egfr18突变，怀疑脑膜转移，求助

小v爱麻麻健康 发表于 2023-01-03 20:55
你们只是脑膜转移吗？我们是脑实质合并软脑膜转移了，医生让我妈做全脑放疗，今天第一次，副作用大，我有点后悔让我妈做了全脑放疗

我们脑膜跟脑实质都有，怕副作用一直没敢让我家人做全脑放疗，最近看完吴教授视频又有点想让他做，真两难

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小v爱麻麻健康 发表于 2023-01-03 20:55
你们只是脑膜转移吗？我们是脑实质合并软脑膜转移了，医生让我妈做全脑放疗，今天第一次，副作用大，我有点后悔让我妈做了全脑放疗

请问是什么样的副作用？

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小幸運 发表于 2023-01-03 22:37
请问是什么样的副作用？

认知障碍，早上起来双腿不受控制

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小幸運 发表于 2023-01-03 22:36
我们脑膜跟脑实质都有，怕副作用一直没敢让我家人做全脑放疗，最近看完吴教授视频又有点想让他做，真两难

我们做了十次放疗，口腔粘膜全部都没了，失去味觉，早上起来双腿不受控制，看着我妈，真的心疼极了

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小幸運 发表于 2022-12-26 14:33
在国外exon18网站看到关于exon 18 的治疗选择资讯(其中一些)：

1、 阿法替尼（afatinib)：阿法替尼是18 突变常见的一线选择，许多国家的指南推荐用于罕见突变。连结内文有个图表显示妥复克在18 突变(G719X)突变方面优于奥西替尼。

2、 奈拉替尼（neratinib)：奈拉替尼是乳癌治疗药物，已证明对18 突变具有很高的疗效，最近，临床试验结果证明，对于之前 TKI 抑制剂治疗已经取得进展的患者来说也是一种非常有效的药物。该试验中几乎所有18 突变的患者都受益于贺俪安。这些患者之前都曾使用过特罗凯、阿法替尼、易瑞沙或奥西替尼。

3、 达克替尼（dacomitinib)：是一种不太常用的 TKI（可能是因为它有很强的副作用），但最近的研究表明它对18 突变非常有效。在一线使用它的疗效可能与阿法替尼一样好。达克替尼在大脑中的疗效非常好（可能优于阿法替尼），因此对于脑转移有问题的患者，可以选择尝试。有一项针对常见 EGFR 突变（19 和 21）的达克替尼研究，对于开始全剂量 45 mg 并在之后减至每天 15 mg 疾病无恶化存活期(PFS)达到31 个月。另一项研究证实，与常见突变相比，18 突变对达克替尼的敏感性更高。

参考连结：[https://exon18.webnode.cz/treatments/]

达可替尼是先45计量，如果有反应再减少量吗？

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肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-02-21 15:46
达可替尼是先45计量，如果有反应再减少量吗？

可以30就好，45没几个人能挑战，我家45吃10天就住院20天停药10天然后降到30

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于伟国 发表于 2022-12-26 11:27
我父亲也是18突变，吃了4年特罗凯！没有先吃阿法替尼

脑转了吗？

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肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-02-22 14:11
脑转了吗？

脑转了

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小幸運 发表于 2022-12-26 14:39
我们也是18突变目前是鞘注培美+达克30mg，之前吃过半年阿法耐药后脑膜转，曾用阿法+奥西控制三个月，后来化疗+免疫2次，效果没有很好，靶向+鞘注维持着

硝注应该在哪个科治疗？

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肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-02-27 15:19
硝注应该在哪个科治疗？

我家是在台湾治疗我不知道大陆是要看什么科

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