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父肺腺癌15个月,多发脑转。已经全闹放,9291+特开始耐药。求助

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8930 23 hdly1982 发表于 2015-9-5 23:34:56 |

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本帖最后由 hdly1982 于 2016-3-14 17:44 编辑

2015年1月1日确诊肺腺癌,21突变。pec-ct检测全身无转移,没有做脑部核磁。直接吃易瑞沙
2015年4月 复查肿瘤变大,医生建议继续吃。
2015年6月 脑转症状出现,复查多发脑转8~9个病灶症 状明显,肺部稳定,进行全闹放和局部调强。
2015年8月 对其中两个最大病灶用伽马刀治疗。腿部走路不稳症状缓解,换特罗凯期待入脑。
2015年9月  印特副作用无法耐受,吃特一个半月后换回易瑞沙。

2015年10月15日 开始100mg 9291 联合45mg804 ,
医生建议 培美+泰欣生   后听说我用了804 就让先试验一个月,同时头部进行局部加强放疗照射。
培美+泰欣生  完全不了解。

2015年11月,804吃45mg 8天停2天 一共1个月,无法判断是否入脑效果好,副作用无法耐受,开始单药100mg 9291。
                       住院期间查CEA从11升到14.5,但肺部肿瘤稳定,医生建议继续吃易瑞沙,没有听仍然执着的吃9291,希望入脑。
2016年1月  ,9291 120mg +印特1片,+贝伐单抗  

2016年3月14日,求助我打算用9291继续加量到150mg,然后还能联合什么药?184么? 184会不会和贝伐同靶点,没什么作用?还是真的大限将至呢?虽然大夫说已经很了不起了  不然1月份人就走了,可自己还是不甘心
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父2015年1月1日确诊肺腺癌,21突变。pec-ct检测全身无转移,没有做脑部核磁。
医生也没给做免疫组化,自己也不懂。肿瘤标志物也没给说,自己依然不懂。
就直接建议开始吃易瑞沙,期间完全无症状,期间度过了快乐的5个月。1个半月的时候复查CT肿瘤缩小了一半,非常开心。

第二次医生就建议3个月复查一次即可。第二次复查应该4个月了,肿瘤变大了,现在看来就是开始耐药了,医生依然建议继续吃,

说等下次复查在说,(已经耐药还让吃,这医生)。

快6个月的时候  
不知道是不是有点劳累还是怎么样,开始出现容易疲劳困的情况,然后开始嗜睡,走路不稳,去医院做核磁已经多发脑转,8~9个肿瘤。
淋巴有肿瘤转移,医生说没有症状可不管。

情况危急,肺部显示肿瘤没太大变化(对比第二次的大小)。

2015年6月初 做了全闹放疗和局部增强放疗。

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这时候看了论坛,当时考虑特罗凯入脑效果好,我就自己做主换了特罗凯吃,
这个特的副作用好大,巨量皮疹,然后食欲消失,期间伴随呕吐,反应食道有灼烧感。
人总是好两天坏两天,周而复始。
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2015年8月底,复查脑部情况,对其中最大的一个肿瘤做了伽马刀,效果还是不错的,腿部功能基本恢复。别的多发瘤也控制住了。(不知道是特罗凯的效果还是全脑放的效果),肺部原发病兆依然减小。
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2015年9月初这几天,反应食道烧的厉害,隔日呕吐现象还是很明显,不爱吃饭,早起不知道是唾液还是咳嗦开始有一点点红血丝出现。

这五天又吃回易瑞沙,怀疑特的副作用太厉害,难以耐受
现在想请教各位,我下一步该做什么 ,我已经备好了804 ,什么时候该用。  食道灼烧和胃部呕吐是特的副作用还是我应该怀疑是食道和胃有转移?
现在是不是已经确定一代药已经耐药?开始出现转移?我该增加什么药物。  
住院期间 据说静脉注射保护胃和肝脏之类的药的时候 可以进食,食道也不灼烧了。


因为长期不吃饭 人已经消瘦的厉害。下一步应该怎么办?恳请各位专家指点。医生根本什么都不会的感觉。

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因头部进展,开始如下治疗方案。
2015年10月15日 开始100mg 9291 联合45mg804 ,
医生建议 培美+泰欣生   后听说我用了804 就让先试验一个月,同时头部进行局部加强放疗照射。
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2015年12月21日, 每次编辑帖子都很心情沉重,今日复查显示肺部稳定,脑部有少量进展,证明9291入脑效果不理想。
          进一步问询得到回复已经无法在做放疗,包括最新的tomo刀,主治医师建议使用3759试试,可是这个第一不好买,第二反馈信息很少。
          难道除了3759就真的无路可走了吗?      
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2016年1月份,开始加量120mg9291+1片印特,同时上了贝伐单抗,没有任何化疗药。因为人已经不符合化疗标准,几乎不能讲话。
                           虽然有人说用药乱,单用贝伐是坑人之举,但是奇迹还是出现了,脑水肿渐渐消失,人也慢慢恢复可以走动可以讲话。
                         期间特副作用太大  受不了了停一天,用贝伐的当天停一周左右。到现在已经用了3次贝伐了。
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2016年2月25日,两个月前拍脑核磁+肺部CT,结果是脑中一个肿瘤明显长大,脑水肿消失。肺部肿瘤无变化。联合耐药还是来了,有用混用三种药物不知道是哪个耐药了,大概率还是9291耐药了。毕竟其它都是辅佐的。
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2016年3月14日,求助我打算用9291继续加量到150mg,然后还能联合什么药?184么? 184会不会和贝伐同靶点,没什么作用?还是真的大限将至呢?虽然大夫说已经很了不起了  不然1月份人就走了,可自己还是不甘心
努力创造奇迹

23条精彩回复,最后回复于 2017-2-4 03:44

hdly1982  小学六年级 发表于 2015-9-6 18:44:52 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
顶  没人回复呢  大神都在哪里  
hdly1982  小学六年级 发表于 2015-9-9 20:03:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么没人理我?  求管理员们帮帮我
雪中精灵1210  小学六年级 发表于 2015-9-9 20:12:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南
特的副作用因人而异,我家吃特就是皮疹厉害,其他还好。804的副作用我家比特厉害,胃出血。
武燕勋  禁止访问 发表于 2015-9-9 20:15:27 | 显示全部楼层 来自: 山西临汾
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
wf8008  初中二年级 发表于 2015-9-9 20:23:17 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
情况和我家有点像,但我家易换特并没有特别的副作用出现啊!
但我妈左小腿和脚肿了,原因不明。医生说放疗没这副作用。
你们可以吃点护胃的药。
吃甲地孕酮可改善食欲。必须保证营养才有力量抗癌呀.
hdly1982  小学六年级 发表于 2015-9-9 21:32:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
804可以用肠溶胶囊吗?  特也可以搞成肠溶的?  会不会降低疗效啊?
胃确实不好  
努力创造奇迹
hdly1982  小学六年级 发表于 2015-9-9 21:37:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
武燕勋 发表于 2015-9-9 20:15
还是服用特罗凯,买肠溶胶囊壳,把特罗凯弄碎装入胶囊,这样就不存在食道灼烧的问题了


804可以用肠溶胶囊吗?  特也可以搞成肠溶的?  会不会降低疗效啊?
胃确实不好  
努力创造奇迹
hdly1982  小学六年级 发表于 2015-9-17 12:27:16 | 显示全部楼层 来自: 广东
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[LV.1]初来乍到
wf8008  初中二年级 发表于 2015-10-18 14:23:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
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