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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41169 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
* o5 M# _: v  a  E  ]7 d副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
( y" p# e1 C4 V加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
' H4 F( e( o% Y" k) ^7 y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
, a6 H- A% d; A/ P- j0 p: C" ?6 @+ x% r7 Y+ P, z; i4 K+ ]
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
# h6 G8 A$ E6 u& f3 L. @) z头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
- ?- v, R+ S+ D/ x/ u: T老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。$ e6 F/ E. B) X) S
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
2 |& e, {7 B" Q9 P' V憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。3 n  M, }) X" H4 p" ~# ^8 Q
, \" D  ?* k# d/ E4 v- v
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。& W2 ~6 W) `  W0 i! Z3 q: q" t: f
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 2 E  a* @! g; n% h
  e: d, z$ h. w- n
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
9 J& }9 F8 H* [0 U+ Q) z. [祝福.. U; C1 a6 L, i
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
+ Z- R5 q6 P6 |" U3 e6 g* J3 C不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
0 M2 F; B! K3 @: c% c祝福.% i! B7 ]3 A7 {& A
楼主你是以什么来做判断换药的?
' e, ?! J9 v6 z' }& o1 M& ?
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
' T" f2 b* y2 e' b/ C
, U  P+ q9 x8 w. k其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
3 i  _% v0 \! Y7 |( ]" H% J是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!* G+ q" g% z% o$ F# g

7 E" K& O( b  \3 r: W其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
, }8 ~% D/ [( G$ Q( ?  {
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?) u- f( }( ^) F: q9 B. h3 E
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。* W: A: s  g% J( e4 d7 _
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。+ s5 n- h% b! R$ d
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ' H4 v+ j# k6 x  M" B
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

  c) X' f( w8 _ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
5 R$ ~: l8 f% T
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。" s# }* q, ?7 G- C" S
8 K* |7 C4 W2 U4 Z3 z/ D
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!! k  f" ~+ o1 J: d
" M* h2 K6 X( x  S9 z  B
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。/ E: ~, Y: B6 x4 _- j$ W4 j" d$ X+ G

7 Y: ~9 ]+ }1 o

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