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两口子一起努力(感恩!)

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1108091 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
  C) u/ g) e1 B/ R" H$ J; u9 x2 {
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。$ V) x9 v) o) G7 }. e
# z$ W5 `6 O" A+ [) T
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:6 c6 r8 L1 i$ i
# i6 ]' ]* J! |" Y' L/ X+ J7 @! U' q* ]
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
& u. F7 T' ^  S( @# K6 c& v
/ N% O) l* _- V8 U( e不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。7 ~* r+ I3 R4 @* s4 p
- O( }( z) t9 @6 }4 t& W. x
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!) z0 B* c2 @( L* a! c& L

. E- a  l( H) q2 ]- d$ T8 K9 E- f借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
% B$ Y7 @; G5 [
' U) b2 d1 A" |' V" R% }( Z: ]; w- o当我说我是基督徒时
" }# ?/ B0 Z% L7 M2 `4 M我并不是觉得高你一等# Z) p! S& G2 H9 N* G: N1 p* z: C
而是承认我曾经是一只迷失的羊
4 U# s, v; p9 z/ O- r8 m- v所以我需要一位生命中的向导% P; e" D2 E9 d: W8 c6 j$ p1 E

" d* q- _, [9 W- e' L  v" r4 l0 N' g当我说我是基督徒时
  B! g. x& B! p: f$ P; m. M8 A我并不是在炫耀我是得救的# {8 L3 O* L2 b9 N% `+ I
而是承认我曾经走到绝路再无路可走- W- e, z( M# k# p* ]4 h9 i, i
所以我选择了跟随主
3 {$ R4 Y1 e4 K. p9 U" @2 ?# m- M' R& G1 U7 @3 D
当我说我是基督徒时: ^  K8 i" v* V* V
我并不是在显示自己很强壮# l1 U, r4 a8 N
而是在承认自己的软弱
4 d& G: b0 M: u  _并靠着主得以继续前行                  
3 R* q# X7 H; ?# R. \% K
1 m! N& g, s. j) F当我说我是基督徒时
- A8 Y7 m/ c6 U我并不是在吹嘘我的成功. ~" T* U7 `. k5 u* [) q' U
而是在承认自己的失败
  x# q. v* S* _) h$ ?. H) K6 S/ f5 G3 ^# [并且没有能力偿还所背负的罪债& k9 q- Y: w7 S' v$ a7 V  z  E
+ \  _' E% g, n6 U# j# Z6 L
当我说我是基督徒时- S4 j* i7 r" d$ k  O: d
我并不是在宣称我的完美
9 k  _4 S  t- n. c0 `而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱0 ^" V5 o+ z& \" O( J* k1 ^
但主相信我有价值并会带我前行
" c7 @, K/ {% s$ z3 m% p/ H2 M- Z) v
当我说我是基督徒时9 E' {1 c3 u  h" E/ O
我还是会感到心痛如针刺
2 m" h. w4 r4 X但有主来分担我的心痛
# W2 _& h. z; f所以我会继续寻求祂名,靠着主前行5 o. b; P: A8 t& Z  y. \' v
' m& t) F2 j6 {- B+ l2 M$ i1 |, p# ?
………………) ^# A% {2 ~  \- s

4 G4 q. t' l- T% ~5 I1 p! L时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。2 u8 n! T* H' @6 F  j  g. c
2 @7 O; t. y- h8 y* a
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。0 l! R1 t6 D% M2 b6 Y0 U! w
  i3 ]" l  n9 R, D: J
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。/ v( }0 L  t6 K- U0 E" g

& q, L: d3 v5 K! j5 B) [  r1 H3 G老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
4 i$ D! O% A3 k6 v% m
) {! P  u( I) _) D0 e# T: z- h激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。- W# L3 g- J! R$ g3 B5 X3 _9 _& i
+ J" K4 e8 H' w0 f6 e' v
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。7 t9 v  s  l# }9 o2 {

0 ^  r7 v( B& u# R: W又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。6 F* `% V+ V; ]2 }6 u' d# l

5 `7 M" a. p& A4 ^肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。! Y6 K- N4 v) K+ E0 {

, O+ b2 V; P/ F+ ]我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
  ^" E0 X( ~0 |5 A% T8 ~( q0 @3 u那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:1 _# o3 U1 X) t! {  B
% V+ V9 h5 t+ e, Y
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

+ f; ~& y8 V, C! E“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
! D$ t0 e8 C  C* M& J为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
; m1 r" Q5 n( u/ c1 }因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
, M2 S  h/ b& {& i% W恭喜!恭喜!恭喜你!
- l9 r( V/ N+ `3 k. }0 P
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 1 F, \# R  S9 @( k. j; Q/ x6 E
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
$ V' @- t0 }# \* ]
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 7 y# l+ J, f% n5 W) g9 A" m
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
7 l: \4 n$ ?3 E, Y# ?
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。" U& |* d: W' {" O% C
+ l. z( h4 Z" S) ]8 P, Y
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
. e) u. ]1 x) t! h2 _& ?
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 ( B& E( T( U4 [
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
9 l4 q+ F$ w& _  A) `; z+ e; ?$ f8 U
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
( M/ J& R: p, I+ h% o+ t' E
- ?6 `/ ]. i0 T第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
" x% O& U7 E* V% [/ E5 J& j0 B+ @  _% ^
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。0 t- s: b, b7 m& r

: I3 V& j2 Z; v1 {至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。, g  x: f( ?2 q% D% O7 x

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