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[LV.1]初来乍到
本帖最后由 瓶子 于 2011-6-1 06:32 编辑 % w. q; L7 Y' Z1 k
土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14 + o3 {* D- P6 ]
我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
# }+ x# X' P/ @; k; y憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手 ...
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土豆,我能理解你的担心,就像我,当初在妈妈易瑞沙没有耐药的时候,一直考虑要不要停,怎么停,停了再用没效怎么办?怕停了会打破吃易瑞沙的时候的美好的平衡,就在这么犹豫中,易瑞沙6各月就耐药了,然后全脑放疗,身体虚弱,无法化疗,犹豫中又过了6各月,再次上易瑞沙有效,这时候因为已经易耐药,有点破罐子破摔的想法,所以就开始易瑞沙吃吃停停了,这么吃了8各月,易瑞沙再次耐药,很无奈,很彷徨,我妈妈这样没有病理的,医院不肯给我们做正规治疗,我同时准备了特罗凯和力比泰,当时已经找好人准备力比泰在家里自己挂了,特罗凯有效,吃了4个月左右,我开始有危机感,特罗凯再次耐药怎么办?我不知道我该怎么办了,我开始疯狂的找各种药,在特罗凯4各月的时候,我主动停了特罗凯,然后用了索拉菲尼,有效一个半月,然后又吃回易瑞沙无效,又索坦一个月,有效,然后重新上特罗凯,效果非常好,我妈妈是查出来已经脑转,骨转,双肺弥漫转移,淋巴多处转移的,我想你要是拿着我妈妈的例子去问别人,肯定都会告诉你:瓶子妈妈那时幸运,我妈妈确实是幸运,好几种药都有效,可是如果不去试,怎么知道有效呢?还有在稳定期试药和进展期迫不得已试药,是非常不同的。现在我给我妈妈试药,找寻对她有效的药,心里有担心,但是也总是老神在在的,因为我知道即使这个药无效,我也能有特罗凯,有索拉菲尼,有索坦给我做后盾,顶多再吃回这几种药中的一种吧。% j% [ N1 l$ f8 `% x! h" p9 O; o
其实谁也不想这么费事的去轮换用药,这需要费很多的事情,这需要花很多的精力,需要自己去了解各种药的副作用,可能出现的情况,需要自己拼命各种渠道去找各种药,同样这也需要冒一定的风险,用药无效的风险,用非正版药可能出现的各种风险等等,但凡有选择,我想谁也不愿意这么做的。我受到过很多人质疑,有时候自己也很痛苦,很多人质疑我对妈妈不负责,这么轮流用药,质疑我给妈妈用非正式的药,对于我嗤之以鼻,说句实在话,能有正版药用的话,能有正规治疗给我的话,当初能有医院愿意接受我的话,我的经济能支撑得起那些正版药的话,我肯定也会去选择正版药,谁不想给自己家人最好的?很多都是无奈之下的选择。2 e2 K2 ?: ` b8 Z. J% E) b9 W
另外,完全没有必要质疑憨豆叔,轮流用药,本身就是不落流的非正规治疗,你去按正规治疗来评价这个办法,不可能有人去支持你,就像前几年的时候,几乎没有医生支持易瑞沙吃吃停停的做法,可是现在已经有部分医生接受这种做法了,其中包括吴一龙等等一些名医。如果愿意,完全可以按照正规治疗去做,每个人有每个人自己的做法,没必要去质疑别人。就是咱们这个论坛里,也是大部分是走正规治疗的,一直吃某种药吃到耐药的。
! J4 X! J/ u2 |4 ^7 H 对于憨豆叔,我个人存在的不是崇拜,而是敬佩,敬佩他在与癌斗争中的坚韧不拔,敬佩他生命的顽强,敬佩他作为一个60多岁病人,每天坚持不懈的给大家解答各种问题,敬佩他不断钻研的精神!其实憨豆叔也只是一个普通的老人,大家不用太神话了他,在他的回帖中,你也能看到他的小固执,看到他的小坚持。我觉得憨豆叔,对于我来说,就是一个父辈的存在,在我妈妈出现新变化的时候,即使心里有了下一步怎么做的决定,也还是愿意来咨询憨豆叔,觉得这样心里踏实!- D9 r- G+ {) l: a8 J5 u
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