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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40935 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  k2 q3 K" x7 `" P7 e
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 Q! U5 Y, ?4 h, `4 h( Q- v* L( `/ f: |9 I8 L
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。* I+ Q+ F& T; O; W
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  S& g9 t" t% C1 R; R) e
/ Q7 }8 J) [! L7 N+ D5 g6 D
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。# E4 H: }3 F- B. |* _0 ^+ d; u* D

5 i0 g* ~/ O% U" U  K/ b0 \另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
) {  Q% h9 Q6 f8 B8 J* {9 `) r2 @9 X1 l! k7 ^) Y) r% X4 w
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
* ]7 L: M" h) k2 Q
; n! G6 T1 l: k; B  Z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?" d: X3 u, \" v! D2 e1 _4 o! H
' p: E1 Z1 b; s
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; s5 t( o8 n* V/ Q
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 z6 c# U8 b1 F! e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: R. k! y( ~# `6 k
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:! Z* I3 @0 a/ ?2 A6 w" o/ _
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. v/ W1 R& l- P7 y8 X大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊+ W* T3 P( T7 K+ [/ Y
; W% d, Z, @5 D" V1 H7 L8 q: @, d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。, _# S9 Z" m9 I/ b. D
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,; h, @: {5 f7 {) L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 u: W& N& s+ T# i8 e从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 x& K4 Y, ?, ]* @: H
& s4 t7 z' a* P7 |5 k& |) I既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
; e2 G( r$ [6 i0 o  U% H  A我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。% [( M. ?: {( k1 E
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。( G' x, A  K; k5 v

% T) a: \2 q& O- X% z7 S6 U6 c# }针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 A5 [" }" x  H( ?- B

; x; N  e8 X: p: U8 d; Q4 i7 Y以EGFR位点突变的患者为例:
7 K% x" R6 X) e: a, v2 @  l可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 \2 n& K; \$ w6 i

5 C/ F$ L! B4 }! P! l以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
, q0 [# C- b& C5 X9 ^# ~) X' I0 o$ q1 r  _' M+ ?" o
但是这个想法还有一些问题:6 I0 |" r! ]% K9 f  M7 P2 k
8 z! R8 A/ t* b) k: S7 ]
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。. g) z3 X, S% N1 t3 y- L
* J, @7 d. M, d
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
( m$ v( U6 q0 v( w: S1 D/ s4 o% ]/ K' L/ R
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
. Z# Q6 j( y' k$ O/ a, `; X/ h# J7 K4 ]/ ]
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 }% u8 c0 i' ?- s( t/ U: S4 z# m4 n& ~% e

9 M$ `8 A" k; m( s2 l7 y9 B
117
- f* o* G: p  J1 @. Y+ b% M
2
7 F! s3 d1 P# m4 ~/ E- ]0 [3 p7 T
体重(公斤)5 F, `% n( m0 ]% T
75& {, ~, x. G7 m  c9 V) {* z

1 C% |" U9 z) n3 P
血压. k; Z# K' l# M9 J6 ]1 Z# Y
正常! j% g, q) G5 }  P/ C

" @9 I5 r3 D3 j4 n
心率" ~; R% `& H) t
正常1 e" y. d8 Q; B

+ {, B9 _% }3 O% F3 |7 O) \
胸部5 {2 B- ]- v+ x
无胸闷,无胸痛8 {& @2 B: p( a% d2 U
9 y! u, S( I6 Y3 l4 D
呼吸系统4 V" @, }. L' X- c% f; z$ D# Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 A: f  j/ [* e  k; y( o

/ m. F+ x4 C0 S/ k
疼痛感
9 K5 ]" }  o) k" l1 ^3 U% c6 P
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感( k, k, R# Z4 F3 {! L! v

8 l% V/ H- n+ N8 q) |% M
排便
& g4 W" {9 M, z' V6 C! c
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形2 R! y; s, w$ ~0 V- Q0 r

: E! Z$ q) R/ P1 N# ^0 k6 E* u. I$ ]
排尿
: x6 W8 K& A, q$ l4 P
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& k! N. I* U$ B! @. r3 Z( y( N
- p% n0 y7 [! E
睡眠
5 o4 s" |% d( U+ A- g9 Z- Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 z) f6 N9 ^/ ^4 }( `6 S

# C0 I# [6 Q  Z/ d% o
饮食  w* A9 ~, e) E0 w" q  H
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
5 @; L; D! x7 h! h% ]# f- i% e
* h2 D: S9 e2 z
心脏
5 j5 O4 N* h* i; i) Z1 [6 p
无憋闷
. h5 L6 _$ h/ a3 M/ L7 l: x$ y
$ y. ]7 d& l2 Z$ }
$ y/ q# e+ G: |' i+ P; u5 p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ ^$ |8 ~- K) z& c% _% w# z- p% _

- J4 H- j4 U& x. [4 M5 k
肌肉
' \7 N5 ]) [; X( U0 h3 O4 K
无肌肉酸痛,无抽筋症状
. b! r& h" J) `5 A# n
4 K; q2 c1 n5 ^0 C* i% k. g$ P
头部* x2 {6 n6 @" ~9 Q9 _7 N$ S3 F
无头晕,无晕眩,无疼痛! |2 L7 I; C1 X/ O

) {$ U& V) s! J8 p: Y0 @
头发
6 A0 J( a/ {7 n5 |8 f* W5 W
无掉发# I, u* Z- T' U' @, s- \. p: }. o
' A1 t5 _, _; E9 m
皮肤
  X7 B- g4 a6 \# R  m% d, E
面部皮疹较上月好转
# Z0 y  b: r/ {' U+ j  R+ u
- S7 s7 H, d7 M0 C- i
口腔( K- }0 E3 }5 j9 t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% j! y( O7 y+ g4 X3 ?$ e
7 r, l. @) h1 A' j
声音
2 Z' |; F) T6 u& }" t3 W
略嘶哑' d* z' G) j% W( d/ e

% m' a; C5 K+ U! J2 I8 A' C) [: M

3 c6 k/ v8 @+ X4 F3 [
清水鼻涕# P  W) ]( a( @2 B- b/ {

8 J8 V! {7 z8 l, q8 }1 f! y/ O
耳朵  C8 ^( y/ N, k9 T
无耳鸣8 P- Y: T/ P; @7 \( r- u
: h- p- P2 y8 I6 W
眼睛
2 _; N# N; Q1 J7 i! M4 q$ I# j
视力正常,无重影,无飞蚊状
8 m$ j, N! T( m, b: p: s1 D0 T: C
, A  q5 A& j# \) ^6 p* O1 }7 `
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嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ M9 |) B8 N0 u2 @( e
3 u% `0 R( K6 p4 L4 {- T, D

. P0 S% I  `" l5 |  X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: p( Z' Q3 ~% L* A/ O* c
4 B9 z3 S. i0 k9 q3 R
% @4 l' m3 C3 B8 C
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
8 X, x2 l. R% W# b

& n' P* D& q5 `( `; L. \! h5 g
其余不适感
( |, ^' R1 B3 j- O! P6 {) s
其余部位无疼痛或不适感  J% f7 q9 f: [) s- G  T3 H+ }

% L+ z+ z) i3 J' m

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