• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1107870 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。6 G% R2 J; W: {0 U% Y
. ~9 Z3 o# O3 T/ m- i, |; S1 n
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。9 a1 I) ^" G5 i. o" X5 C% C, N
5 ]  L- D5 w, b+ S% E9 k
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
1 g* s/ \7 ~8 |3 _# Y& `
$ J; B: q5 ?, Q' B  c0 ~* U/ V4 I上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)1 ~' |) _- i/ a9 t4 K# }3 J

) C, q- Z6 V7 @/ a/ G不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
' T: q9 }1 s8 T) W5 ^. F9 {, X; F' O- m; K$ P7 z2 _' Q
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
7 R% {: s& |% |6 Z4 F- Y9 ]
. ~0 ~" R7 Z# H# W+ A/ ]借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
7 |+ s+ n! |0 h' L! F5 |2 ~; u. f: \1 o# o- n/ f
当我说我是基督徒时
6 F! D& ]% ~$ J. X* E1 O5 z8 p我并不是觉得高你一等0 y: p) D/ G& F0 O: m: j
而是承认我曾经是一只迷失的羊
6 T" V- M3 ^- K  |. F/ X所以我需要一位生命中的向导1 M% }: l: H$ S. J' k. E7 D9 j

. y- p. ~( N. s* ^5 m* _当我说我是基督徒时
( j3 W+ B+ G. g: S- m* m我并不是在炫耀我是得救的
1 H, F4 e, _! l7 }" x! L, M; l而是承认我曾经走到绝路再无路可走
9 C1 m) ^6 G7 S) ^' q所以我选择了跟随主
( B& u# z1 l. M- c- D' [' Y! W
当我说我是基督徒时7 V# o, B; x& W4 [( `+ a/ n* G
我并不是在显示自己很强壮- U: L8 L; ^& M, q. V/ Q$ F2 t
而是在承认自己的软弱! D. B+ {- ?- j6 r- x
并靠着主得以继续前行                  2 a1 {, t8 \7 t6 G3 {! q- _5 M1 P6 m

- y  L# O$ \  Z5 X5 Y/ A8 {当我说我是基督徒时) W4 J! P% i) w6 b: q0 s
我并不是在吹嘘我的成功
: @) v% M/ b! P# X而是在承认自己的失败( [, R7 B( ~: I8 u) ]! [
并且没有能力偿还所背负的罪债* p) V- w: d) h$ R

+ g5 E% @% x% \5 M2 l- \0 H当我说我是基督徒时, ^) Y8 P0 p/ k- `/ A- N% O  }
我并不是在宣称我的完美/ n: ~$ m. Y1 w7 i. q  x9 l! Q
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
' z3 t& \2 l" P/ p9 A% a/ w但主相信我有价值并会带我前行3 N3 s' ]# U4 o

; n* ~9 E% m9 T/ W当我说我是基督徒时
1 W- ]8 {6 P9 Q7 K- z- H' h( ?我还是会感到心痛如针刺
, v% u4 j+ |& x4 A但有主来分担我的心痛+ f( n0 Y4 G% w- p
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行9 _) e7 A2 q% b* c! m. N" M% E' i

  o: E" i3 \, o2 J* x………………6 E, W# [+ a, n, S7 }0 h! `

: ?: L* P; @8 K3 m; Y时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
- C! J4 ~5 q+ y$ y! N' s9 Y7 h: N- q& Q. T
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。2 x# u* t4 [8 B

/ U* j& h! _* u深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
) A- M, ^" Q" F
" r% @7 ?% p0 ?, `% m' m; D& o老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
. `3 {( g0 H8 Z: C# p% {' S9 `8 _: ?# _3 D# G7 ~  Y
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
/ c6 ?* N( e! c& W3 ~7 A" r$ f
- k$ L1 O3 |8 n7 E* Z9 ]- U老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
/ X/ n# `5 U" e2 `; L2 g( ]
6 z$ M' n) a$ |6 N5 H8 D又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。; [1 L- t: i1 `% Q

2 ~! _3 m, \0 F0 W肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
8 p+ }, f% e  o7 k9 R* [$ w) ^* D5 I6 j4 l5 C
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 ; `6 h/ I+ m- r$ ]
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:9 X0 g$ f' g. \8 m. I4 Q' A1 A5 s3 d

1 q- ^' e) e6 I7 y8 s+ C上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

  W+ q" o5 b" t  F8 |8 n. a“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。! V/ `2 w4 ]% O  J& Q" R
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。, Y4 Q1 F) G4 j9 `" |. D. z
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
( J) Z2 G" Y  E* H恭喜!恭喜!恭喜你!
4 z( Q* b! L+ G7 ]. r+ ]
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
& t# V4 g5 S5 v8 a6 @“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
- u: ?3 l: N* S. X( Q
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
: c# C* R4 L+ a" L$ D, ?好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

3 j( W2 J8 l' E% x9 [7 `) I7 v8 n嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。9 g  Z$ @$ E9 E- v0 p

5 G5 L! ~6 R& ~# z2 u这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!9 u" _! I" {% F7 o
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
: `6 y6 @/ `& M老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
" Y+ u! ~: p3 Z8 ^: Z$ m" u
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。, E9 B/ |: Y0 m7 ]& H/ j- U
( n% B9 P$ n. v% @  E8 H, T$ _6 E8 }
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。& Z9 i0 L7 @/ ^( w
" U7 U- u4 L4 Y8 i" t
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。# ]+ ~  [' @- {+ w, {; x
7 l3 K8 |/ P' t6 m8 W
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
( S' ^7 Y. u: X) W  Q: _

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表