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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50866 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!/ L0 P; s7 A2 C5 q
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!! r4 b% S, F/ x9 l9 K
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
) `, ^6 G" y) t0 y8 u
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
& d* E# K9 L& p3 \$ s* V) \* x- f7 r& j: N6 f
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。% V$ t9 ^( @* I! f
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
0 f0 f: M' ^2 w% m/ D) |老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。6 v& g( ]- \# h9 {/ |9 h
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。% Z1 N1 ], |( q; G7 d: ~1 a
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
8 P! L  s3 B* Q, T* @8 p/ @$ X2 v9 ~0 L
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
4 `( \* x2 L: A* F: R: V
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 . J4 r. P) n5 W" W( U/ Y- _3 N

% P6 J" A* w0 D! a. G8 B不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ q; Z3 a0 a3 i) t
祝福.; q( ]2 ~1 f7 j
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 3 j- U0 X+ ?1 i* `7 Q  M. U
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。: M/ R4 B' w( N
祝福.. b, F8 I3 p) K; E# i3 ?' E1 z: F
楼主你是以什么来做判断换药的?

8 U0 I# ~8 J; k是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!2 S8 p# |1 L* {2 {9 V! f3 A

, U1 b0 d) z/ I其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
% ?1 p/ V2 O+ T是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ g4 z3 Y. @$ }( r* i# i3 @

, s& S6 N: A; r$ Y% B其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
  g2 w& i2 v7 J3 @) t9 {1 B- K
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?! ~1 |/ g$ V" O* E' ^* B9 v" l
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。7 B. W# u4 ]! V% B% @1 j
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。, y* F4 O$ ^  K3 w1 b( M
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
. Y) x; o* A3 |$ b; Y我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
2 f4 `7 r, d1 B, z# ]+ J
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

% g8 L+ K5 |3 w. ?& G  U% d" Z+ R9 [做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
. j6 L7 h5 i2 a+ y+ ~: J: A8 i* X4 D
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
, j( d. I1 l6 Y( B5 O# D! g
5 b1 R9 I0 y5 V; w10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
7 L6 K" o( g$ w% L6 B8 s5 H0 @: }
" W! }* T& S7 q2 Z$ U( s$ ?

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