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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133652 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% [* U! d& w. E/ ?; ^# v4 [: c. B* B
" q2 C% \1 T+ C/ C2 L# l今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
1 V# Y9 X  \; m                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* k% s" c& S9 q) o                 $ }* @( W, ]7 n) S6 `2 I7 `  k
肝功能:               
4 f1 P2 A3 Y/ j7 V4 I( P谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34) y* J+ C- R3 E
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ p- J5 C: S, @& `9 f碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114+ w5 c* h( ^8 U, |$ U7 ^' u9 O
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  636 D# `3 J, W# u  D3 {1 y" D+ z
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
$ w6 }. c& X1 f/ ~直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.39 m& c2 `0 o7 ]5 L
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
- F. O1 {! F. u1 J% @$ v总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.34 N+ m5 e0 \8 z9 M( v4 h5 O) V
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
" X- j( e! V! v球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
' x  `2 [! {8 C2 c8 |, ?/ X8 m白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
: u% A5 R  e( P$ o$ d总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                7 H; {' Z) k! b: Y+ Q' z- R  G" I" b! `
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
3 h/ D2 r6 ?$ |" O6 X肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) B7 _+ \2 k6 a, C尿酸:                191                 235                   206                  195                  194+ }3 W* U& O! j+ W+ e" R
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
+ ]& H( M7 E3 l# ?8 d% \& p甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02% y, D* U% v( ?2 J9 z6 Q$ F1 k
血常规:" I2 R# X) O& E2 ~
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.809 p3 @4 b) r4 c9 l- v+ H' i
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
8 F$ f/ V$ L4 |6 x# J" u. {# e0 B; K血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120! ~2 [9 a$ Y6 b$ g5 v
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96% i# O1 C, F* x9 M, I$ U
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4051 y+ d; c  B& h5 d6 z
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
, ~+ ~- [! J0 Y& F' H5 X2 s/ N这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。* T4 e% k+ W. n. @
革命尚未成功,还得继续努力呀~/ x) K- ?& z9 l1 V
期待这次加量后的效果~
0 J& J# s1 V  @2 x/ j3 d# ~. Z8 b0 p

  m0 g+ S6 i" P) P5 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法4 N5 T5 F& k* j  b" B% B6 ^$ P8 A
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!1 p( J7 g' u8 E; g( x# \0 Y  h
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

  m$ [5 X" S  c1 c1 H/ ~) J+ H/ p大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
$ {* E9 ?; r, X; |& M' u, k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  2 ~/ G& f2 S/ A  M
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 s$ f7 \. _/ _1 @! w6 V# Z                 9 Y% D) o% u! _" j7 L" f9 u
肝功能:               
; V) E' s- y  E谷丙:         39           43           42           34         38
8 g) g* ?3 z+ B7 ^& W; j谷草:        62            71           66           58         61& ~8 }% j2 v4 x4 L8 x: _
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: b, A: r6 i" R" |  e7 Mr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 E7 G- H5 |% A4 |总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0! L0 n, m' t" q. T. c2 K& [9 B6 b
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( ?( @& f3 w7 M+ z7 z间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8. o3 m1 v( N7 ~# K: D+ \5 M* Z
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9. T+ I0 G) ]1 N+ I* s3 y' R+ J8 y
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
' J; Y, y' h( l' t  ]. j球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 K2 a1 M! _" B/ b# Q  B白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.448 n& m. a! p: v0 p6 @' ~
总胆汁酸                        61.5           48.4  1 M- U, v* |% w6 `* H
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2: L$ l- F; V, g) e' a
肌酐:        86              82             80           88      90* O! X  K# ]2 t' d1 x4 o
尿酸:       235             206           195          194    2032 K. Y* ]7 z2 X. w2 o9 g, s( K
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49/ p8 {& U  T& c; e& k0 L
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97% l% ]7 ^; g/ D* t) ]
血常规:
; B6 Y( w, d4 N* n白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- L  P: m& j7 h/ R
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
, v: C; i: C' a4 g8 G, p. Y" @9 [. ^血红蛋白:  115               117           111        120      141
' w+ t" O( y0 q3 v3 L血小板:     93               101           119          96       82! d) Y% j8 w# a) X: r
AFP:       360              566           693         405      210& b  z+ [$ S  {* Q+ O$ j! y
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~! F$ N! ]( \- f7 \: m% R$ I
这次检查后,做了如下调整:
. a: h/ v$ q; `2 q' t1、阿西的量降到每天8mg
% l+ W& o9 b. q1 s8 N' @( y! y2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次; h( ~! _5 S$ K; |/ Q/ E( Y+ L
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
8 K* ?2 H! t. E不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~. d) `# }# D- z3 u4 |7 }
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 + ~1 P4 o6 N  w
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
3 G! \) j9 M6 A4 j# `' Y
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# g4 N% B4 W4 I  v6 A- u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。( P* q) s# u+ ^1 E8 J1 \
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# ?. T5 \/ W1 S1 X0 G1 ]; L, F因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* N) D' x# C# k6 B( O4 \' C& N, M- `
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

4 ?$ q8 Y% k- |7 }恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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