• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1153082 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 ; \$ W4 T( b4 P- E3 H$ M+ O
回复 无心睡眠 的帖子& U3 j9 O( `8 m5 T; g& h, _% F
7 h; t/ j1 d$ C3 p9 t, w6 q
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。
$ I6 V9 V- t& y" A8 p
他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:' `# R3 i" V  S

6 A  V) [& G; V9 G5 }& B: a2 w, v# @昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。0 d. Q5 G6 j+ Y: c, C

( K4 @# e, {* P4 W6 A# M左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。, L$ V4 e2 s1 |: D7 l# D* E# D
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。8 ?5 V" y9 |& w& \8 x
其他脑部小结节很难比较了。
! [' ]& g1 I4 k6 R. G# O( o4 G8 ^; Z" W
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~0 e$ n7 l) ^4 C( F- e1 U1 B( a) u

9 I8 h1 k3 W; M0 |8 m从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。, d& o# Q6 U+ c

  o6 I, T7 z/ |: V在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。# Y% Y3 r0 y* x  T# O
7 }% T- o) A6 q0 O/ y
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。. O. Z- _6 G6 d0 k& g4 k9 o

- D& F% s) \+ N, I& d% k0 n万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
  `2 t0 l) w! |+ m: H3 N0 Y6 b/ f" t+ F
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。0 \# d& X1 \$ `4 V! R# K- R1 f
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26 ' l9 ]( B4 z3 z9 c6 P# r
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:8 W, _+ H0 p0 Z' F! W0 [$ v+ \

1 @( h7 l5 H# w昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...

! j% E* Z& f/ w2 ~1 a3 s6 w1 ~150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。
& C4 N% u: D- F, Y, C本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
- l# P" `9 ]+ b3 G) H' w5 l特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。' R) R/ O2 s& j
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
) W$ j& ~6 u4 b% O$ l# N易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
! o/ Y# R1 }1 J假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
; N% L  ^8 {1 D孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
4 ~+ k9 S; R% e+ Y1 m; S有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
1 B% g0 l' V  ?确实太多药了,力+阿瓦已经足够。# V9 ^, R$ z1 n& f8 i0 ?5 l9 b
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。: ?! O- D0 |  \8 l$ K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
+ O) m$ y" }, `, P4 X/ ?- N. K' }. F% m5 D  j
榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。% h: N9 |" z3 V- P
6 P; `% G7 U; y0 W  H3 G
力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
- s" [7 c9 p0 i! g0 o- @  i$ U要特加量是因为怕特正在减效中。
% j9 o; r4 W- I( `  i. q3 K
+ B( I5 U  K4 k间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。& `1 Y& F3 u0 ~  d" @

% ?5 `0 }. m( ?* M1 A3 C& M! [药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07
; `2 n) F' d8 h, C7 N$ e/ V4 u不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
/ `( c( C" g1 x
这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。: d$ Q# l- r9 o7 U; Y. O$ E
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。
  L  s, y& @: q' g4 P' l祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。4 H7 J" o) q9 l0 j

5 {% d8 M1 z* Y- \/ D. n4 Q, g主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。9 H0 b2 {+ `+ W8 R/ \( a

, c) l; C: t0 E4 E2 ]' c决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。
% V: I9 w, z3 ~1 {. G" j7 o* u: T7 {) B& Q: S+ s& g' D
请大家给我们加油!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表