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两口子一起努力(感恩!)

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1153631 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 % ?- a, h, ~; e5 _0 Y
回复 无心睡眠 的帖子: J: F" e  u+ h  r$ @! m5 w2 B
6 Q  J9 H( m. |! V
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

: ]! }- g3 V' Z& f$ b他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:: B" T8 [4 }! s% Q7 P0 f% |! _
5 ^8 z# q5 ~9 t$ H
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
% N; r; U) V  h' d/ ~" }, m3 F
+ U- k4 y7 R& z* Q8 l左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。
, z2 H9 S7 P  Z! R右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。
) C3 Z/ E1 D/ d其他脑部小结节很难比较了。
7 M2 Y) ]+ m1 V* B* [
% M2 X6 p! N& y2 L) `: K0 i至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
  c% O4 }7 Y. ?# c0 o
/ S' l' A& @$ I& ~* O6 J从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。' K7 v- @1 F- u  M/ a3 A

  R  Q' Y. F( F4 g2 j在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
8 \; @7 j' O3 J; g
% O( {. t' |4 Y- a/ L老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。& g% z, G2 T$ s# _5 s5 q4 {& ]
8 Y/ r/ ]& X* @, Z) p
万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
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请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
- D6 q  ~; L& o# i  U这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
0 G, E# b6 |; i2 P8 J: J5 u% E才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
0 u( T6 p6 M4 `/ ]5 D% H8 S5 s6 B- Q; }- n9 g: l8 p* L
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
8 k: b$ o& r1 u
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。" ~$ n0 E7 @- c
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。. R# d3 a) l; y5 T7 S& _& ~
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。
" ]0 X7 }  H" B! i" H: ?7 t$ g有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。' [' ?+ N& U; u3 l3 n9 v
易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
8 r: d/ L* Q/ O8 h9 `; J/ F+ M假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
& B7 r. Z4 E/ B7 Y$ B  n' H孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
. N) I2 M( J" J2 w8 [8 v( l有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。: b) `2 P8 _. J' Q* k
确实太多药了,力+阿瓦已经足够。! g* D9 h& g9 g( L. f& v
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。6 o' ]! v. S% v1 d$ t2 l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
' p" Z$ b9 C1 h2 \$ w, C" b7 H8 @( c
榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。
8 N+ ?# w3 F1 p
% n2 p' w: Y1 d# o3 t力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。, _/ j: R9 ~4 t6 N# g
要特加量是因为怕特正在减效中。7 V" g, W. X2 p& d" S1 @) w

& y; D" Q  L- J: q+ ?: k2 ^* u间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。9 {0 V, Q9 J% i# N
; h7 _3 k( J" _/ H- U, p" Z
药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07 . [5 G& F7 a2 m/ o) ]5 H; Q* ]# j" |
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

0 t. f8 ?- w" ?% q+ T这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。9 u% I: m3 Q! }# o* m
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。
, N- e2 `, A  ^# b4 o祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。; T- {; ^  P/ ^# f6 F. F* B

, y" O: X- {3 T主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。6 g9 u2 S" b7 q" J' f3 I: t

" A* g8 H5 f- y8 w决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。
% p( p$ }3 u/ i, r  |* U  R0 X6 ^' T  P6 M; t0 {- N7 g2 o  I) @
请大家给我们加油!

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