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两口子一起努力(感恩!)

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1107835 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
- {7 o1 Z' e. [) \* f- r- o; m* j' k3 f, M
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
. E3 u9 S$ a, z" c* [0 c
" L0 B: W; C, F0 k1 Y% F继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
# c( r+ t' b" ^2 _; [1 _0 e3 L" e! u- H% }9 G* C
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
! M/ F0 N1 c. N) D6 {: b6 |) K9 c9 y2 X8 T5 B4 f6 v4 f1 Z
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
. C& B) T  q& @: S
9 B8 A1 c! Y3 Q5 L5 p* i; ^- H回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!) ^  e6 F5 _' X, l" m+ l9 Z0 j
5 y4 H! Y& C$ h+ F, x) d" l/ Y* z
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
- `6 z, T' `1 i9 v9 h! x4 V2 o  V  H/ A+ l" N  N
当我说我是基督徒时4 Z, @' ~# e6 _: Q; O, J; U$ q
我并不是觉得高你一等/ E* L; ^' j5 Y2 I
而是承认我曾经是一只迷失的羊
4 C9 n( P) Z7 m. o% ~/ C/ Y& l7 l所以我需要一位生命中的向导
' s: ^3 w& @- y) ^1 s& J" @2 h
- C$ S( M1 |: ]% k当我说我是基督徒时
. S* z5 Z1 |( N3 Y我并不是在炫耀我是得救的. @/ Y5 b+ x9 m; f8 l
而是承认我曾经走到绝路再无路可走2 G8 p+ h  M' a: e* [8 h! [
所以我选择了跟随主
& S. S2 F8 w& n3 q8 @. P& {, C' a5 a# H
当我说我是基督徒时* A( b: e* a0 ~- C9 ]6 Y3 K
我并不是在显示自己很强壮6 }2 l: q) n. p, @* v
而是在承认自己的软弱5 w) s0 J4 {4 P$ n8 ?; c# R8 i
并靠着主得以继续前行                  
+ z' B% A) Y6 y0 H1 {2 N* Q
2 z/ u9 o/ H3 X; n  C当我说我是基督徒时
) ~# t6 U1 A4 k' }5 {+ o我并不是在吹嘘我的成功
0 e# \+ U# I; x# y: d/ v而是在承认自己的失败
8 L; A7 y, [/ c& M! {& |并且没有能力偿还所背负的罪债
+ N( {" l) i1 y" m* h+ Z, U4 ~9 L8 @% J6 \4 T- a- X$ x( x2 ^
当我说我是基督徒时! \! ?) S& h6 Z: o4 k8 N( l. `
我并不是在宣称我的完美9 P  u! B& J0 G7 C7 |. [. N- k
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
/ [9 f0 Y5 p9 T# _: h  a' _但主相信我有价值并会带我前行
' M% e3 x' L" x6 P* \7 h6 c; _# y8 X
当我说我是基督徒时; r$ ^7 U; i, f: a% y) Z' S
我还是会感到心痛如针刺5 T/ j4 T) w( d* g6 T* Z
但有主来分担我的心痛& h1 \3 U7 C: |# v
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
4 S# C7 E7 e5 W7 V9 _' J4 |
4 ~' e5 I$ {) L………………, J3 m3 b( x8 n
0 e! y3 c8 Z( F5 f
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。- b/ U3 j% o8 a6 {7 V) u  d' E
1 p: O8 d/ j( W8 B9 |
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。: \" T$ y+ u, X; A) e7 f5 W* k
5 N7 a, W- d5 ?3 h' z
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
# h9 T  `% J5 {2 A; r1 m& z/ h  ^7 w
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。; G0 n% q# p0 e' ?! B! H
# e" X2 r7 u! C4 t$ P& t9 N6 H& O  J3 x
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。- j. x9 E. m4 e. Y" ~7 I% H/ ?
- }' T' `7 F8 x" [
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
7 P+ c+ Q1 A* n% r
+ ?5 x- p+ \$ B( C* U+ n+ X( k又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
5 [5 e5 k5 Z2 u7 N9 y) y- [
2 ]# p' P3 G; z; F肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
$ o+ d: g! K# Y3 ~* e5 ^' l. ?& W5 a
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
8 T4 O2 H4 N6 ]" V1 t" S那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
" v1 m# f3 r. M2 }8 {( }& E6 l$ h. }+ F/ Y" k
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
, C- q  B. m, ]9 N& ]. [
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
6 `# n9 T" @; o* _; A为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
9 p+ V, m( |( X# Y因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
( Z9 j! L2 K& B9 a, S恭喜!恭喜!恭喜你!

/ a2 y  I" ~8 K# @) ]. H( S老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
9 y% c  l  e; {; p9 N6 ]0 \" d“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

9 b- |* z& t/ `6 V1 E谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
1 O7 e4 N9 m9 c. D# o) H9 b好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
+ D* {* i# Q4 E8 v+ Y
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。: e5 k  ?0 L/ d
" j8 m( s  T1 i
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!: B) c2 d- H: d' F  m& G
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 ( Y  l5 |9 e+ b% T) `& _# L' p* o; \
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

  c3 x: p9 A# T6 F$ H" k第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
) h* g2 L" D0 C: D; v
6 p3 P& U" p( \3 h- |9 I- P2 r( g第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
  e( Z+ Y, ]* ^7 V1 w6 d: ?, t' T% I' j7 ~7 ^
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
4 o/ j  r. }9 a3 D2 ~
5 M2 X4 G: F% [9 c至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
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