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本人肺腺癌从发现到治疗的过程(随时追加治疗过程纪录)---六月小查:顺利过关

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19936 48 hbcui168 发表于 2015-12-3 10:32:19 |
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-12-21 14:08:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主打唑来膦酸了没有?

点评

打过了。第一针打的是泽太,医生说是进口的。但今天在另外一个医院打的是国产的。  发表于 2015-12-21 20:35
hbcui168  初中一年级 发表于 2015-12-21 20:37:17 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
3.6 首次复查4

     到了23号的时候,肺部CT结果出来了。结果显示肺部肿瘤变小了。上次做手术的时候PET-CT(9月22日)显示肿瘤大小为41*31*36mm,而这次大小为2.1*1.8 mm,长度没什么变化。按照医生的说法,是变瘦了,从体积上看,是明显小了很多,这是多么鼓舞人心的好事啊。不过因为这段时间除了吃国产“吉菲替尼”外,还一直在吃省中医院的中药,而中药中有诸如蝎子等以毒攻毒的药物。也许是这些药物的原因,也许是别的原因,肝功检查显示有一项碱性磷酸酯酶超标。不过影响不大。等再做了脑部CT和全身骨扫,如果没有什么变化,那就说明这一个多月的吃药,锻炼等还是非常有效的。
到了23号医院把闹部CT已经预约好了,明天下午,不过我还是想找“中山医”的郑教授搞清楚,颈椎做手术安装钛固定板后到底能否做MR(核磁共振)。为此我给郑教授助手发短信,得到的答复是可以做MR。既然可以做MR,那CT就不做了,为此又找医生说明情况,预约MR。
23号没什么检查,下午的时候就把骨针打了。省人民医院打骨针是用进口的“择泰” 唑来膦酸,说是进口的,价格才2300多点,根据我所了解到的信息,这个价格只能是合资的。不过这个比国产的也好多了,副作用非常小。打骨针还是比较顺利的,借助生理盐水采用静脉滴注的方式完成,也就是一个小时的时间就搞定了。
在QQ里和上网查到的信息显示打骨针后会有一定程度的副作用,不过我在打完后没有什么不适。但是到了第二天(24号)中文,感觉浑身没有力气,就像平时发烧症状那样,右腿酸软,头发沉,但却又不发烧。一直持续到25号上午才感觉好点。这些症状难道是打骨针的副作用,和我所了解到的不一致啊,真是奇怪。
24号时候,医生针对我吃国产“吉菲替尼”有效的情况,建议我抽血做EGFR基因检测。如果检测结果显示阳性,就可以参加医院赠药活动,也就是在自费吃正版“吉菲替尼”(英国产的为正版,价格在1.5 ~ 1.8万元每瓶)六个月后就可以从医院免费拿药吃了。检测一下也好,如果结果显示阳性最好,那样在医生指导下吃药治疗,效果会更好。当然了,抽血检查如果结果显示是阳性,那就可以确定EGFR是阳性,就可以吃靶向药;但如果结果显示是阴性,则不能确定EGFR是阴性,也有可能是阳性。抽血检查虽然有此弊端,但对病人来说,抽血比活检穿刺所受的痛苦要小的多。
腺Ca,多骨转,19突变,易9个月(2015.11.20-....)
hbcui168  初中一年级 发表于 2015-12-21 20:43:41 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
3.7 首次复查5

      25号下午在省人民医院总部做脑部MR,从下午两点开始等,一直等了两三个小时才好不容易轮到我。等我躺在检测仪器那窄窄的“床”上时不禁感慨颇多:以前去医院,也就是看个头疼脑热的小毛病,从来没有想到有一天自己也会让这大家伙对自己进行检查。不过现在既然“有缘”与之相会,而且以后还会对此面对它,也只有坦然接受了。
     随着机器的启动,自己被送到仪器内部,那类似圆洞的仪器看上去还是有点吓人的。尤其是被送到里面后,仪器运转起来的怪叫声,很是让人受不了。上次做颈椎MR,好像也没有这么大的声音啊。难道是因为这检测仪器太陈旧了吗?说他陈旧,是因为我看到仪器圆洞上部有一块掉了漆,都有铁锈了。
头部在检测仪器内约有20分钟,也就忍受了他20分钟有规则加杂乱的怪叫声。也就是我,若是换做一个心脏不好的老人家,我都怀疑是否也能忍受这如此刺耳而又杂乱的怪叫声。
     终于检查完了,当起身离开那检测仪器的一霎那,有种重回人间的感觉。
26号上午做骨扫,也是在省人民医院总部做。这次就顺利多了,在医院“仅”待了两个小时就搞定了。
腺Ca,多骨转,19突变,易9个月(2015.11.20-....)
快快成长  小学四年级 发表于 2015-12-21 20:50:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
大哥加油,在这里有很多厉害的人也许能在你没路可走的情况下,给你建设性的帮助的,会有奇迹的

点评

大家一起加油,共同对付小癌。  发表于 2015-12-23 08:39
hbcui168  初中一年级 发表于 2015-12-23 10:33:57 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 hbcui168 于 2015-12-23 10:43 编辑

3.8复查出院     

    这次住院检查总共做了四个主要的检查,一是抽血检查,主要检查一个月吃国产“吉菲替尼”对身体各器官的影响情况,抽血不仅检查了肝脏、肾脏,而且检查了血液各成分的指标,如血小板指标等;
     二是做了脑部MR,以确定是否有脑转发生。不过从检查结果来看,也仅仅是说明“右侧小脑半球有圆形异常信号,T1WI和T2WI均呈高信号”,诊断结果是“右侧小脑半球出血灶,不除外转移瘤合并出血,建议密切随访”。问医生T1WI和T2WI是什么意思,医生也仅仅应付我们说是医学名词,再多了也不告诉我们了。也不知道这个高信号是好还是不好;
     三是做了肺部增强CT,通过增强CT可以确认肺部肿瘤块是变小了,这是让人高兴的好消息;四是做了全身骨扫,通过全身骨扫,可以检测出骨转情况。从结果来看,和上次做PET-CT结果差不多,骨转主要还是集中在肩胛骨、骨盆、胸腰椎等部位。至于骨转的变化情况,从骨扫结果是看不出来的。因为发生了骨转,也就是说骨质密度降低,骨头变脆,所以以后活动要特别注意,不能提重物,注意不要摔跤。否则,可能会发生让人难以想象的后果。这次住院打骨针,也就是为了抑制骨转。
    通过这次住院检查可以看出,吃国产“吉菲替尼”还是有效的,而且通过抽血进行EGFR基因检测,表明自己最初坚持不做化疗,而是吃国产“吉菲替尼”的做法是正确的。虽然在医生眼里,无论是国产“吉菲替尼”,还是版“吉菲替尼”都不被认可的,但现在因为正版的“吉菲替尼”实在是贵,一般病人都承受不起,所以说很多病人还是在吃非正版的“吉菲替尼”。这个情况医生应该是知道的,只是出于他们所认为的安全考虑,是从来不会认同这个的。

20151125复查-EGFR基因检测.jpg

20151125复查-出院报告

20151125复查-出院报告

20151125复查-脑部MR

20151125复查-脑部MR
腺Ca,多骨转,19突变,易9个月(2015.11.20-....)
hbcui168  初中一年级 发表于 2015-12-24 14:15:40 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
第四章 知己知彼
   
    俗话说的好,“久病成医”。经过最近这段时间在QQ康复群里和众多网友沟通得知,很多病友或者患者家属,尤其是那些得病有两三年的,对于如何用药,吃靶向药如何轮换有了丰富的经验。这些病友的经验值得借鉴,但因为个体的差异性,用药不能生搬硬套,必须结合自己的实际病情,灵活轮换应用各种靶向药。为此,不仅要对自己病情做到了如指掌,同时对于各种靶向药的特性,也要有深入的了解才行。
4.1拔牙插曲

    说起拔牙,也算是治疗过程中的一个小插曲吧,虽说如此,但也算是一波三折吧。在复查的前几天,偶然的一次倒吸一口凉气,忽然就觉得牙疼,是上面靠最右侧牙的问题。而且有时候不小心用舌头碰到那颗牙齿,也会钻心的疼痛。真是奇怪,好好的怎么会突然牙疼起来呢。坚持了几天实在是坚持不下去了,还是去医院看看吧。为此,在复查之前的11月16日就去了“中山大学附属光华口腔医院”(以下简称“光华口腔医院”)。
医生听了我对牙疼的介绍,又看了一下,就让我去拍X光片。对牙齿拍X光片还是比较快速的,不像以往对颈椎,对胸部拍X光片那么浪费时间,几分钟就搞定。医生看了X光片,说是最里面的那颗磨牙中间坏了,需要修复。而要修复它,就需要把磨牙里面那颗碍事的智齿拔掉。要拔牙!?真没想到这次牙疼竟然要我拔牙。我以前可是从来没有拔过牙的,几次牙疼都是补牙,或者戴牙套来解决的。医生看我很不想拔牙的样子,就给我解释说,如果不拔牙,那就只能把那颗磨牙顶部全部磨掉,一直磨到坏的地方,然后把牙修补好后再用其他办法把牙齿补好。听医生这么说,我想那磨牙,然后再补费用肯定少不了,干脆,还是拔那颗智齿拔掉算了。
   因为从心里就不想拔牙,所以就一直拖着,就这样就拖到了复查后的12月1日。当我再次去光华口腔医院准备拔牙时,我得把自己患病情况向医生说明。医生听了我的病情介绍,从拔牙安全角度考虑,或者也是担心拔牙出什么意外,他建议我还是先找我主治医生问清楚,看我这种情况能否拔牙再说。医生说的也有道理,而且在上次医生建议我拔牙后,我也上网查了一下,看像我们癌症患者,到底能不能拔牙。
对于罹患癌症的患者,到底能否拔牙,从网上也搜到了一些有用的信息,比如处于化疗期的患者,最好还是不要拔牙。因为在化疗期间,由于人的骨髓抑制原因,白细胞会大大降低,抵抗力严重不足。拔牙一旦感染,会有生命危险。同时如果要拔牙,也要注意检查血常规,如果血小板低的话,则要等到其恢复正常再去拔牙,不然会有出血不止的危险。而且对于患者而言,如果在病情没得到有效控制的情况下,暂时还是不要拔牙,因为这个时期病人的免疫状态很差,容易感染。
   看了网上的信息,感觉在这个时候拔牙还是有一定的危险性的。为此,我又在QQ群向各位网友请教。众网友也是莫衷一是。更有甚者,有位网友还提醒我说最好不要拔牙,否则会有造成下颌骨坏死的可能。不仅如此,他还“现身说法”,说他有个朋友就出现这种情况,现在后悔的要死。
无论是从网上,还是从网友那里,对于拔牙这事得到的信息基本上就是:拔牙危险性还是比较大的,一定要仔细评估自己的实际情况,看到底能不能拔。既然如此,那我也就要认真对待了。那我就还是按照光华口腔医院医生的话去做,找杨医生问清楚,做到心中有数。
从光华口腔医院出来去省人民医院“惠福门诊部”复印病历,刚好遇到杨医生。把自己要拔牙的事向他说明,并按照光华口腔医院的医生说法,说拔牙创口很小,看能否拔牙。杨医生很是轻描淡写的回答我说“可以拔牙”,没什么问题。
虽然杨医生说的这么轻松,但对我来说也算是一个权威的说法了,这也就坚定了我拔牙的想法。下午的时候带着以往的检查结果去找光华口腔医院的医生,把找主治医生了解到的可以拔牙的事向他说明。这样以来,口腔医生也就放心了。安排助手开始给我拔牙。
说实在的,因为是第一次拔牙,还是比较紧张的。因为在等待的过程中,看到给其他人拔牙,助手真是拿锤子和凿子在敲打,给人的感觉很是恐怖。不过在给我拔牙的整个过程中,除了打麻药那两针感觉有点疼外,真正拔牙过程并没有什么感觉,甚至是我还没怎么注意到,已经拔下来了。
拔牙的过程比较轻松,拔牙后感觉也好好,麻药劲过后也没怎么痛。医生开的止痛药也就吃了两次,漱口水也就用了两天,就恢复到没有拔牙前的感觉了。
“冒险”拔牙,对我到底会有什么样的影响,现在也不好说,只能拭目以待,看后续的实际发展情况。
腺Ca,多骨转,19突变,易9个月(2015.11.20-....)
hbcui168  初中一年级 发表于 2015-12-24 14:17:44 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
hbcui168 发表于 2015-12-24 14:15
第四章 知己知彼
   
    俗话说的好,“久病成医”。经过最近这段时间在QQ康复群里和众多网友沟通得知, ...

拔牙到现在快一个月了,没啥反映,牙也不痛,体感也还不错。
腺Ca,多骨转,19突变,易9个月(2015.11.20-....)
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-12-25 16:55:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
hbcui168 发表于 2015-12-24 14:17
拔牙到现在快一个月了,没啥反映,牙也不痛,体感也还不错。


如果长期注射唑来膦酸,拔牙有下颚骨坏死的风险。但您这边刚开始打,应该没问题。祝顺利
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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[LV.1]初来乍到
wobaba  初中二年级 发表于 2015-12-25 18:56:21 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
正视现实要一定的时间,楼主加油
hbcui168  初中一年级 发表于 2015-12-31 15:13:15 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
靶向药靶点汇总

截至2013年12月
靶向药靶点汇总.png
腺Ca,多骨转,19突变,易9个月(2015.11.20-....)

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