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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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250888 374 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-19 12:49:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
5 F' `/ ?" A% a8 Q4 M' x7 V9 E0 {移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就成了对立,如何达到统一,这就是各人需要掌握自己的一个度。# _: F. _. l8 t, T- i+ M
靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种,且不说耐药性,就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看,明知YL存在一定风险,为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
8 O" x  h: [+ |& G* ~+ ?8 S1 ?
这两年论坛先后走了不少病友,其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘,因比较谈得来时常电话,至今耳边还经常想起他们的声音,却为一直未能见面而终生遗憾!  a9 D8 n# c% n% h, A
顺便告诉单行道,新肝情缘因突然消化道大出血而走的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-19 16:15:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司,也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低,也会危险。
/ C, j' N9 i5 u1 b' p# I1 l而那些肾癌的人,没做过肝移植的肝癌的人,吃依维莫司倒不至于频繁感染。
7 e- s' P) F0 h# q/ m: E( l发生这一切,与YL或正版毫无关系,吃YL不等于特别容易感染,吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL,也吃过依维莫司,吃免疫抑制剂8年多,但我天天运动,自然不发生感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 16:15:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查T细胞亚群和ATP
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 10:13:10 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 11:39 " W6 y) {* |! p2 S
经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。
# @* G. r% h+ k" Y8 l! _楼主针对感染,我说下YL。5 Y: R8 t: B: ~3 E, k' {
我们服用的这些YL,对方的告知 ...
' n5 ]% @" Y+ S. k" n! M$ D
你说的也是,但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用,都不能下定语。要根据当时情况,对症治疗,先对危及生命的进行治疗。
- M% y' l* s/ f
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:00:00 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15 $ q" i- l; p. F! b  A$ \# |
问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...
! R3 O7 d2 k8 Q8 u4 j. ]" z
我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量,二是不连续吃,多次CT表面无药物肺炎迹象(药物性肺炎是全肺状,放射性肺炎是点状分布),也无放射炎性存在。
% `" Q' G: F, J) E, F5 _% p4 G是病毒交叉细菌感染,有霉菌,葡萄糖球菌,高从广谱杀病毒最好的泰能,低到青霉素,全都用了。
: w# G) Z& Z1 t) I我们移植病人难就难在这里,开刀切除时大量使用抗生素,移植时大量使用抗生素,我在移植初期也有几次感染,又用抗生素,到最后普通抗生素对我基本没用了,直至用上泰能。$ g: O5 n2 ?8 {( ?+ n4 o' v* J
还是免疫系统低下所致
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:01:56 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 16:15 3 @7 f, Z, \' G/ P* n2 h; P: Q
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查 ...

8 N' E% i* E0 }好的,谢谢,我现在吃2毫克,浓度8.5(3毫克时)
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:04:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49 9 T0 W! F- n, }% W- {! r
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。( A3 F  ?5 G; d: v! B" R
移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就 ...
7 d& E" i$ r2 e
谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-20 13:02:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单行道 发表于 2012-9-20 11:00
7 F; f) w3 n8 O; W! @/ w6 J我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...
3 }( r# T( k7 j( @
说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍,原来主要用于心脏移植后的抗排斥,肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK?用了依维莫司后你有没有停FK,你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK,免疫抑制的力量会多强大吗?; \! c' M5 d: d) b9 [4 K
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎,不是因为它造成什么“药物肺炎”,你能检查出什么来?它造成肺炎是直接强力抑制免疫,从而让免疫系统门洞大开,发生严重肺炎正是因为这一点。
  Z! O' J: Z- G. {+ e$ U# V& M平时服用的那点FK,在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-20 17:31:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-9-20 11:04
& u' [1 S8 B% g, m  F9 S# E2 Q谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
: J1 j: L  |! Q" s% r- H5 D- w
呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!8 n1 G0 g" e  I- ]. d" T+ i
记住了,移植人一旦用上依维莫司,其他免疫制剂必须全部停下。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:37:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02
; Y% R' W; v& i2 k- u& Q说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

  C( `# v0 q& _     噢,你讲的这些我的确没想到,更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”,我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点,我们对此的讨论希望病友们能看见,引以为戒。
' T) S+ o2 \5 r( \; i     吃依维莫司时我是减了FK的,从3毫克减至2,从您上面描述中看,当时应该吧FK全停的,但我不具有这样的知识。& a7 x9 y0 F& \, Y! q  b: T3 v
    我反复的肺炎说不定这就是原因。

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