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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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160790 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 1 ]% U  W9 L- t) w3 s3 C
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
: }; S9 D. ~( ?' l( z) i
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
+ g. ~! U' T  A7 x憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
! G. s! h1 i) Y憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

: i7 s6 ?, b0 W% k2 H% }% v“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。4 H8 p* J8 n3 x6 v
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。$ q% u% s7 Q8 t$ Y, x  z
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。5 ?  ^5 C+ O3 j. ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
8 G/ X) c  J1 w3 K4 A3 J, x我爸发病以来,一直很少出现疼痛征8 [7 k0 x! U0 P) Q! Q5 b, o
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
8 }& H# ~* ~& k5 \/ [& @9 V7 k开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
, N2 [' w- l& {我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
& U/ j5 D5 w6 d- b( ^其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水" i7 u+ c0 }7 `, [+ d
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM% e: ]. m0 V2 v6 k  f
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。1 ~9 u0 P, c; N  W) V: y% P9 m

/ G) M" o  a' c$ l/ t立即调整用药+ r8 v) {; j$ K. l' |" r
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
! C; \; l1 R) ]; I( ]3 x7 C# s( e护肝:瑞甘1*3
* c! h: v4 }& c) x% W- e, M( r降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3+ g6 c' S/ i" ?7 B, R8 T
抗病毒:恩替卡韦1
" F( |  g0 [8 P! h靶向药:法米替尼16 w* i& i! K/ {* l; X

! J+ Y8 I  W& A+ [' c: I% w今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
+ J- y) p" i3 x7 F3 R- B5 D, f经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
/ o3 ~, Q: S. t+ M2 i" ]1 C从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
- `7 S3 D% @4 O% a5 `' [7 D8 y
3 J) K0 i) _. ]0 K' Q$ f9 A但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
- C- i7 d/ `  c& M0 _5 ?. A0 [肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛# N& ^7 v. Z3 w$ j
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果  E6 m7 Z) `' m7 w5 ?
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
/ w* k* \; J3 l7 P2 d纠结啊
2 e2 J3 `- n7 G3 D; N# B$ {  G2 c- E  U, Q3 Q  G5 N% X8 I

" N( @. ?$ G5 b% H
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
, N0 ^; S  X' m! z" I# R
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
$ W6 Y* Z* `" W1 _0 e0 ]. S; @( K! o
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差$ C3 x* \  D. i: G9 B: ^! Y/ ]' U
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
) e. g$ Z  n9 d! L7 l! T/ u现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
1 d2 s! h( L$ r) P$ e' M- ^, d本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做  x5 b0 r$ Q( n+ ?) E6 M
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
8 ~7 E  D6 i5 b0 {6 q
( X6 G  I- Z& K2 U$ Q& {# d5 J最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6: H8 q9 R0 g0 S0 m2 L
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了6 }" k' R: n' n5 T# n
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
6 r& I8 ~1 H  C4 k3 t: R+ S" j% w/ a7 G0 w# o8 x! Y
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
7 j2 q, e% j! u心理准备早就有了,只是不想接受而已- e  ~/ l* f: I* l" o
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持8 b  ^$ h/ ]  X
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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