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两口子一起努力(感恩!)

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1107888 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。6 w8 @- a9 Q) g. e; y
6 Z4 M4 N+ W3 m3 S* w, u+ v
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
0 g# n1 `$ R( V+ H  u1 A) v) v! c5 w" [( C1 S7 t' A* |( B) b% p5 W
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:4 X8 ^' H, v+ [. d/ t; T

( V- q5 B: e3 P上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34); y1 ]/ Y; n3 t2 L7 {
( [5 R6 l6 i" p& o  B1 T
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
$ j+ H/ k/ a( t, t/ K  }4 K+ M% u5 G2 X& y5 V4 S0 b8 Z$ I* o
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!8 q$ B" R# f) ^' M2 p* p8 M

* W; X2 O; R2 e' N( N1 w0 m8 f借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:) D' i6 z3 l% X9 |6 u

. g: B4 s- i. v& p当我说我是基督徒时: }# z  W9 H% f8 l( z$ H
我并不是觉得高你一等
* N% n: |+ ]9 x% v  I而是承认我曾经是一只迷失的羊3 p$ t3 V* P+ O
所以我需要一位生命中的向导. N! B0 L3 `# p/ \
3 Q1 J( g1 w1 |# E. W$ S4 }( g
当我说我是基督徒时
2 O  l! }3 W; Q. S5 z$ O2 ]. P我并不是在炫耀我是得救的7 k7 b5 m. D+ V1 R6 \
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
! _* B) \* k3 h所以我选择了跟随主
* h5 h/ \0 S8 o, k) q4 X/ n9 o( E9 E4 l2 d/ I$ m
当我说我是基督徒时
2 D  h% G8 G2 ~& b$ {: K我并不是在显示自己很强壮( O# d$ O7 ?2 R$ d; d, b8 ]
而是在承认自己的软弱/ l5 x8 f( a; e2 S% ]1 l" W0 K
并靠着主得以继续前行                  & [9 O6 _" X' B# C$ w

) l0 l/ Z5 T2 w. }当我说我是基督徒时
4 X/ y( s( u$ \& R我并不是在吹嘘我的成功0 F" u; R3 i8 V1 G' K: q
而是在承认自己的失败5 J% i  |! G. h" F( V6 U% G9 {
并且没有能力偿还所背负的罪债
% {  F( E1 u8 m4 H( X- Q+ X
$ w3 a7 {+ d4 x: ~' \# j0 R当我说我是基督徒时
9 Y4 @* i5 m$ ]8 A/ c. o我并不是在宣称我的完美' `4 x2 g  A/ A' E7 k
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
* a' R( ^, j; e  Y% `0 k$ F但主相信我有价值并会带我前行
0 _' U2 F* R" d/ X- [* h! e6 Q! U; J3 n. H
当我说我是基督徒时
8 @: D8 ~( G  w我还是会感到心痛如针刺
3 D, b/ \! I9 [; Y但有主来分担我的心痛6 t# V( E; Q& i
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
+ }1 a1 o# |  w2 t& e0 C
9 }# D) n; E6 S1 b( x. g5 J' Z………………
" u$ f. X0 j! V- l! W) ]) S
1 `" Q' v/ e$ r1 ~$ d& R时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
. b% U; K; H7 q, S7 ]4 Q
) H* \8 }2 T& F$ X8 g2 c% ~周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。$ K' v7 L  |: X  G" t

# g  C3 \2 v$ I深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。5 [6 y$ _/ L0 N1 ?( n  i* k

, d$ R! A' s/ z4 o  B老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
% @; J7 Q/ ?8 A* s; n0 H7 E. H0 T; t$ u8 J
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
% X# ~+ e9 I7 g6 P2 G/ m7 a: ~
5 b' h1 V/ P( P5 O老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
3 t' T; r4 z6 L! t. s( L4 v- T- Q! K& u8 M0 H5 h( l! k
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。( C( y2 A- }, e5 z$ M/ q$ [' b

& p# Z% S" E# A6 D肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
1 F# a$ p# x" }2 M" K, m7 [1 N8 L3 x
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
# _* Y- u6 j; M& r# `那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
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( {; Z; w0 ~1 [; w上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
4 }7 D5 \; |5 s. b; v6 d) m
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。" ^. b& \+ T* I" r0 l: B4 b
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
$ M7 ^6 z- h, ~% b+ Y' T; o( j因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 ' M3 W2 k# W" ?3 v; i9 `0 |, e
恭喜!恭喜!恭喜你!
! T- p7 m9 r  v% J: E
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 7 ?2 c. E: h1 O7 G  `$ b
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

6 b/ s. `" E. H, F谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 0 }3 N! o6 X# y+ P2 P
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
  p* b" `6 u! u5 b2 I
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
* z# W- R3 c; q: p' u6 `* C7 ~7 P. `
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
+ q9 ^! q5 h% i; F! O1 X! ^' |
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 9 M7 v( i" _% N  l0 ?
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

8 B! e+ [  m7 k. x第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
: Y/ b4 c3 h! E7 y* X; |# z1 D9 a0 g( x7 E
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。* D7 u9 @: M* f$ Z& [) \
; H4 @$ V2 Q4 k1 t. x
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
! I3 l* V3 A) H5 V7 A/ D
7 H- \' {8 N$ A1 W* [' J2 \至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。) L4 h2 ~5 L  {2 g0 v0 _

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