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两口子一起努力(感恩!)

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1107378 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
7 M6 S0 S0 B! N' [* K/ Z. ^+ X这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...
* G8 }  |0 z+ r9 e
谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。$ y5 y# q: D8 R
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10
/ I! H/ {; k+ k0 o/ w1 w谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...
8 ~- v, S+ \1 ?6 O% r& N/ s
好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。
7 u+ N# L0 W4 T& b( \8 g2 E$ y我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。( |1 o: g- f& c7 P0 N* G' R9 B" i
这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。
% h6 L1 E  U9 D# T) d5 K( y" t老公真坚强,你真棒!5 U& [. A- a+ [) q1 z& C# z: x" q
信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45 ' Y6 G( R$ P5 u% X6 U% l3 R
谢谢瓶子、英雄。* ]7 G, d  }& P4 e' m' l- y3 N/ o4 Y4 D
我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。/ |( Q9 f! _# i6 y
这两天我也有点累,等我有 ...
$ U6 f% J" U3 r% ^- g- i' q
祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑 / w( L- j. p$ e# G

9 x8 W. ?& ^! i8 {总结下近期的治疗:
) G% A: c$ g" a: k% g: i' V5 p& B# e/ `) V8 ~. k9 }  j) ^2 K  S
6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。  B+ Q% `( R1 X. {8 r
16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。
7 w: S) V6 O2 W7 q) O6 G- x  }" o18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。
+ Z8 C4 O7 _' L; B5 k19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。1 D! y: H. p! b; {2 S
20日:白细胞15.84,血小板456
% z) {, C! d3 p. H期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。- J6 I- R$ W( l
22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。* d- e7 n- f; d3 f% g/ b% x  Z  y
23日:力比泰
1 B  M9 s. V6 m# U, B25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。: M% m7 @: W$ \4 y% u! N% C3 M2 e
26日:病情持续。
  z$ m5 E' J, ?! J9 d0 d! P3 U27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。7 w0 ~4 e" \& \& p6 v/ C+ M' c
28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。
2 p6 ~. ~9 @2 n3 ~28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。
. D5 g; D7 p5 g0 G) U8 k: E- d/ u0 G( v! e
记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。) g$ m4 P8 U! b' v% E! J
/ u& O* G% Z: y0 V( e
总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。
6 W( v: @- N$ s) S( U7 |
- F( ?$ r& C# Q这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。/ _( l' D! u6 I0 z6 G1 v7 D4 z

) t4 t5 Z' h0 [0 Z+ z8 A6 V/ N在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!
, S4 ]5 ^4 t9 ?0 M
' C7 {7 ?  X3 M* l, ^接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。
. U( p+ H" A0 }  b, j: e) i$ _& W+ b  X
好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板2555 `* d2 y  X8 d

5 @0 n* W: {( Q% e看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34 # I! U6 L; F$ o! L' G, v  [! j' F
总结下近期的治疗:' @! h$ T8 M9 ^

7 ~' n" ~  w1 {: \) A; l8 u3 E6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...

8 V; f$ R; b  @- X, Q6 D1 a" q1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。5 h4 T3 e& G' R8 h4 Y' ?: G3 T' T
7 w8 z4 m/ Z% ?2 j/ I9 J. K: A
2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
; Y6 E& ]! k9 G& I+ m& _! t炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。
& A4 k, s* I9 m一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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