敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
登录/注册后可看大图

  ~( C2 S6 u& Q# R# ?# b1 _+ Z; n实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

9 z' M7 |$ q5 X( j+ T4 c! e- U憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
9 ~  B! d" r' ~( c憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
登录/注册后可看大图

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
  k3 S. J0 D/ ]1 h4 @再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
: ^. s0 e  s) d2 y+ x+ s( M我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
  t" M% O+ D: e8 e  N3 m雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
5 K( g( B- p+ K开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
0 r  Y9 D# I' r* O  y. |( F其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
) ]2 }* @3 S% I7 j, E) E因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
# G" N7 K0 F; a" ?; D
; y1 m$ Z- b8 l: L立即调整用药
2 F& U; Y0 U& N: B" j5 E2 D; d利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

4 I, @& ]; e9 h3 ~  |5 ]) T+ C. Y今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
0 t! h7 S8 o' K经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
% M) N: R/ e% {  @肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
3 @; O' c4 C/ |0 k) E用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
, y% |* W# l0 G5 F( }4 R4 f' H/ `) @最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
4 e$ L2 v: p4 G9 F9 ?& c

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

' w8 \1 q% v% e- b8 y3 h                               
登录/注册后可看大图

4 u' \7 ~3 D5 d; e& L) T3 q6 b周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

2 u6 G2 R; u  S我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

# W* n3 t1 I6 R  v$ X
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
* e2 z2 q; n6 l5 _2 `8 T现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
% Y- |: F5 Z( V$ B" r! n本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

: S4 t, y& q, J( D最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
- t& T9 T* E! j2 i7 U- ]/ M就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
# A# C& t; x6 |2 E/ E/ e心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
( X8 g, e7 J6 ], p8 o" @6 w大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。