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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119409 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:# @  X" r7 i' J5 u9 p1 t/ j
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
) b' f+ W$ Z6 U: ]- p- V              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
9 T7 P* N8 b! [. a8 \肝功能:               
6 X1 e% V. G# L$ s0 r; n7 F谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
9 h( j/ z% _" u5 V: u谷草:                61                    70                     53                  62                    71% E( H3 _; e' I% h/ v! t  b
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
- _; t# k! x2 `6 N8 S- hr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    744 q6 D% `5 N- J- W
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5* K8 n: C: [% w. E& `  ?
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.76 p7 E4 A, h$ w3 w
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8" \; Y& G5 I8 R) l8 j
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0) M# m; |* y# P" x: c2 K( j
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
" o5 c* ?) m7 P# c' V4 s球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
  R: z6 G  c8 y  i6 P白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 a' }0 @, C/ {/ L5 E总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78% h# M2 q7 i- `) i& A
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3! k' y; ?& z. G' i% G) x' D' d- u
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
* e! C3 E- B6 u3 F4 d) Z! z" |3 L) {尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# _" Q9 }4 M) u6 Y: Y$ y8 b* \总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50! {  ~6 f; `9 x3 V, I  ~; p
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
* s% N! ]3 d/ q血常规:$ w5 [  z5 R" y
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
4 W; `8 G% T' M( G* U) ?红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.282 N4 ]6 f- H9 M% d3 q. K# m
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1176 t0 o  G, s5 K- R
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
5 J! t1 Q8 v/ D* d3 r5 DAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
; P2 P  ~( I* i! v- l8 E: C; l& U6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 |6 k* ^9 H  o0 U3 \, n* c- n                 
/ V9 o( n: \+ @1 V; P. D肝功能:               
3 Q3 Q( M6 L3 B, k6 V) S1 f9 m1 B谷丙:              41                     34                  39                    43                   42) M- u. x9 b+ M- `
谷草:               70                     53                  62                    71                  66  ]2 [" ~6 y; l- M, o
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1188 Y$ f4 f  t7 X5 U% D9 F1 q
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
! w: q; A3 }2 n( x总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
* [9 w) g5 h. L  h8 I2 s直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9; b/ ~2 U$ F* K1 c$ |
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2) A3 y: M6 x# n+ t9 |# Q
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
* k, ^0 D8 d* Y! e0 S" A, |/ X白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
* j0 U9 h3 N1 [- `3 \球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ n8 L2 R1 U! P" E* R; L
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
: V' \: C& P) u# Q) U, a; ?总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4( J0 `1 y# }6 |4 Y+ C
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ R8 |; a% O( j肌酐:              87                    90                  86                     82                    80( D. @  m2 l3 M
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
4 H& U4 t' \+ \5 F  N1 U  T总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.132 y1 ^2 T( q& x
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81# k) b9 S& K7 W
血常规:
/ ?* n8 I, {6 E  h: D白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90/ m  n; V5 S( }; m
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
  T& l! V0 F/ X" V7 ]血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
3 s* N: a6 k! `+ i) n血小板:            106                   87                  93                     101                 119
% k5 w7 O/ {& bAFP:               382                  330                 360                   566                 693& u9 g  E: ]9 ]6 m
* O6 v- c# U, W/ O( L" \) b
6月23日B超检查结果:' [( R' E" t& B8 f
超声描述:
# B! I1 ~2 {$ g8 ?4 k% o0 g肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。; n3 z6 Z& D, H0 B
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
. S6 N0 E, `- ?+ u2 L% G脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。8 U" V. i2 }# n" u1 p! [+ `
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
$ Q5 ~- [+ F8 p+ k& A! M双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。. c7 b9 u! B3 [" f. {6 B0 }# R/ [" N
超声印象:4 ^$ W( [9 k+ k: [
肝移植术后,移植肝光点增粗; l. \8 ?: }$ _2 A; v' L! R+ X: b7 f7 w
脾轻度肿大
: p! E( n* j# n; I; \: h3 j" G5月5日胸部CT平扫
% D# m8 |. v" T2 Z影像所见:5 l4 n6 d# h6 M$ H" B) Z( \% q- N
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。# c! y: P0 i2 y
诊断结论:
1 V5 s& P, N0 X) J+ l$ R- T两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
" Z, O9 P. ]1 J9 D, c2 d两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 U# Y. ~& L' u) X: v" w% u# \* M# R
6月29日胸部平扫:5 ]  v( j# |" M) ^
影像所见:
8 u, W% S" n2 e右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。/ w6 W( T/ V7 }3 A! q+ d6 U
诊断结论:
; d- F* B& u* k' k$ ]  Q4 c" o2 C6 @右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
0 i- }. m, Y% `7 ^7 R两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。: W. ~* ?9 M8 a) _' J# \
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。( Q" x9 h+ `3 G4 N
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
3 b8 v$ {. i! N+ Q  Q0 B                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
6 B/ a9 ?# S4 z+ C4 P$ b& M) N0 @问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
. X. o# x9 R. u$ M    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?& v. d& l3 j0 F/ y1 M
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
' x# i2 \/ l, N! I. V% {    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  j$ H9 r% r* d( I4 `( k4 W补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
1 ]. {, C* F/ ]+ }1 P- c6 [0 v请各位前辈指点一下~~2 R0 r4 U/ b8 {7 V  s

# {5 K$ E1 V. f
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
7 n; H8 A& w$ i3 u8 V; h: V
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
- e: F5 o1 L* _8 s+ l2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
8 ?4 D+ T+ a0 I6 o7 T/ B) l6 Z3、咳嗽是小问题,没关系。
6 m/ _0 X. C& {5 ^5 r4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。& c) V" b, P7 W0 P2 `6 {9 d% G% E& @2 R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % G2 \+ D3 Y) w3 Y! \1 c" t4 @1 h
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
: `; S. {' o' v" {" q8 r* w
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的7 o2 J3 w! u/ U
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 X4 }; e) K( r6 W! {+ L8 d' e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

: b% p+ ]. E$ q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 " Z; i- R& S5 Z  O3 r
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

( O9 @0 h! ^& [$ Z/ |+ C% B增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
7 {$ w9 e: S2 ~增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

9 w1 O# Y5 A+ V憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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