老父辞世，胸腺类癌肝转3年

今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
" m; }& ~2 x7 V" j" C7 y, {真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！
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& M1 G* a$ j+ g2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
! I0 A9 Q2 F9 h3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
* G# i' `; _$ v- {2 a$ B; {之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
* ^5 }8 m, z8 H& A+ p. _: i计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。

憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
$ ?" [; W* L0 I0 @  f对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！
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3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
. d% Z( T: n& |3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
( b6 G- L! k5 q3 d4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
9 G9 o& O  F* j: t* l7 v" B3 g4月12日，3/4量索坦
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目前的问题：

3 u5 R, T2 Q% r- G这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
* a: g/ E) e- K  s+ Z3 T8 Y会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35

8 J" d4 m* B9 t, T1 u1、无食欲
从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
1 h) f1 B0 A* ^* [* W" R2 S4 h" k最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
: z/ q! O  [- E1 q" ~! U; O2、腹胀
2 _2 k9 p& C6 }0 p0 HB超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
7 o/ w' V- u  `$ ?8 z! j3、呛咳，痰多
2 Y% u" h8 o5 L' v8 r服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
' C2 p2 i/ {4 L0 M3 x. {* Z* n! B4、嗜睡
0 j, f9 p4 B) Y* @总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
, T( @$ b- ^, e" \! E; a3 n5、血氧含量低
) |6 F1 o2 P. Q肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6、尿量
$ R( J% J. V- r( i5 ?  ?& w4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？


" p( M, d9 t8 p目前的治疗：
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: X0 n7 [  v& N+ sA、输液：
1、平喘止咳
+ q# e7 d' t) y. v& J# T0 q( a' q2、氨基酸
3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
  P" W- v. l+ J/ I4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
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. U1 _$ |& O7 E* k" j/ S1 o, {B、药物：
' A, w" ?. j' G' g& U1、保列治（前列腺药）
  ?0 t& y7 X: @2 }2、降压药
0 U* p; O- G  b' Z3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
9 G" ?; o  p$ X6 F7 [4、水飞蓟
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C、全天吸氧
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D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。

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前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
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焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

                               
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目前的问题：
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4 Z8 R4 V- U# i这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

2 \) m; W; _% A# l4 P9 K犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
% n' e4 t2 O; r7 D; L* A28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
" N4 M4 x+ |, Z. ~+ f/ ]2 z不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。

好的，憨叔！非常感谢！
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8 O2 I8 `. A7 |. \9 i# x/ S: v今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
1 N: }% a9 [) Y7 f# G4 |白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
- i$ m9 ~; A, `) ?8 Y今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！


老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

                               
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/ t) z3 c1 Q* d$ E7 t4 w无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
4 n" h' A$ `1 S1 J5 M4 ^多吉美还没尝试，希望能有更 ...

3 ^3 [+ T, e: }* o* T9 h4 D想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~
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! ?& A, O& E4 H$ x& M+ t上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

0 ~+ l( ]" [' r2 s7 o8 s没有做的原因是：
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1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
5 [# C2 b7 c5 E+ `3 H" ~2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制

0 S3 o1 r( `  D5 }) R/ K老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
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没有做的原因是：

/ F- c. W3 Q+ M5 j1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。

老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。