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两口子一起努力(感恩!)

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1107945 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
/ H) _/ y) B2 l. D: \  T
& q. U" R; O4 Y. n$ X已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
6 n3 {, n5 C; Y; e3 m# {0 ^9 d/ J3 Y; ]* c* V# C9 \8 e
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:/ J/ W0 Q! X# y. ?/ v3 _  O

0 h7 m, y& s2 k上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)& c  b- K) b; Q& f! g5 ], q6 L/ l

* f8 m2 w: ?5 ^$ H3 U- `不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
4 t9 x- h. E6 g7 Q* O$ X7 T/ d5 x  H9 T) q6 b
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!0 R) V& h2 u6 b1 c( b9 c; v

$ @% ^1 f) o; y% A/ c+ L+ d借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:# x/ f' C3 @3 v. j3 e

, r! O, Z4 M+ u  j当我说我是基督徒时
, b  M! ^  K4 t% W! D我并不是觉得高你一等' a$ X' |$ a2 m! H3 S
而是承认我曾经是一只迷失的羊' w) w: I8 z5 y' O; i
所以我需要一位生命中的向导; M" M* L, ]( ?5 ?! q3 @8 p2 r

' K: m+ B3 [5 s8 a' o4 P当我说我是基督徒时6 g$ E& A" N8 a  ~4 x9 {$ w
我并不是在炫耀我是得救的
6 V: E( l5 S; X, o. ?4 r% ^% ~而是承认我曾经走到绝路再无路可走
( `' c' K2 X) P3 V7 J所以我选择了跟随主
; i$ }8 G% y7 j& r+ X, y1 `
. q2 N" r6 [+ ?: o# X1 s9 b当我说我是基督徒时3 S9 ]) x' r$ s4 L1 U8 I6 Z6 P4 s
我并不是在显示自己很强壮: z/ r8 H- C( M0 x
而是在承认自己的软弱
6 H7 N: c% T: R; S& w并靠着主得以继续前行                  
0 w' `6 q) @# d7 b4 Q$ e
# p6 B% }) U7 B+ D当我说我是基督徒时
( [6 y' ~. u+ @. |. e- l4 q我并不是在吹嘘我的成功
% C9 d  F- p) S) O9 j而是在承认自己的失败) p8 A6 I. ?# p4 o4 u; g
并且没有能力偿还所背负的罪债* e- X1 {, d: D: u
2 ?$ L+ I1 \* l7 A- v% u( x
当我说我是基督徒时5 B$ U% D# i# D! ?
我并不是在宣称我的完美  s* S& G) m) H8 a' B
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱$ n1 H& D: b$ `3 Z* K. \
但主相信我有价值并会带我前行
1 l5 f+ C4 o& P. H1 B( I5 `# z& _9 n% q) s; Y: n
当我说我是基督徒时
+ Z6 v8 s/ H# d+ g( n6 K我还是会感到心痛如针刺
+ h* q" {/ k+ @- w; l但有主来分担我的心痛" R. q8 w: Y8 i$ ]0 X* m
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
5 r, \9 i  q+ K! d$ H. Z, X5 M: p) w" m! s  a
………………
7 L$ n  B, C  \$ H3 p  `- t, C* f" ^3 u% a6 O$ X/ |2 [+ @
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
. G- v6 d) ]# P5 y( Y  A
5 @, o/ ~$ T' i# O7 }周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
, Z: m, E) S8 i
' S# L2 k3 o; I. C深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。% x- a4 D3 p: {9 D' W& s9 F' {3 f
' \* }; y' ?- Z! G" j6 l. y2 R) G
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
' }8 m- i) j' F2 [+ x2 Y) f: z6 M% ^4 F, \  Q4 {" N
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
& U9 f# d; P' a5 j
# s3 _0 v/ d$ F0 B. v9 p老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。5 K: \+ q( K5 `8 [+ m0 s2 n9 B5 S0 T
/ ^/ O  v' U+ l6 D, E# Q  Q
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。8 [4 p1 f# j& o2 p: s
7 Z, @8 K7 Q! ]! y8 e# r9 J
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。$ E. d1 ^! M  I$ R" d8 t

8 p5 t, {- Q: |! P3 V- K: F我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 % E& Z8 s5 b$ u+ S1 a5 f
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:# k. ]2 O* A4 }) X1 Z' K$ P0 ^

" M9 k/ E: r0 X+ a% u8 C0 v上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

5 [' \! o! q& P. ~8 L“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
0 \. C# X7 R5 d3 E2 ~1 z为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。+ {3 \: G: T9 H; J  C
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 6 ^3 p8 S  z- e  O- T% U
恭喜!恭喜!恭喜你!

) i, m1 p+ x2 T( g$ k1 m+ ]老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 ; w  A5 G0 N* W4 L
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

6 X7 T6 a4 ?! |7 g: C$ j4 u谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 % r( E; b7 o& `
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
( i; I$ m' u: C2 h! ]
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
: B/ M0 z9 N( ]
$ a$ y8 x7 y) K' n3 Y5 U$ L这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!4 \# r2 I& \. D& S
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
$ s  {# v2 m$ [6 l% d' H4 O老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

6 b% ^+ e- p# s2 e1 y9 s第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。9 Y5 l( u- r! s. Y3 H
# W  S$ E5 O' I* \" i9 `+ D1 [
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。0 f" g& p6 r5 h9 `! q$ ?
* [2 Y" l2 H5 V: A" b2 A
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。* |' d6 w- C3 ?/ T$ Z
0 }, ?! y$ I9 W" I( A! [( G1 k
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
9 h+ z. l# K9 p. E$ s2 l6 y8 T

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