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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133417 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
; J( }2 s1 G) ]$ l3 z/ ?" s% }9 S' V# q, t" A# F5 W2 |
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  % P0 Y1 Y4 [& D7 O2 @/ P2 P  z' ?& W
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日* x1 e: y% O* G% I2 q
                 * O& w" J0 W& v9 z
肝功能:               
1 y% y/ {; r% ?8 `  S6 R谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
6 v3 @- J0 w5 Y$ T6 X( T+ f8 m谷草:                    53                  62                    71                   66                  58. l1 [( X6 h% m% a- O' y6 ]
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
7 Y/ U  b! j$ z! R' Dr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63- O* _8 D% |9 t
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  f' T1 o, y$ A2 K
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  t* [- W+ @4 \6 e
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3' ~! j  N8 n' Q5 t1 x
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
4 O# q  u" x  ?$ n2 G" j, X白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
. D& c8 u6 `) t5 \+ P' a( _/ A球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
% z0 R7 y2 n' u白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48: x/ Z5 F# p: \
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
$ s  M" h: l5 n8 N) N7 C$ O尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
9 k2 A- e5 z% D$ Z7 ^, d肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
4 g, [9 a1 b0 A# }尿酸:                191                 235                   206                  195                  194$ x0 S: e+ B4 L) Y
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.032 ?& j" w8 }) P- q  w- E; b
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.026 U  D  V" K# M
血常规:
. c2 q3 k7 ?+ ?9 D6 {. }) K白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% a0 ?* S) B' B* l5 v
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
5 a0 F4 W. R' }, C0 B7 O) |# i( k血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120! ]! E3 G- o2 v" P
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96, G! s. O2 K: c+ a) C6 Y
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
; G! r3 y- p. a+ t4 b  e. P: [) A6 X+ ]注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
" h; l* B/ K0 @! m这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。2 I; f6 T9 o( y* e7 U
革命尚未成功,还得继续努力呀~! O; T+ t" N. o" U7 d
期待这次加量后的效果~# Y# Q5 Q- P' Q
6 O% |/ ]6 ^0 O1 S% R

8 S- f; M' c* m1 n' V# n. p2 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法' w; O. ?$ K: G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!5 M' I6 N8 |" X7 Z8 V( B
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

! }+ \1 K( W% _% v, K! B& c' o大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 N+ j1 P4 a: h. `# F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
; y& L! w: `9 L; l, [0 D            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
. p3 L/ |1 p, u- t9 v0 d# |                 
2 ]4 D1 X; j/ h) `/ n+ T肝功能:               
6 [( E: N: p6 b" E' J* W谷丙:         39           43           42           34         38
) f% E- A# ]! g8 \' ^谷草:        62            71           66           58         61  O1 N3 U  Z1 {5 J
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# x% F7 b& ~% yr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
' y7 R7 c3 y( u$ b总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0" x& Y9 n3 S, o1 I* q* W5 j4 V4 P
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.29 T6 j" N& b! U5 ?) E
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
3 N+ Y" ~+ y, ]3 z% u+ \总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ v0 e0 \& G( ]8 ^+ d. q
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8) X/ o1 \" U, m' }
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
% ]7 R: b+ J' i2 h2 G. i8 q白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- g% |4 W6 ?/ i  ^总胆汁酸                        61.5           48.4  
# q" }  p5 ~3 w9 I! q" h尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.26 B5 p" {- H+ A, k. x" W, I
肌酐:        86              82             80           88      90
5 M! x6 T1 E" i' @尿酸:       235             206           195          194    2039 i% r# I: i! ?# T4 r% Q
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49. X3 G3 s$ r0 p7 t: Z! h# k
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
% g: l0 [* Y1 Q# v. r5 m6 C血常规:
! O$ t2 n% r8 U' ?( e. C白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.308 D* W) \" F( l# ~1 u: K" a
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.879 Z4 q3 K: E6 K  O
血红蛋白:  115               117           111        120      141* Z. R' p! j: A5 A. {
血小板:     93               101           119          96       82% W) R9 F# F- U+ S  G- W, V
AFP:       360              566           693         405      210# X* u  U# W: }
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
1 Y- [/ U! `2 v) a$ Z这次检查后,做了如下调整:
+ S7 @9 o! t+ n- i5 k1、阿西的量降到每天8mg
; s! e' n. \9 `! A# J3 H" e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
. Y, B! {$ R; q3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
( b- o3 Q1 M5 r, l/ T% l* L不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" W5 U% K8 {/ t5 H* P: M+ a
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
. Z/ G# p# _" q为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

  v  B9 `9 ]- K( e( T1 n因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
1 E- Z8 `8 C+ p- A) z" W
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! l" E6 `1 W0 g8 g) v4 Q3 x% }再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
' a$ P4 ^' `( }3 Y因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* _; q  l0 L0 s
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

% v# P) M1 V0 n恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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