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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133264 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 " S  D  N" D# K  V

/ @2 z6 I! c* r! c3 ?$ r+ E+ \7 N* k5 R+ }4 V
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
& _1 g" w# Z% a* @2 v4 ], I
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~" O) B3 q$ a+ X, p7 }4 U( l' N
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 j$ B% l/ |7 N, P! e% s6 y  Q+ [         (索坦两周)                  5 k: E: }) T! s! V/ O" A0 b
肝功能:                 
7 F/ P/ K5 ^8 o4 }9 G; N谷丙:         47               38          40           30         32
+ ?% D/ r# C, V: y; s谷草:         70               63           69           62         57
, A3 S8 c  }" o碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
( Z; C+ c- O1 i: pr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56" r2 U( o3 |& Y4 _
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
- V( j1 X6 Q7 U1 Q3 ~直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
0 _/ c% B9 c/ f" W/ @间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6, P5 c9 e" C0 Q% M2 z8 T/ d+ G$ i3 @
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.08 a" T1 X1 I* R3 V* y
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
6 H; F; S/ b+ Q3 a5 j4 `球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
4 J( O  E5 X, t& ?( t白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
# b$ b3 S7 }/ \3 v总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5* ?/ C; g6 H! i2 Y) N% Z- J7 B5 Y& \
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9$ t, m' h2 E4 X& M
肌酐:         79                87          88            81           91+ Y' q; `, v: G1 E& S+ I$ }, b
尿酸:        165              213         161          179          171
( d2 R/ S9 d. \4 H2 y8 I总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.332 X. G* X' }4 L6 Y
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37& M' v( D6 c  ^* K8 U! B3 R7 Z
血常规:        " m7 r+ I- p7 a, U! X
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
( v# ~* f! N$ K: ?红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24, k- v2 U$ G# P  [. T' \; A4 J
血红蛋白:    125              124          117          113          120& x, n: _( l! \" q% o: e
血小板:      105              106           108          89            90
$ S, D' i7 \! gAFP:        1754             1706        1706         1706         1560$ F4 q( S& z9 c" G
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~- t) |& G( _' B# B; A% ?: z
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~  C4 h6 H# D/ V" }- t
$ {! B% i' U# s4 i
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:- `0 B3 s2 r8 e( q: }; V8 T
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
1 b8 ?; a/ B2 E+ x( w. w1 B! |         (索坦两周)          + O9 |8 H! f" h% m. @9 r
肝功能:                 ) Z; l6 S; v0 h3 I3 J0 E+ o& N
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
8 m& i) V  M1 p+ m7 l: }谷草:         70               63           69           62        57       54         67
* y$ z. T, o3 g碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1780 o/ y% z7 S% W7 m( @/ I6 X3 g
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
( V& }/ S# F: \2 m' Y( e' o总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9/ u* y5 I8 l. H6 N8 o6 k6 E
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
* V. y, ]7 V# T. U9 \间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
' U7 {8 Y7 Z6 ~9 v$ {/ _总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7# |& ^+ k: P& V7 E9 w/ k0 S; q
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0& F# M, t: n. ], B
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
" q" R- A: l  U0 a8 e. m白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37& Z; g5 |6 j: S' U/ f
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.48 e) N( M* ]) ^6 I
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.64 ?# K! L4 S8 E$ g
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104* c# o5 s4 Y( V8 g4 _- h* E; [
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
7 u6 J  K$ o' _  K8 X总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
0 a0 _2 ]3 ~( Y' n甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
: |" I8 o, \7 W3 Q3 {0 t  y$ N* q' n血常规:        
( ~: s9 @: r  V1 X白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50# i6 W2 o- M8 k* L8 }' m# I$ g1 v
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32* v3 \) J* t* U5 R
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
- G# u2 o) `8 {5 Q4 G血小板:      105              106         108          89          90      86         99
( D6 T$ ^" }' q2 M; T# B5 o, tAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
7 e6 {! C2 w8 v" \, O( w3 t目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
1 n  H) ~" R5 J8 z另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
9 g" S2 B* S& M) d3 u接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
  C/ _; @  K/ S# q$ P9 A, A汇报一下老爸的最新检查结果:( ?) t1 i& M  w0 \; R1 b5 k2 C
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

! ]* |, [# k, J8 u6 p/ qjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 + I. S, `2 ~* p1 E+ T& E
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
7 ]& Y1 k. P5 ?( x" [
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~4 o# t- a1 c& }* {) |
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
4 u# o, w  G" j2 i& K肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

9 `3 L/ @  g" Z/ s. w' ]* lo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
, k+ c0 |  m% }) f$ f6 B最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~# J+ Z: E/ P4 M4 G# `/ Z8 @
              11月14日 ...
* w( o  r/ k# J$ F2 J& o4 d
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 * ~! d1 L3 h0 A" z! S- A# N
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

3 P  G" O* {( U  g( ]2 t7 T加油9 a1 v, ?2 q6 Y5 G9 V6 b+ y
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
. _6 s( F0 f0 p7 P1 d$ w- g. ]: ]( Z感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

& s8 o1 j* {6 w; k+ O9 O2 R谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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