我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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& M6 [; |3 H8 x6 A: y; C b回复土豆真是好东西的帖子
- z$ U$ C1 V5 y0 S; k; D# @, v0 w/ L* j9 R# M! ~! i
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

2 B1 M$ j" _- c6 K+ q1 i' I	8 Q$ J& Z1 R. x p; v	H6 V: u: R6 [5 `9 C	1 L* r; a& `+ E2 k; a+ P	; i/ C$ g- Y% d5 ]/ o	" y, z3 Y. h0 V- `" P: v	' N* D4 k8 ~. e7 h" R	0 t9 M8 F2 A( a9 c; {	; u+ O2 a' y/ \8 K% T& y	. }" Z- H% q4 K. H8 l	用药情况 ! i: f- g6 B9 A1 ]/ u6 z+ G 8 ^! z& Q6 S) s2 w+ E7 c5 i
日期 0 u* f( T+ G9 K2 O/ d' \6 W }" D* a& F8 \8 e4 D	2010-5-12 , A* h* J1 ^1 Z) ` 5 V( m" l- f( y1 m- P	2010-6-25 2 L. Z2 A, `+ w$ c5 U. N4 W0 S( Q2 {	2010-8-31 & K. O/ ?8 r c2 ?( `9 w6 E+ U9 b- s; z$ H5 @/ S	& }: [- @% x% Y, z; {" N % V* o4 S8 C* s0 E! P4 H& ~! g: J- q1 y	5 _4 s' H2 o+ t - r5 N: T7 V- Z5 u& z2 l& q	- }5 Y' c! k" e0 \| 2 ?. P' r( {) r/ a4 G. h! T f+ E	1 v. G* P, C$ n* f4 i" f$ } : o9 p; m$ l! f	+ @0 j' \" \+ F. A 5 k, i* ?/ g: ?2 e3 G( v, b	) `# O; t2 R% K 2 r/ R; p& G8 c# b	第一次易瑞沙- R0 E# Q& d( T 共4个月 . I# w' R' f5 \| 9 H% o9 d: K, d& k8 ^; k$ q5 U
CEA值 : }: Q) Q8 b" F$ y/ j& P2 k( g* I4 j	57 ; N' h+ {# d: f$ R4 ~ 7 D1 o* B) s) X- e" q	15.7 1 s! F, R9 R- E: w& ]2 n/ g- d . p9 k1 R0 N' Y8 ~# p! ?: I/ W; o3 C	4.67 / a" G+ k) t. l8 ~8 j# c! R( g% `% f% \2 O	0 F7 T" k- O: d* d! J( s/ {4 H% b6 H0 Y% P	4 y. c$ ]) o( g, a7 M 6 y" d1 p9 H' m( ^: E- U* \|1 b6 n	8 \4 C; F3 K7 R3 v* o% g9 C! y- W( w: _4 z4 g/ n5 _	! `' D3 j! N$ x% P" x4 Y5 _& } J	# U1 ~+ h- h/ h/ ]- I0 z$ ]& L; O/ Z2 e0 I3 P/ u. Y* u	9 g6 z+ x4 [, w8 \| E: P1 Q4 w3 n; N1 T
CT报告 % k5 e0 o) q# \|7 s 8 W) \|: w- ~, H$ c. z, g+ I	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ Y) e0 _ m7 E2 D, [ 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 p, a- d) ~1 b, I y/ ?* G% Q4 }/ ^9 \* D1 t( I) \

日期 . w3 e3 P8 m7 g ! g8 u$ s' \|! x' j	2010-8-31 : k3 a( s" K' @- K) B 3 k1 Z' m. J P q	2010-9-15 / H& i0 ]6 C8 G2 P : Q }1 }0 y' B& o( W. s" F( D	2010-9-28 5 f& r8 e$ @; Z8 ? ( s! r; z( c) s- K& q- B	2010-10-14 ; c( ]1 J, _- E3 N3 \| d 6 _/ L+ }. ?1 J* G) g	2010-11-1 7 I \! u/ G" ~# T6 o5 r & p. ]1 e2 W5 J q* n ]	2010-11-16 ( ?* X* E$ h, @7 e( s* V+ K - }; @, ]* U9 l1 t& y T+ R	2010-11-25 # i( l! e3 W! k8 U I 9 a. B8 v; A f, _1 n( z	% T+ E! L; M; C2 t , c7 ?; t) T% n; M# y# y, b: m	8 u8 U6 F' M- M ' S) R* l% Y/ u: k& I	停易,DCA+索坦9天7 y8 K" G5 V4 a: }' X5 v) V 共2.5个月 1 p+ B) n% \|+ J. j$ O3 D: c4 O; B1 s: T* n1 V7 G
CEA值 6 u' s1 b7 \|; H # O" w9 b+ r7 K; \4 B7 V	4.67 : U3 j+ Q. h- J9 j. R3 V: B ; F# m* S+ l1 q7 c. I4 e	4.61 3 \3 g; q! N* s. b/ Q, M, { : z, R4 J2 C& a# O0 I) g1 Y	5.95 / T, F( r4 D4 l+ L% `2 u* R3 m. B: i9 X	7.14 8 r) O+ \|3 x" c9 q: v8 s 8 W8 G; Z2 _# s) h& m6 _8 _: e	7.76 . n2 y8 s! f$ \|6 i" l0 c* l - b; j( m( _* h# f; B+ F	10.56 8 u6 _ E+ z, f5 p9 T # U# i& Q! D! s! \/ }9 Y	10.49 1 m2 U7 ]% }. M/ a9 ^4 g * h: A% S; M; u" h2 {% S	- @8 J1 d5 I8 y& a0 b) ? - ^- Z) }' R9 [! R5 r- \4 i6 B	* o( ^: k: j$ x3 v J5 p, x , H) ?! O) F0 q4 a# C) D9 Q
CT报告 & ]$ x- f8 d) B! I5 d7 c# ]1 b 0 t# d2 ] Y, ^, c4 v/ a B3 u	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。$ U( \|8 u* i8 r( \: u3 e, U; K # c+ c, u& H$ i/ \9 ~7 f $ L% g5 V8 o J4 B9 L

日期 7 q0 l1 Z4 Z) ?+ L% Z6 t3 T& Z3 u8 \|0 L; s5 L2 T6 O& U	2010-11-25 6 I( S6 Y1 r @3 K8 R L4 l9 e' H 1 E0 @- B( K" K) H$ L0 u	2010-12-25 ' \|# U/ m# I$ U1 x$ U# ]5 Q) L2 X, W/ U; d	2011-1-13 ' W* V$ ]8 n8 O: T' o, _7 ^- z8 x/ A8 d( I	h! B) Y% m- j+ C; X! L8 G & h- Y% o, V( i" ?- [	( D* U4 b, F" c- S. Q/ x, O/ z 2 x2 s2 l$ e* w ^1 k( L	4 v/ P7 h K" b) K( G- f A/ N - h' L O& Z6 [, u' T	( }% {, F) R8 z( y, [, o % F* y( ]) m3 L) Y% u) a N	1 z: _5 Y4 W% l6 D; R - m9 y9 e n0 g! d, H	8 [" D" \|: q- k2 E 9 a/ S% t" O0 Q7 Y	第二次易瑞沙$ [4 Y1 F) a8 ?7 F5 X2 g 共2个月 6 v, p9 y5 N7 L0 B, q- s- V# S! U- P% f) G% P3 J' J7 t8 v
CEA值 : \|6 I$ y1 `! @- y, C ; O: i- U( o! h9 H' L) u	10.49 8 N# \& e+ Z( C" f9 t0 K% [0 ~ + Z/ A+ c- Z. t/ ], }	4.7 $ t1 ?+ [. W3 K4 g3 R3 ~" S ; T( L9 j3 i9 {2 U! _7 t; U	3.89 5 \# O( H, L1 D0 r8 a$ h+ x ; q% P5 s% ?3 M! W. k	. k, W8 E( K1 h. Q# ~. z" J / [) `- x ?3 \|2 g' ]- x! F	( X5 c: N: [! _ P \|) g4 ? , C5 \|9 Y2 m0 j/ Q. o$ q	4 K W7 \| x: x8 K9 J- [0 }' a. \ 6 j; z" O0 G- y6 C# d4 M9 z& j$ H. M	h8 i$ [( v9 z & p2 T: N5 l+ p	7 H( \" A! z* F$ m/ l: @% a( \) F9 I0 t" e	! @0 I& T6 g+ k# p3 i ' t2 C& \1 T# v
CT报告 ; b% E2 \|! R+ h; E m " u4 E# x/ Z$ x+ s7 I9 g7 b	2 z' T( J, {9 T1 s4 I - a; H8 k# }5 k

日期 1 X% \|4 U5 ~6 ^) L6 e6 I1 G 2 S$ R7 ]* W" \6 ~$ S	2011-1-13 $ Q a4 b& W$ N/ e, s3 L3 m! }$ c/ F3 l1 Z; g P0 L	2011-2-26 - k* v6 j0 \5 s% m! S8 b- m" }2 _3 U! _5 z& p5 n# X0 p- W	2011-3-7 , }" x$ o* y) A" ?8 r % _) p9 A7 A! e% C. D	2011-3-19 ' \8 Z4 ~ Z V- u : ~1 E: \1 `3 K3 W	2011-4-2 8 `3 F; k; N2 s1 Q & d( p1 D" S8 Z0 }% k2 X	2011-4-12 9 K# V: {+ f% ~ 9 c4 ^ @- G$ S. H$ C& s' Q	2011-4-2 $ w9 E, a" k9 \. \|2 ^. T3 ? / R: J! @& _% F- s; n. M	2011-4-12 : c6 {" S G5 C0 \( w; r6 `7 f . p! t& _$ `& M) K# H1 e4 N* ]	2011-4-22 : @" [# \1 h/ O 5 @0 m" Q' V' ]0 N9 ~	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 N. @& ^9 W8 X; V7 z' M- K, \7 p6 `
CEA值 ' r% ]0 q$ [1 p " F$ {: [4 Z# Z7 v& [7 H	3.89 ' G( u: }: l4 p8 d; `+ g 2 \' O; U4 b/ C. J$ w7 r X- e	7 $ s# u0 U K; ~( n* D' s" I5 ] . p" y4 E* h s R1 L% [	7.83 4 b3 P' J p6 m5 b5 ^ . Q0 T$ U2 m+ p	8.03 & h# D, g4 p) i2 m# @: Z' w% r . q/ J9 j6 l# ]6 [- B	8.71 + j) k" K A% }% B5 D; A4 I" d/ L1 a 9 z; t) E$ }' n- W	9.1 : i: Y: t3 h( U) @8 w , ~0 Z& i7 r- ` T9 q/ Q' Q	8.71 4 N5 l5 t2 c5 H/ ~$ E9 v! A0 y w) v	9.1 C+ r R) w s; c1 y& n' a, ] ) ~+ t' ~7 T6 z8 U( W f3 D& O	10.14 # j, \% W) u. G- o j: V" R+ j! I7 `3 P
CT报告 ' r$ B7 ^) C9 N) g) y # p# V5 h* I7 ~6 m4 W0 A	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。; V' Y- L+ g0 x2 ^$ `) M + g3 G# l% ~+ l# k# F) l+ { 3 F( [ M, N( V/ `3 n( w! X) i

日期 & d2 p6 p' U2 B3 a2 N1 e / \|0 ]; J; p, e' c	2011-4-22 1 E/ _- S. r1 `# \' h $ P( S4 X- v) L$ ?6 S' O' I; R	2011-5-20 : c3 {+ b# C9 t j5 {: J& H4 W3 ]; ]1 H. G5 E2 J	; T5 h7 \|) ~) K2 z# U: J" t- \7 K' l, B	4 a4 P; B! b2 {. e9 n2 y! Z( I0 j 2 [ h" R" `( `3 d% k1 M$ ?	) ]0 O# U/ w$ }- a/ ?# v. F" {) O1 `6 Y4 s	/ V5 n; ?4 B, T% A , V4 Y5 R4 w0 O! F) E' N	5 [/ a ]; d6 t0 ^ Q9 m9 a% T( y9 A7 s& {& f Y- Z, P	4 I# _, y/ C! z8 \|# Y0 c8 q) _7 E$ _" M; M! e7 b$ h	+ m1 W: U' v0 w& F" u$ ^ 0 i+ v( `' Y% U# ^( n4 g6 u [" K ]% A6 j	第三次易瑞沙 - G& }/ L% C4 b- m. X打算用2个月 2 d! A/ L2 N$ @& a: D5 p$ K 6 Q5 C9 y5 ?& E) m+ s
CEA值 ) Y" ]" u2 H; Z% ~3 y0 b ' `# \|' D0 @$ `! G/ {	10.14 / A% X' h+ ^! l9 y& } . y/ H1 w" [' R	5.92 8 X* z \|, Y8 U, K2 U0 ?# t# J2 x+ ~. c# [- v2 @	4 K, X8 \8 L. j" V( _5 o, ^9 V7 G0 }4 K. P$ r% ]2 `4 T$ D	% H8 j. ^: Z! f6 t / ~6 q$ f, O9 }" r' s0 T7 S% ]	2 X3 j3 g/ h+ A. g4 ]; Y ; H% U7 D4 g- ?: ?4 C6 I3 o$ _1 X	* z- E7 P9 g% k- s" j/ m 3 q8 @& O L* E1 L	# T) ^) F5 b4 f4 ~- p+ \' \7 r% m3 Z9 Q: U6 z7 ^. R. a; \|	; p8 ?. N. p+ i% l `" Y" A' U 7 D9 s5 M2 G$ r4 \|1 S0 t	% \0 a1 ~0 h: T6 b8 o 8 }- t/ S/ G; ]0 f) F9 q
CT报告 * U: Z" j6 M( M# a( m + G4 b: v; N1 z* O! z- @	( w0 y; i& }* l + O- q9 j1 o9 R0 U5 F8 ]	. x7 Y2 X# \|- S; W. S8 S& X9 M/ e- ]; {! O0 O- d& C7 `	+ ]# Y: T( ]% A% ]. Q! ~7 I6 x( B. w	! P# B6 E- O \" M+ { ? , \|8 ?5 q# h- h; Z	/ r5 _0 D8 {7 L$ M; i/ N) { h* B; k0 Z1 N/ o0 ^# _	& e5 B8 T9 a# _; q: [ g . V# J) D) `! t: r/ [. V6 u	2 Z& `; R- m7 \& a/ K* t 5 R0 R; }$ q0 H5 c. Z& \7 h" J	$ S z3 p! D. m, H2 {; A+ D; \ Q	5 h) `% l u6 R) E ) v& @2 L% ~! _

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

7 u$ [6 r8 Z/ g* F
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6 l/ _+ `/ \; }$ |: `以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。