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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133419 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
: k( D$ [! E0 B! R7 c. a
: y! b0 a; F" h7 J9 e2 p9 z
1 P, T% N! t9 X5 n: c- v一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
5 ^( j9 c% n, P
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~/ V" r* m9 O. K/ F5 r* W  h! T. g
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
6 K7 Y. o+ `$ {         (索坦两周)                  ' f+ t5 u  Q' m. A' ?% v& J
肝功能:                 
$ c0 ~. ?( L) K- z% V; D  P谷丙:         47               38          40           30         326 v! @  O1 [5 G( G- [
谷草:         70               63           69           62         57
; h* M) g0 n( d* _  ^# U9 @! \碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1539 l: x" }. k9 W
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
# ?- S7 @# z/ Q9 y$ q% H总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
0 v( M. M) I3 B$ E8 j, t( F  }9 [直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
- z" z/ l2 ~9 R  u8 b间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6) O. R2 h2 s( e. H
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
2 l/ ]( Y- B4 r白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
+ a4 y. E8 |2 K6 f5 K球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 ]4 n5 q) W2 q- c1 q白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
( U( m. c3 y7 ]总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.52 q. ?& T4 i  M/ L; e, t2 `2 d
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.99 z5 |) E- b% J- \7 g. x4 _0 j
肌酐:         79                87          88            81           91
' J4 V; p! d9 j' N" ?% P! }6 S! H尿酸:        165              213         161          179          171( t3 d, |7 V" p: t: V) M
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
. F  y9 H! T8 ~( I; w& p甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
" v: j6 e; O' u. a3 k8 T3 Q9 ]血常规:        & z; f  F/ F4 y9 Q6 l3 J3 o8 m
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.106 K( r0 l3 B# z9 t5 |3 s
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.241 t+ v, }; z$ w0 R
血红蛋白:    125              124          117          113          1201 K, T, p: E' h5 I% ^
血小板:      105              106           108          89            90
: f$ w6 b0 d9 r8 J5 pAFP:        1754             1706        1706         1706         1560# [7 @1 o8 R2 r
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
3 v4 O( f: q- P/ x关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~/ S- p% ~; K/ v0 ?* }
( @& s/ t5 D3 K% j9 Z/ O& _% X* h  f
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:4 \  ?7 N6 K& U) H
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日+ I- X$ W4 E2 b% D# F) P/ ~
         (索坦两周)          , A1 b7 }9 R: g. U* B
肝功能:                 
) G; D, Z) b9 f9 H% K- S% f谷丙:         47               38          40           30         32       34         396 ^- @5 N0 K5 z5 W& w  o9 U  H  y
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
; \' K0 `4 ]/ ?碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
1 |1 T5 |- t3 Z; C( Hr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87, m# t& N0 \& A
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
( N; |5 ~2 b* V, t3 v# }8 C; o9 {直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
2 A+ o4 S, J4 h% T( |! _/ x间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
7 T) q3 a. }  {* M! r总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7" r; Y, C. \( Y* J( X
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.05 S) h3 V" c( S: a: `  Z- [
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
3 x. N. Z7 x3 N3 z8 w& j0 Z5 S白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.379 k4 F: X: p9 O' {5 `( F9 X: m# h- c+ t
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
, R# f7 f' k5 \9 z* S. O尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6, ~, C- r) |4 O- q3 a5 Z' c8 ^
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104+ u% Y% d) _' _. r2 {6 k
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
/ n6 R& L/ M* C6 C1 o6 k总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
; _4 t) F: V4 z甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24/ D- d( E0 b7 ~/ k
血常规:          B# I6 H2 w% V5 X) W
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
( H0 m- d3 v* i( M8 P! M% e5 d9 B红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32# j* P/ u- A/ L$ i6 c  R
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
5 S) Z+ E6 v) A, O血小板:      105              106         108          89          90      86         992 f( H( L: i2 D" a# G
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
0 G; v% B8 Y( n" O* T) ~% ~目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
% o0 M# z+ i/ ^+ _另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
" k6 t" O' D' d, H$ e接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 % H/ x( W5 f. d6 z
汇报一下老爸的最新检查结果:
) W0 k- u6 b4 E7 O  \; t          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" @  M8 |. `7 y& u/ v6 i
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
5 r7 O7 [( V# r* O) G* q/ N8 }jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
; s) X  E8 d: D$ j( E& o( E* q, A5 x7 s
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~/ q: m$ E5 F1 J  q8 A
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ! Z, @" q. S2 [  T* t5 P
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

- Y& b8 f' E* bo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
' m1 v7 u6 Q8 T+ d1 E最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~: k! V, n. k& e. e1 c: S0 ~
              11月14日 ...
" O2 _' k  N* @3 I8 Z
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 . @4 P' [5 G  H
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

2 V  q+ B# K: d) z加油  e0 |; s: ]2 J* \3 \" G
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 5 h* j) L* B. p  d% ~+ @1 H+ I
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

0 ^6 F" K  Y* j" b- V; Q, m谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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