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姐姐35岁,肺腺癌六年,记录与姐姐一起抗癌的日子

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105201 237 心香 发表于 2015-12-11 14:11:13 |
百宝箱  禁止访问 发表于 2016-6-29 10:19:32 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
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妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-6-29 10:27:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心香 发表于 2016-6-29 09:34
2992吃了三个月了,目前检查结果看是有效,是换药呢?还是继续?请朋友们再给点建议吧,我的选择困难症又来 ...

有效是好事,关注中,能用可以再用一段时间吧
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
百宝箱  禁止访问 发表于 2016-6-29 10:34:50 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
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心香  初中二年级 发表于 2016-6-29 14:43:40 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
百宝箱 发表于 2016-6-29 10:19
有效就继续呗 。2992是容易耐药,有大部分人是两三个月就耐药,有效时间长那不是挺好吗。建议耐药再换。

好的,谢谢建议
心香  初中二年级 发表于 2016-6-29 14:44:30 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
妈妈长寿 发表于 2016-6-29 10:27
有效是好事,关注中,能用可以再用一段时间吧

好的,非常感谢,上次你就给了不错的建议,你真好!
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2016-6-29 15:03:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2016-6-29 15:07 编辑
心香 发表于 2016-6-29 09:27
2016年6月27姐姐去复查了,吃2992(74mg)第96天,结果还好,阅片人说有变小,但不明显,算是有效吧。CT报 ...


1)如果3月7日和6月27日的CT是在同一家医院做的,想看看3月7日的CT报告结果。想看看“空洞”和“多发小囊状透亮影”上次有没有提到?

2)这次复查,除了胸部CT外,还做了什么检查没有?骨转移的情况有没有评估?血常规有没有一直定期检查?有没有做过pet-ct?

3)重读了一遍楼主一楼的内容。有一种感觉,就楼主姐姐情况而言,感觉楼主姐姐服用靶向药的效果并不太理想。楼主姐姐服用2992的效果也不是太理想。

个人意见下面可以试试9291或者2992联合280。2992联合280似乎更稳一些。毕竟是在现有基础上的调整。2992服用一个月后,采用吃8天停2天的吃法,可能是一种服药方式。2992也有它的问题。曾经读过一篇文章,提到2992和对照组相比,疾病无进展期(PFS)增长,但是总生存期减少。也有其它文章提到2992延长了总生存期。2992对身体造成副作用反应应该比9291大、但是打击范围应该比9291广。如果猜测当前有T790M, 就换上9291试试。如果猜测当前有CMET扩增,就联合280试试。

我们所作的决定是基于我们的猜测,所以我们的决定就是在赌。精准治疗对于当前的我们而言,可望不可及。靶向药上还是听听其他人的意见,我说什么都是在空谈。

4)楼主姐姐毕竟只有36岁,过于被动地治疗对于36岁而言可能并不是一个好的策略。

5)可以考虑对骨转的地方试用一下艾灸。读读jiangfei家的治疗帖。

6)楼主姐姐是否还咳嗽、声音嘶哑?

7)楼主母亲现在情况怎么样?

总之,在靶向药上再听听别人的意见,和论坛上阿梁、jack_7777、吴钩、longyangagent交流一下。到天涯网站看看能不能和探锁的心互动一下。有时间的话,读一下论坛上jiangfei家和bishop_cn家的治疗帖。




“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
心香  初中二年级 发表于 2016-6-29 15:36:21 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
荷花池荒岛 发表于 2016-6-29 15:03
1)如果3月7日和6月27日的CT是在同一家医院做的,想看看3月7日的CT报告结果。想看看“空洞”和“多发小 ...

谢谢您再次出现,曾经在我迷茫的时候指点迷津。回答您的几个问题:
1、3月7日和6月27日报告上的空洞和多发小囊状透亮影一直存在,且所有检查一直在一家医院做。
  3月7日复查结果:CEA: 4.79  SCC:1.4    CT报告:右肺术后,手术金属卡周围软组织略增厚,双肺多发小结节,部分内见小空洞,较大者约1.1cm*1.3cm,双肺多发小囊状透亮影。纵隔内可见多发小淋结,未见明显肿大淋巴结,右侧胸膜增厚,右侧胸腔少量积液,甲状腺密度不均,多发胸椎骨质密度不均。 CT印象:与2015.12.8比较,双肺部分结节较前稍增大,余无著变。
6月27日复查结果:未查肿标,因为一直在4.5左右。CT报告:右肺术后,手术金属卡周围软组织略增厚。左胸腔可见游离气体影;双肺多发小结节,部分内见小空洞,双肺多发小囊状透亮影。右肺下叶背段小片状浸润影;右胸膜增厚,双侧少量胸腔积液。纵隔内可见多发小淋巴结,未见明显增大淋巴结,所示甲状腺密度不均,多发胸椎骨质密度不均。  CT印像:与2016年3月7日片比较:左侧气胸,建议密切观察,余未见明显变化。
2、这次复查,只做了CT,因为一直以来CEA变化都不明显,所以我姐不想做肿标。骨转移情况一直没查,因为两年来一直没出现疼痛现像,目前骨转针也没打。血常规有没有一直定期测量,血常规主要查什么?有pet-ct一直没做过,经济原因,做一次一万。
3、得病这几年以来,一直以服用靶向药为主,目前她看不出是病人,自已感觉效果还是可以的。但是正像您所说的,可能本身她就是缓慢进展,吃不号靶向药都一样?2992的效果,我不太敢确定,但没进展,是不是就应该算不错的,听姐说阅片的人说稍有变小。所以我按有效来看的。
您是建议我会认真考虑,9291在我心里是最后一道神药,潜意识不想上得太早。不知道对还是错。
4、姐姐平时在练郭林气功,有一定的运动量,饮食也在调整
5、骨转的部位两年多没有任何症状,姐姐抵触过多治疗,所以目前除了没检查,没打骨转针,只以疼不疼为依据自已判断。你说的艾灸我会考虑的。
6、咳嗽、声音嘶哑都好了,上次的担心是多余的,她是感冒所致。
7、我母亲已经十一年了,目前很好,就是背啊,腿啊,胳膊啊总疼,一些老年病吧。
谢谢大哥,一直这么关心我这个素未谋面的小妹妹,除了感激还是感激!
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2016-6-29 15:50:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
心香 发表于 2016-6-29 15:36
谢谢您再次出现,曾经在我迷茫的时候指点迷津。回答您的几个问题:
1、3月7日和6月27日报告上的空洞和多 ...

楼主打字速度很快。交流的时候其实我内心也是很矛盾,毕竟是在空谈。

血常规的几项应该都是固定的,主要想了解楼主姐姐的炎症情况。

可以考虑长期服用Q10保护一下心脏。


“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
lqanny  小学六年级 发表于 2016-6-29 17:57:29 | 显示全部楼层 来自: 四川成都

能帮忙告知2992,9291的购买途径吗,妈妈T790M 原发性突变

                               
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心香  初中二年级 发表于 2016-6-30 09:17:54 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
荷花池荒岛 发表于 2016-6-29 15:50
楼主打字速度很快。交流的时候其实我内心也是很矛盾,毕竟是在空谈。

血常规的几项应该都是固定的,主 ...

Q10一直在坚持吃。血常规这几天就去做。打字速度快,是因为从事文字工作的,每天对着电脑,呵呵,谢谢您,这么热心的帮我分析!

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