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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42793 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!+ g; h3 j8 D7 ~4 P% W
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
6 l( N7 N: f' z$ f6 W" u7 Q加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
# k0 [6 z/ s# F6 c2 n! Y' ?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
9 t; x3 ~" L! ]1 M2 U- [' G: V4 p8 D/ C  v  N+ T' S! @
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
5 q9 H# c3 S6 P4 K5 r. W  X  `0 h头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
: z7 u' d/ K, b- g& y$ n老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。7 p- V% ?! W2 m" R
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。: [' G# W! c6 x* g% a
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
6 S8 Y+ d# W$ E- u+ z/ k7 i
5 @# f& P/ ~/ ]看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。8 x, n- i9 L2 Q% U
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
( d% ~/ f4 g% {0 x, g
/ l& [, D, H5 @& M0 n1 N" j不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。9 q! |: j' A8 m* e8 J
祝福.! `3 u9 M+ |6 v' }
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 * g/ T) ~* ]5 I- i+ l8 G3 \' g3 h, H
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
# C* R0 d) Q  d3 T+ S祝福.. H$ Q+ g+ \: D- p* ?
楼主你是以什么来做判断换药的?

$ m4 \# i$ y3 w) Z& Y9 e$ w是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
$ v: y/ ]. ^. W, z& E+ B0 h
; Q# Z; t! K1 D) l6 T% k# H其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ' Y9 T+ A4 R" a" f2 X! \. L' R
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
* y- v9 Q9 |8 B" b
, ]+ H0 D1 B. ^/ i其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
+ R+ X( w% s1 F* T- A
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?) S, B5 X2 a. o' C
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。: m9 t: D- u; J
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。- Y9 S2 z3 w; c4 d" k8 n8 J
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ! o' ]. O5 \% N
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

2 ]- \. _" ]. `& \. k 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

2 C* z2 a) v' j3 [做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
; x$ @6 ~1 r; i$ m) o# W$ u+ x& ?
, u  l; Y+ @4 `" G& G! _6 o10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
" N4 U. q: D& R. W' B2 n# M
, ~' V' L+ r% U9 l) L10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。1 g( Y  N( y: U
3 E6 g& J4 H3 e& h! c6 g, ]

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