我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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& S5 D! Z( x) G回复土豆真是好东西的帖子 U2 O6 l/ d j4 S1 n

2 |; r7 k( A" S3 f6 y是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

/ ]2 f, I# f5 ?) ^	" H, }' K( ~; Z* X- k$ m& ~% f	; I) \4 W* b g) Y	) F/ n% R% ]; H4 o! v# ~6 x4 T	) }- d8 A9 Y" ^1 o# A	# g3 }3 M% a" h# c# f% m! b8 F% J	; q6 i& `( n# X* Y6 i: B	- r* A3 g1 p9 x8 o	4 R! }+ I* f8 N- G	" o5 F6 i1 ~) ~. r0 x8 H- p0 {: C	用药情况 - Y, { Z. H& v# D. j7 y+ H % @8 k; I/ x4 S$ q9 s; N( K6 p
日期 . {9 l0 t" w7 [ ' E( l$ F4 t, \|- Y	2010-5-12 * c: i( I* A+ }, s8 u' S2 E9 K8 I9 Q" M$ t+ o	2010-6-25 0 x+ y$ b. f2 ]2 ^# _: D( _ ! U6 ]6 @- K v: n( {	2010-8-31 4 Q9 K) B$ N, b, q / l2 N4 l5 i" ]8 d Y0 F2 ]# a( y	y% i- B3 s' y) ]! W, H) [ + t" R+ N! T) ^$ o	- \|3 \|3 F& z; d: M* D# c. K$ R5 X) H2 U$ k	5 \|# ?6 E0 b, B0 A 1 r* B0 ^4 \|, U; b	9 X# E" y E* m$ W ) G- v, p: Z8 g	' N" ^- T x: y- G V2 U. F 6 U, M+ ~$ K. m* D: z4 W7 E0 u	, f* r" a5 ^2 u2 Q2 } 4 O* U6 n: _4 I- @" n5 G	第一次易瑞沙 ' G5 k/ C0 w. C# M$ U h共4个月 8 N6 F( J( g' I5 F1 e1 @4 b7 } 9 M$ [# r+ T/ U: e: w* q" b
CEA值 4 K& I; l8 m5 g& u: }: z& G / ?5 `/ ]+ I, @0 s" K' J: Z	57 / l; o, `& @. s, d0 U ! @( b# c( \* Q$ { c0 E	15.7 4 Y1 q$ i' Z; T % J( D, N: S; O" C	4.67 # w- {$ Q; Y/ k$ ]5 D . y- y S ~7 f8 H$ R, F. U. r: h	3 z& N! N b) v; b8 u2 y) r( G7 R, U	9 n3 \|$ r, n& E* j 6 I6 L% s# X, G2 F	% W5 m1 }3 }8 K- u9 c $ Q% d/ y6 J+ w3 Y7 [	. Y& I+ U; F' O$ }2 `, \( A! `9 D8 \|' \	6 O, k- L2 j3 {& T" H: n/ { , d8 a' }- i3 S7 y	& t* D8 t# V" [5 f$ n6 U 2 W+ s+ [1 N2 Q/ e8 J! m) K U
CT报告 7 n& Q/ @ ^ E; f9 l; f) ^7 ] ?2 `. Q1 F	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 , z. A% y6 s; \|3 d: x+ ^( l2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 7 N6 q W$ f; q 4 p T; \) J( ^! A( l" l

日期 9 ]" v$ Z2 i7 s8 j( d' N5 d. s* G) k% R3 r. H; i2 M" x: \	2010-8-31 ; \ W2 }7 O% l9 F$ ~8 C+ ] @ ; i3 M; w3 l% a( ~+ Y" K' r	2010-9-15 j' K" L- M( y( H0 V' R# }; s$ ^8 l ^" _: a0 Y e, K	2010-9-28 ; d+ T+ W) I; f* s& q5 ^) Y6 @ 1 a1 y6 m* G. P& `	2010-10-14 7 `. M1 v3 l: M ( a+ c( K: f: L/ x7 [ e( T6 W	2010-11-1 : D% a/ A! P& y+ t, r3 k0 k, i	2010-11-16 + u ]9 H6 s, V9 \|" S( ~ 8 X* F2 w7 W0 n2 L3 G0 L" i	2010-11-25 1 A/ c' N. l* t! O% H7 G1 P, n# N1 f# K. e	% i/ x7 P7 m: j+ z+ U% f1 }; H6 Y; r* r7 ^$ \	& X& h9 ?& P& W& Z ( L, U8 e3 k4 w I+ F	停易,DCA+索坦9天 , \|7 d" c; [% G共2.5个月 % D& G3 p& D' _ 4 n! R# M' c! C$ f# H
CEA值 ( S' W% i- b3 H- ] ; K, f( I2 p* _5 V9 O" j	4.67 4 \) T5 G4 j9 z8 g) f8 Y5 X / i: K% D" u5 J% G1 x	4.61 1 o) P8 X, N5 R4 ] M* c* C$ c5 a. \|% }7 V* J- d% J	5.95 - M* _2 z4 _% x4 e; f# ]; v* V; {0 r% L8 C$ O/ Y; L	7.14 # U( `/ f9 V K9 } " b( J6 x- `" O3 j	7.76 9 C* D. p3 g* B, ]4 g% M8 f% u9 [7 s; n2 C* d% V	10.56 ) _* `* d: s! n9 x* r$ m( N- i9 o' a' x: P	10.49 $ ]. c; k& E: v1 }/ V # J7 C1 T5 k0 T) W5 ^- F	7 O6 t9 ^, e J- d9 j! b4 B & w$ j0 u; C3 d- @	8 Z3 B5 Q \+ t4 N. y0 q, W * W, E4 n; E+ o9 B- `5 \|
CT报告 8 S: i/ U/ K1 G) @# k # I8 a9 Z( j( c3 j* h	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 $ ^ e( r' V! E! R2 ~0 C , ]9 S5 e0 i# r/ t' d* ? 0 F! Q C1 e- N+ i# X6 U8 T

日期 * e8 O/ E& E; R' Z6 z9 L3 P! J: o 4 l3 Q6 I% N0 T, c: v4 c, s	2010-11-25 ' W% A( u: `1 M: \8 f9 E! I . A: d a' c- ]" ?	2010-12-25 ( v$ E6 W% g" o6 M, S8 D/ p 6 k4 \|2 h9 l. O. d7 ~6 k	2011-1-13 + Z- c- R' m6 C/ \* t % n, E- H7 _, {$ P4 y	. t, M/ W9 i/ z" h! \$ b6 W ) Q7 _$ m8 T1 H. I; V( \|! D& O. o	7 h; C$ T5 C' o% m" \| . {# k4 [1 m* R0 F. x8 ?8 U	/ x' r$ h$ U! S: n" p+ E! @1 u/ Y# U& g+ h	- c+ }/ K+ q1 t- N( `7 \: Y4 @6 v$ F) Y' v" g ?( \& x2 O9 h	* Q& `% ~$ V* I% m2 {( z! k 5 U. `+ @' [0 H0 B7 b) E4 L4 \	: G7 e; {: L( V, [9 U. }$ s1 p0 ~5 q5 A5 L	第二次易瑞沙' o2 @" u2 S Y- j+ B# m5 { 共2个月 ( K% m z `$ O& m. \8 e/ v4 O6 o: i: a$ \|1 r0 o2 A0 r
CEA值 0 h+ t( R0 r/ ] s7 h2 k ' `+ z% x9 S, K$ f f	10.49 ' L9 J2 ]+ ~* {5 g: P! Z0 h1 O0 W* o	4.7 - A6 Y) e3 Z/ p6 T! @7 M; S0 t; o- \|7 a* r	3.89 $ x& o( D: P S0 B( L 2 h& R& \|; V! B. n	' k; c8 u# \|9 v0 T% Z4 s ' ]0 \" E; m' m	" e0 J# ]( w3 j. o: A p# X# ^7 Y0 Y! X1 h5 \5 ~1 Q: G	6 V( U4 }# h N0 Q4 ?1 h $ h+ Q' p: V+ W( t! \|- `	) G6 k& a# r. J9 J8 k 2 I: t- d9 [. P	; R) f8 c- R _+ F! `- A6 A% z$ H . O* S% j3 ?0 l! F! @ A) n& R	9 _5 L4 I$ l( q% j) r 9 ?3 A& b0 V" c4 c1 [
CT报告 $ H, u) K/ l s! q$ o ' a$ c! @7 p8 Y. G# g	3 T! P3 g3 @# r5 M8 l+ j% _2 q0 G2 S

日期 1 x$ n: G% p2 ]5 K * G5 Z6 J" T2 S2 e2 a! ^, A2 G	2011-1-13 ! v5 Q! J3 j, Z4 m" V7 O. H f/ j. `+ F8 J( C' e7 f	2011-2-26 ^+ r( Y) `# c# B7 C4 S, x, Q	2011-3-7 , P) c1 Z4 V0 E8 ]0 u2 S: A0 K3 H* S/ F % z- \+ t L& o( C; J3 [- w	2011-3-19 2 B. s, X. j4 g' \ 6 ~$ r9 Y. B: _1 `- ]& \, }	2011-4-2 : b0 p8 m) r7 e4 \|( s 1 V5 ]' M3 ~! e. I	2011-4-12 / d) @6 d* Z: B% Q4 g8 V \ ) d! a1 @& I/ P: `+ T; d1 Y" [	2011-4-2 % b4 t- d, r- t ? ' ? V3 d6 O! w1 Q5 c$ ?. j: J	2011-4-12 : Z7 [3 t. c; A% G" F) S6 a6 K6 t0 I0 a, g- N9 x0 P	2011-4-22 * R9 C9 H* C: g 7 s+ I" _- r' G	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " U% R6 u4 m3 ~3 L5 I) O% R/ x$ H/ l7 j8 Z4 `
CEA值 % k: {: _1 @) N" c* z- t* \|3 M' g	3.89 3 U7 q1 \% a8 X% C. m1 ~- Q' u* o1 S4 m9 Z" M6 {	7 0 \|# C( b" l( O2 F, F/ Z* E ' k2 c1 x3 b ~+ d9 ]	7.83 * @ w1 D3 L0 p % c' `+ \|- b3 q! ]	8.03 4 `4 W; ^$ U* ~3 J2 h0 U4 i$ i! Y; N K	8.71 % k, X1 S, T, [6 i* w0 k/ S# ` 1 r' C& a/ [$ f# B	9.1 1 R+ G: x$ O" Z/ U( Q% F6 G: ~9 k% g8 n% K- S) [, l: s1 z	8.71 8 L" c& d/ g( E2 w. w- c' I$ J( @' j; Z* s [# x9 ^	9.1 , }+ A1 z3 l9 ? * E0 S3 c- h& D; c	10.14 & R- N$ d0 X0 e$ U7 i; s \& ^! H6 F w- w. J1 ]
CT报告 + e! h/ Q: S7 `' U) m- X; L+ I6 B - A9 O: l0 Q: f- K& O/ w* x	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。4 X- q7 @) `8 I8 Y9 m' k# u6 o 7 N! M8 ]% K& s4 D ! f- S2 `! N V/ F3 ]

日期 p' C1 d$ I0 A; Y) O: n * w& m2 @) \8 J* e0 n$ P8 E	2011-4-22 % U7 F2 h2 ^: S2 H 8 r- C5 I7 t1 k" e$ n: S	2011-5-20 3 y+ f6 H3 l. R* X% B z# R- E$ N( E ^9 \|	: d& B9 P8 l3 t2 h5 O/ D' ~. d( e$ w2 B& s. h/ R t) B	/ v6 V- c2 X* m. [6 @4 q - A/ E$ V9 B- C& h7 v	8 J' Y: j2 T x* a$ L4 Q$ x ( W& ^% Q z7 s) B2 O	& ^" B1 x% X, f 2 r4 }& P, g+ S2 ^( W	" P: n. B3 Q2 Z( X: W/ H2 h' D9 S" T - A& d) r4 ?; B4 D! w9 w	) k9 v1 u8 d+ ~% T2 x* x ( I$ F4 r# V5 y2 d: @7 u	, U% o# p* J6 i/ @5 t4 `) ~ / a3 ~ z: [- R	第三次易瑞沙 9 H: [* r* i" z打算用2个月 # N- ]) V4 s% J* t+ X% \' m% ]& W 0 p. U, @# J# l( R N6 m- H
CEA值 ( \8 N7 V- v2 ]8 F) ?9 k: s: U" F! Y' Z0 O	10.14 ) N6 S7 P* `6 Q : a$ D! _# Z, ^* b& f, R. @$ a	5.92 0 U/ N% w# y! T2 Q/ K3 \|9 \ ( v6 A1 R# P; C. k9 ~8 z) D* n	' g( p& j. h, \|; v+ \|5 ]( R $ o& W B6 i# Y6 s! R* y# ~6 V" p	/ F. _! i6 T5 K( T7 a7 C/ B" Q4 O6 e7 B6 Y& g6 @1 G# S	% W$ ^5 s. s+ k! i/ v2 o 7 h [" P8 n& s; b/ X% J- F2 v3 ~9 r	" J& L2 C+ T- p0 R' B1 U 5 _/ Z! p2 k% k; k5 y8 {8 j	+ {" _6 K# o b9 n9 A9 i- u! h, S. t. u6 K+ Q, t/ ~# K	6 P. `: I/ F+ T: N% m4 P + k# q- l$ i0 y1 j( y	- b1 K5 M5 L( n0 g# W! \. Q , c' v4 E; @( h, l: _
CT报告 % P! V: @' g) P: Z9 Y0 ^7 }) Z, n : i2 z: P( S9 }8 @5 ~! L	) Z0 U! o8 ?8 G& v9 h$ \|+ J 8 }) Z# v& _1 I8 C. s$ z+ j0 Y	`+ Y5 R0 W# N' { b( M ) ?9 q4 K! p- i; c8 v% ~3 L	; I' j: B( n, h1 f6 t " w. P8 o! q. R7 Y2 b6 X	% t3 `4 A7 M+ W% U" C# `2 z! m6 A. @	3 C* ?4 w$ d* \|$ W- f 4 E {5 O I9 s* B	9 A" y) n- w: J+ ?9 M! { 8 _: p6 L7 h, L) h9 }( k& l	7 t$ m* U. _, l% a3 s# n; S4 w* N , l* y" m0 q: \|: J! v	6 q- ]. H" h. V+ m. e. T+ Y$ R 8 q- U" i6 r7 \|! x8 @	9 C- x+ r$ }- f8 K3 N* l! i 3 S" H- M3 Q' T0 Y4 x

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。