混合型肝癌肝移植后肺转，特罗凯有效2.5月

从昨天开始自觉胸部疼痛稍加重，有时前胸后背都疼，时间不固定，位置也不定，可忍受，是不是耐药了？一直以为头部无症状，其实从去年9-10月份就感到右眼角外侧有几个小东西晃动，大约20几分钟消失，当时以为是近视眼引起的飞蚊症似的症状。现在仍感到右眼角外侧有视觉改变，只是现在感到有一个小水珠样东西晃动，几十秒钟消失，这可能是左枕叶肿物引起的视觉改变。现在特罗凯已经吃了整4个月，XL184吃了17天，下一步换什么药？若无头部转移，本打算吃2992的，可它不入脑。想试试V靶点药又担心疗效。299804是2代E靶点药，特罗凯有效804有效的几率是不是大些？而且它入脑，不知它对肝细胞癌及胆管细胞癌攻击力如何?找到有效的靶向药后再结合头部放疗效果是不是应该更好？否则头部放疗不但不知疗效而且没有有效的靶向药护航会不会使肺部失控？论坛里我还未看到混合型肝癌脑转或胆管细胞癌脑转的病例，请路过的高人及战友能否指点一下，多谢！

Item        Range        2015.3.23        2015.4.17
                特98片        特123片+18420片

CA199        0-39        30.4        26.84
AFP        0-7.0        3.67        4.89
CEA        0-4.7        4.26        3.41
谷草AST        0-40        30.9        35.9
谷丙ALT        0-40        24.7        35.8
谷氨酰转肽酶8-50        18        18
碱性磷酸酶        42-141        74.8        80.4
总胆汁酸        〈21        4.79        3.36
总胆红素        0-24-7        10.06        16.42
直接胆红素        0-9.2        3.6        5.7
间接胆红素        0-20.8        6.5        10.7
白蛋白        34-48        ↓31.5        ↓32.6
球蛋白        20-40        33.4        34.2
尿素        1.7-8.3        7.9        6.3
肌酐        59-104        64.2        71.1
尿酸                       
白细胞        4.0-10.0        5.95        6.37
红细胞        3.5-5.5        4.92        5.37
血小板        100-300        165        110
淋巴细胞数        0.8-4        0.92        0.99
淋巴细胞比率20.0-40.0        ↓15.5        ↓15.5
中性粒细胞数2-7.7        4.32        4.8
中性粒细胞比率45-77        72.6        75.4
乳酸脱氢酶        109-245        171        214
羟丁酸脱氢酶72-182        150        176
乳酸脱氢酶同工酶1        15-65        44        56
肌红蛋白        〈70          33.6          47.8
肌酸激酶        38-174        97.7        134.2
肌酸激酶同工酶        0-31        9        25
葡萄糖        3.9-6.1                4.98
CA199降幅                ↓55%        ↓11.7
CEA降幅                ↓35.74%        ↓20
钾        3.5-5.3                3.67
钠        137-147                141.4
氯        99-110                108.6
钙        2.03-2.54                2.12
镁        0.7-1.1                ↓0.65
磷        0.9-1.34                ↓0.79
                       
前天是特罗凯联合XL184第20天，因为胸部时有疼痛发生，所以化验看看，CA199及CEA仍在下降，CA19926.84降幅11.7%，CEA3.41降幅20%但幅度降低，AFP4.89在正常值内上升，应该警惕，毕竟我们是混合型。联合184前，胸部疼痛每天用美斯康定一次2片12小时一次基本无疼痛感觉，但联合用药后逐渐出现胸部疼痛，但与以往不同，过去是以右后背第4。5肋骨处        最疼，而且随着CA199下降疼痛减轻。现在疼痛位置不定，有时左胸右胸都有，持续时间不定        ，反而以前最重的右后背处疼痛不明显。而且看这次CA199值是用靶向药以来最低值疼痛应该是减轻的，看来CA199变化与症状不相符了，AFP的升高与疼痛倒是相符？看来下一步换药该从抑制V靶点的阿西替尼试试?还是先试试299804再试阿西？
                       
                       

昨天是特联184第25天。这几天胸部疼痛减轻。184的副作用比较明显了，主要表现：1，体力变差，以前骑自行车20多分钟回家没有什么不适，昨晚到家后明显气喘，休息一阵子才平稳。2，食欲差，吃饭就像完成任务一样，但靠毅力能尽量多吃一些。3，皮肤粘膜，皮疹吃184之前就集中在鼻子，嘴上及下巴，现在这些地方出的更猛，密密麻麻，破了出血水，干后结血痂。鼻子两侧沟及鼻子下面皮肤有裂口几乎连成条，好像鼻子被切割一样，流血水，耳垂下面也有小长条裂口，用了一些药也不见好。面部其他部位皮肤倒变得白嫩，以前用特罗凯时出的红黑肿块连成一片皮肤黑红黑红的。眼睛分泌物比单用特时明显增多，但眼睛却不特别红，用眼药水没什么用。口角炎几乎持续。4，大便，用特时每天一次，正常便。用184后每天两次大便，第一次正常，第二次稀便。5，心肌酶在正常值内增高，有的接近上限。可能用184后因100MG 的辅酶Q10没了用的是10MG的，每天60MG量小了？现在加到了每天200MGGNC牌辅酶Q10。6，血小板现在110，比以前降了，但愿别再下降。今天299804到货。因胸疼减轻先继续原治疗，因之前共装了39粒184.

昨晚第132片特罗凯，XL184第29片。近几日无明显胸部疼痛，右眼角外侧视觉改变明显减少，前天及今天没有发作，昨天有3次，一会就消失了。不知此症状与脑部肿物有无关系？不管什么原因引起的减少或消失都是好现象。近几天乏力进一步加重，活动时明显气喘，不知是不是184引起的？先生自己担心与胸水有关。已将辅酶Q10增加到300MG每天。准备买能气朗牌辅酶Q10试试。面部皮疹减轻，不知是喷百多邦效果好?眼睛分泌物也减少，这几天用的是复方熊胆滴眼液。

近日病情进展很快，气喘进行性加重，稍动就气喘，吃饭都喘得厉害，前几天夜间还能平卧入睡，但晚上有几次被迫坐起来呼吸。昨天一夜几乎未睡，只能右侧躺一会，然后上不来气被迫坐起来（现在只能右侧躺着，不能平躺及向左侧躺）。联合184共31天后因气喘加重停服.今天已经停药6天了，这几天已经加大了辅酶Q10的量，每天早晚饭各100GGNC牌辅酶Q10，另外每日3次每次一片能气朗。昨晚开始服复方丹参滴丸10丸每次，每日3次。看来不是184引起的心脏受损吧？若是的话停药后应该逐渐减轻吧？是耐药肺部肿物负荷增大影响呼吸？但右后背疼无加重，近日前胸闷疼。右侧胸水增多影响呼吸？还是其他原因？对做CT等检查心里有抵触其实是恐惧，对住院也是一样，明天先抽血化验看看吧。自己治疗真是压力太大了！真希望能有病友及高人指导一下，多谢！

昨天的化验结果：白细胞5.97，血小板176，红细胞5.24，中性粒细胞比率75.4，淋巴细胞比率16.4↓，肝功能除白蛋白32.9↓（正常值34-48）外全部正常，心肌酶也都正常。停了1天特罗凯后化验CA19932.19(17天前26.84)涨幅16.6%，CEA2.89（17天前3.41），AFP5.19（17天前4.89）。D2聚体2.09↑（正常值小于1.5）.从化验结果看基本排除药物引起的心肌损害。从肿瘤标志物上看，CA199上涨特罗凯用了140天应该换药了。D2聚体高不知是什么原因用不用治疗？现在怀疑呼吸困难可能是胸水增多引起的，自己是没办法治疗大量胸水的，但又担心住院抽胸水后被医院没完没了的折腾，先生说先看看再说，但住院只是时间问题。昨晚静脉输了10克白蛋白，同时给了20MG的速尿，这是前段时间医生看肝功能白蛋白32让输的，当时未输。看能否 暂时减少点胸水缓解点呼吸。靶向药停特罗凯改吃299804，但愿804能发挥神效。昨晚右侧卧位间断入睡，症状稍好一些。

胸水中等量以上特别是影响到呼吸可以考虑抽，并发肺不张后更麻烦。越往后越艰难，举步维艰，楼主加油！

谢谢您，这时有人关心让我们感到非常温暖。路真是越来越艰难，但也只能推着向前走，本来这病也是靠病人及家属顽强努力地在拼搏。昨天下午在CT下看右侧胸水已经满贯，当时就下了管引流出1000ML血性胸水，过几天再引流，大夫问是否引流后胸腔内注射顺铂，这方面还不明白，只知道可以有两个作用：一是顺铂是化疗药胸腔内直接杀肿瘤细胞，主要还是它使胸膜产生化学性炎症使脏层及壁层胸膜粘连防止胸水产生，但大夫说有的人能控制住胸水有的人不管用。从论坛帖子中看术后可能病人有不可恢复的肺功能损害及疼痛，生活质量变差。但不打药胸水止不住，经常抽胸水病人可能体质也会逐渐衰弱。真是两难。其实最关键是找到有效的靶向药，混合型肝癌用什么药有效还不知道，前几个月特罗凯让我们看到了靶向药的希望，可仅4个多月胸水就控制不住了，下个药804刚开始用还不知疗效？

5.8下午放胸水900ML。血性，未放净。活动后仍感气喘，休息一会后好转。每天间断吸氧，用新买的家用医用级制氧机。今天吸氧前测氧饱和度96，吸氧1小时后测97.看来制氧机还可以。现在睡觉仍只能右侧躺着，左侧及平卧都上不来气，看来胸水还很多。但抽水后夜间睡眠还可以，一夜起来几次吧，坐一会气喘好些后再接着睡。今天已经吃804第5天了，后背疼没有感到加重。期望804能发挥有力的治疗效果吧！上天保佑!明天下午去医院准备放胸水后打顺铂了。不知用不用静脉给个白蛋白?抽胸水后体重终于掉下80MG了，这是近7年来除肝移植术后降到79MG外最低的体重了。

5月11上午放胸水900ML,下午放净水共1300L后注入顺铂40MG，及利多卡因和地塞米松防止粘连。医生说放顺铂就是胸腔内化疗直接作用于胸膜上的肿瘤使胸水减少。但我看平安医生介绍打顺铂还能使胸膜产生化学性炎症使胸膜脏层及壁层粘连而防止胸水产生，但我们医生还往胸腔注入药物防止粘连，不明白？放胸水后呼吸及体力又变好，夜间也能平卧及左侧卧位睡了。今天服804已经8天，前几天大便2-3次，今天已经4-5次了，不知是804的副作用还是今天吃了一些熟食不消化？吃靶向药5个月来一直无腹泻，饮食也未限制，现在看来应该注意了。今天开始饭前腹可安4片，看看能否止住腹泻。本想抽胸水期间靠饮食多多补充营养的但腹泻就限制了一些营养物质的吸收了。