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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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251595 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
单行道  高中一年级 发表于 2012-8-31 16:00:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
平安! 发表于 2012-8-31 11:32 5 H  b9 P6 ~' J- V* M
仔细去读读心肝情缘今年以来的帖子,千万不要蹈心肝情缘的覆辙啊!

5 f) q6 a8 l" q. {5 |2 @& p# p8 d好的,就去拜读。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-31 16:39:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-8-31 15:55
7 Y, p/ U: Z/ X4 K0 K8 W: i非常高兴看到你回我,6月7月8月共住了3三次,两个月还多,都是肺炎,就是现在两肺还有大部没吸收,我根本 ...
7 _3 m( m! G/ [: F
你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。
* |1 y! E* @$ o. D1 |$ `憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想全停),这么多年来肝功一直正常。
" ]2 ?9 |4 [& X% W9 k% u在抗感染期,免疫力不能过低,才能为抗炎保驾护航。
杏干326  初中二年级 发表于 2012-8-31 21:21:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每天服用1/7mg西莫罗斯,药物浓度1.1。另外移植病友依维莫司千万慎用,除非免疫力偏高,本身需服用大剂量免疫抑制剂。

点评

羡慕,才这么点。不知杏干前辈移植几年?一天七分一毫克是分了吃还是水剂?  发表于 2012-9-1 12:41
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:42:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
杏干326 发表于 2012-8-31 21:21
+ B& }/ U3 A8 G5 {" O老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每 ...

9 l7 h' }" S& \" Q. [# l* ?! C西莫罗斯没吃过,不知和普乐可复的药量有无等量关系。2 g) Y7 ^; j  c* _) a
免疫力测试还没听说过,不过安徽比较落后,太前卫的东西他是没有的,普通的看看白细胞也能知道个差不多了。; D3 |5 S: \: R) K: S
同意你的------依维莫司千万慎用!
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:51:48 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-8-31 16:39 " V3 O) e) b) R
你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。+ ~$ Q! a3 q2 b) H1 I5 ~
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想 ...

: A5 m8 y: k1 P8 S5 A我一直以为憨叔和我们没有可比性。我们是正宗的肝癌。他哪是呢。这个差别是天地之差呀。
4 ~+ N; A4 C- {8 l我的移植是非常成功的,移植后没找过我麻烦,肝功一直较好,这是我目前唯一让我放心的。; s4 K" j. c; }2 d
我要认真对待我的肝,就这么一毫克下去。不能再减了,除非浓度需要调整。
仙人掌  高中二年级 发表于 2012-9-6 15:48:09 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
不知道你的白细胞低到多少?肺部肝炎是用的什么针?我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730
2 V1 Q& k: x8 b: n: C
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-7 16:10:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
9 W) c( @( R% \5 q: ]
低至1.5,肺炎用的抗生素基本都用了,当今最厉害的泰能都用了,消炎的也基本上都用了,最基本的青霉素都用了。0 S. A4 l* S4 o7 G
发烧会肿瘤烧好?不可能吧。

点评

信就好,还是信吧  发表于 2012-9-7 18:40
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-19 11:13:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
话说感染,6月份开始就没再吃靶向药了!为什么?6,7,8。3个月都在医院住院了。3次都是肺炎!最后一次差点就挂了。源自今年4-5月的最后一次流感,感冒没治愈,我当然是不知道的,以为是好了滴,发展到第一次肺炎,6.4日住院的,十来天吧,治愈了,出院了。8 ~- @% D7 G& Y0 H+ t* G
   出院也就十来天,又发烧了,坚持了几天烧不退,还是住院了,胸片说还是肺炎住院二十天,好了,出院,高兴。
: v6 h6 T' Q0 v- l( `. Y2 o2 ^- b0 M- ^   7月28日发烧,吃了几天退烧药,是的,不烧了。停退烧药,这药一停又是烧!8月4日第3次住院。发烧20天,该做的化验培养几乎都做了。消炎杀菌药几乎用尽了,才在8.28日勉强出院。现在已是9月19日了,还是食欲不好,浑身无力,就想躺着。这次是大伤元气,恢复恐怕不是三,两个月的事。
( v8 ~9 ~( T) w1 [  上面说的都不重要,有病就看病,对症治疗。问题是怎么就那么容易感染呢?
) Z# u: u. b  ~  刚来论坛时绒花,平安医生就不止一次的告诫要高度注意感染:移植的人更是要特别的注意,可惜那时身体感觉尚好,这些话听了,但没放在心上,现在想想后悔莫及,是啊,在免疫制剂的长期服用情况下免疫系统十分低下,在长期服用靶向药,免疫系统真的是千疮百孔,稍有缝隙,病毒细菌就大举进攻,我们这样的破身体怎么能受得住?
2 g) |& w( E; o9 U8 o) Q0 M   写这些是想告诫我们病人要高度高度注重白细胞,中性粒子百分数。分别低于2.5,2。就要把自己当高度易感染的人对待,这时空气中许许多多病毒细菌对他人是没关系的,但对我们则是致命的!哪怕是小小的流感也可使我们送命!
' Q. e/ X, P! T   说到这里我又想到出院回来发帖简介了我的情况,平安医生回帖要我看看情缘的贴,要我吸取他的治疗经验,体会。我怎么都找不到他的贴,我以前经常看的!怎么找不到?昨天才终于找到。谁知他好容易治好感染,5月30(还是31日?)才出院!6月4日就走了!我在贴子上留言说是否走于交通事故?这当然是泄愤的不解的话。我想感染是罪魁祸首吧。论坛内走于感染的大有人在,不忍心一一枚举。
2 t; c3 x+ v9 p  O' T   总之呼吁病友们能高度重视感染!高度重视白细胞低下。
* Q5 ^6 R* t; W2 z& s1 v   有时候甚至肿瘤不是致命的,而死于自己的不慎。

点评

我们C反应蛋白90,畏寒发烧一周,而后就不在出现,不知道是不是感染,服用依维莫司五个月了,很少间断  发表于 2012-10-9 22:56
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 11:39:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
; X$ p! D/ o. ]. \- S4 ]3 m" f( h
经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。% m& P0 H# ?  o' l) P
楼主针对感染,我说下YL。
* K: W3 W! `5 j我们服用的这些YL,对方的告知和承诺,不清楚其成分纯度,有的品种杂质含量是相当高。有谁知道这些杂质的作用呢?长年服用对身体影响有多大?总感觉有的病友病况突然出现反复时药损的影响。
4 W* {0 x& K5 `3 y1 G当然有人说,这些必须吃,也顾不上付作用了。但要当心有一天决定生命的不是肿瘤而是付作用。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-19 12:49:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。* v  P/ t( J, U2 P1 c- K3 \) T, K
移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就成了对立,如何达到统一,这就是各人需要掌握自己的一个度。4 J/ ?& b& ~9 N2 e% l# M' ]2 n
靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种,且不说耐药性,就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看,明知YL存在一定风险,为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
7 _& B. ]9 {% X: z/ @
. o8 F# g5 o" H$ X+ v' ~! j- K6 D; l这两年论坛先后走了不少病友,其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘,因比较谈得来时常电话,至今耳边还经常想起他们的声音,却为一直未能见面而终生遗憾!! }* Q3 _' b$ T1 m2 D. S% e5 T$ F
顺便告诉单行道,新肝情缘因突然消化道大出血而走的。

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