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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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176870 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
$ x. E& q* T2 D2 s3 [实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
; {! e& S" M2 v! t
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使+ e; [! ]  [# b4 q0 @7 b* {
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
3 }3 ], ?( l( N: n+ K6 S憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
/ s9 n4 @. E3 Y
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
4 Z! W/ Z/ ~7 ^无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。( A* e$ |4 {- \
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
9 e6 [' i# Q- b- ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
7 z/ A9 ?( a. P9 \我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
' w, [8 O3 M& \' X1 i: K雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛, h; C2 K+ c% a9 g" G' L  b
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
( T4 S" g3 @1 c我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
5 {9 a& Q$ R! m# e. q3 ]- u其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水: @# B+ r" ^8 M9 G. K: W
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
- \: j5 u3 E/ j1 d* V  M因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
( r( Q, k" j4 F6 `* J0 Z
7 f& y) N; T) U7 {: z3 H% A立即调整用药: O, @# {! U( C2 w+ u; a
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
6 A1 Z: K5 k3 {# Y护肝:瑞甘1*3( x5 V' q6 `; t7 C, T8 y( @
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3( {& \9 `0 h" q( m
抗病毒:恩替卡韦1
9 V% y7 h  x( P% K- f靶向药:法米替尼1
# o" @. l8 R6 _* c8 I
  i4 v' y; N" J6 [2 [+ }+ n& X今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
& m; p2 B" `* l- ~# p经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。' d/ o* w8 \8 P5 x5 W) O
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。5 }8 u7 e* S# _: v3 t- q; [* J3 f
! U# {8 A# A% |% U% t  o5 ^* @
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
) v' G+ h; A  a+ E9 Y) U8 Q肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛. c+ `, B4 E( @/ ^
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
8 d+ s2 _& q2 V& e1 [) J' K" z最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决9 R# }+ s# G4 s) z
纠结啊
) n4 W7 Q$ t  M& g9 n* Y% N9 U% k9 C$ ?( ^
/ [$ `7 `0 W' c1 P
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
% x) @" ^* w) Q8 x- a* L) e
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
$ e6 k& m0 a1 |5 o, q3 g
2 ]) K8 V! ?: S( e- a+ R9 X很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差. l  y; X; q; g: j& w0 l
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
# |3 F$ M  A& V0 ^现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少# |+ c3 {1 H) k) V" T/ `4 F
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做# q; k! c8 \: ~8 p
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了% ^$ W* {4 Y* z& p
2 V; _' v2 A7 U$ _& Z9 e
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.62 a3 L5 D  _- E1 o* E
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了) f# G" T1 V! Z$ T) t) I
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别/ h. x* O0 A, l6 U2 c+ _5 Q

7 z/ u$ F% ?. \/ v( W- ?医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
; s3 X& a# I( [$ ^9 d$ ~  Q心理准备早就有了,只是不想接受而已
" p# i% f  ^+ A但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
& q* E, V0 z6 z0 `% J大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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