我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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( ~% `$ D3 w, L- a回复土豆真是好东西的帖子
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9 @2 P- `, j1 d/ B是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& V5 u7 e* ]3 u8 n0 k	* r9 e* t( _! Y. Z' v& w* W* C	: b. r' S7 a- J	Q. e5 g1 K% B' J) E	2 L7 L; J3 W7 T/ l	7 B6 L6 W9 [( e9 j	+ F0 \|# B% Q9 I& ]5 `	2 h; J: B# r# v" R	5 x5 A+ {# C3 v0 D1 O G8 Y	p4 n5 T! s% _0 E( C _1 c	用药情况 % _4 A1 \6 S" l, P5 S5 }8 G 1 f) @4 l1 v0 V" t( f
日期 S/ q M! q, u, o& K$ q 1 R7 e& `# {8 l/ }7 Y! [	2010-5-12 4 }5 V$ ?) m7 O ! C$ [0 P3 i5 K	2010-6-25 " r2 }! t$ ]8 x8 O& q; F * S2 {% W9 t$ A0 n1 G8 m	2010-8-31 + [* C8 z& v5 R& a) K' E 0 s$ `1 b) n+ `4 ^# Q6 b	/ G; Z0 c. v! { ! G/ m( D" g: d3 Y. _	! L' ^5 r' ]# m N1 {: E% F7 b4 [1 A% O) N5 r	* S r+ K1 v9 L. ~4 l ; y a- \|- i# _1 Z; p	+ v- v' }& {2 V1 `0 [- G / y& Y; G5 R1 e& R- z	/ \5 Y+ o; M9 W/ l3 v) I0 a ' A3 \; j1 H P0 u: f0 J2 ]	3 S9 R1 L2 z9 H+ D. @' @/ B" Z w+ Z" D b7 l+ E& m	第一次易瑞沙 3 k% M1 n/ A7 p& m共4个月 , C4 I. f0 @, Q0 d" f 8 V/ g$ f) i$ F8 v# {
CEA值 $ P, }: r" s4 v- ~ ! y, H; z7 \3 X; z, l# e& G& k	57 M m5 U8 B' P( l5 x0 l& `! B3 K# ~ . `: {% L5 [1 v, j5 p	15.7 8 t4 j1 a) _' ]1 J1 B: t, Y! h3 b + j: V8 K1 E. `	4.67 & n- c& D1 R$ v; G% a$ D& l$ g . b9 H' }7 `8 R( c7 ~	1 i7 M0 n7 H4 Z, \ 1 V. o+ M1 W' v6 R) w: y* K4 h	1 u1 D B# u& p2 b5 O9 @+ F2 \|0 b & }! s0 K1 P$ Z	+ x3 l8 M1 ?4 t2 b% T 0 e8 f* U f* y' g4 s	( t" w- Y, Z; E) B5 { 9 `1 ], C" L4 c	9 p" ]5 O, X" t- w# f0 H3 g2 b ' M' s# q; C3 G7 X' K	% `3 C( ?) D4 C9 ?2 @8 m" z4 l5 e3 Z7 e! S3 G% [% O% X
CT报告 6 f% Y% `. U0 E0 M' J # B# Q+ m1 _# W/ @, ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。7 m8 h. m2 A+ z# Q 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 ]' J* c0 r4 O1 G# w) ~" c ) y/ y% z5 C: \& y

日期 + f. @9 b; p! ?( z 1 E. x* P# G# ]+ G( T! U; \|4 `	2010-8-31 9 X4 i0 \|8 [, b3 X; W; J+ G& _/ x8 H9 X) h r$ M& c	2010-9-15 ( A9 ~! T0 Z. y% i- `) u 1 c, u6 o4 h& I; L	2010-9-28 - `' f' Z8 ?' y! N1 F; k/ Q/ N O( W1 {( S; w	2010-10-14 9 t4 ]% v/ y4 b# k+ v3 }8 m1 n; S/ z% x( t$ v& _	2010-11-1 1 U0 z: l- t5 r: w& Z ( i& _ I+ b/ U2 _" c& F	2010-11-16 / Y! [) F6 ?6 h# p4 X, d7 Z 3 a+ j* l; v, F6 H' n/ P3 e/ P	2010-11-25 + I6 C3 ?- T0 Y, F! E4 m- A) Z% c# r) Y# C2 S	( r# C, e/ z4 c 4 k$ R) w; h4 U6 j8 z2 F	1 O2 \8 h9 M3 W# v 7 \|1 l* o8 ]) g- I	停易,DCA+索坦9天1 T5 Z* t& _ _/ P: x- ~# B 共2.5个月 6 ?1 ?, b; X1 x! \|$ N( X0 S " p. A4 n f- u+ c+ S, _
CEA值 4 A% S% F5 H1 b' } 0 I) b% p( N; J0 r+ a! _	4.67 8 h" s% x: W; [. c: x. z! F, B4 _	4.61 7 P5 T1 M$ d4 m- m! L, D j$ z! I) q	5.95 " P `0 N% h% ?# d 4 Z3 J, O# `$ S: i/ a- S	7.14 5 ?4 F$ x& \9 X" g$ Q$ A! X. f s! {: e: ]5 Z; ]; h	7.76 ! x1 F/ V/ k8 H, d, p( o: p, d9 ] 0 r3 g3 z5 F+ a( R$ h	10.56 7 S ~, Z0 Q: Y" W( ~' o 7 @; f# b# v' h5 p5 x# T	10.49 / B$ W+ s( A5 y8 R% z8 E . o: B; B, G+ d& W1 z- K	) q! a1 I! ~( g+ _. L# c6 i. A/ \|	/ c4 @1 v6 g6 H% t$ h w6 A/ { 8 Z: q; z( I' A7 i! \0 [& Y
CT报告 - B u& G% A+ O. d6 u 2 e! s& x8 s) l r- H+ E	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 5 T; M- g: v! i3 \ ' B& h% w; g a: ^' V + i1 l5 P& Q% W& m) W

日期 ) w9 F% Z6 Q; \3 \7 i 6 F6 C# A+ O# x4 X, r) {; Z; r. R. t: v	2010-11-25 # b: ?, l( n1 I W- f: u l( N$ Y 7 q$ j- y9 D& P- {- f! l; H* h; n	2010-12-25 $ U" M) w) K& z0 Z; F# }! x4 A+ }	2011-1-13 . X) H& I( S! \9 D: [) w( {! t* Y 3 }, d5 l& n1 H0 a! `# w- C	9 v/ v4 W$ A( V: ]/ N9 ~6 M/ E( Y+ ^ I+ u+ n- @- r	2 m: {; k: A% J5 e0 y : _1 G6 [ V) ~! }7 B. c	" x2 D0 q$ m, O" u q5 B$ O 6 z; i' d" W, i* `( P# g. X	+ `/ y6 F( u1 T- V 3 t: w) O) k3 H# J	) C8 u s+ I5 }& _$ Q9 }, d ; A" ~; \5 K: W, q0 z F	) ~" @5 {2 I% ^$ {: H: }/ z2 p; y ; ~6 {6 n R2 c6 e	第二次易瑞沙 - M' R& N0 H5 n' m共2个月 6 }. v" w- y5 m$ U E7 { ( F) B/ J1 r' h4 Y
CEA值 1 v. y" @8 }# K; V- N# R5 y F! p ; S; j6 c$ Y% s* v9 L) \|5 j	10.49 5 B$ I1 d2 r3 g2 ]6 ~8 V " v! E, A7 u0 A' X: X) f0 a$ a A/ Y	4.7 , ?% v/ ~+ m6 s" q* I8 D# m [ - w1 ~6 j+ B, R. @$ l/ `* J {	3.89 1 T+ j: ~' s" h+ T , g0 ]4 L2 q0 D, ~/ l	! [- _. _: k3 M( z; s& o 3 Q; k2 g6 d$ f% h, ]	3 [! o" c# v; ]( m" F9 Z" ~5 d % ~! R0 x: N9 W, ?' d	+ q. v$ V* a# W- L' S : B. o# C) h h# S9 @- C4 V0 e2 C	/ l" d5 z) E! p! e * \/ K/ X5 l& ?6 i7 C$ I8 p	0 c3 o. I n. h8 { q4 D6 h $ b5 D6 ` p5 Z/ D	1 E5 d+ l8 i: A7 _4 A5 [/ X 1 Q8 V+ G; n9 Z. s9 \* H3 u! A, w
CT报告 & ?$ i! o1 @/ {* C8 b# D! l0 y8 K( F# j# H' _) [$ M9 a! E	7 U! \|8 X0 X9 t; j! K; F1 k 8 L! c) X4 w/ B& Q2 ]9 A/ i

日期 3 H; e7 P' J2 Z1 b# T# S9 S) F7 Y	2011-1-13 ) g* {8 [4 q3 j # z6 v( \|! ~% @) [; r( c	2011-2-26 : F1 h$ \( P6 @4 C) Q " T. ?0 ]+ N* ^4 \|3 y	2011-3-7 4 P- G( F& @6 U$ K : W2 X5 X: i4 _" b' [* ~	2011-3-19 4 U4 m* o% D5 ]3 ^3 c1 R ; ^8 {7 w8 k% S# ]5 E8 u	2011-4-2 5 G4 [! `( d- V( a7 E* n8 e" F- Y ; V- K) q$ } B" q4 k	2011-4-12 & g) X$ N% h! v: \|, s9 x* @: U ! L% D+ [. f$ M8 ^9 T	2011-4-2 & I* h6 U$ \: j& A, j; V& B F" \: D! L0 f6 O# i4 Q: u	2011-4-12 8 R: {) ]5 R" Z' ^3 Y" i ^ Y6 H7 d" l0 V5 B	2011-4-22 4 g, B; j. c+ }' J$ y1 g ( g2 `4 U( f/ S5 C' N	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & ~/ F: y& @2 Z4 r6 f: n. F$ R 4 O& X' w* \|: W# r5 ^8 N. Q% Y
CEA值 ( Z! \|9 u# V$ B* _* b3 `( U: C* v9 z/ d9 k2 S	3.89 , y, k6 q/ l! U; z" [; F * }! o! N5 \|; ]+ U	7 7 d- ^# [1 o }$ T+ i $ M! V0 m! K% p' W4 P+ J	7.83 0 R3 w( a l/ N: \|% s+ J* } 1 E3 y; k( P% s& \|4 ]6 n1 {% b	8.03 ( w. `: Q% O) z- Z0 s/ A+ K% A0 H4 W! W	8.71 : g1 D5 L+ h3 \|( { i$ F5 G/ c6 b' V 1 v" k: d6 f: Y8 v5 s9 [- Z	9.1 + s' S" i) c& i9 p& n5 ]9 E) W4 T1 m7 [' y; R S5 D	8.71 n% K1 `) e0 G, j7 U/ I3 J$ j3 F& q0 X2 v	9.1 - N4 a# V# X6 @ 5 l$ z% n0 [6 m7 Y' e _	10.14 0 q+ Y# x3 U5 n; T$ K
CT报告 8 y6 r+ z6 M, Y _* T8 K4 \| $ P& @6 c: Q5 _ v' x2 `2 E	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。3 l6 ~) \|/ [. z: a4 H 4 c* W7 j6 x& r7 J8 h/ s7 q% M6 k ' r, {1 x9 M: l+ p9 i: e4 F

日期 1 y e. V, y7 n) L) e9 R/ V. X) n1 l. H; R( r	2011-4-22 $ H3 p1 i( a3 J! B0 _, t 5 e( `+ A$ d. r; G' T4 U	2011-5-20 U5 R+ X6 T( I2 E9 s" U6 s1 q8 f0 Y6 c' }) Y	4 O7 R" P. f4 N; e% g' e \7 i* A0 [$ x	+ e3 m6 p: G# Z# O ; Y* b" P: D5 U0 i, a: I+ c8 _) L	8 @! }! b4 a7 b& B, y8 \, H8 p o4 z$ ]- h	( A" B! p2 N9 K7 ?: _; [- S( Y6 Q: c( K	) d8 \|; e+ f: q F- ] ! p' I$ c7 @+ z- Z( j	7 w6 `' y3 q' _" Y0 J# k " ~3 ~# ]! \|% _" k3 E	( J# _4 J( c* n4 v ) c6 `4 E( R: _" T4 d	第三次易瑞沙 : B- o; t5 s; q# ?; h打算用2个月 % z5 C( o+ g0 k1 a+ Y & E5 x5 ^) V& j7 c2 k
CEA值 9 _1 ^! z# v" _/ f9 \|' @% y , V; S. L0 H' o4 W	10.14 9 O) b; @ F# q" Z! Z3 Y1 L2 O C7 M	5.92 h- k( d4 ~$ P' V6 [" F. H5 S " }. n: B+ f0 U: d: [$ k	+ B1 ^) ~/ h( z: [% H' D$ l+ N 0 }4 L) J# M* x9 D+ H. c	6 R z( {( l- ^6 G/ w$ ] $ Q# v) v6 j% ?- P, c$ r6 }' Q	: x3 F, _; Z4 U0 E + }! z$ q8 v+ ~* v( ]	% p1 v/ p7 ?8 [ % t8 _6 G9 C6 s" P7 i	0 ?# Q( P P' q8 Q% G O! Y1 l, Y: J4 f. Y	+ F& h' y2 l/ [7 V7 G( ^ : M" O3 ?5 I3 g1 `! b; w0 d q	+ R. e& F5 }" \|+ }) A# a+ n/ Q5 l$ ^9 q- O/ Q% q; R
CT报告 8 ]5 [( d) [' h( v" C- u 5 I6 V, G. k% z8 a5 G2 i	$ R$ o5 o- B: W$ q6 ]* ]9 R i3 r) {$ k+ @+ {$ S n+ \	# V0 l2 \" w$ ?5 X1 `8 H+ f" A, q	. ^7 e {" ?- G7 ] ' M0 F1 K w7 q$ A6 s	/ m U2 J- d% J3 y * n: F2 `. V ?7 R	+ d% C* n" ?+ s( B1 k2 u' \" Q P8 F	* t6 \! x/ a; e 9 K! i& u; c3 p& r1 T9 U	8 ^' R+ R- R% G+ @8 Z* d3 r $ \|+ n/ J# j. ?- `/ n0 O$ Z	3 {; g' v! o5 s$ s0 ~- f: x; y	7 \|/ B9 h7 W/ r5 T ; E- Z5 D6 D0 q: \|$ }; `3 U( h

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。