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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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498652 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
唯心 发表于 2011-6-7 22:43
+ N* R% U  C. Q( v* ^3 q$ R! a, D你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候 ...
9 w; W0 v; Y$ _* O
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子& W3 [8 ^6 X3 |1 V% @) e

/ K, k4 E! m, \" X$ Y是的,大姐。/ H' \7 }- |( y
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:* u$ f$ K3 V0 f( X. h
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
2 j4 c. Y; v( N! i7 E, B% \$ _# \2 q+ `8 e) h8 T: e
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
* {( o2 j) h$ Y7 P3 d) Y+ e然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
! ~  C7 ]' ?9 v0 P% o" x% O0 n5 t4 o
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
! }1 H1 m6 ^. R4 ?
/ o# l, P  i) l- ~" w7 e现在的问题是:
) e* e3 r; G4 `2 \9 o+ C0 I" ~1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)& p, b( K8 ]% d; G/ m! B+ E
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
+ e0 w) `0 E9 u, m% E0 ]3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
  x! c1 {1 Q  S9 n. @8 e& q% Y12-28           620                                                索坦3周
# K8 C6 p6 c3 [! e$ A. n+ ?- z1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)( Q0 {2 M9 [' v+ C6 o: I
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
5 o0 u+ I. ?1 u/ t+ R7 `. p2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
: U. U* p# ~# P2 y, S3-26             355              -3%                           索坦3周% [! z; {! e* K
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够). i* n" T0 [. k- d& `: d& e
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
  A5 X, f( T# M+ D/ P4 p5-13              343             +26%                        西地7天
/ [  Z3 s/ `1 C- M6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天& O3 Q" Q$ z/ g, s4 E  d
; ]* b+ }# ~9 R9 [. J
6月2日还检查了:
, ?4 G4 Y8 I# B' Y名称                                      结果                                     参考值
6 r2 Q. S. s& S' i* j" q4 P4 h! {生长激素                              1.90                                      <7.5
* Z8 V' G- B4 _! e8 N. G& J铁蛋白                                  31.16                                    <322
/ |; C) F  k6 A% ], ?; |# x癌胚抗原                               2.84                                      <53 d! z' v& `" k+ b9 c5 d
CA125                                   15.94                                    <35
0 H* r5 _/ S4 E' W# GCA19-9                                  18.71                                    <35
9 c: V  ~3 W8 K" U. ]# E3 E: b总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
* y) P( T. `/ F( y& x游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <18 L9 T, i( }9 }& f; y) a1 _2 ?8 Y
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
/ w- [0 z# h  |0 _0 C" h- v& XCA24-2                                  3.19                                       <20
6 \9 f' C6 N" j$ ?9 V1 _" nAFP                                        206.97                                   <20+ [* [2 m4 ?# V0 U
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?0 b4 R. x. ]1 S' S6 k
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 / J7 Y  I$ O# H. w7 ~
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?0 b* s7 V5 R8 _9 y% F! I
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
6 Y' }3 C2 D! @* [  |
5月21日做的骨穿:
% Q% w+ D+ W2 ]骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ _7 ?$ k2 n% T# C. d
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
' L3 \: D0 K* h! B4 z粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。  L% Y7 l) l- K4 ?3 O; j6 S' e4 _
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
/ D( ~! a+ p! Z) @5 u- G+ K/ Z" b: v成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
- H' S3 K2 p) n- n5 O全片巨核细胞及散在血小板较易见。" p! ^' }' H! t( O% D5 n* X
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
; H. d1 r5 _! B, d  |* Q+ [: i$ \  ]( F# a+ n$ a' W
0 V" m+ z) D; n
意见:/ Q& K2 a4 S+ [' p& C# A
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。  j, K7 A3 Z. o6 l2 J3 ^, m
+ y; _7 \$ r/ \3 n0 f8 @9 Q
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
3 S; a4 k: r" [9 |2 J  Q建议:
; p" |7 B/ }' B2 v* f1 Q1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。. k! _4 v3 I& ]
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。+ v( N( q  J% e4 M, x
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
# g* D6 u7 G8 ~1 Z! L) z/ F这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
1 S7 p" u  p) g3 v& K) h( D: K建议:
7 u3 ]3 j- W3 Y+ `# _/ e3 X1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

# Y. }9 L7 `7 l2 T5 K好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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