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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133884 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 - f  u' s& W4 g  g) `
' D: s# `- l) D! w4 x. V& y5 |
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  6 O) N" ?2 T, W6 y1 Q+ T2 }. C
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日" o  X6 j2 j3 y
                 
& E* ~- S$ }7 U肝功能:                8 W" o. O; N0 U, `9 i; q
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, a2 X( }- ~/ |谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
3 b5 ]  A, j5 |+ f0 h2 `5 u- |碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1141 O, z( X/ Q. d3 I% }) E8 h
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
8 M3 _7 \- \8 e6 _$ e: \总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5+ E6 ?# {$ g, r9 T4 @
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" |8 \4 p. E0 G2 ?+ s4 F" l
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
: h5 V" E0 R/ h) {9 N$ _总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
4 x6 N4 w0 z/ \+ F( ^白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
; l; m; K$ ?6 ?3 U/ l* J( X球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.19 V5 W# ]7 O9 v1 z' O4 j
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.480 |8 Q$ k* `& C9 q2 y
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ' B8 ~+ I  b0 I# V. C
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
4 `+ H. ]! q5 o1 C/ y肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88; b/ `+ Z; p  r, U! O  ~
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194: e7 |* s$ [, {& ~0 b8 @2 C
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
6 k7 c8 u( Q8 Q2 N4 u& g2 C6 C4 y' x- R甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02  o' e& f# S5 e0 n+ x4 R
血常规:
; \; j9 q; ]- f( _白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
4 l  J: _1 D2 R8 F; K红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
5 Y; {1 W- r8 u- J* D% @9 Y, B血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
; \  p) L, \8 ^, A6 m' k血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
1 s$ K- D" ^& Z8 CAFP:                 330                 360                   566                  693                 4054 ]" n. b4 Z, R; c# ^
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
9 x  E& ^1 `/ A/ o0 P6 G这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
: F$ K3 }9 Q$ J7 c8 g9 Q4 Z" R; n5 E1 }革命尚未成功,还得继续努力呀~. |( `! l+ T# n$ C$ t0 f
期待这次加量后的效果~7 j2 q% n4 D( \& O

1 S# Q/ c- W$ X/ h
5 j/ g9 T% {9 z$ k. a: p$ V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
& E# L; O8 O5 [! W) U8 [% N
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!# C2 X+ W  t2 _7 q; X0 `% B" R! b
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
9 q* d! I' `( |7 b  X% l1 Y% X! P
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
. ~; D" P! r4 }, a$ X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  / i$ E3 U2 W6 D: W$ i; ~( W" ]
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
2 _0 M: n, t$ h3 B# k                 7 z5 u) j3 N* K. [. w# A
肝功能:               
2 x. P' z& R& k谷丙:         39           43           42           34         38& C/ A5 L! C. T( i: l, S7 m
谷草:        62            71           66           58         61
. d. |3 F& z- j) h; k% Q碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1396 K6 U( V6 [! ^+ R3 P: C( R
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% r, E% E& h4 I! a7 \- G4 V总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 V4 t3 J( ?9 i" @, }. C直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
6 q- h% T. u- @: `4 K% r间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
  Q- i& O" w! `; K5 z7 [总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
$ r- O  N, Q% W白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
- H9 Z1 z% |9 f) x" n6 a球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
1 Y  R  y  \- [; d白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44+ _/ w. r6 f- j$ Z
总胆汁酸                        61.5           48.4  
+ z5 |" S) M6 v4 H0 k9 p" U2 A尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
& G, y# @, |5 f+ m/ a7 w8 Q肌酐:        86              82             80           88      900 P6 R" }3 f0 K# S
尿酸:       235             206           195          194    203
# b1 T6 a0 T/ s0 L6 [% N" u& N1 L总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49; Q5 }" P2 c" {6 F6 C
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; ?+ [: b/ j8 W+ F* f2 e6 x2 j; w血常规:
0 S& i! {, T( W, X1 j/ {白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 c. j) A* o4 D- ^
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
8 S8 l# o" M, {! O/ n% C$ V血红蛋白:  115               117           111        120      141, |3 F( L8 A" G3 I# _
血小板:     93               101           119          96       828 z2 _/ N# x5 i( o* Q4 L5 X; n
AFP:       360              566           693         405      210
$ q$ U- O" t0 G% G总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
! b) O7 d3 v% J这次检查后,做了如下调整:
: a/ k+ w) p/ v1、阿西的量降到每天8mg
( o9 E: {: M1 z$ @$ d2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次8 w3 j% F2 X$ m
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 D; v( [* r% E) k
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~0 L6 b" N- U3 y1 ^) f- }- q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
! z  a; M! @' i为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

, m# J+ _( H6 K( t+ w/ a0 M因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
8 S: g( A0 x$ m( w4 j5 _) W
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# g; W8 p1 p" E% V- J5 W9 G/ L
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ( w7 f" T/ p  X+ k; |/ J! _6 U
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 V' M$ n: i/ x+ _9 c' s再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  G( i9 S2 w* L; o4 y2 d0 j恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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