人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28

                               
登录/注册后可看大图

5月2日老爸最新的检查结果：
$ t6 P) |& d9 ~0 I$ Y4 A                                 4月19日                5月2日
肝功能： ...

+ c; ]; ^: U! p1 `7 q优思弗不用吃也不要吃，因为胆系酶很好，不需要，吃了反而升高了胆汁酸，可全停。
吃着索坦就不要吃阿司匹林，索坦会大幅度降低血小板，再吃阿司匹林就低上再低了。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

回复 憨豆精神 的帖子

: z6 _( f0 S- u, X# c# }) B憨叔的建议收到，马上调整，谢谢憨叔～

回复 唯心 的帖子

黄疸高对胃口和精神还是有影响的，想当初我爸黄疸最高都到过七百多，吃什么东西都没胃口，但是为了保证体力，老爸硬是坚持吃些东西～～多鼓励你爸爸，多给他点信心，有了良好了心态才可以对抗病魔～～我可以，你也可以～～腹可安效果还是不错的，吃上腹可安老爸自己感觉好多了，香砂养胃丸也试过了，感觉不太好，所以吃了一餐就停了，个体差异吧～～祝福你爸爸，加油！

5月13日老爸最新的检查结果：
                         4月19日                   5月2日                5月13日
0 E0 M2 `/ `# C! y& u肝功能：               
谷丙：                   53                           31                        39
谷草：                   77                          55                         61
  J0 Z! h; p+ O  k; |2 ?碱性磷酸酶：             139                        115                      126
r_谷氨酰转移酶：         57                          57                          71
总胆红素：              25.8                        16.5                      16.9
直接胆红素：            16.6                        11.1                      10.2
, U1 @2 Q0 O! }4 {  c' Z' ?$ @间接胆红素：              9.2                        5.4                       6.7
总蛋白：                 70.8                        58.4                     63.1
+ ]7 T0 w! r3 z1 m& S/ m白蛋白：                 37.9                        30.4                     35.0
; v% p+ m2 y( o& M球蛋白：                 32.9                        28.0                     28.1
3 k: h$ x' g5 O白球比例：               1.15                         1.09                    1.25
) P5 g* \; [3 x- X总胆汁酸：               92.8                         101.7                  44.3
尿素氮：                  2.4                           2.8                     2.8
肌酐：                    90                            86                      92
( G: H0 k8 h' h) l' u尿酸：                   269                           281                     261
  E& _4 d" {, ~: n( Y总胆固醇：               4.24                           3.32                  4.22
- l, N" Y2 m1 Y) E( \; K9 D甘油三酯：               1.30                           0.83                  0.93
血常规：
白细胞：                 5.40                            4.20                 3.70
3 ~- K3 q/ E, B  o) v红细胞：                 3.74                            3.29                  3.53
血红蛋白：               133                            111                    120  
血小板：                 123                             133                   111
( O; U# P7 @! e1 b4 y0 U/ n6 k4 r血小板容积：             0.098                          0.100                0.086
4 _5 J9 b- k; c6 F0 a& h平均血小板体积：           8.0                             7.5                 7.8
8 M( d" p' y! p9 B血小板分布宽度：          16.3                            11.7                16.8
5 I/ N4 ^& q# k( W% C$ A, U淋巴细胞数：              1.5                              1.4                   1.6
+ N% [9 [9 y0 \单核细胞数：              0.6                              0.3                   0.3
0 ~6 a. y6 C5 x9 L% P中性粒细胞数：             3.1                             2.5                  1.7
AFP：                     140                             272                 352
. k2 q9 P; _; t$ C5 d根据上次检查的结果，按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药：
$ M+ n  k2 P1 l* r雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天足量的索坦，（注：期间4月21、22日停多吉美两天，因为腹泻和发烧，4月23日开始每天足量的索坦，到5月2日是服用索坦9天，5月13日是服用索坦20天）
停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片，总胆汁酸果然有所下降，自认为现在老爸的血象还是可以的，现在比较担心的就是AFP不降反升，而且上升速度还比较快，一直纠结于是否要换药，是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头？如果要换药，像我爸目前的情况该换什么药呢？阿西吗？
  Y: ~( m% }4 \; Y  J9 q0 U0 r自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果，只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的，我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大，因为他现在自我感觉很好，我不能打击他的积极性~~
只是这样，我的压力就更大了~~从上次（5月2日）检查结果出来，我每晚都睡不好，有时还会做噩梦，无数次的告诉自己，我一定要留住爸爸~~
所以所以~~请各位一起帮帮我，接下去我该怎么做？

. W6 [- b5 M0 Z9 I老爸最新的检查结果：
) N& o: G$ J8 r( {' `# g                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
. B( H8 ?2 f  o( s; }  z1 F( u! i                   （多吉美1个月） （索坦9天）   （索坦20天） （索坦29天）
肝功能：               
  h9 m% ?9 f6 ]谷丙：                   53                   31                      39                 41
. {2 q* i% z7 }2 x0 ?/ ^谷草：                   77                   55                       61                70
碱性磷酸酶：        139                 115                    126               114
r谷氨酰转移酶：     57                   57                      71                70
- _3 F; Z2 L! C+ h! E总胆红素：            25.8                16.5                   16.9              21.6
直接胆红素：         16.6                11.1                   10.2              11.5
7 P2 |. V1 n1 D间接胆红素：          9.2                  5.4                      6.7              10.1
总蛋白：                 70.8                58.4                    63.1            61.2
白蛋白：                 37.9                30.4                    35.0            34.9
球蛋白：                 32.9                28.0                    28.1            26.3
白球比例：              1.15                1.09                    1.25            1.33
; o. G. q( O; F% j2 W7 y总胆汁酸：              92.8                101.7                  44.3            31.1
尿素氮：                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
肌酐：                     90                     86                       92               87
尿酸：                    269                   281                     261             257
总胆固醇：             4.24                  3.32                    4.22            4.25
甘油三酯：             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
血常规：
# G8 ?* L8 M8 Q5 M5 I白细胞：                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
红细胞：                 3.74                     3.29                  3.53           3.56
  J2 M% j' ~" z# G7 i- C血红蛋白：             133                       111                   120            120
血小板：                 123                       133                   111            106
5 [* ^  K) ^% D- K- ?: P# v血小板容积：         0.098                     0.100                0.086         0.079
& {8 {1 @8 U$ c% X+ d$ Z2 M9 A平均血小板体积：    8.0                        7.5                    7.8             7.5
血小板分布宽度：   16.3                       11.7                  16.8           16.7
淋巴细胞数：           1.5                          1.4                   1.6             1.4
( k9 c  V: Y6 i, I单核细胞数：            0.6                         0.3                    0.3             0.3
中性粒细胞数：        3.1                          2.5                   1.7             2.1
AFP：                      140                          272                  352            382
& Z- h$ Z4 u5 ^1 R( E1 P2 d5月5日胸部CT平扫
影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
) M" c1 Y3 U4 D% l, N诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。
今天去医院看了胸外科，医生建议按照原发病症治疗，至于肺部，配了中成药-华蟾素胶囊，看了上面的功能主治：解毒，消肿，止痛。用于中、晚期肿瘤，慢性乙型肝炎等症。
不知道效果如何，担心因为是中成药，会不会影响爸爸现在在吃的靶向药？如果是，那就得不偿失了，另外，肺部的病灶确有进展，AFP也在逐步上升，索坦也一个月了，未见AFP下降，接下来准备阿西，至于肺部的病灶，要不要采取什么措施打压一下？今天胸外的医生提到全身化疗，因为他说肺部是多发的，局部的治疗已经没什么意义了，全身化疗的建议被我否决了，不知道这个决定是不是正确呢？现在有点不知所措，所以只好又来求助了~~

回复 jinjing86 的帖子
6 u8 _. R+ n8 U
不要化疗，吃靶向药。

老爸最新的检查结果：
) }5 |1 K5 G) P1 |% d9 A              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
! g$ s* s7 N2 B- V             多1个月） （索坦9天）（索坦20天 ）（索坦29天）（索坦41天）
' l/ K$ \/ R* L+ N+ J" \肝功能：               
谷丙：          53                31                39                    41                 34
谷草：          77                55                 61                   70                 53
碱性磷酸酶：   139               115               126                 114               123
r谷氨酰转移酶： 57                 57                 71                   70                 54
总胆红素：     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
直接胆红素：   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
; L$ q( i- _3 k+ _间接胆红素：   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
9 r& L* y0 h8 e2 G5 N; x总蛋白：      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
白蛋白：      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
球蛋白：      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
白球比例：    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
总胆汁酸：    92.8                101.7             44.3               31.1               78
尿素氮：      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
+ B0 A# P- {& ?) N4 F" }3 |肌酐：        90                    86                   92                 87                 90
$ r0 j2 H- ?( G1 `, O尿酸：       269                   281                 261               257               191
. l1 r3 Y8 B0 p2 ~% j0 }+ \) B9 Q总胆固醇：   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
0 h7 E) }2 z6 Q. s6 l: K甘油三酯：   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
血常规：
' M# G8 K- _8 o% Z, I2 e* w白细胞：     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
红细胞：     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
1 F/ F7 s9 ^! t" f. k5 y血红蛋白：   133                    111                 120               120              121
血小板：     123                    133                  111              106                87
AFP：        140                    272                  352              382               330
老爸这次是第二次上索坦，一个月下来看AFP基本只升不降，原本打算换上阿西，在准备阿西的过程中，依旧每天坚持服用索坦，除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉，腹部有点胀胀的不舒服，偶尔觉得胃有些不舒服，基本没什么其它感觉，腹泻也偶有发生，实在厉害时才采取止泻措施~
0 s% ~' c7 Q3 j对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的：1、部肿胀除了难看点，基本没什么影响，就不去管它了，大不了少出门；2、腹部胀胀的感觉，试了香砂养胃丸，基本对我爸没什么效果，试了一天就停止了，小便正常时也就随它了，如果尿量少了，老爸会吃些利尿片；3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐，据老爸自己感觉，还是国产的金奥康效果比较好，而且也相对方便，一天一粒；4、腹泻是老问题了，除了憨叔提到的腹可安，老爸还备了肠炎宁糖浆，是有一次老爸腹泻有点厉害，去当地消化科看了以后看的，效果还不错，不过前提是老爸血糖不高，如果血糖高的话要慎用的（个人认为）
& y( r  x: V8 N: ~这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了，而且有所下降，虽然降得不多，至少也鼓舞人心~
4 M: ^0 h' N4 k8 v2 o只是现在就有点矛盾，本来打算让老爸今天上阿西的，刚好可以前后对比下，现在证明索坦对老爸还是发挥作用了，是不是继续索坦呢？

恭喜你AFP开始下降了，看来索坦的作用是滞后的