• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

    [复制链接]
436417 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
再累也得站着  小学六年级 发表于 2011-5-3 23:50:32 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
我是新来的,不过看了很多的抗战经历,很是感动,希望能和战友一起向前。。。。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-4 20:56:45 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 再累也得站着 的帖子  v( y* P6 s) M) c

, b6 p5 M2 A: J) @& b6 P$ [1 }+ }! Y欢迎新朋友!
! J) H; V7 D3 d' w9 @希望你有时间多看看病友们的帖子,取其精华去其糟粕会受益良多的!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-4 21:08:56 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
4月28日开始西地每天40-45mg的药量,3天时出现腹部疼痛一上午,第四天(昨天)时出现头痛、恶心、想呕吐的感觉、四肢无力,像重感冒样的症状,昨天停药1天后今天症状消失,准备今天晚上继续40-45mg的药量,如果再出现类似的症状说明药量过大,需减药量。! x2 t0 O1 P  I* [

" H# Q2 F6 v  |停药1天后昨晚继续40-45的剂量,今天上午出现腹痛和全天的轻微头痛,到下午4点过消失。血压较以前有所升高。今晚准备减量到30-35mg/天试试。
个人意见仅供参考!
再累也得站着  小学六年级 发表于 2011-5-4 21:30:46 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
欢迎新朋友!# P) m* m9 r2 H% W/ @# u
希望你有时间多看看病友们的帖子,取其精华去其糟粕会受益良多的!谢谢你的关照,我会努力的
杏干326  初中二年级 发表于 2011-5-4 21:37:07 | 显示全部楼层 来自: 上海卢湾区
看了心肝情缘的战斗经历,感到非常不容易。根据楼主的资料,几点看法供参考:
' p- c6 M. {! z1 c1. 正如憨老说,目前楼主的主要目标是抗癌,控制AFP。这方面站内的各位战友的经历给了我很多启迪,仿佛黑暗中看到了一点光明,但道路并不平坦。9 C8 G( S. W, k9 N  A
2. 抗乙肝复发,主要靠抗病毒药,乙免蛋白辅助。有统计资料表明,一定时间以后停乙免蛋白,光靠恩替卡韦抗病毒,乙肝的复发率无显著变化。恩替卡韦五年变异率很低,楼主DNA<1000,不必查DNA变异。
+ Z8 c' r/ P4 T3. 抗排异,楼主的FK免疫耐受范围目前在1.5mg/d左右。故2mg/d比较安全。我在移植1年左右FK减到0.5+0.5。但最近因抗癌因素改为雷帕鸣。之所以敢于减药及换药,除了肝功稳定外,主要依靠CYLEX免疫力测定作判断。但站内尚未看到有人提及,可能还未推广。另检查费用较高,但我认为对免疫力较低的人来讲,为避免因免疫力太低过多服用免疫抑制药物引起各种感染,提供减药依据,该项检查非常有帮助。可网上查看有关文章资料。4 i; ], T' D9 ?3 B) z
4. 我的淋巴细胞比值也一直偏高,原因难以定论。但好像不是免疫力提高,也不是排异或乙肝复发。个人认为可能和巨细胞病毒等病毒感染有关。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-4 21:53:45 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 杏干326 的帖子: R5 ^. c  ], f7 R
, i% r6 f9 @% H4 ]3 [- Q, e6 c) z/ ?' m
谢谢杏干326精辟的总结!& M: E& t. f# y
以后还要多多指教哦,可惜现在四川还不能检查CYLEX免疫力测定,目前浙一可以检查。我现在的排异药是雷帕3mg/d,fk2mg/d,已经半年没有检查血药浓度了,靠平时的肝功检查为依据的。
个人意见仅供参考!
秋之语  初中二年级 发表于 2011-5-6 22:45:12 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
发觉在憨叔的指导下,大家的水平都比已经远远超过医生了!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-8 21:19:03 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
6号把药量减到38mg,昨天和今天感觉是:间断性的腹痛和全天的头晕头痛(转头都觉得很痛)上午基本睡觉,食欲减退(从来没有过),嘴唇火冲破皮而且感觉没有以前有血色,舌苔很淡,特别是四肢无力,今天爬楼到5楼中途还休息了下,到5楼时感觉心跳得咚咚咚的,头晕得天晕地转,马上冷汗就来了,而且左耳耳膜感觉到心跳得声音,检测了血压正常,脉搏106,昨天和今天继续停药。准备多休息几天再从33mg吃起,但是这次腹泻倒是不厉害,原来腹痛就要腹泻,而这次到相反。今晚叫老婆买了扑炎痛吃了2颗。+ d# M7 Y! ?! N" J9 F; J
这是我从来没有感觉到的不舒服,感觉这药太凶险了,包括肝移植都没有这么严重,这是我感觉生活质量最低的几天,明天去当地挂床买排异药,顺便做检测:肝功能、肾功、血糖、血脂、血常规、心电图、大小便常规、心酶5项(不知道能不能检测)。大家给点建议。
: K# |7 H3 n& K# I
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-8 21:54:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
休息几天后减量应该副作用会小很多。
0 e! _$ t" _& Z1 H0 o/ Z3 s0 e我老公头10天吃30mg感觉还好,后几天加量到40mg就浑身到处疼,尤其是腹部,整个人乏力不愿动弹,感觉和当时阿西一样(当然阿西副作用不是每人都一样)。) l& `" W8 p1 o8 l: l! ]& {$ H) y9 V
昨天又减到34mg,  再挺两天看看检查结果再说。
1 r5 q- g, s( ~) ]! _做小白鼠真不易!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-8 22:04:09 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

% N) s/ x7 q$ n# M+ h没办法只有休息几天了,这几天是全身的难受,体重都掉了快2KG了。
( b3 b* r/ O+ m: G7 k预祝你们取得好成绩!
个人意见仅供参考!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表