我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

1 Q5 V- N( H8 D% q5 J	1 ~/ l' o2 r5 a! U n0 S	: [ Y( R1 F: K5 a1 B8 G	- R2 p6 @' @; y1 a6 w/ _' N M	- \; c4 b4 ~5 a9 F8 m9 y	- B& M+ E. s; I, W) w0 r) [4 Y$ {	9 M7 B% ~0 g2 r, J5 `, ?7 ]	2 I4 d; Z# e% q7 f. G! U. ]	- C$ Y' T' w/ N/ j2 G# C	5 P; c$ K( m$ n+ b	用药情况 1 @# F# p d6 P7 \; U + C* O3 C j& g8 A7 R
日期 * B. ?0 A. R- _, X8 S6 e% B; l0 o( u4 Z	2010-5-12 . \|+ l( x J. { 3 ?2 N+ S& ?- M- P& G	2010-6-25 7 Z- K! o) G2 w! j6 e2 o, p/ J+ [8 j% {0 \|	2010-8-31 ( f# v }/ b- O" ` \* r& v # \|/ Z$ C6 M8 z1 r	. l ]) W7 B/ Z9 Y 8 }" h* `6 f+ @: z( E& o	4 Y$ q# \|1 z/ n' B# Q0 \|2 J- V9 [# B$ }	& \|5 N2 Z' z2 l+ u' x+ c: R- _2 H + H% O8 y8 u4 `" ~. s$ @	% Z; z- }7 z5 z5 p1 u% L! i ( o7 G* N: A- ?! O7 L	" P' r+ ]; E+ \|5 J. f, e " d/ s8 Z* b2 i7 X# Q- M; O	% O: [0 P, `" h $ b& w3 J" S( D0 M8 J: [$ m	第一次易瑞沙' D! [2 h( L: `2 W9 d- o8 { 共4个月 5 ], x) W' X5 a- l1 R4 Z' h, U* V 2 `9 N9 S: Q. k# j
CEA值 ; G0 Y! @/ \# f w; e5 `/ Z+ ^; P	57 ( P# F) o, \|1 H# V$ E) \|7 L- b3 ]+ V	15.7 - O0 [. o$ y/ v4 ~ S. j ) \|$ j% ~! v4 }( h" d	4.67 7 A8 b5 e+ T: Q! Q6 t' B: _6 Q4 W7 ~! f, e	$ t! M" j) J3 [- \|! t ' ]8 m0 A4 ^- l5 A Y5 w	1 }) E: O, _* ^6 J5 f . \|* l: m3 s& T+ I	2 Y! z2 h; b" E3 D( \. z3 K2 ^) \| q3 k5 h	; H/ D0 m/ ` g. n2 I" e5 i 7 R# }" E7 m9 u9 c( s3 q' @9 E8 x9 e	- i4 y" P( W0 m4 m& s1 I" o# ~! ^- t 6 H) G. f7 e' B4 h	' ]8 g* `/ @1 U Z+ {+ g + ?0 g. L. l0 r* ?8 N
CT报告 7 \, X+ M' J! @& t1 X( ^ 5 a" \|7 x/ \. @	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。- k! X3 r5 d" m$ L6 E$ ^1 C4 x 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 h: v7 L" z2 s; E/ h+ n0 p % U/ x. ~+ D! R/ G

日期 , g* ~1 y W) `' a) r 0 E$ Y0 o- f9 ~1 C* a4 q8 W	2010-8-31 0 {+ i2 y9 o/ F# Y f $ T" D0 \|- l* b5 N$ u" \|	2010-9-15 / p3 M& \|, V) C* h & ^1 c H; b$ u3 R4 W* u	2010-9-28 # k; w* [$ ?* F* H! E3 v6 [) [) e! W$ t" ?7 ~9 o1 c/ ^	2010-10-14 2 R4 w- m' M, z4 U! s" U# t4 u3 C ) ^! {- q! { h	2010-11-1 " x: J% }5 v* I1 P6 ~5 Z' Y/ F1 \|5 z# ?+ X	2010-11-16 7 p# J3 g$ p8 l- U8 O4 A & \: ~4 i! v$ e" V8 L	2010-11-25 4 `1 p3 x" I# D; M) g2 Y, B! Q* M+ J% a1 N. Q	6 K0 i! U0 ^- F1 ~ . d) N& W; F3 ^, e& M: N	& m2 g, ~, i. S; ] # S+ }9 A2 Q3 v% T/ C, e; e+ r% p	停易,DCA+索坦9天 + T% k, v* p8 {: C3 D! o共2.5个月 ' E* o$ g' R" b: q( B' f" D . j0 I5 O* q7 y: y
CEA值 + {+ @, Z- N2 t* I' ^: Y' w& W# U + a: q/ I. s- \|	4.67 9 ]7 d9 k- c! z- f/ W, X4 @+ j4 E. ?! }3 g5 H* B5 {9 P	4.61 # N0 w! \|, [8 a- ^' i+ e + p. U3 W: ]( C1 Q2 M	5.95 2 K! f' u1 E j5 i' J) P : N$ M1 }) H: Q	7.14 ; ^0 ~$ Q& F" @3 S / [" p/ ]! D& p% r4 l	7.76 2 ?' t2 X- v: o' v, M & Z: ~& q# C; \|! H1 b	10.56 - P# z, a" R$ q$ d+ R3 a, `7 H1 n2 n! x! C; T3 ^& I	10.49 ; G! [5 `4 R9 j1 Z * y: c1 M! }1 q1 X, B( A( n	3 A. _7 O* j4 W6 l5 ]' J 6 \|$ X1 S3 Y& w6 G i9 B6 X7 q	# J% K3 x B/ n% U1 }0 i 9 k( q, g: g" K. Q
CT报告 8 X$ s8 n) N8 J& ]8 O 1 \) I: @' t: N' A N	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ( U# Z4 _% ^5 N* w$ @ ( A. M1 [8 G/ T P4 a) B; `) C' y

日期 9 j+ ^; E }0 \|1 L# D% T ' o/ T e* C* i" ~( k	2010-11-25 $ u( ]* {% @! @, c$ I8 ^ n P9 a / P4 \|7 t" P' y5 l& S	2010-12-25 $ {5 {# i& C- R' z ; i- W$ ~8 j9 r) i	2011-1-13 & l5 y. T1 i( A% l6 ]6 s% w) T2 T	5 ~) v3 `( o+ z* I 8 O5 p7 l& ]. t) J	1 G9 @" a/ p" u* h / C$ M! E8 \|- Y# s8 p4 d" b: V	" I/ T; e$ e% I2 M 0 B0 ]( }$ N& K) N4 B	$ B$ b; Y% y& s! I% J' @# I ) ~- B* Q! F9 z) h	1 ^ e; b* c% k' ~2 U2 u$ j8 F; V 3 y# L1 N) w" `" z0 e( D, F	2 y& b1 b4 a: W P / r3 V1 e& K. D0 j' o. a/ y- {	第二次易瑞沙# r3 ? E9 y( \|+ {4 p 共2个月 + S1 v2 w4 u/ b" L& J' c8 ] # }9 B1 e- N0 q/ q5 m j$ G
CEA值 * a. T9 Y& Q: y+ J+ f( S7 `$ v! F. y. H # B5 R( `' U, d! S H	10.49 # `, \/ ?- g) u$ B6 P 0 N. @* U8 g+ Y" m) f	4.7 H' C/ P" o5 t \|* p7 f9 t0 d4 q% p3 p0 M$ E% O! q6 W, ]! C0 ^	3.89 ! ~0 }7 V- \# B% o7 Q. T9 n: B: x4 \|1 q	+ u/ e% r. y4 K5 { ( I7 ~+ c% L: E4 q" I& ~	& X0 `4 a. C* n4 r) W% q2 r3 G; a; B	6 N5 {2 h2 q/ Z' k! H! L% q4 F8 f3 O2 c 3 w) ^" e# \|, ~	7 f$ N& ?0 ?( _/ ]9 P% @3 U 7 x9 z# M: }' ?	% y1 B( B6 p" m: H( A9 P 9 I, ?' E2 y" }- N* o5 m/ I	! K# o$ x+ Q$ H' P) \3 o1 p* z & S2 C9 v( k: s2 V- k5 R
CT报告 ! k6 U# e0 \+ y! B; p, t/ e2 x # @6 b/ B; K$ f; e/ K	6 \, Z- ]; f; k9 s+ [ # D( ^; v2 v# N/ S# i5 b

日期 4 n! j4 i. F1 M3 Q M) h6 y8 c4 E	2011-1-13 # j& J9 k6 i( [9 } ) V5 e1 }4 d9 R" U4 T	2011-2-26 # u1 V7 `+ v4 d' U & _ q o5 @2 n9 _$ o8 S	2011-3-7 ; w9 U5 E$ F) v- E' G+ \ q9 g1 `8 O. _6 f	2011-3-19 $ X, r( I3 ^& a# t0 y: G2 _$ q6 Y* w) a- `2 i* h	2011-4-2 : s& }% \$ S! E' H( B( ?" D! D Z$ Q: k+ _/ J d8 g	2011-4-12 ) r4 D$ H. X" m0 @ 8 x$ d1 l7 n/ u. E+ T8 x	2011-4-2 % ^% f1 q7 V7 j' v4 K! I0 Y3 Z k+ O$ ~# u6 b	2011-4-12 4 Q4 j x" Z* V3 D) } / E: \|( \|1 X' v/ ~) L8 z$ O; Z2 x	2011-4-22 0 t' j% k6 H* L, Y* n - y) P, O7 P$ j% g+ n6 }3 @	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " _7 O. l. f" O" Z 9 b6 R p: B5 M8 E
CEA值 5 o0 O6 r. v, Q* _ 3 h5 N# f3 K9 _& ?" S) \|! N3 R	3.89 & z! Q) C6 f0 e9 o, L % x) z4 f% o* A; k8 M1 Q	7 , G# e- r$ p; y . m ?3 L8 G3 _* }4 i	7.83 8 S6 k# p0 {( l2 l$ I# ~& x& \| A# q! \|* D0 a* i2 P- \	8.03 ' F- x& q5 o# O0 z2 Y 6 `1 J6 \|6 y( f4 x	8.71 ' L# v4 T& a$ b" Z" \5 Q: X 3 e8 _, P5 x) m( N2 X- \* l9 @	9.1 4 U% k+ x( ?* U9 c, d) f' ? ( z- x* A1 ~( a4 P2 u- f3 n. @+ F	8.71 ! v5 O5 i. U5 L7 J 8 I. h; Q; C8 N4 R% _7 a/ b	9.1 . r& `( P1 s& b( {+ V8 v8 i' f6 f/ v4 s2 l	10.14 / r4 q; V+ l% z " a, k% ]6 v: }( \|, v0 m( B, U
CT报告 4 g$ e8 H( M) [ , w9 A8 \ q8 `' k5 e	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。( o& D0 G$ J# Z p& @% @0 p; o) T; r- U( I " ]- {# b$ n' G# K2 X9 m' W

日期 2 R6 }+ c; _, i# @+ w' [ & X5 A9 R- r3 q	2011-4-22 ; g/ B+ }4 y3 b- G : c c7 K! Y' n& G- ?, v& t( r	2011-5-20 ) e R$ n3 M' R, X. d 9 L9 p* i( k' a [, ^	+ ~& g, r5 C' Z# k ; A( s7 I/ ?& t	0 @0 e$ _8 ]: F. q B, H$ c, ~/ m$ `8 R) Q0 {: a	! _4 Q7 a" k4 H7 ~ N0 K4 } 4 [0 l: L. t1 ]	' y$ V' A; V1 x" M! N! S- u / d; G0 k0 x! j, ~, n( f) \|	6 a0 m- D+ D. O1 d" \|9 M5 d% \|9 \|3 T# C5 x1 s	2 ?: x; r* [0 R ) F) _" u, ^2 R/ K	9 d; h6 _- {! ^7 P+ O 8 \|" l4 F8 V2 }; ~2 ~& c% l	第三次易瑞沙 & n" v+ K& s5 T打算用2个月 - j" H& ^' d4 ^2 Q. D8 Q ; W2 k, i2 y* }3 B0 n, y' j. U
CEA值 ; K2 M& f, f7 Q8 ` O + q. T( @8 F/ i6 M& A	10.14 7 m: x6 ?. C$ k' p: n* y- n* L / ]: P* m6 q& ~5 D2 k2 ?	5.92 . U7 k; d" b' ~- \4 b 1 X% _, E6 Q# D% F! w! z	" ~, g# P; H7 S" O2 [, g1 U: J) q# \|	! T) \9 b: \|6 o) v, z: C0 ] " Z* c% e: E- l8 M* Z% U	1 n! I) q% ?' ]5 O1 O( W6 w, j ; ~: I; w% ~+ H& e3 ?% E	) O/ `, H% q7 i0 G3 l: w ; k! s" E& r5 l5 F4 n ?" A	' N t# p( A% G / [% ~1 X* D2 r" v	. r4 `( Z1 _* {$ p; v0 ~- G: U& S& a7 b	+ w5 i$ B4 y# G8 R2 q( `3 H, I% l8 r9 j2 M# r+ ]5 O) S
CT报告 Y) s; h# e- u1 @ ? 6 N, ^& \|! r: P( U6 U$ m	6 Z& o1 e5 w" m l4 b 3 \|" J4 L- P/ t" v C	1 e( ] ^& W# v3 x" ?6 ` 3 m' \|! M- q. m! n6 u	0 E9 L+ c1 g E0 A5 I8 J ' @1 z' d: {3 z( A/ r% Q	4 x1 R- R; E" D E: A, E% k ; f& R+ X0 x7 }; Z @	# F& p$ T! v1 a. B$ \ U/ p( }* J7 ?4 o2 Y% ]	6 V2 x2 [; u& R , y3 e; g8 k& u# I6 g0 k q	# ?: `; H+ l* ?& O ' y5 f$ ?" P) B7 ~' b! Q	% R/ i) B X; H: R/ L3 F 5 S5 k8 g, a0 U. ]% }# Y# ^3 t	0 T; W+ W: D @, U$ g# x9 ? 9 U+ x) d: A# M- r' ?' k) _: ?. a

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。