺癌21突变治疗帖)——脑转,804+9291稳定住病情!目前9291单药中

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65536 129 kcakei 发表于 2014-12-8 17:24:54 |
kcakei  高中一年级 发表于 2016-7-27 17:55:19 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
顶帖,求关注!
kcakei  高中一年级 发表于 2016-7-30 15:44:23 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
妈妈的状态越来越差,原先在老家打电话说头晕,头痛,以为感冒中暑自己吃感冒药,当时考虑可能脑转了,但是没想象到进展会这么快。
25号下午从老家赶来,还能收拾屋子,胃口也还行。
第二天做完检查回来就不怎么吃东西,当天跟医生交流,医生建议9291或者培美曲赛化疗,我选择了9291,并马上买药。
第三天精神明显变差,坐在一个地方就不动,也不说话,老睡觉,强说着能勉强吃点。
28号下午9291到货,直接寄到单位,下班以后在单位装好,当天晚上给妈妈吃了一颗100mg。
29号还是不怎么吃东西,勉强吃点稀饭,晚上吃下第二颗9291,下午804也到货,下班装好准备第二天吃上。
今天上午8点多吃了点稀饭,九点多吐了,喷射状。10点钟吃了一个小的达利园鸡蛋糕,上午10点半吃下一颗804(45mg),晚上再吃一颗9291。

现在非常担心,希望药物尽快起作用。再这样下去先不说病情,仅仅不吃饭就垮了。

我是否应该把妈妈交给医生?或者做全脑放?
kcakei  高中一年级 发表于 2016-8-2 10:30:46 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
30号晚上,吃下9291准备睡觉时呕吐。

31号,上午吃804,准备下午住院打甘露醇,中午的时候说感觉好点了,姐姐炖了鸡肉,吃了一些,相对之前算吃了不少,也没吐。下午住院,主治医生不是之前那个,是个副主任,老觉得自己懂很多,竟然建议再穿刺取病理确诊是不是腺癌(妈妈之前没取到病理),我说都快两年了,靶向药都吃这么久了,病理还重要吗?他说万一是小细胞呢?我说小细胞靶向药能管用吗?再说外周血基因检测也有突变的。他说行,不做就不做吧,之后开了一大堆药,除了甘露醇、氯化钾以外大部分都是没什么用,什么参麦,盐酸溴乙新之类的,还开了去甲斑蝥素片,说是抗癌的,但是副作用是引起呕吐,头晕,我就很生气,病人就是因为呕吐,头晕,头痛来的!这药还抗癌?别人不懂你一个肿瘤科副主任不懂吗?这个管用还要什么化疗药靶向药?恐怕是正作用不明显,副作用不小吧!于是我把药放起来,没给妈妈吃!当天打完点滴回到家已经夜里11点多了(妈妈不愿在医院住),又吃了9291。

8.1号,继续住院点滴,上午吃804,晚上吃9291。
kcakei  高中一年级 发表于 2016-8-3 10:16:56 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
2号,9291第6天,804第4天,住院第3天。妈妈最近好些了,最起码吃饭比之前强多了,不过头还是会一阵一阵的疼,不知道是甘露醇、氯化钾起的作用还是靶向药起的作用。
kcakei  高中一年级 发表于 2016-8-8 09:29:01 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
6号,9291第10天,804第8天,住院7天。症状基本没有了,吃饭也没问题,身体比较弱,能简单做点家务,但是看着还是没力气,说话声音也不大。之前甘露醇每天2瓶150ml,今天先减掉一瓶,看看情况,如果没什么问题,过几天再减掉一瓶,看停药后症状是够能维持缓解。
牧马  版主 发表于 2016-8-8 09:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
除了甘露醇外,还有甘油果糖,这一种虽然药效没甘露纯好但副作用少很多而半衰期长,有些人预防后面脑部依然会有积液,会启用一下这个一段时间。
kcakei  高中一年级 发表于 2016-8-8 10:05:39 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
牧马 发表于 2016-8-8 09:34
除了甘露醇外,还有甘油果糖,这一种虽然药效没甘露纯好但副作用少很多而半衰期长,有些人预防后面脑部依然 ...

多谢牧马指点,刚百度了解了甘油果糖,回头跟医生建议下。

我更希望是靶向药的作用。。。。
devilswalk  初中二年级 发表于 2016-8-8 13:27:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝福楼主母亲,9291有效

点评

谢谢祝福  发表于 2016-8-12 13:53
kcakei  高中一年级 发表于 2016-8-12 14:04:28 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
12号,9291第16天,804第14天,住院13天,情况已经好多了,但还是没有恢复到早前4、5月份的状态,脸色有些发黄,声音有写沙哑。说好的今天再减掉一瓶甘露醇的,大夫说先别减了,再看几天,万一不行,再用回去就不管用了。我也不懂,是这样吗?

副作用还好,一天腹泻3、4次,吃完药胃里烧心,所以胃口也不太好。
kcakei  高中一年级 发表于 2016-8-17 18:12:02 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
16号,9291第20天,804第18天,住院17天。甘露醇全部减掉了,情况还好,暂没发现什么问题。

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