本人肺腺癌从发现到治疗的过程(随时追加治疗过程纪录)---六月小查：顺利过关

第三章 与癌共舞
之所以取“与癌共舞”这么个名字，是因为在加入一个康复QQ群后，从群里得知网上有这么个论坛。论坛里不仅有各种抗癌知识，更是丰富的个人抗癌历程故事。通过这些知识和故事，可以使我们更加坚定抗癌必胜的信心，因此借鉴此名。同时，通过一个“舞”字，我想，多少也可以看出大家一种面对困难，积极乐观的态度吧。
3.1 寻医问药
俗话说的好，有病乱投医。在治疗初期我也经历了类似的过程。“中山大学附属肿瘤医院”、“省人民医院”、“珠江医院”、“中山医”。这几家医院应该都属于三甲医院，医疗水平应该步容置疑。但在就诊的过程中却出现了截然不同的结果，让我们一时摸不着头脑。
当初在“中山医”手术治疗颈椎时，医院就拿手术时碎骨切片做了基因检测，以准确确定病理，从而可以进行有效治疗。刚开始我对这个基金检测也不了解，后来才知道叫什么EGFR基因检测。因为EGFR与肿瘤细胞的增殖、肿瘤侵袭、转移及细胞凋亡的抑制有关，确定了EGFR基因检测，就可以确定具体的治疗方案。在EGFR基因检测结果未出来前去医院门诊，医生都是说要等检测结果出来，同时有的医生则根据癌细胞的骨转移认为目前只能进行化疗着一个治疗方案，放疗和靶向药没有用。但说实在的，对于化疗我从一开始就比较排斥。因为据我所知，化疗对身体的损伤非常大，很多人抗不过几轮化疗而治疗失败。同时化疗的效果也是递减的，从网上查得的资料可知，进行过六、七轮化疗后，其副作用就会非常突出的显现出来，所以我是不想化疗的。
对于用颈椎手术碎骨进行EGFR基因检测，“中山大学附属肿瘤医院”和“省人民医院”的医生认为准确度较低，应该重新进行取样检测，而取样方式有的医院建议活检穿刺，从肺部病灶处取样，但这种方法的缺点是取样量少，而且副作用大；另外一种方法是支气管纤维取样，这种方法虽然取样简单，但如果不麻醉的话太受罪；还有另外一种方法是抽血检测，这种方法也有缺点，即如果检测结果是阴性，并不代表一定是阴性，也有可能是阳性，即这种方法可能出现“假阴”结果。
终于等来了EGFR基因检测报告，报告显示EGFR均为阴性，这也就意味着靶向药会不起作用，那也就是说治疗方案只剩下化疗一条路了。当看到这样的结果的时候，幻想着可以吃一段时间靶向药，可以过一段高质量生活的想法有点破灭了。说实话，我真是不希望化疗。不想别人看到我头上光溜溜的没有一丝毛发的样子，不想走在马路上路人以一种异样的眼光看我的样子。
现在结果是这样，难道我真的要接受化疗这一治疗方法吗？

hbcui168 发表于 2015-12-15 17:47
第三章 与癌共舞
之所以取“与癌共舞”这么个名字，是因为在加入一个康复QQ群后，从群里得知网上有这么个 ...

楼主，我看了两三遍没看到你这边确诊什么类型的癌症，也许是我看漏了

但基因阴性还是先化疗吧，有没有检查ALK基因？

如果腺癌，可以考虑用培美曲赛，这个不会掉头发的，副作用相对也较少。广州应该是进医保。

阴性阴性，也可以盲吃易瑞沙。

LZ加油！

3.2 初步治疗
经过半个多月的各家医院看门诊，对自己后续的治疗方案有了初步的认识：医生就是要你化疗，没有别的办法。而对于“中山医”用骨切片所做的EGFR基因检测结果，不同医院的医生看法也各不相同。而如果重新取样做基因检测，各医生也有各自的方法。就这样，半个多月的时间就像没头苍蝇一样在各家医院看门诊，寻求治疗方法。
到了10月19号的时候，两个肩膀的疼痛开始加剧，痛到晚上不能入睡。没办法，只好先吃小万同学送来的国产“吉菲替尼”。吃了两三天后，肩膀的疼痛就大大的缓解了，到最后不吃止痛药也没事了，看来这国产“吉菲替尼”吃了还是有效的。就这样一直吃到现在(11月底进行复查)。
“吉菲替尼”是英文名字翻译过来的，对应的中文名叫“易瑞沙”。目前国内市场上正版的易瑞沙，也就是有正式批好的，只有英国版的。有正版的就有盗版的。因为正版的易瑞沙每瓶价格高达1.5万元，对一般老百姓而言实在是难以接受；而盗版的，或者说不能在市场上正式销售的有版的，价格才两千多。同时还有国内的一些医药公司的临床试验用药，也有很多患者在用。小万同学送给我们的，应该是属于国内医药公司临床试验用药。
虽说是国内临床仿制药，但现在吃了这么几天最明显的效果就是把肩膀痛给止住了，应该说这药还是有效的。药物有效，那其副作用也就开始显现出来了。结合自己吃了一个月的国产易瑞沙的感受，把其副作用在自己身上的体现说明如下：
一是皮疹。皮疹主要集中在脸部，尤其在鼻翼一带，及至下嘴唇，印堂部位也有少许，不过没有鼻翼一带严重；开始的时候胸部和后背也有红色斑点。皮疹色红艳，面部皮疹带白色脓头，隆起，几天后就萎谢平伏，留暗色痕若干日子。不痛，不痒(有时受热会微痒)，涂用百多邦后效果比较好。到了用药20多天的时候，胸部和后背的就逐渐减少了。
二是鼻腔出血。这个副作用到是很小，仅是偶尔擤鼻涕的时候会有血痂，问题不大。
三是腹泻。最多的腹泻发生在早餐一小时多之后，尤其是饭后出去若是散步，则来的更快。如厕时迅速排出浆糊样便，浮于水面，一冲即散。如厕后腹部不适即消失。发生这种腹痛腹泻多为早餐吃得太饱或喝水太多的缘故，胃内负荷增加，压力通过肠传导到直肠，直肠蠕动，把未来得及被吸收水份的内容物提前排出。最好的对付办法是不要吃得太饱，水不要一次喝得太多；尤其不要吃凉物(如水果)，喝凉水，摄入的东西必须等于或高于体温；其次是吃早饭前吃4片中成药“腹可安片”。腹泻随着用药时间的增长而逐渐缓解。
四是易瑞沙吃上一个月血小板就会升高。但从我一个月用药情况来看，血小板还是在正常范围内(血小板计数正常范围为125~350，我的结果是276)，以后会有什么变化，还得到时候再看。
血小板无限地升高不是好事，于抗癌和维持良好的血液循环都极不利，常有数年吃易瑞沙而发生血栓、脑梗阻、脑白质或心脏问题的；虽然有些医生认为血小板一但超过250，就得进行吃药治疗， 治疗的方法就是每天服一片100毫克的“拜阿司匹林”，直到血小板降到250以下才停止。同时医生强调，拜阿司匹林虽是肠溶，但仍需要在餐后服用，不要空腹服用，以防长期服用导致损伤肠壁。但在实际临床上，也有一些医生认为，只要在正常范围内，无需治疗。
五是睡眠不稳：初服易瑞沙会有半夜易醒的现象，像中医说的上火，这对身体无什么影响。这一点我到是有体会，但并不是半夜易醒，而是难以入睡。
六是谷草转氨酶升高：易瑞沙可使谷草转氨酶轻度升高，表明它可轻度损害肝细胞膜。如果谷草转氨酶在正常值上限2倍以下，并不会再升的话，可以不理；如果担心继续上升，可服天津出的水林佳，即水飞蓟宾胶囊；该药要在餐中吃，可在早、晚餐的中途各服吃2粒。这点在自己身上没有体现，不过肝功检查显示碱性磷酸酯酶值较高，达到348(正常值在45~125)，但医生说这问题不大，不用特别用药处理。
还有一点就是甲沟炎，这点副作用没有体现。

hbcui168 发表于 2015-12-18 15:46
3.2 初步治疗
经过半个多月的各家医院看门诊，对自己后续的治疗方案有了初步的认识：医生就是要你化疗，没 ...

中国产的还是第一次听到（除凯美纳外）
祝继续有效

3.3 首次复查1
15年11月19日，吃小万同学送的国产“吉菲替尼”一个月了，在吃药的这一个月里，病情基本稳定。一般情况下，吃药一个月后要进行第一次复查，以检验该药效果到底如何，同时也是要查看一下病情的发展情况，是恶化了呢，还是有所好转。
复查选择在“省人民医院”进行，一来是挂Y教授的号更容易一些，二来则是离家也近，如果到时候能安排在“东川门诊”院区住院检查，那就更好了。
当我把这次看门诊的真实想法告诉Y教授后他觉得住院只检查不治疗有点不好办，一来现在医保查的比较严，二来也许是Y教授觉得“省人民医院”不管怎么说也是三甲医院，不好做这种取巧的事吧。其实很多人都是这么做的。不过当我说明住院可以打骨针的时候，他觉得就没什么问题了，让护士给“惠福分院”打电话了解床位的事。很不巧，那边床位也有点紧张，得等有床位空出来才好办。
为了不耽误检查，我决定还是把肺部CT检查先自费做了，这样也好早点知道吃国产“吉菲替尼”的效果到底咋样。为此，让Y教授开了肺部CT检查单和抽血化验单。交费后CT检查单交上去，结果要等到后天，也就是周六才能做；抽血则当时可以进行，不过也是要耐心等待排队。谁知道等轮到自己抽血了，才想起来吃过早饭了，还不能抽血，那就只有等明天了…
下午从“东山湖公园”练太极回家，在路上接到“惠福分院”的电话，说是让我明天过去办理住院手续。上午还没有床位，下午就有了，真是变化太快了。

3.4 首次复查2
15年11月20日一早就坐车赶到“省人民医院惠福分院”，等到医生和护士办理交接班后很顺利办理了住院手续，押金交了5000元。我的床位是在一个重症监护室改造的大的病房里，这个病房内有六张床，我的39号床是靠角落，也就是最里面的床位。
上午十点多的时候医生开始查房，当带队医生得知我在吃没有名字的国产“吉菲替尼”时，感觉好像很是奇怪，或者很难理解我的做法。当我把我吃药后病情有所缓解，能够控制住疼痛的时候，她好像也对我的治疗不认可，认为我“这一个月都没有进行有效的治疗”。我不知道她所说的有效治疗是什么，难道是按照常规的做法：当检测结果显示不能吃靶向药的时候就应该进行化疗或放疗？如果是那样，那我所加的那个QQ群里的病友们不知道有多少位早就被病魔夺走了生命。因为医生在治疗方面是不会冒一定点的风险的。在进行治疗的时候，医生会把所有的风险都会向你说清楚，然后让你做决定如何治疗。一般的病，我们有时候是不清楚这些的，但对于那些身患绝症，被医生宣判“死刑”的病人，可能会有深刻的体会。对于一些医生认为没有治疗的必要的病人，按照医生的说法，有可能就是把病人接回家，“该吃点啥吃点啥，该干点啥干点啥吧”。如果这个时候听从了医生的话，那就是回家等死了。但就是有一些这样的病人，在医生眼里“也就是三四个月的时间了”的病人，却又活了三四年，甚至更长的时间。所以说，有时候也不能像小学生听老师话那样，老老实实听医生的话。
对于我这次住院要做的检查，我是希望能把肺部的CT、脑部MR(核磁共振)和腰部MR等都做了，但医生在得知我颈椎上有金属固定的时候，说MR不能做，要做就只能做CT。虽然说CT没有MR效果好，但毕竟是第一次检查，为了安全和放心起见，还是把CT做了为好。到时候如果CT不能确定病情，再想别的办法。因此，加上昨天肺部的加强CT，这次住院再做一个脑部CT和全身骨扫描，总共三项大的检查。
除了上面三个大的检查，住院还要进行常规的心电图检查和肺部的X光检查，也不知道这些检查到底有啥用。

3.5 首次复查3

      前天看门诊开的肺部CT检查当时预约到21日上午，说是11点去排队等候。等10:30左右出发到了“省人民医院”的CT 检查室“伟伦楼”二楼，发现楼道里全是等着检查的病人，有做轮椅的，有躺在病床上的。交了检查单让医生把条码单贴道检查单上等着排队才意识到，单子上让我们11点去排队等候仅仅是医院预约时候估计的可能检查时间，因为墙上的叫号显示屏显示我们排在了37位，我们太相信医院这个预约了。
等到11点终于等到叫我的名字，但也仅仅是叫号室医生让我们把检查单交上去，要轮到我们检查还得慢慢等，至于等到什么时候就说不清楚了，不过叫号室医生让我们先去吃饭的话让我知道，没有一两个小时是轮不到我们的。
果然，在看到墙上的显示屏显示我排在20号的时候我等不及先回家吃饭，等吃饭回来再看还排在6号，也就是说前面还有5个人。但就是这5个人，让我又等了近一个小时，一直到下午2:30才检查完。
在轮到我检查的时候还发生了点不愉快的事，因为我是要做增强型CT，而增强型CT要在检查过程中打一针碘海醇(事后才知道要打的针叫这个名字)。等我躺在了CT机的那个窄窄的所谓床上进行平扫后，负责检查的医生竟然以抱怨的口气说我还没打什么针，当时我也不懂啊，因为前天门诊的时候医生也没有和我说过，而且就是今天叫号室的医生也没有和我说，你说我怎么能知道呢。所以当时我也没说什么。检查的医生以很快的速度在我手背上打上阵，然后继续检查。等检查完了我问医生是什么针，为何没有人通知我让我打针。医生好像很不耐烦的指着我的检查单说“不知道就签字了？”。要不是考虑现在身体状况不能生气，真想和他吵一架。在医院里，尤其是在病人多的情况下，有多少医生会耐心听病人问这问那，还不是医生说什么就是什么。
对于今天这个检查，按照给我检查的速度，估计也就是十分钟不到的样子，三个CT检查室，如果都能进行检查，那我当时排在37号，也就是等两个小时的样子，就算是再加几个急诊病人，也不会晚到哪里去。但就是这么个CT检查，从开始等到检查完，足足等了四个小时。在等的过程中，还有病人是从上午9点等到下午两三点还没有做检查，真是不知道是咋搞的。看看楼道里等着的病人，很多都是躺在病床上的老年人。如果医院能够人性化一些，把工作做的再细致一些，我想也不会让我们等这么长时间吧。难怪现在的医患关系这么紧张，医院的一些制度，一些医务人员的素质，都有待提高和改善。

hbcui168 发表于 2015-12-20 19:29
3.5 首次复查3

      前天看门诊开的肺部CT检查当时预约到21日上午，说是11点去排队等候。等10:30左右出 ...

在中国去医院本身就是一种不幸，还是自己小心留意，别出什么医疗事故
例如滴注药物的时候自己多看看，多问，没办法了，医生护士没几个尽责的。

楼主打唑来膦酸了没有？