敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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. O2 _( S4 s' z% S# F* O: Z# I实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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. U6 H* b" j, G! ~8 C8 e, r憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

; y& M0 ]# V5 `0 R1 l5 J9 {“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
, n$ G7 u4 Z* `& S无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
" f4 a9 j; |1 H, }& N* Y6 f再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
6 d, A2 }  b- ?" B. o7 e; ?

最近有點焦頭爛額，状况频出
1 n% M! Z. l8 g$ n( p" E( R2 [我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
" ~& J5 X5 d6 t* d雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
) |1 x6 ?  m6 c+ c' m! i因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
8 n, e' h' y6 A2 _) S3 h0 q护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
/ ~- W! X3 ?2 ~8 [" I! o& x. G抗病毒：恩替卡韦1
* Q- e! u$ ^2 E/ x* r靶向药：法米替尼1
) h( z2 }7 z: _; H2 V+ {& _: l0 ~
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 W1 |0 ~; y1 H& r( q# z经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
% {& n0 z/ m6 m. M8 _1 q' M从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

" I9 l& e0 t: D+ N但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
8 U' z# v" G2 R4 b8 L肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
/ n4 P* w2 P0 V3 [8 v& h/ Y用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
/ n4 g6 d+ F3 I) H最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

( M! {$ u5 ?, L( D) [                               
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9 I; f4 R- f1 A2 A8 @周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

: n+ S/ b; y6 g& H; W) z我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
6 n  ^5 |9 f: n/ n( t4 n6 X之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

7 v' M2 d& U3 u# j最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
  W: B4 T; z) a6 C就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
# e, B: \* Z& W1 ?' d, ~4 F/ ?0 v在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
$ P* S  t2 v6 w
医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
  m8 S3 H  d7 n4 a; O- `: E大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。