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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42859 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
' K! u: A( k1 q3 H/ r
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
# L* h! X* N4 X8 u! T
( g) R) h% y5 y$ i6 y1 ]& @/ e根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 f* Z; L0 H$ a7 J' QKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# d& e6 T+ K9 O' f+ u) n. ^3 d8 T: Y8 I) e' P
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 N8 |; b/ K* m2 N. r+ {
/ i: e) ]' S- Q1 f# M. R
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
& |# d9 z; Y% u9 q3 r4 X# U4 A
# ]' l6 G# t' D( K$ E# u% H+ B" [那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! i8 H& c; W" ?7 S  N8 e
! u9 y+ o7 t7 K3 K" ^今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 ~3 ?" K: e$ I" l
8 |) [7 g8 ^- i* n
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
- n/ ~) E% v7 ^5 V0 {" u: ?" @! q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 X/ K6 |4 x# L& X( x, `& U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 b0 |( T3 _; H( c* H考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:& b1 h  {! A  Q' }, o1 a
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
, L7 W! l2 ^" W7 X; D2 o: I1 r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊/ r1 K: D: W" _3 [+ k" V

& g. X0 z$ M) X: x) q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ I* H5 B. J/ e" r3 ^$ C7 o6 p目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,3 d  k9 W6 S& l/ K/ }! g/ \
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- J2 s# J$ a$ Q$ h6 m9 Q
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
4 Q  l0 {. N+ l5 c: D
5 k' `& m" j) I7 U, G既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
7 m& E5 g9 R" g- x  x8 E我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。& h0 D. H& g& b! g
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& `4 e4 J. s; z! w, D+ _
& x% ?- Z$ {/ B2 h6 p7 U' j( i针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。% t8 X7 N4 J7 F0 c9 r0 w% S) h

. o1 ~% i! E6 X7 T" J0 c以EGFR位点突变的患者为例:
6 [! p/ K9 ~! \2 M5 @6 {# v) N- Z可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换2 _0 ~; I6 ?" G2 h( T" S5 [/ C8 y* v

- d: l3 k* a4 k. s1 \7 |2 w8 [4 ~( D以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( k2 t" a: b3 j( x
- O, R( K% M/ X7 m但是这个想法还有一些问题:
+ h0 |. L1 i. o2 U7 x3 V! `- M0 X. o% ]" ?! A# A8 f% m
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
' A) s# D5 Q" h4 }( N! t9 [3 E7 p) s. u/ [
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ _& ]/ A. K2 D3 N, J" |
  n# s; b- f- Q( o一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' x6 U+ e' \+ J+ E1 c3 i
" o9 X5 Y! B  p. _" }0 s; B  i0 X
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 J3 O1 ]4 D* ?# ], x

0 e9 r' \$ \% S9 R8 b+ Q, L$ z

5 d4 d- J+ {5 @
117
( n7 X! L8 O$ I. \
2# T. D% T5 f; b$ D
体重(公斤)
4 t$ W: ]: J# K- n
75
4 S* b. I0 K- h

2 a3 \" u  D" t2 t, x! l- Q! }3 [" V
血压
+ }% f7 |1 y' Q4 ~# W0 o5 h4 @
正常
$ K8 i- k$ H+ V6 X( n
( ?2 p" Y/ ?: Y0 e, z
心率7 L1 d$ h6 \" w9 F
正常6 X* J9 T* Y/ a  O* o' Z& q5 O
9 l  R) t9 n* u4 ]7 z! Q
胸部
$ K. R! ~, O4 K- A4 `8 B+ w
无胸闷,无胸痛
6 H( W' \# k  C. m  {6 i

. l0 A( D3 A6 P5 Q2 D
呼吸系统
! _6 q+ b; [- j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰) l5 z3 u' q2 N( k& ~

& [4 r* i3 n# e; S6 M  B4 g
疼痛感8 m9 Q+ }& v- F/ p3 u
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
- j$ ^7 _4 j# z8 h5 I! U
3 {0 ~& {) Q# n. k- u5 f! I! {* I" ~
排便+ w1 f2 Q0 L  i( l. C9 s' M
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. z, @7 Q8 \. m0 Y: O& s6 `

- n# G' S3 o9 E2 C
排尿0 o& R+ D& Y, G( _& c- c  O) c: s
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ Z' i( k6 q1 N; m4 j/ {
2 q2 B$ y# j$ k8 [" n2 h2 Y, `
睡眠. U, U* T) ]! [$ @( {5 g$ g3 P
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, K3 Z) z7 [$ z7 }* ~- d2 i4 d

" ]$ y6 _# @5 o! n/ l0 H+ ^- Z
饮食
' ?1 x( L/ _- q8 _0 a" k6 }
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
& Z* g( T7 ?( p( _

3 b$ Z/ [1 V+ l
心脏
5 p- a$ S& j) [
无憋闷
9 L& `! d5 k# ~9 l- x

: W8 o4 x1 p+ G
/ p: W/ k4 j) G5 W) s
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀" Y* E& a6 O- d( H6 p! _1 _$ M
* y! L! u2 z. Q. {* e# g
肌肉* D+ x, ?" e/ D& I& J( w8 p
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ `- g" O3 ?+ [7 \
' x  |4 L8 h2 J& X" {- G: o
头部, V% x7 f) m3 L3 e( ?: `2 }8 Q7 `& ^
无头晕,无晕眩,无疼痛2 _8 Y1 I+ b* O, W% E8 D

3 G) \4 k" A. {! ]/ Y; @
头发4 ^# t) d8 @7 [' c1 x* I7 \5 G# m
无掉发3 e- }, \' w6 r" h4 x! x

$ ]: `2 A# @, i, K* s& H
皮肤7 O& X( Z7 d/ s- U. z4 E
面部皮疹较上月好转
2 P( d9 H4 w5 H4 C; J: {* c# ]

% q, ^- I/ Z4 G/ D
口腔
) ?( e  O% I* r' ]8 l' m; j$ x/ o- B
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
3 L: w0 J5 k+ I. D1 l! E% Y. a
( J0 A2 {* t/ x  h
声音6 `: n& X  |9 j
略嘶哑
# X. u: Y# j4 r- s( F: `; t. Z

( d. p  B1 o* W/ j# |

" X/ c. P2 `1 P4 C
清水鼻涕1 U" |2 r) r9 N! c* h  m, J0 `

! A0 m, N( d. P4 C. Y- u
耳朵/ b# v. s3 B+ q0 N6 Y- C) S
无耳鸣" B) n, ]  f/ m1 ^; l# s
2 ?0 D  W+ _2 ]
眼睛/ \9 b8 `0 V; k
视力正常,无重影,无飞蚊状
: d* h. ]: u. e1 D9 f$ b

- R( F6 T5 k6 ^7 m  Z! C. S# M1 q& s
+ l& {. ^( Z* Q3 _  O+ j. Y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
, W0 @) k% S- w8 m5 K) H

, R" a0 f/ t4 v9 P  j+ a; V. q! {3 O

9 a- f0 s  [2 }/ D! V1 m: x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感/ N3 W$ |! u2 ~  g2 F5 q5 W

8 c) g( o6 E: _7 K" e/ m
: q3 X. d9 j" {- A" k, ^
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 u! `& a  k, e! y. V. f4 ~2 ^. j
" J- D& M( z, X% ^4 X% h; ^  L: T
其余不适感7 ^% \4 J* ]4 ]. a+ l& O
其余部位无疼痛或不适感& N( w# Z& H0 i6 f* N
, ]3 h1 M1 q$ Z' _8 f

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