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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130826 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:/ t/ b; a5 m. w" O2 k
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日4 F) _! ], a" W; f; L* H
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)1 q4 ~1 z& y+ m, a
肝功能:                % Z! }; d# c7 o0 T" `
谷丙:                39                    41                     34                  39                    431 G) u, E+ O. C0 |  f2 R/ }# a
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
/ @1 O# K2 {% m7 r' f碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' \$ v% f0 O6 ur谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
( c; i: f, Z2 z+ f总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
, f% U& L  w0 k- _3 b+ F直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7+ t' U2 F7 ?8 t  R& ~: U) ^6 O
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8" w& u9 m; N. ^7 D
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 q  ?# ]% C/ W: h( n) b5 Y
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6  V! J% e2 M' M/ i( W
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 J6 o+ D6 F7 A: g+ _+ B
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48. h% B  Q/ b! C: d2 N
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 L6 e' ?6 t: q. ?
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
" a! l8 X* [# A, P3 D肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
, e4 w7 B! o; r  j( [+ D尿酸:                   261                   257                  191                235                    206/ \  I/ Y* ?0 F0 x
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50" P+ B5 h2 e7 N" y1 ^: Y# @
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.146 y) k# I6 h) X& X0 ~& s! o1 R
血常规:) m& @" o7 j( {8 q3 I0 C
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
7 s: q3 Z0 _4 Q) U红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
) H( S1 j. s4 a血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
! V6 z9 n7 q) n" U/ M血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 k, `5 x+ Q* V; x+ m' F2 Y
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
, x% Y- Z2 t0 S' U+ x* x6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
3 Y6 p+ Q$ e" H1 y  T8 }/ y                 
* z- X/ O- B0 E( q; [肝功能:                ' X/ S+ I# r) ?
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42) [0 i+ L6 M/ o6 o+ l
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
: I* _, F6 M/ L7 U6 f碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118" [" R& F. C4 m4 u# r2 v8 `& P
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. X# W+ p# k+ R6 O+ t; G' |+ y总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1' x, p  E$ H0 |% E
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
# {$ `: l6 R' H8 q间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
3 `( a1 f3 O3 @2 D0 Q总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
; e. ~% S' l  q, c+ `) e* a白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9* M, Q- w: I0 R6 B
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
3 v: S/ x: Q+ B; a0 Y" l白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" N' |2 T& e7 A0 f& U总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
, f% j* R$ U; r- {6 O9 I7 r尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ M! y* ~. ?9 e/ K2 a
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80, ^4 y# t9 D& t
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
3 z) Z7 G3 C! d4 N: {; c总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13& p! z( I# b7 l2 H3 V* F+ k
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 P9 v; f, L, S/ j( R5 z5 [6 L+ {血常规:2 @* |3 Z: I+ Y4 l6 t: l" p
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
9 o0 H% ?$ }2 s红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24% ]% H0 K5 I$ L# n- u
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
! M. D7 M1 s  Y0 Y& e血小板:            106                   87                  93                     101                 1198 B1 K" \: u0 L0 Q
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
# S8 l5 [# c  u, o8 i( `0 e6 _% e; K. ~& N
6月23日B超检查结果:
" n8 q$ }, q: `超声描述:
; K0 X4 H" Y' q& J$ D肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
4 X% ]# l4 G) a0 z胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: d7 S& f/ P3 `, K! R& \0 p2 B4 e脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
" M1 B+ o, U6 z  O4 B2 ]胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- n& O, O6 d7 L2 o4 v
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" `$ t4 p5 t/ j0 W* ?- t
超声印象:
2 e( n+ E+ W- _3 R肝移植术后,移植肝光点增粗2 Z  V- F- p/ s" }
脾轻度肿大. [( l" T: R: V+ _
5月5日胸部CT平扫
+ o& P5 f8 s, Y4 X* i7 `. X, l影像所见:- c* ^( N/ T& ]$ H5 X: w0 Y
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- h/ U; d7 q+ ^# w诊断结论:
4 ]. r' u3 X: ?. c两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) X$ o- }/ S5 ~$ d# d
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
* s9 N; F0 U( t5 p+ T* @6月29日胸部平扫:
6 \: B6 d* J3 O) ~# s影像所见:
9 R) w' A2 W" X( p右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
, n0 }# x: R6 j7 K诊断结论:
- L3 J8 s' h- k1 r右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。5 M% I5 s" K2 m9 `+ ^8 [
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! ~" e4 p( q/ }6 k* {注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
7 z3 [: Q3 l" K# L& e6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm# l" i3 s0 x* O; [
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
" @  P4 F/ P9 b3 C' G' e+ [问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 s2 k; C: s& b' O( Z* }7 G
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?- j; D( C* c" {0 O8 h
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
4 y$ p) K' k4 v0 L    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?! E# m9 M% u/ [: H* O1 Q. Q5 @
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
9 T. M& o) T% q3 i# F9 [请各位前辈指点一下~~
; O. ]) H9 x. h$ e7 @& E
* f8 Q9 u% R' e, r
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& F  T0 S, n0 c( ?$ E  N% F3 _8 u& x1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。+ e* n. u  [1 c" U- p; ?
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
( _6 ?* a" R  g0 K3、咳嗽是小问题,没关系。. Q9 J/ x" y/ ^* X5 w6 _0 d
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
4 m2 y" {- N& Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 5 t+ c& Z2 d% v$ O4 _0 N
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
2 b# B4 P7 v  _! ?! a% C) V7 j& k
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
0 A! L: C$ X- v, Z- j% E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
; p0 r, P' H, `1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, Z/ N! _5 Y5 F, }8 r+ g( N2 e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 $ f; P; X2 D0 c8 Z* \0 @
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
. J. ^$ h, O1 U4 p  Y9 i; Y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
, u0 S( u( v6 G6 l  A4 y: \增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
' Z, l. h; |+ q, @/ I: l# \
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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