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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245992 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
, Q5 X, i7 a" R6 p他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

; G% v) A) j) i' F9 i% k9 CAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。7 `7 S, ^, [2 B+ v" Q5 j1 d
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
8 \( M$ m8 U: ?; p: v精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
  ~: q9 I2 x% h9 I我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
  ]% c5 H/ V+ U* |4 |/ ?0 }. @; Y7 h另我也在北京,有时间可以交流交流。
; F: q0 Y, g5 b2 n祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
1 S& c( a5 x& Q! n2 h& S' s/ O. T5 Z( XAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
6 H/ o5 n1 ~# W. Y除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

/ D3 T, c0 y. z6 c有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
! b5 K3 O) K  D( K- j有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
1 w1 w2 U( O8 M# J
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
+ S7 E, L" I6 d3 ~- A/ p有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

% C8 x* t1 ]7 a5 l" R疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 ' b- z: s7 Q: r2 c7 l
3 ]* Z% z, I( H. q* j6 d
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
4 m* h, `! j" C% x6 p% r* X; c$ [- w今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
8 ]5 s5 @, L8 `$ t$ n6 P( X' {看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
9 Y2 U7 `# h% s9 X7 }+ b, `" C他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ) t6 U# E- B  N- A; B* H
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
/ x# n" s$ k. E2 [2 u
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 + W0 r6 |# s2 L' r/ }
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

  @$ e4 q* D/ S2 j, |6 X8 O几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
$ ?2 F1 _+ @, Q7 c# z2 _- t( h  V( ?% Q# l3 e- q$ H/ t" P
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
7 j9 c0 b7 [3 Z8 e, V
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
' B0 E  c/ z" P7 l6 ]! j! ]2 r; D3 s, ~: U/ }: ~& b
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵) E+ J  _1 ]# i+ d  h

" j5 N. o3 o$ a% w- w和5天前对比,: z# I4 R- w2 y. p% p& W: w
白蛋白升高到34  n) h  n$ ]0 d0 ]" S+ V
淋巴细胞百分比升高到22! j  n& U  T8 A. y: _
转氨酶正常
7 H: g! Y& M% U+ Y* k' I+ G7 y) W9 C) [. J总胆75 ,直胆50
& v1 B9 Z1 `( c/ ^4 Z, x5 p白细胞血小板那些正常
5 M6 R2 B* Z( A2 f2 h( z! p
' p$ ]+ W$ L% F3 t3 v+ n& [8 E& P另外发现心肌酶里状况不太好。
; F( E# U: k1 @; M* X# A磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L3 I" S' |* ~6 e9 n
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L2 u* m% l) |2 L  v
好像高的有些离谱
1 B3 x" N: H) N: b  d, G( L$ C) P& A2 O# R2 Y0 ^, ^
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深: T) R0 x) S9 C, |1 O

1 ~  M4 s3 ~! ?. x至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
. D8 P6 o+ e! d  g6 J) b但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是1808 L( R5 f8 C/ _$ T
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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