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两口子一起努力(感恩!)

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1108065 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
* Z- n/ h+ e+ x; w0 }3 q& S* u9 R3 C* p
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
7 B+ i; J" O7 h% v1 h2 U/ [6 U1 `& U/ v8 _  X
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:2 H- w. h$ W7 P$ S4 O* D4 S) g

( L+ a& r( u6 b3 D2 |上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)9 J1 L* K9 j; _* F9 H7 `1 J* ?$ m9 V
( w: M$ w' F# j2 J% I* K. d* S% t
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
8 y3 u6 W. }1 H+ P/ m8 m* [% |7 N7 \
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
; m; e6 k) E$ W. H& v" D9 t) x: w' X' x* ?
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:6 Y0 r$ A9 N5 H! U( o; T6 m" e1 W# e8 N
# o# T* B( }" T+ A+ c" Z
当我说我是基督徒时
. _. c& t; W0 [; c8 \' b* _我并不是觉得高你一等
+ j% a3 ^. v$ O) f) b5 M而是承认我曾经是一只迷失的羊# o# U! S0 Q& w9 T
所以我需要一位生命中的向导
, v* {; n# J; Y7 ], N& X) K, w: W( @1 S% \& h9 Y2 v! I
当我说我是基督徒时! B5 e$ _$ I4 F
我并不是在炫耀我是得救的
; f5 }5 A7 O- E! |" D8 a而是承认我曾经走到绝路再无路可走. g& y4 M! A! B) s) s
所以我选择了跟随主: O" C0 }1 @' h% y, G
. L& q. U% y& M6 O* Z. ^' U
当我说我是基督徒时* c: p% s$ b" T1 V
我并不是在显示自己很强壮
4 V2 `" I3 `- f. E/ @2 q  m8 B+ W而是在承认自己的软弱1 j( a' |3 ?/ Y0 A
并靠着主得以继续前行                  2 }. r( D6 ^: m

6 L/ i6 P8 c* S, n当我说我是基督徒时
: A! r  i7 @) N+ {$ ^我并不是在吹嘘我的成功
1 m  l4 d$ A& X! }! W而是在承认自己的失败
, B8 K6 ^, ]) u# j9 h/ g9 |, R并且没有能力偿还所背负的罪债
0 f( u1 G  W3 I% n
# d* `- d9 r6 G# _当我说我是基督徒时5 X1 k% b  O8 z; j# R2 e( w
我并不是在宣称我的完美
" s" _! K( S1 a4 Z' y而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
* C1 l. C' w) M& f+ `( M但主相信我有价值并会带我前行
: X7 f, S2 _% d  G. S2 x! J* P2 E# t
当我说我是基督徒时) i( {+ \  x$ w8 d3 `& T* W
我还是会感到心痛如针刺. G( ~( S4 k+ Z& y* e
但有主来分担我的心痛
" W* J3 r0 j3 J# j6 a所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
- O  [& A" h9 s# u% B9 F* |! K; o6 x
………………
9 K2 ^3 |8 Z" u6 p' E& ~7 R% O9 U$ O* s" s8 c6 c# ?/ c
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。9 M: r' A. v* w. k0 Q8 K0 K

0 S2 i4 h! I" }2 d周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。- Y, J; m) e% s" a: I( d

: }3 u( T3 P8 ^5 O9 u8 }深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。: Q0 z7 u/ f! K+ d2 ?! V7 Z
- R) M+ x, T# Y* L9 M, n1 b  ~
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
: [6 e: J8 y0 {7 }/ q
4 z1 H0 U. V4 ]5 r- a; m激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
1 M: P- _2 H9 q5 W, s/ A3 |2 i. U& \6 I
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
8 P/ a$ ^9 E2 M  h
3 g% x3 b9 I2 D3 e又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
2 N3 U  t; K, U7 Q
: P8 ~/ L! s) L  e7 q! Y* v# b肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。1 A  d+ f& V- a3 q4 K. S7 `& X

( j* s# h1 U' e% i) n2 q" K我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
% M2 q& l0 Q* Z6 a5 _4 ^& t那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
- L* T* m4 Z5 r& C$ ?& W
- U* e- ?  G7 v. l( v9 \2 J上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

9 I3 _0 |' h. ^“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
$ a, u& `( ]! _" ^& K为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。9 f/ Q% n! @! ~# A' d5 f
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 $ w! E. H. }7 ]
恭喜!恭喜!恭喜你!
0 Q7 I9 b6 ^: P' Q0 ^
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 / |% r8 B0 n* A( C  U$ C0 ~
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
- k7 J% C+ ^( k4 f. e
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
$ I$ F: C) J- z1 @. i好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

+ a# t4 {3 X, p" m: {9 t1 b嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
: r, v  n; ?3 G, L% o5 p! X7 F, J& b5 W( l: I! _
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!# w, u: r. n' M' j0 w: k
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
; S8 D2 v: I! f( M. T1 e老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

% h- N& x- f. w第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。/ c4 s- }3 L; ]4 U3 A) f
+ v. I0 U1 d0 F. X! x! K: v
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
5 t5 L  @8 c% ^8 u
+ {8 _8 ?" P% \1 V, D第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。# T# M6 F$ V# k5 _& [6 J2 `1 m
7 t' a, n" r% Q! D6 T5 }8 }& u# g
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。6 `/ l/ v% b) s+ M, N0 P

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