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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119402 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' }5 K2 L- _1 ]* c9 _8 _2 O8 U' J8 G- h  q. |
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 b4 B" f1 s$ @( Q4 `6 N1 k& t                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日2 v0 W' Y8 G! @1 `9 }0 R0 y/ A+ G$ ]
                 
, q# U, W- Z0 M+ W& s" {肝功能:               
$ [$ a5 k- R' k+ K" _, H% z) C$ }; P谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
) n1 q/ v3 g! Y! H* j谷草:                    53                  62                    71                   66                  58% ~, @* C' [  o, \
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114- o3 x6 |, P/ d
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
4 c3 Y! @' h: g+ _% e/ {总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
3 n( I) C0 K. \% w直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
1 O4 m, G6 f3 T6 x! D间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
$ w" {& T* ?+ {9 B2 f总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
$ ]# Y- Q3 M3 W* s8 {4 K白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
6 r& H4 g, D: Q+ d% U球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  e' Y" W' r) q- ]7 l2 Y  I3 J1 P白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48$ F2 a, `* r# ]
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' {" |( l# b/ p7 r& n5 u* J尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
  T+ B$ p+ S2 q+ j5 S9 Z* E肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88) W3 l/ z/ E, @" R
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& b  N+ G4 b! k% D. x+ j' ]( L2 q总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
: z$ B# f/ Z- B  s- ^% k! r甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" j# _7 |  [* l* p! f5 f9 u血常规:) ?3 n, Z0 M# c6 d- K
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
1 P: g/ q! S0 C" F7 H/ M( m& F红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.352 K' W) e! e* \# _: v& n) A4 K9 s# c  v
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1207 [0 f2 O2 ^, O0 Z! W" u+ {1 h- i
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96* {; j# M$ z7 [3 b; T4 J
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
1 ], f7 P7 j/ c5 g1 f1 |$ h2 K注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
2 W$ ?3 f( X  T5 i& `9 U这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ V: R+ ~2 N, L* V
革命尚未成功,还得继续努力呀~1 v2 `% K9 g% g7 K
期待这次加量后的效果~
7 S1 _& g; h/ v& i! u  f; p- T9 }' c9 P6 s
6 }4 H  f' Q$ _! k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法& j6 c8 Y( I$ ?; {5 m2 ~( h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
* \6 @5 l+ z- y# U. W$ T* M如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% r8 n2 A/ @) ~4 f6 A2 h大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题0 ]' H; B) m, m3 Z! c. {0 |0 H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
# V5 J. c+ l) X1 a: c            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
  g* N( M. F1 e- |                 - G4 L0 M, V$ f
肝功能:                $ n$ {2 p! A  r& \3 l8 y, v
谷丙:         39           43           42           34         38
. f, @9 {" \; V# B% c0 t% n) U谷草:        62            71           66           58         613 H! }: Z+ e- i
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139! A2 L8 O& Z0 {
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         705 u2 j- @1 Y& T  J, e
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
$ A( B, L" Q  [, O3 }0 c直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
' H) O& r7 x  K# \0 y间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.83 y" T5 C0 P, z  |- I2 i: h
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
1 j( M: v/ ~. k* x' w$ H白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# c" k4 Z: e. g+ t9 {球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
: A# d9 }0 S% ~0 n) g白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44, a1 a, p2 v' m# i/ Y9 n4 S
总胆汁酸                        61.5           48.4  
, Q- m4 `: u7 g5 ^; {; S尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
  A0 g) K0 m5 L0 M1 @( i9 o肌酐:        86              82             80           88      90$ i# P% a5 [) I. C$ @! L! J2 d" n% q
尿酸:       235             206           195          194    203
% Q2 d; I6 W! \  v$ [: ]总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49) m+ Q2 l/ m( d2 i
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
5 z8 \0 K/ D# a0 u. i  t血常规:- p& \% C# R  X5 l3 T
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
& `9 J' b: h- Z+ {红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
5 v; @( M; s/ |血红蛋白:  115               117           111        120      141
# {: R5 x/ |7 b( S血小板:     93               101           119          96       824 r2 g  K! I* l9 M  N9 s
AFP:       360              566           693         405      210
/ P) i/ F/ x5 j9 V$ j: S2 _$ K总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~! r, _' {0 r2 a& x; y/ ~2 `* X: |; V
这次检查后,做了如下调整:
& @3 B+ C, ]1 W% l7 \: Y1、阿西的量降到每天8mg6 h* j2 Z8 u* K6 B; x
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
' q* N! n3 |# A2 [4 S3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用3 v- R  X, r& b9 h) I
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
' ^5 Y1 a' t3 [' ^0 l/ T- Y  w- f
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
( C/ i2 p; R! D5 {1 e为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

3 ]8 O8 F# ^" }# m; T因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
( g$ j! g# b' T9 Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ R& }1 w: q: U6 h9 l/ Z& h2 u再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# _- s+ e4 H) s+ o5 K" \# x因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ {4 Q. s3 C& w3 U% V再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
& r4 i+ m7 @" ?% j9 n; z
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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