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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115436 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
7 @. M$ y, z  Z5 }. a                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日/ B- N- r4 ]6 e# i" b6 I
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); H( ~/ d& _5 k" A/ l' }
肝功能:                1 c/ z. \9 O. d" ~6 s
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43) R* I/ u0 s% ~4 x
谷草:                61                    70                     53                  62                    71( Q$ Y1 _2 d3 K! I
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1256 Q6 b) `# q# F% M& g
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
1 }3 }3 r0 N4 k总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5# n9 ~+ `  V5 ~
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7" u/ X% o1 S. {* a7 C4 Y
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8. w& t$ T+ Q5 T/ y% G! e4 {  f
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( w( `) I4 e* I  C% r
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.68 {3 N2 d& {8 d  D5 ]+ P4 G& Y
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! h9 l& R( P6 ?1 E5 T" ]白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.483 |! P9 J5 N6 e
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
' z" O% z9 M8 K$ f5 |/ a! L尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3  G" d8 r; M, H% _- W- `0 a' Q
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ j0 m: K1 E3 o9 N5 H  P
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
1 g" M% B* o' p/ C/ Q总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
7 H2 q6 G% i6 p7 G6 N: T# d: G甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14: s$ L/ G$ `4 r5 O; ^' c* K
血常规:
  ^) k4 F; @/ N  y) q0 o白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80# m) Q) Q7 M- V/ J8 y
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
/ W- @. U$ q/ q血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
  a) i7 F' m  W. v# i, l血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
% t1 w) l& I6 F, i9 x4 v2 eAFP:                   352                    382                  330                 360                   5662 p  S. [7 w" ]* ^: P8 X" F% w
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
" r) p& y, ]" \                 7 h- t3 v8 ?, @1 `2 O( b
肝功能:               
1 R# S1 J' ~* D) |2 n谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
2 h# G. t+ m8 R谷草:               70                     53                  62                    71                  662 G! f4 g4 |" h. y0 C: z. s* a6 r
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
, ~7 e- Y7 X5 nr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ s, @' H0 G/ {: \! R/ S  ?总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
+ I* K. r, e0 p/ C4 R. G" O直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
% u2 X8 f, ^5 T0 _5 V间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
6 x! `4 {- t+ w/ R8 ^+ h/ }- c总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4( R" h' r" c" C4 d( e, Z1 T
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.98 p0 p$ b- ]  F7 L! g
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5" }3 A( V" L6 G
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
$ h+ V8 U6 t- k2 w: ~总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 A0 Y% X5 J2 r/ @0 i4 n  c
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.99 ^& j+ S: M6 c% b# I0 T  v# D
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80& c3 t" {$ ?) ~4 X  x
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! |) K4 X+ y1 O5 E
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
# F  a+ z) Z6 C: r5 n8 Q甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.812 m( }, j4 {! D. X8 s
血常规:
* _1 u, }  I$ i/ j白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
( @' X5 ^7 [/ a红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24" u9 u5 _2 W  C& F1 y+ P' c
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111; j. [% U  K: A* I5 n; d$ b
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
" d' f) O4 _+ ^7 L! pAFP:               382                  330                 360                   566                 693
" r5 l! N; ~+ a4 i) Z3 g
2 f6 s. c. f8 b( a3 O1 E2 w6月23日B超检查结果:
- M7 d1 {; }7 Z1 P# q# a5 }超声描述:7 d" i- d$ c8 J( d, l$ b( S/ \
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。3 s- J2 z6 ]* ~) a. i. E
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。$ `4 G. h6 K# |+ C% L
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: t# O4 ?# j# z* z/ t胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。4 k2 k# M% b1 G7 y3 ?1 l, K1 S/ Q
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
% B% N8 f% v/ u! B超声印象:9 }( F' q9 L# f* }" H4 _" }
肝移植术后,移植肝光点增粗
0 W- [. S2 r$ y7 Q2 j. V' n脾轻度肿大" ?+ M$ ^1 m6 m: z2 \
5月5日胸部CT平扫
$ ?8 D3 _+ P; u影像所见:+ k8 G/ w0 ?" o" Q: B+ N& v4 X
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。0 Z" W9 u2 L+ J7 n
诊断结论:
% O; P: M3 I. i! B# F两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* }- p. W  I3 Y9 U+ j. ^
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。) r& [$ ~6 O' U5 z/ e2 g
6月29日胸部平扫:$ Z' U- Q: L6 ~" Q8 e) u6 R* U# F: b
影像所见:" h8 z3 M+ m' K) c* S0 Q" q% [
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# ^) F% W, S. u. v- s9 U5 c2 Y
诊断结论:  r3 \7 [! n$ a2 b! F8 [& p" I0 {
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。$ W7 f$ X3 R8 W* Z! L5 W
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 J, Q1 o, F% l" H& f  q
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ c6 d) O* Z% h5 C5 O* c0 ~- C6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 `) X% ^$ j6 Y7 J
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
/ ?/ X: B4 C. N6 K问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
4 U8 B; _2 e. [! G4 U3 ]    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
: r! j3 J, j  w    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?+ q+ q# a7 S! N; ^' V8 E; D
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?5 W5 ]4 ?/ i  ^7 L. S  D
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
' F& S. M/ ]  o, J8 B: m* _请各位前辈指点一下~~. h4 s$ n" [$ \, v& L

, r/ N! o5 F! h+ D2 V- q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 Q8 F0 a" S: P7 S( {. Q' I
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。7 G$ ]( |8 M, f. L5 d) ]% S
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。5 g; |& ^7 v% t. C( w7 {
3、咳嗽是小问题,没关系。+ p: O/ t' M# w$ Y4 Y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
) W( C$ t: \/ w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 d& y5 e! u/ h* H% \+ n你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
* S% ]* X3 o# X9 Q+ a; C& l
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的( T3 u, D0 _8 e  E( l" u/ r/ O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ) [) a; ^0 V: B7 n+ q3 ?# k
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

! T/ p7 q& k& Y好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
* a3 L- I) {4 V" n4 W) Z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

& T3 n# y- b, N. U- s# f( G2 R, s! g增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 # O* U7 H6 _& t. e
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
$ o: L) f! `4 r. ^/ r% b& b
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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