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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266174 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 # b0 Q; e3 _) C
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
6 o+ B) r* g" `2 @- j' v( Y+ X
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。0 h8 J+ C% s" [5 W
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。- y* u" H: a6 H& _" \+ h% O% `
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
: t6 L: g  r0 g. k$ r我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
) P: [! ?# ~: _! j另我也在北京,有时间可以交流交流。2 @* X3 p9 k& P# s$ ^; G
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 4 K: b/ R  L; \- R2 p/ a
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
. o1 D) w2 w5 i$ u$ r& Z" n$ F除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
( y+ A+ y4 m" `& A3 Z* A2 ~
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
$ K1 ?4 ]8 a2 F; `7 C有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

5 |+ E" I) k( b' L好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
3 }% A8 t& d; l' k/ G5 O* |有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
' C( I+ Z# N+ ^/ l
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 ) i3 i9 W# a. d* I* {
3 p% k- c! l9 }+ l: E
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
2 V# S5 U5 L8 C今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。7 z4 `6 u2 [* Y( i
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)# Y5 q6 O8 }9 ?% x
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ' v7 @" y# S8 E2 p
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

. K! D/ B. U% S1 j5 t$ T. f看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ' O0 b. j- K: D
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
+ V9 J4 g7 V% i) p0 z% W
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。5 R+ H# _' y+ j, v

  ^; q+ R9 v8 P" [+ s% s你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
! @! {$ @$ Z# r4 s: n# V
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化. l0 }4 ~/ P6 `% p+ q

9 ^  C+ S. e+ v2 A: [当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵0 Q  O9 a/ W9 c4 J! M9 c
, ]* S% w3 `/ x! o; @5 @% w% n" J
和5天前对比,$ a& R/ J' i6 X8 ^9 [$ T
白蛋白升高到348 |. i$ U; w; x  ^' e3 \& Q  F4 W
淋巴细胞百分比升高到22
  y1 ~7 }0 {' a$ k/ s转氨酶正常
6 J# V6 F; E, r" k总胆75 ,直胆50
$ n8 z$ Y) V7 e( t白细胞血小板那些正常
2 K7 T; [( o& [
& m4 k9 ^: a; n- V( E4 q- ~另外发现心肌酶里状况不太好。
8 ]+ L9 w; o. j磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L8 T; N$ L+ f* E, R/ F4 l
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L& _" C1 _* E: I/ d8 Q" R- h7 w, }
好像高的有些离谱
- K# |, i8 j; T
/ b: |% b: L+ P但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深, s) _7 ?0 R6 Z! y, Y

) h2 ?5 h$ v( f& R至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 * j! a6 j5 l7 `6 j
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
/ g) _: L8 a1 a% f不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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