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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130815 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
2 n- g5 d( E, q* I2 @8 F
( ~/ o& g# v1 z' A. X, O  X今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ! I( C7 C9 t( |
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
; Y- t: e$ O! n0 Y, @4 Q4 X                 
# a3 t, E" f+ I4 K+ n6 f3 r肝功能:               
4 z) t+ A  u. h$ s' Q: [谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34) G% ]* ~5 {5 n- [# F
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ \: i3 T. r+ U9 O& L0 ]. r0 E: G
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114) o+ D4 x5 R8 n0 ^( {
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  639 Z4 e- R6 G) s/ _9 R: r
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
2 h4 x* w6 v4 j$ K直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3) q. n& Z1 z4 e5 _% K# V
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
  E% x: P9 j& @( N; U+ |. \总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
8 O/ z$ C6 K% }3 w( [白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
7 w6 j) h8 L  ^0 Y. u' \球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1  f2 c' ?7 o4 ~% `' ~
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48& v' A2 `: e9 `% d; D! t; P  L
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                7 L$ p4 y8 u; L$ n* K: ^
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
$ K1 w( O1 a! _* N8 }% P2 P# J肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
2 E2 R# `; G5 e尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. i3 ^. C/ K0 z* C6 S总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.033 J" _1 K8 D0 F% T# Z
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
8 j0 k+ Q" H1 o' w: J5 r血常规:
4 m  F) H0 i- w2 f% n8 C0 w: T% F, Y白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80& \" W/ R  I, k3 R2 ]5 j0 G7 f5 Q3 Z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35* X  r5 ~# x2 K5 {2 h
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120. n  p% T; W7 a' d' |
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
: k% y, M5 f2 J( N/ F% @% }AFP:                 330                 360                   566                  693                 4053 M4 _6 Y# z4 e5 b
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
; ~4 N( }5 _: |( M' D这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
) f2 r: v: h! [* O3 p革命尚未成功,还得继续努力呀~6 n2 t6 i9 d+ u7 i
期待这次加量后的效果~3 y( d: h# ]8 O4 {% M7 O8 j( H
, l! h8 A$ m) M% b  @9 j
1 C. l5 |+ b' R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法, M$ ^3 O, p! B9 w
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
; @- l  e" B: C2 N; D; B5 }如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

7 w$ f  ~$ r. R! J$ b大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
! s( W0 c6 G) L) I/ a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  - Y0 u( R& S3 l' c9 Z
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 `* k% w3 A5 o8 s6 F6 v- T                 
- q' c3 U. Z' b: k肝功能:                * b! x7 A( T3 O% y- m8 k
谷丙:         39           43           42           34         385 i; r' K/ X0 [5 O# L  y
谷草:        62            71           66           58         61
) b# U; j1 s2 ^碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1399 m* Q$ \  n1 B6 C7 z
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70! y6 t" U0 a% G7 _
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0- D3 e  ~% P3 n. G
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2& u8 h& n( v/ s7 r+ f& l4 z
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
' n7 O! {( o% L" Q/ W总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
) X0 T. c. C* \  r5 }6 }& W8 H白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8# U5 a1 ]1 p! f# \1 e+ ^+ D2 ~
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 l7 l: _* z7 N( M! Z9 i/ V7 j白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44( ]* |& v# c, u6 B
总胆汁酸                        61.5           48.4  
/ `& i: E/ [( F: x8 J/ q, d尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
4 @, Z% X! _0 U肌酐:        86              82             80           88      90! p1 h9 n; v4 {- ]- b
尿酸:       235             206           195          194    2038 J! ~/ q" g0 k. T2 r
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49+ Z0 M- q# T% _2 L
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) R% h+ }- D5 ^1 h血常规:( Y. ?3 s) t+ I4 d0 f4 m7 p  I- S
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
1 c$ J' X5 D/ U( b+ `红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87) {* Q7 F$ S8 ^0 o
血红蛋白:  115               117           111        120      141# c; f& w$ U+ S9 _$ k
血小板:     93               101           119          96       82
7 M+ ^% N, G3 OAFP:       360              566           693         405      2106 l% O( ~, q9 X+ b2 x. l
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~; u6 k/ {: @5 B# V, l
这次检查后,做了如下调整:
; m8 y  e! }1 V, h1、阿西的量降到每天8mg
' e) G+ o: W4 }* z% a+ R) L. ]2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
: `5 e. ?3 z$ @$ A( U" b$ [3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) R( `5 K1 X% D7 r4 a不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~  Y6 B' C- i5 O  N
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14   \/ Z& v5 s* o! }' H4 ?4 V
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
3 W$ z2 I! ~- O
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
: h* ]" B! w' N9 ~" d7 ]4 `: U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
* c) o+ H# j6 A6 a' A再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
) ], F) x* X* }因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ A; [( p% `+ Z6 [( L- q; u
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
- U. v1 G% t* p  B. ~* |* Q4 u
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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