两口子一起努力（感恩！）

憨豆精神 · 发表于 2011-6-19 11:43:01

never_land 发表于 2011-6-19 03:13
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; O% `8 X% M4 Z9 y  h终于贴好了，做表格真麻烦，贴完我都累得不想写了。
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: P" [  f( E+ k不用说看了这结果我又找医生谈，这次是个好说话的医 ...

不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权，而病家的话语权只局限于这里。
尽管我知道说的不会改变什么，但我还是得说说，尽管白说。
1、医生判断是无菌炎症，是拿不出任何证明来的，“不发烧”不是证明，那是很低级的理由，病人极度虚弱，淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4，如何能发烧？发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热，不是常识，但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据，就得按有菌炎症来治疗；如果是无菌而当有菌治疗，虽然人会因此更虚弱，一切症状不改变；但如果有菌感染当无菌感染来对付，不抗感染，那么后果不堪设想，这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是：高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。
2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解，而且加剧。从这也可反映炎症的严重，是因为严重的炎症造成高凝状态。实际，仅高血小板一项，就将会带来很多严重的问题。消除炎症后，高凝可能会缓解一些，但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝，但吃着较强的BIBW2992，起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎，也不肯抗凝治疗，认为抗肿瘤是唯一的出路，那也是可接受或不得不接受的，可上阿瓦斯汀+2992，或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理，不看好。

如果没办法让医生接受你的意见，就只有接受医生的意见了，因为你没有选择余地。与其纠缠，各样的问题都解决不了，拖延了时间，不如先上阿瓦，或许是个突破口，也未可知。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-19 11:49:16

本帖最后由憨豆精神于 2011-6-19 11:50 编辑

关于肝功问题，暴升的谷丙是个迷，即使谷草也暴升，也是个迷。一定要检查谷草的，这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。
建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素，免疫非常低下，恐怕会引发肝脏的感染，要排除。
使用优思弗绝对是错误的，风马牛不相及，况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管，与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现，但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸，让人皮肤痒。

爱姐姐 · 发表于 2011-6-19 12:09:05

为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?

never_land · 发表于 2011-6-19 23:40:16

爱姐姐发表于 2011-6-19 09:24

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# d2 X) ^7 v5 y/ Y" `4 I$ |( D你老公的炎症是肺炎么？如果是肺炎，我查了一下，你的主治说的有菌性和无菌性是对的（当然我不是说他对 ...

谢谢姐姐，肺炎肯定有，除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院，是得找到接收的地方，如果随便挂个呼吸科，又会把我们推到肿瘤科去。

never_land · 发表于 2011-6-19 23:42:56

痛恨癌症发表于 2011-6-19 11:03
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我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息，http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...

谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。

never_land · 发表于 2011-6-20 00:01:37

本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑

憨豆精神发表于 2011-6-19 11:49

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" c- n3 a, G9 J! r9 Z" c1 K关于肝功问题，暴升的谷丙是个迷，即使谷草也暴升，也是个迷。一定要检查谷草的，这是分辨药物损害还是肝脏 ...

谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的，用了一天还是两天，看了您的话今天就没吃了。

痛恨癌症找到特+易的试验（http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3，23楼），我觉得非常好。我老公特对脑很有效，易对肺很有效，两者在一起正好。

意大利学者斯卡廖蒂（Scagliotti）报告的一项Ⅲ期临床研究表明，对于晚期/转移性NSCLC患者，舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期（15.5周对8.7周，P=0.0023），提高ORR（6.9%对0.6%，P=0.0471），且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异，尚需进一步亚组分析。　

never_land · 发表于 2011-6-20 00:16:21

爱姐姐发表于 2011-6-19 09:24

) @9 e9 ~2 A9 g( M. E! V4 r9 C
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* n. ~: I5 R* l7 q6 s0 t你老公的炎症是肺炎么？如果是肺炎，我查了一下，你的主治说的有菌性和无菌性是对的（当然我不是说他对 ...

谢谢姐姐一个一个地帮我找，一个一个地链接过来，我都看了。我老公喉咙有时像有些口水呛着易咳，但没有痰，无法验痰化验，只能验血，验血也验到这份上了，不知还能验什么来确定到底是病毒性还是细菌性。要不要自己吃些抗病毒口服液呢？又觉得很荒谬，很乱来。

never_land · 发表于 2011-6-21 11:10:02

本帖最后由 never_land 于 2011-6-21 11:16 编辑

昨天难得男主任在，我又去医院又再谈。男主任是科室最大的头头，转到这医院治疗后的几次交流，我一直觉得他的确比较强的，很盼着跟他谈，可他总不在，也不直接管我们，我们只能跟女主任啊、主治啊谈啊谈的双方都很受折磨。这次和他谈完定方案了，按他说的，力比泰+泰欣生。我们最后还是接受这个方案有几个原因：

一、男主任说不能排除感染没错，但他听得出老公的咳嗽音不是炎症感染的引起的声音，是压迫的咳嗽音。——这点不是证据，是感觉，但正是这一点非常打动我，我相信以他的经验能听出来，这比纠缠到底白细胞要达到多少才是炎症更让我信任。
二、他说新拍的胸片肺部进展没什么大进展，不是引起气促的原因。原因是纵隔有压迫了，而且颈上的也不是炎症，这两处变化压迫呼吸。——我认同如果颈上有问题的话肿瘤要尽快处理，这和我原先的想法是一致的。
三、炎症的问题：男主任说如果有院内感染的话，和在家感染不同，院内细菌久经考验，很多抗生素都耐药了，的确来立信也不一定就管用。但是医院没有可乐必妥。我想用什么消炎药还是由男主任定吧，我也没什么招了。我只从论坛经验了解到一些非常高级的，但是老公现在不适用。
四、抗肿瘤的话，吃着BIBW肝功不好，不能确定完全是BIBW的原因，但是现在应该先停一下。力比泰+阿瓦和力比泰+泰欣生都可考虑。
五、阿瓦效果明确可行，但是有出血顾虑。我和男主任谈了就算用阿瓦也不应停抗凝的思路，男主任同意两者机制不同，小的出血可不停抗凝，但是出血多了总不能继续上速碧林啊。我无言。因为我心里想的也是这样，如果便血的话我也不敢继续上速碧林。
六、男主任也关注到ASCO的信息，所以看好泰欣生。他认为泰欣生比爱必妥更好，因为爱必妥是“鼠型的（音，其实我不知道他说什么）”，泰欣生是“人型的”，泰与人70%多相似，比例更高。——这个我不认同，爱必妥那么贵，当然有人家的道理。不过既然我们不用了爱，也就不考虑它了。
七、泰欣生之后我们可以用阿瓦了，到时候阿瓦已经停了三、四个月了，出血风险降低了。——其实他觉得就算现在用阿瓦出血风险也不是很大。
八、因为特罗凯才停不久，他希望先用各种方式间隔一下，半年后再上靶向。——我倒觉得不用半年，易瑞沙去年8月我们就停了，说不定下次像憨叔说的，我们可考虑易瑞沙+阿瓦。
九、血栓问题我们用的速碧林抗凝，不是迅速溶栓，不用考虑脱落问题。

基于这些考虑，我们定了力比泰+泰欣生。希望憨叔、平安不要对我的办事能力失望。我和老公明白憨叔、平安、爱姐姐都在尽力帮我们，我们也很努力地去跟医生沟通炎症感染凝血的问题，药也用了也换了，现在状态一直不好转也不更坏，医院里也没有更多的方法，天天气促着，无论出于什么原因也不能再拖延了。也许就像憨叔说的，用抗肿瘤也未尝不是一个突破口，缓解了纵隔和颈部问题，呼吸应该会好。我老公颈上另一侧曾有过淋巴结肿大，第一次用力比泰单药就消失了，直到现在也没有再出现。希望这次同样顺利！

谈完以后，我和老公都比较放松了，因为男主任听了而且听得懂我们的想法，不像原来和别人谈，你说你的我说我的，总也不能互相理解。定下方案就尽快执行了，最快的话今天能上泰欣生，隔两天用力比泰。

另：今天得知我们医院可以今又生治胸水，用法和白介素一样，胸水引流后胸腔注入今又生。医生说滑石粉是很老的疗法，会非常痛，痛到得不偿失，现已基本淘汰；然后是白介素和沙培林，沙培林比白介素效果好一些，但比白介素痛；今又生较新，不会痛，但有可能发烧。——供大家参考。

再次谢谢大家。希望顺利！