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两口子一起努力(感恩!)

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1107921 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
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已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
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继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:! C" j; ^5 J' d3 g7 Q4 e

6 p+ e# U7 }% w: |上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
7 `' u; y! {; t# T: m
- j$ @- {; K" W0 Z2 e9 l不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。% r$ f* N) N5 s6 }3 @5 Z- g
1 K- X9 h, a9 O% S8 w1 E
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
; J) L. c1 {* b& f" N4 s! y; B/ c0 w! ?# m* v. G- k/ f
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
4 Y/ z9 z# A: P. E$ K1 U/ K* `4 ~! V
当我说我是基督徒时
+ \: p2 t* I$ g! g* g  [我并不是觉得高你一等! ~4 V5 _0 r# L) Q9 @
而是承认我曾经是一只迷失的羊
( K' H5 k' j8 Q# U  ]: M所以我需要一位生命中的向导
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当我说我是基督徒时/ F" j( R! a1 K1 k# `
我并不是在炫耀我是得救的  `3 p5 u2 q; O7 w2 a
而是承认我曾经走到绝路再无路可走9 N* z: T$ R9 v4 g% A
所以我选择了跟随主
' V; x& ~& J% t- I" Z2 P; Z: P+ P( t+ O
当我说我是基督徒时
0 a7 _0 v2 f* Y+ y" @5 V: U我并不是在显示自己很强壮8 U* N6 N! ]6 _4 i2 C- k$ C9 F
而是在承认自己的软弱
+ l) x4 q9 m; a. j* A) s0 Q6 n并靠着主得以继续前行                  
3 J6 Z+ l' f7 P- @6 m* I$ t7 H: N& ~6 A) \4 k# T, r
当我说我是基督徒时
3 L  B- H! v5 q' v2 V0 e( F' T, {我并不是在吹嘘我的成功' X* z$ A; d3 O6 W9 r, g
而是在承认自己的失败  N$ h; r( p) F& m
并且没有能力偿还所背负的罪债
4 P5 L- O9 P. K  F) c# T" ^( S6 ^3 A0 w( X0 s4 ?
当我说我是基督徒时- ^: {4 j$ K4 R0 S
我并不是在宣称我的完美. y5 L, a6 L- f6 \9 {3 Y
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
1 [/ v) s- Y* j9 {但主相信我有价值并会带我前行
$ j1 ^  u/ S8 c7 L  G2 K& B$ J
6 n! a! }* ]6 o& N: a4 U9 q当我说我是基督徒时
6 a* L5 P: q! n* s6 R2 w3 [我还是会感到心痛如针刺# j! Q! P; q- ?
但有主来分担我的心痛) ?2 j/ w- P0 x" a3 L
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
+ c- K" W1 m  R5 ?9 K- ]( v2 b  }6 S2 x9 V
………………
. x2 t  F3 ^) m5 I1 S  Y% M9 o* z) P
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。: Q6 T( |7 B) w4 q1 M* V

, X9 \5 n/ F9 X& w0 U周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
( u" W& ?; X" `% P1 J0 s6 C5 @* |9 ?" B0 N, P0 i% D
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。  Q2 V5 @& X0 A! a% S4 }
6 _' M, j. c5 H( X. I4 @5 J
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。8 a; }* U: J( L' i$ B* Q, o

7 n6 [, L2 z: H7 H4 B) v9 a- j8 \激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。9 K# j, s4 y+ d! B6 y
) U( P  }4 b+ J3 f( C$ b$ g
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
! v2 x( V. _9 [6 B( G9 E
' V6 R4 z1 L/ D& {; U. _$ x8 w又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。/ n5 R# f' y2 x0 C& e4 {

2 y% O- G9 F# @) c7 x9 L  L肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
/ N" X, I' ?% g, N$ `8 \. H+ d0 q* H5 n
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
% y5 ?/ g( v# t" d那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:3 y3 R5 v$ `# F7 `* o: _, i) _
2 b* w. i2 K$ W
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
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“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
9 d; x0 M) G: {4 g" F1 e为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。" w$ o9 U/ Y* X: z2 q
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
3 L1 a& L( N. c# u2 a# r- f9 m恭喜!恭喜!恭喜你!
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老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 - `1 Z8 U8 k& @; z. o; |+ K7 X: A
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

2 d2 h, u6 K+ w% [6 S  y谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
+ m9 V8 w$ K+ b+ b1 e好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

1 C6 w2 i7 ]  h0 B6 a; ]嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
' B; z7 g" v0 J5 y& i# q( c% J6 d4 c7 y6 M1 T
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!. s3 b& j; w1 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 5 I2 r4 s+ B& n, b" S8 C- R
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

7 Z) H! x/ T+ X9 Q# w+ |; j$ ?& G, E第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
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8 F+ p. e* K- U" U1 }  ^0 ~: z4 G/ d& A第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
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第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
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$ N, n0 d& Q$ T' F# l" Y至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。3 I* P, N9 h* g' N9 K

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