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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51322 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 A7 c/ I, `# x' b7 f5 _; ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; S! ]3 i2 B( T7 A, S1 [2 d; w, L2 F
4 x) d& b3 F- @/ c2 `( v6 j4 X根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' m0 x6 H3 O8 K4 H/ Y' b
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' e) U( Z  |2 M0 Z5 n4 P. u

. s$ o0 g; O8 Q/ |: B根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 M; B4 k1 N7 E' o7 L# n+ n8 ^3 H/ H" |$ c' B
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ C+ E( p* J0 I  J# f/ e' d+ r7 t+ v) j
! `9 W' y; ]" @那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
+ x8 @& S4 F( D4 d% G% y& F, r3 E& c6 `8 V
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
3 R( J0 n" z9 O) a0 A
6 @* r( ?+ h3 H/ ?; q然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
4 r7 x8 E& Y5 r# f7 g明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 R4 k0 f( y- l8 p/ H! O5 s1 T
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 |0 {- f: p3 k$ z
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 A8 }& J0 q2 W1 H5 S6 o* Z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙+ `' t( q4 i) Z+ ]! b- ^
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊+ y" ?. i# S  G* x* `
3 R: q- D' W9 R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。- J- U6 }0 V2 A
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  a8 j, C! q( r2 ]% `1 p% F3 o
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。/ |* Z/ ~. t1 b# k& R. t! k- ^
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。( Q( O" k8 y* }% I! W
& L' Z1 F/ W; u
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& c; @- m) c, F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。9 }; ~/ r* ]4 A) H. V; G. M
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ c- `5 B2 S. K% Z/ T( y

8 z* B/ j* m+ a  S% y! {针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
) |1 p- N- L$ v# s' y, v( X  g2 z* U. s  b* Z2 u" r4 A+ |
以EGFR位点突变的患者为例:
3 e/ D- t  u- K, t" n) n  w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换/ p( j  z& z6 K- p7 T
, `# x2 r( w4 S
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  o  E4 p( r# f
2 \& C4 Q1 ^/ |3 [2 d) \( D9 |但是这个想法还有一些问题:
1 Z( I2 Z6 P, q6 y( P! N# o  Z
5 {( L  {8 B" @6 t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
6 d4 ]1 c" A4 C9 R/ C) K4 q7 Y. E8 t0 p0 I1 j" J# T
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
9 V$ f) f7 s  z# O: J8 B! B! T. R8 M& u$ R+ ^4 N% W5 z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 J# g  R% ?  t! G( u! C

% }- O3 K9 b# h, m  \祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
$ u0 g/ D, X! s; @9 Z" e+ A
. H; x- X; i2 X  h) S2 R  A4 U2 v
3 N, X( G& A: A' t3 O  K
117
" k- b  Z3 h& E  S  B- g
2  P, y0 _- W4 K+ _6 L( ?# @. \
体重(公斤)$ m% ]9 C4 @$ R5 f! q' p. D1 R
75
% t$ [; _9 g% M: q$ t
% h4 y( ]! V" @
血压
6 L& l' o3 ?" R
正常
1 w  ?& g6 e: ]
. q. X0 R4 U, y9 F! b; L% n
心率
! L+ {/ M; v% X
正常" i+ i# P7 S  x$ J+ d
8 d6 B! l1 z- y4 J5 q7 w* m
胸部
2 M8 x. n9 I- k6 n- M$ Z
无胸闷,无胸痛
& b& y: l! _: _/ o  r  _# i( X+ Q2 h

+ ~9 }2 j$ R8 y: y9 p+ Q% n
呼吸系统
0 P% |! Y% R6 E, D2 T0 f; \8 z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰. Y# K. Y+ v- }! q6 N+ j
6 D$ m/ [, q/ c, E" m
疼痛感
0 p0 y4 P2 L% E1 _
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 X+ c0 V3 V2 x

0 J$ b) @$ e- l/ G9 c* {% `/ Y
排便( U* u# L3 V6 A( U
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( {6 w" `8 B$ w: o( ~2 i8 z
* o3 I" X6 \& z3 n4 R. N9 V
排尿
' V6 B! P4 N% M# T0 `8 W
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ Q# ], n& {/ A& J* f! y  t

3 Z  E" G) v5 c6 e
睡眠( z: l5 p0 F8 k( [( B1 f
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
/ E+ H- }9 l9 L; B. p: P: P

9 Q5 a3 H8 A, U! d6 H& @
饮食
! ~6 H1 V2 @; ?: i2 H/ Q- e, P
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
, D" q9 u6 C: ^
! t( `5 H  f  ~) w+ T/ c  O
心脏( @/ y+ s- P( d: {) ^0 H+ Q
无憋闷/ y) c. s/ |: ]' _

* O5 J) R5 h1 m8 c/ A
# o$ f: |8 p5 K& ^8 u, h
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀$ i1 r5 f+ g8 `5 d1 ?

# p% a7 p, D/ |
肌肉. K( l7 z# S$ K1 t, f1 T8 l" l" m7 J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
9 I+ q# N  b/ p1 P0 x7 V- X) @- k

! I4 E0 S! ?6 C
头部
4 K/ \4 U/ K- v6 r5 O& t& m$ Y
无头晕,无晕眩,无疼痛
( x  c" {$ Q, f! q0 R: u+ J/ J# L

& b: v0 T2 `3 R* R
头发( C$ {1 ~4 _* F: T
无掉发( u1 e. g& w/ G, A# [" \4 R9 `
1 b. ^. X* {/ Q1 |) B2 t
皮肤
* _6 G- M. Z, T, k6 I
面部皮疹较上月好转
- H5 R  l0 ^! \7 @$ |; D
% P, ?& G0 M: Z9 f4 Y8 y2 h
口腔( w5 n2 @8 s% ]- w) o
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感* m0 d8 n* ]  q1 P& N, H* ^

0 u8 ~; Z. N0 s, v( E
声音
* Q" x4 P& h* _) E9 P1 X
略嘶哑' \3 n2 h5 v( X" G" r& [2 \2 i
9 b  l1 G* S+ v6 ~% N0 x; S* P

' m, C) ?" W+ v
清水鼻涕
) W  d2 u! l" G) r+ l; ?
, C5 w3 n9 W2 Y9 s! }4 o
耳朵
1 H# p% v/ Z6 B: R
无耳鸣
! ^1 P1 ?) i4 ]0 v

" L0 O. u1 C/ S' h* `, o$ K' `) w4 {  G
眼睛; _4 C1 q2 `4 ]/ |
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 G. F! O4 Z, n' e1 l
3 e$ U' t0 d. l- i, k. o- C. k+ i

$ O# a4 {% y' q5 v! T
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
2 [* I; g0 e* L7 Q4 i8 ~; h4 M
" m( {# O- g; C0 y9 ^7 t. t8 t
- {4 E6 c+ L+ v0 b$ `6 X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% p9 K5 t& n9 w# I" U

9 M/ z5 l; R9 S/ D* P7 o

2 s4 l4 M) ?# A2 _+ c$ {) h4 L
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
) k$ J, i$ K; j  q: w2 v+ M4 e0 d
6 p  C: b6 H; ^! z; N  A9 e
其余不适感& N2 \& g) V( c. q
其余部位无疼痛或不适感
5 X" s; u& Y3 B9 x, M
! {+ W4 A& a/ H4 |- q

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