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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243316 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
! D" ~6 u- \4 l3 _6 v% K  F他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

" Z6 W0 \; X0 }3 j, E# s3 r! U' j/ v# GAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。: c  z5 s8 Y. {. m# A) A" b) H
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。- ~$ u7 H/ F% @+ A8 b
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。/ t" m% Z- @. J" i1 }
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
3 G+ R# K: v1 N: p$ S+ e另我也在北京,有时间可以交流交流。
- P8 y0 d$ A! c8 _# \: o7 d祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 1 v- v  G6 o* F1 f: x0 i( ~
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
2 a" n9 h9 h+ h% [. X除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

4 W% s3 t! b- E) D* d; M) J7 p有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00   T# K1 ~( W# x, ?4 P
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

, `. R. ^& M7 ~3 S6 _9 |+ m好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 9 x; L7 F3 {; }3 [" [
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
) T) n( D8 d4 A/ a
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
5 f  x5 B! z) g' T* B* i5 {8 q- d7 X
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
+ |6 |8 H( _3 l& u# {今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
0 T6 x. t+ A0 c- C看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)8 E* Q$ G" j4 T
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 1 u4 r$ X- e  e
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
. q" i0 D! _+ |  Q- {) V/ q) B
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
+ `0 ^7 O0 W5 G9 n从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

0 v$ A% D! z9 h" D5 t3 F几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。- e1 W! b* i. o1 a( F
7 W6 v0 `' t* `! v4 \
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
5 S; v- q. L+ T9 p) k
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
  \# _! C2 a8 U, Y. ?3 m8 Q8 C
) T8 I; V  ?7 w/ M) L( l7 T( _3 v当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵2 ~6 d1 V( t' W* E2 G& m' |  @. ~9 P/ A
, i& C8 o6 e% U! ]' H0 L, [  @& e
和5天前对比,
5 W4 g; r9 Z3 _/ c# }白蛋白升高到34% g) W! _# B. N) [
淋巴细胞百分比升高到220 g$ l! j4 |7 a8 R3 O7 B
转氨酶正常
: c/ u: r% u0 u. s总胆75 ,直胆50, }( L2 m$ A) e+ ~- W0 y3 Y2 p
白细胞血小板那些正常
) \+ k7 \4 U1 [- i
; K9 z7 U& a' |% R! B# p另外发现心肌酶里状况不太好。) W: B# r6 R* D6 K
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L" x# a2 P% F4 p/ T
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L7 v$ v8 M4 a3 m7 d9 w# g
好像高的有些离谱
; m, ~. E" Q  q$ h' u- _( {
& D! X5 d# |, B8 O! w* N2 t. ?但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
% |( Q- P6 X* {4 U2 m' V
4 _! h; X. N. g0 O0 P0 T+ R* z" u至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 0 L6 I, L9 q1 `
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
- C& z1 G" s! k. C- _不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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