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妈妈,你一定要好好的——母腺癌术后一化不耐受,空窗还是靶向?

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12869 53 秋夜 发表于 2016-6-26 09:34:42 |
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-30 21:58:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
6.29日术后23天,昨天咳嗽带血的情况今天没有出现,还有一件开心的事情,基因检测的结果出来了:EGFR19突变,据说这是黄金突变,不知道这是不是意味着吃靶向药耐药时间会更久一点?总之,心绪安定了许多。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-30 22:22:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
6.30日,今天是妈妈复诊的日子。到胸外科手术医生处复诊,想看看手术的情况。检查了血常规、肿瘤指标、胸部CT、肺功能。肺功能的报告很快就出来,肺活量术后比术前少了整整一升,怪不得总是喘不过气来。CT结果还没出来,但是听说有积液,不知道多不多?不知道是不是还是手术引起的?因为我妈术后两天就拔掉引流管了,当时就觉得太快了。医生说术后必须化疗加放疗,和医生交流可不可以靶向治疗的时候,医生一脸的不屑,说我们是有医学基础的,你们什么都不懂,就喜欢百度,看到一两个例子然后就觉得自己懂了……你们要相信我,听我的,不会错。或许医生都不喜欢提出异义的家属吧!因为感觉自己的威信被挑战了。但是我可以完全信任并听从医生吗?我知道化疗是标准化的规范的治疗方式,但是病人的情况千差万别,是不是一刀切呢?如果我妈身体恢复好,我会毫不犹豫地选择化疗。但是至少现在不行,因为她已经出来的血液检测显示血小板偏低,白蛋白偏低。,如果上了化疗,肯定更不行。再观察一下吧,等身体恢复得差不多再选择化疗。
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百八烦恼  博士一年级 发表于 2016-6-30 22:26:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏
秋夜 发表于 2016-6-30 22:22
6.30日,今天是妈妈复诊的日子。到胸外科手术医生处复诊,想看看手术的情况。检查了血常规、肿瘤指标、胸部 ...

你设身处地站在医生的角度想想就行了。学了那么多年,做了那么多手术,研究了那么多病例,然后患者家属上论坛逛了两个礼拜就要把医学界公认的治疗程序给推翻了按自己的想法来,你要是医生你估计也受不了。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-7-1 13:22:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
百八烦恼 发表于 2016-6-30 22:26
你设身处地站在医生的角度想想就行了。学了那么多年,做了那么多手术,研究了那么多病例,然后患者家属上 ...

你说的有理。但是我觉得病人家属的心情都是焦急的,即使说的不在理,你是专业的,是不是可以简单解释一下,花不了多少的时间。而不是武断地否决和指责。今天我又找了一个医生咨询,年纪不大,应该没有什么大的头衔。但是他很耐心地听我讲,并给我细细地解释我妈妈的情况为什么要化疗。对于我说的身体差不耐受的情况,觉得可以用培美+卡铂,并告诉我,一般手术能承受的了的病人,培美+卡铂也基本能承受得了。我听了觉得有信心了许多,打算好好做做爸妈的思想工作。其实手术以后的病人更需要的是这种耐心、细致的医生。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-7-2 11:34:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
术后24天复诊检查情况:
CT:左肺下叶切除后,左肺上叶见少许条索影,左侧胸腔少量积液;余两肺纹理增多增粗,肺段以上支气管壁稍增厚;右肺中叶见小囊状透亮影,余肺实质未见渗出或占位性病变。纵隔窗显示两肺门无增大,气管支气管通畅,血管及脂肪间隙清晰,纵隔未见肿大淋巴结。附见:右肾囊肿。
诊断结果:左下肺癌术后,左侧胸腔少量积液,左肺上叶少许纤维灶,两肺慢支,右肺中叶肺气囊。
癌胚抗原:14.8  (术前是38)  癌抗原125:43.6(原先是正常的)
血小板:7.1  (标准是7.8-11.3偏低)   球蛋白  :31.6 (标准是30 )
以上的检查结果,不知算不算正常?主要还是担心两个癌抗原指标。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-7-12 10:34:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
术后一个月,7月7日,妈妈再次住进医院准备化疗。一个月的纠结,最后还是选择化疗。原因有这几个:1、咨询了好几个医生,都说根据病理报告还是要化疗的;2、一个月的恢复,妈妈的胃口和精神渐渐好起来了,对于化疗不那么排斥了;3、最重要的原因,通过化疗,有可能根治,尽可能的延长稳定期,减少复发。这一句话极大地诱惑着我们。我希望妈妈能长长久久地陪着我们
秋夜  初中二年级 发表于 2016-7-12 10:42:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我们的化疗方案是培美+卡铂。虽然医生一再说国产培美和进口培美区别不大,但价格贵多了,但是我们还是选择力比泰,我希望化疗药物对妈妈的伤害小一点再小一点,使她顺利度过这一个坎。7.8日,验血,肾上腺B超检查(这个检查是针对复查时CA125超标所做的排除法)、插PICC管,吃地塞米松。化疗前的这两天妈妈的胃口和精神都不错,现在想应该是吃了地塞米松的效果。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-7-12 10:55:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
7月9日,挂力比泰,基本没有反应,就是第二天早上胃口有点不好。7.10日,挂卡铂及消癌平、各种止吐,补充电解质等等盐水,妈妈除了胃口不好,其余没有大的反应。7月11日,出院。回家的车上,妈妈晕车了(以前从来没有这种现象),下车后呕吐,化疗的副作用开始显现。晚上,胃痛、难受、呕吐。7月12日,胃痛、呕吐的反应更强烈,躺着床上不停呻吟,喝了几口粥,其余基本没吃下什么。看着心疼极了,刚从术后的痛苦中摆脱出来,又进入一个痛苦的深渊。明天还得上医院去验血,这样的情况怎么起得来?这样的反应几天才能结束啊?
妈妈您快好  高中一年级 发表于 2016-7-12 11:04:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
重头到尾看了你一遍帖子,又把我带回我家刚开始确诊那段时间,确实太残酷了,你的这段经历我们所有人都经历过,慢慢的这中抱怨觉得老天的不公会化作你前进的动力,你在前面提出的几个问题,有的我知道,我有我也不太懂,关于靶向药,你说看见好多人在盲吃,只是渠道不样多数是Y版,其实我觉得你家治疗方案没问题,我多希望我的妈妈可以手术,可是确诊的时候IV期没有手术的意义,还有就是你提到有胸水,只要肿瘤控制住了,胸水会自己消失,后面给你一些建议,你可以自己参考下,这都是摸索出来的,虽然没有科学依据,经供参考,你家术后要关注白细胞,提升白细胞,我家是今年一月确诊的,后来一个前辈说要坚持每天多喝汤,我家倒是不是天天但是一个星期最少4天做不同的汤,只是最近实在太热了,一个星期也就做2次,还有就是天气热了,我建议不要开空调,让身体自然适应环境,千万不要为了凉快,着凉,那样太得不偿失了,还有就是胸水这块,我之前说过控制肿瘤就能控制胸水,我家每次复查我发现一件事,虽然没有科学依据但我觉得有关,就是减少甜制品摄入,这个不是说不叫你吃甜的别理解错了,正常葡萄糖摄入还是需要就是,就是少吃糖啊,冰棍 甜水饮料的摄入。还有就是心情真的很重要,调节好心情,得病了,已经是不能改变的现实了,那就去面对它 击垮它,相信我一句话既然千万分之一的病都能赶上,那么千万分之一的奇迹也许就是你,加油吧。抗癌这条路我们一起前行。祝好运。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-7-12 13:16:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
“妈妈您快好”谢谢您的大段回复,这时候病友的安慰和鼓励让人感到特别温暖。您的经验之谈:多喝汤和少吃甜食我记下了,等到妈妈化疗的反应过去,我会去实施的。和上午相比,妈妈呕吐的频率减少了,上午是不停地吐,下午是睡一会儿吐几下。没想到卡铂的肠胃反应也如此大,希望这反应早点过去,能吃下东西,早点把白细胞升上来!

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