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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133699 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:. J9 ^& \. l& }0 i
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
' E% @* w8 L# d- l3 q0 V0 y& b7 x              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
6 e2 S5 ~) l+ L, @- _肝功能:                5 d+ [- ^# O) X0 ?
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
; i1 U. }5 z+ V4 I( D2 A$ I谷草:                61                    70                     53                  62                    71
- ?. S% q3 I, w6 O碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1255 l9 G1 G& B9 S
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
. F' f& n4 H, Q8 i9 o  u% H总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5) o, j, s! s% a. o6 X- N
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7( @. z" d+ X4 f2 O; @# i& A
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
1 S" z( K, c/ L( X: g总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
$ i' j& m+ f+ s' Z1 `$ T白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6. }7 C' |# S1 a! h
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 h9 N  y; P3 B9 B
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.485 e% k1 B7 e% t  `) U7 j' g
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
) k* ?  K4 I4 m9 f0 ~尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, ^+ `9 L* Q, Z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
1 ~# H/ |% s8 b4 t2 K尿酸:                   261                   257                  191                235                    206* z) [6 T* R1 K) x
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.507 C9 h. W" ~1 R: ]3 ~& N8 d
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
7 n2 `" K, X( o* D6 j血常规:, N" [- p1 c# J$ z* J" a6 V; m
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80  Z: k! K$ k6 D- H
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28: N! ]! U3 W$ q5 b5 u3 b  s. m6 A
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117# i& h! a# _' u- N/ D$ e
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1017 s6 @; |  P2 V! C/ j
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
3 i8 n, r) @" ]. @2 h' ~+ E+ k" d6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日6 w9 T6 S5 M; U  b- _
                 
% p' Q4 h$ j" k. }  n肝功能:               
/ y( c/ b6 u" X8 j+ Y谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" W+ [& b6 g, ?! g谷草:               70                     53                  62                    71                  663 {5 U2 w2 i6 \* h4 i
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118& H, D* k$ e- }+ x* H* o
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  765 ^7 m  i. _4 B
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1/ I. o) V# P1 K, T+ [: p( \9 o
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
! v# k( r: \: r3 U, e间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
# Z. J* _$ a4 U$ V" W7 n; Y1 X% Z6 q总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
: \. s' D+ N2 m$ p; K& z- E白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9; {% I9 u  P! p$ Z
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
2 S' {. ?- K2 q白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
9 d/ ^, @8 a$ S  m, ?& p总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4; j' k4 q% K, y+ r
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
' S* R# o0 H7 u肌酐:              87                    90                  86                     82                    80: S/ o/ c* j: f. n2 ~& k/ s
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1955 T0 P. ]; ^3 F# Z
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.132 x- x( U" v4 O0 p
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
3 X: V/ I; d2 G血常规:5 m' I- M5 V( \6 N* F0 m# A
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 o1 \, m3 C+ f8 n; x) @红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
: m! O( x' W  F' c7 p血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
. R5 T, Q/ G, ^6 }% x: y3 w# O: x血小板:            106                   87                  93                     101                 119% q8 D+ d4 s" M: @4 [2 s
AFP:               382                  330                 360                   566                 693- v' i% H, T' m- ]
8 x/ z7 S' A# l# X7 }: a9 M- h% K, K
6月23日B超检查结果:
! s' l8 r0 D: `% S+ t超声描述:
% f: Q+ G) j2 Q5 G' q肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。2 a" J. u+ B8 ]$ B, z  Q0 U9 k% I
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。" x' P* r/ x% p3 i: N7 j
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
# ^2 E2 [/ }! @- B1 E8 s& j胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
0 K% y/ l7 ^2 z" X; n& w7 ]2 z1 t2 t双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
, E' w1 V% L* v( h6 }超声印象:! Q" H6 o9 c2 Z4 z- ~
肝移植术后,移植肝光点增粗
5 {, N. D3 e: x  ^3 u脾轻度肿大
9 ~) r' j% {7 h" m5月5日胸部CT平扫+ P$ Y- \& ~- S! M
影像所见:% M1 q4 M* C1 W  i( ~, S0 F0 `
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
+ [9 z! h3 |8 W) C; d诊断结论:3 R9 d- v* Q5 z
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: n, l! W& ?9 g2 d! a两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
& Z* R$ e( j8 m( b6 L6月29日胸部平扫:. X5 c9 K( N! g6 c6 M1 T" W
影像所见:! B. @! d0 d2 B% `' Q7 Z, @- @
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。' A( |: w% S6 ^. ]; g. n. ?
诊断结论:3 a8 a0 R* d1 `: r2 ^
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 d- f5 u% v7 z8 V  X$ b% Y9 r; H! q. x
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: h8 z7 \3 e1 D3 m2 d注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
) @9 b" k! C' L  ]: d: I$ ^( F8 G6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm7 Y7 Y' v/ k, F, Q: F- b* y
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影+ l0 v% d- u9 \9 [( N9 k) v0 m9 x
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
5 K9 }+ w  ~% R4 N" Q7 }" i    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?+ b* ?& t( U# ]5 v3 ^  _5 g( z
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?7 i  o9 F, G; q1 v; c
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ l8 Q6 R( H6 B& {0 I% @! N5 b
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~- G4 n% w% c  G+ s. v. F
请各位前辈指点一下~~
3 o2 G' D. _- d" Z/ c9 I   m: V4 s9 S) S$ L* h6 n4 q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  _( C5 S* t6 G% Q4 n
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
+ G3 |# F: u3 ^  u' c  c- Q2、淋巴结肿大是肝癌的进展。  Y) ]2 {0 X- e2 v! z% [
3、咳嗽是小问题,没关系。
6 p  c2 j) ^% Z  L% ?7 h- J/ A4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。0 ]& _" W: g6 l( v; p' ^2 F& B: G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
& t, e. k/ W5 Y8 K你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

  ~+ Y# x3 ]9 B8 r7 f4 f1 u8 B8 r2 E升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
9 h$ H( }# |; A0 b5 v$ n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 % E6 s  H" N$ Z  j- v1 g$ z6 E
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
3 Q- M9 [5 A. A7 Q0 \  W5 X) G. W4 O
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
8 u! _2 {, q* v2 M3 A8 e3 G好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
  l& a! ^* C* e. m: `8 `* p7 R" R
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 " {0 `2 Z: J: z0 u6 E; F
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

  j/ y2 B- j) d4 N& g; b" X+ \2 ?憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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