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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52623 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

3 W% u( @1 b& `  H! X, J0 H8 `7 ~问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; d3 k+ w" G% h6 \1 r) E0 Q/ d4 B7 K+ S
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
/ R& T9 d/ M2 x4 LKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。# H/ S7 Q( s6 w' }
& x8 F8 g! Z7 U# `
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  V. j8 R5 J3 t! J4 h& e$ N$ V  ]  c* O5 p: z
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 g0 k# x7 p5 x' f
+ ^& A+ T4 Q; k% E; M. [( T3 r" {那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 V; ]8 a; V. ?- z
8 Z7 L" l9 p6 m: H* D
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. F& c6 [% s! o0 D  m. [) t$ R: g9 Y) f9 R
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: T; b, h6 e1 E1 D1 K3 P* F明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# O0 e: f7 y% y! j! s* F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ b4 B4 k. b& ?# R4 ]% V7 Z# x
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. ]' B" y+ d4 Q- D5 ~
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' x3 S/ ]6 [- ]3 H/ h% |' J大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
6 a; m$ P2 b6 e/ x; F
0 {3 s1 L1 h6 P4 C' t$ l  z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
7 b5 q6 f9 n$ {8 ]* j7 \! d% c' V$ m目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 H  c- y( Y6 ^2 q& o# }! Y: H
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
5 {' P$ y+ T4 w& R3 L: l5 i从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% T* A6 N3 c7 E9 m! H+ ]8 r  K

3 K- |. }2 M# L- ]9 e既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, ?6 E) P( e0 |8 t  t0 U
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
% V& t0 C# L2 k2 j, c, d" {此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* \: l2 i1 R1 N1 D, r- b# U: }8 l. n4 n
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
2 Q  Y# c7 V% E: C; b5 d0 _+ t) p2 k9 K" S
以EGFR位点突变的患者为例:
* \; \3 u6 L3 L0 E; n" `3 X可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换6 F% x) r. a  ^- E
0 B; k2 |" B: ]
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。$ D2 a* d, }% K( `! \

! l9 B! X, K0 V8 n% e但是这个想法还有一些问题:
0 _% M" k1 ]9 h' K  i8 N9 b2 w- ~
8 a6 S9 a+ d% K3 t0 B(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  e; K" |3 \9 W  h3 r5 s' o

  H8 @" _, {# g* [* z* m( {(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。, ?' T0 t$ f: q- k0 c2 S! {

9 r. M& \* [  N. S1 q% J一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 ], ?! t9 j* ?- K0 h+ t" x, Z1 u, H9 T2 U6 _7 m
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 D& i) s0 c5 m' F8 Y: X) u  e7 E8 W
; [  M- s1 i- H2 s  m
117
, _4 J0 K% z" C: V; E. ~2 V
2
( n+ W" f& }! H$ }. q. w
体重(公斤)
' c3 U+ K9 s" f& H3 [- u- y# J
75
* _5 K6 X& C# }, \2 H) a9 V( R% A

7 G. I7 o: _, c; U3 k
血压8 n- K8 `% S  Z8 Z+ l8 l
正常
& y9 c) Z* s# s  [% l
" Q8 V2 R4 C" n: E7 w
心率
/ t+ P0 c( U, m0 O+ _9 W/ `
正常
7 f; K- d* T$ _2 g

. _/ W/ Z* \: d5 h# ~  X/ @% p
胸部7 H4 c4 t2 q6 Z. a. r
无胸闷,无胸痛
& u3 Q9 o6 Z; ]' p/ T9 z1 u

5 u1 a$ |7 L# \9 ?4 A4 a9 y& n
呼吸系统
1 b1 Y+ z! }2 b" }$ @7 q9 I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! I& n7 e, _7 k
) j1 {3 _+ H4 A: W* B
疼痛感
1 z  X! _5 }! q! G2 t
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
+ w1 g, Z( ?/ h+ }+ G: r

7 h7 v( H1 j' k# s3 B2 s' }7 `
排便
6 O0 c5 R7 Y% I2 P; O7 u
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
/ j+ R+ ~) p( V: n! X4 X: [

' u: S5 E9 X0 Y# M7 R5 N0 e
排尿
3 D3 h' z6 t, i! M3 R8 P
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感, _9 |. D, ~3 I) v& M

  Q. i! ~* W, H, [" s% s" O
睡眠
9 _- |6 ~- ~9 Z7 R. h3 k) t6 j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 u! w% L+ C; Q( u

' G, n2 O: H# r9 E* c: p
饮食
1 [+ M) K0 r5 f/ c2 a4 M, W$ L1 k7 H
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ G4 m0 l! O" c1 O& U

3 S/ ?/ y2 f) @4 l0 j9 [
心脏
0 w: I, x8 t4 e. c: ]; t
无憋闷7 I* K- i& @2 y2 o- h

5 g( O/ p8 w" y  ^% m4 [3 o5 @) _
: r4 U& n5 G! j; ]8 i! P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 x  w1 W4 n- |% p3 ]
# V- N$ @4 h& R
肌肉
. l: `% {9 W5 E7 t# D4 O
无肌肉酸痛,无抽筋症状
- W9 ^% b, G# L$ O

8 v6 |+ Q3 I% U1 I0 y; q
头部
3 S- L9 M8 E* p9 x5 x- P
无头晕,无晕眩,无疼痛' r, E8 F' I6 Y, w9 H; _' J

, g: z: \) l  Y: K; u& O
头发
2 N& A: ]0 P- t2 _8 Q( u" a" h
无掉发! [/ u3 Z8 ]( o2 H. K+ C" U
1 |+ s! o* F: x- O8 Z- `+ G) ]
皮肤; S, y* ^5 Z$ D
面部皮疹较上月好转9 x# ~/ [/ X' ~6 D# ^0 P( {
, S; V/ {) A( ?0 c6 S# n8 W
口腔
" K4 }* u) a2 B1 m3 {7 H
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# }$ M  D- s0 v1 g2 p

% T  p, j% P- H2 R
声音
! x( S5 @" U) S" Y$ `
略嘶哑
' W+ N6 R9 d+ [
! d3 p/ {5 `4 J2 [! A

+ D& H3 R. I7 \' u0 t# |* ?1 e
清水鼻涕- s9 S6 J4 o, s4 |$ {) @+ T4 f

, A# Y+ l' D8 g( s: U
耳朵# O, O5 H3 v: @, i/ K. Z/ |; T3 \; }
无耳鸣7 T$ O; c; W( t5 `
; M# f3 O" z4 H3 W6 ~5 Z: ^
眼睛
. N! [4 I& F( ?, c3 O( ~* Y
视力正常,无重影,无飞蚊状
# M7 f8 C: Y( V7 ~

& [3 u: e& H. L# o( i/ H
+ Z+ [6 o  F: J2 j
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& m6 d6 r3 E6 K: R, g+ f% J

6 S# ^  c, y" y+ O8 n/ G
2 o; t1 d  |1 r, E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
! {' p6 S* B! q$ ]; k
) d( {+ n% u4 F& S
2 `8 a4 {& _  N, x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! N  I# f9 i9 W, \& j( Q" u
$ b3 L0 h1 S: K
其余不适感# x: c# o4 A/ h; O  \- ?$ m
其余部位无疼痛或不适感
8 m' }& W4 T" k. p5 c' i; Y
) h' `: ]: n3 ^( S$ c8 B8 X9 x

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