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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133124 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:5 y4 H" r& r6 C3 W
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
8 O9 J% w, K6 f              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)( @# ~0 u% L0 A
肝功能:                8 [0 J; v0 _# P3 C- ?& f0 ?
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
8 ^3 W$ y0 T+ y, ~6 D谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 s2 a* F1 U# ?+ x3 z* E碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
) ^2 C/ Y  Q$ t  cr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    746 z) D- x) s& `1 E+ K0 ?4 W2 W, d
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
: v) h. n' F6 u+ S" C5 i直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! _9 }% z% a* m
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
; ~) B. ?& G) G  y总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0. o8 k0 a9 M2 O: O" @% V
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
* j) U0 ?: Q8 R- i% }" V% b球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
& `3 S5 H% p/ X( d7 y白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48. j! a% W! g% O
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 783 p- p) U, W7 J2 m2 c
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3& ~; O, ^9 Q4 n5 G! R5 F
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     823 l  M, ]' K# T: Q% m" @: k) Y% g
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2068 @; D& F/ H, V) \
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.508 X! S- |6 x* F# m0 F  t( g. E5 P
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14- S: ~2 }% L+ J
血常规:
( I& V, S  c' _% @白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.801 W$ ]& D% D# D& f9 x5 Y2 G3 `
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ z; Q) [" M% ~/ V  K# M$ r# o! @血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117, N6 s, \. |: F4 I6 i, m; a
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1017 A, I+ A* j5 e' [7 Y! k, l, Q
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
/ k4 x3 q% f& {: Z/ O6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日+ [% b# X) R% {7 Y. d) d
                 
) w: x8 h1 j3 Q9 [4 r肝功能:                - l  e$ ~5 }" H% Q
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
, G- c) Y- p4 O& ?% p. T" a$ R谷草:               70                     53                  62                    71                  66  ^  S, i! r3 m; n1 [
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118# x' w- k; [, s8 e& H
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
) X/ R. U+ ~/ Q& ?/ X: g% E; [* `总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1( j8 W  o+ t' ]6 U2 _
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9% g/ s, W/ b* t- p' A/ T* ~) N
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 L2 b' Z) r# n7 u0 Q
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.49 o/ ?8 u; {6 m9 M* k- m
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
4 K4 j9 H- a  `! c; C( @. |球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
" ^  X* J! c- u$ h  k" _白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.475 p( N, A: Q3 v7 v' b8 t
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4! @4 ?' O, t- L5 M$ w, E' d9 K: q
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
  s! k( @/ x. ?, E- [, k7 e( x肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: A& i, w8 }4 r# ?尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" i% P( h7 N# y" u! b) r5 v总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13& U  }& s% J# I- B/ i
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
' I  [/ Y! @# m, J血常规:
3 ?, e8 C) X5 }4 g+ ^- O白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
9 R. o4 g" T" R2 d, ?4 n红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24/ w4 H- f& N" ]& l2 D3 e9 b1 c
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111, I! w% p! s, G
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
; ^& O8 d( y2 m3 y8 |2 `8 a( SAFP:               382                  330                 360                   566                 693
7 u8 Q8 j; g+ }, c, X0 Z
/ E$ Z( X& n! u1 e& B6月23日B超检查结果:$ M! R5 G( Z0 E
超声描述:8 q( y! A' ?/ m8 ?
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
9 F( X1 ~% N) b胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。! d  `1 X. J3 o
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: c* S9 v  `; A胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
  ?" @5 t5 m" b# v( N! s4 g2 B双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
; I! i- M% s* X6 \! W$ q3 d( D超声印象:. ^+ }, B! I# z( B
肝移植术后,移植肝光点增粗3 o; F+ I% ?5 H0 I* A
脾轻度肿大, U+ |% r7 ^7 q' K9 Y0 C2 D# H& |
5月5日胸部CT平扫
2 f' [9 u1 {% g' G( V0 u! n) J影像所见:
8 T5 y. L) C% A8 `. J1 ?6 ~# \+ i肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
: j$ V3 G1 `5 z" B/ F/ O9 O诊断结论:$ a6 X7 I. l* z/ ^% j) i+ X
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( \" z# \2 P9 Y* K两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ {. Q8 l9 l; j2 ~! `  m6月29日胸部平扫:, Q$ @) |# {3 w  q) {' W- c, U
影像所见:
4 P4 X1 }+ z- x& }2 A: z0 P右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。6 {# Q- s7 v6 }
诊断结论:/ x% [7 k# s  K, t8 P
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! T, X: I" {2 t- k+ B; Z5 u两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。! k' i. H9 `. ~  ?5 E0 z3 r" g2 s
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& {$ L* F8 `. G, a! }) R
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 E$ ?) p, W+ l0 q; \
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影6 w0 j( {1 f0 X( A; m
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
7 T, v: C' I8 t( e    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?" w6 D' w) u8 C0 A0 b$ s: |
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?3 b/ l! k8 N  ?+ e% B+ |
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
: h" o* f5 {: F6 a+ A. M( A. n补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
4 {4 u( T4 L( {  {. E2 `6 U请各位前辈指点一下~~
; ]3 B  v) J' m: D# c, A" M ) V# J9 V" ~0 U$ I* A0 x; I0 }/ E  \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; Y# Z' g3 |+ q( X& g" J4 J1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
9 R  ?6 ?8 L2 J# J; j2、淋巴结肿大是肝癌的进展。* R& N; m: y/ M4 @/ T8 P
3、咳嗽是小问题,没关系。
; P" O4 f6 W# f4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。+ a0 G* f  ~% X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ! B& m4 q$ G% [
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

, T( V6 i7 l5 `% b9 c) d' V升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的4 ]6 V" j- p! f. Q! E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
6 V' I2 s2 A5 u, O1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

! l7 e: ?2 N6 r. e  S- `# Z/ r好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
2 P! [7 j0 T  O3 Q* U7 P: R6 B0 D好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
9 v5 d' D2 P4 B6 _+ Y. E- ?; K
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 & v; \) U- w) b2 r
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

7 E1 I" A6 |4 \! g' e憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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