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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286013 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 ! B( L4 j9 n! F4 k% s+ h0 [
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

# r' E5 V- M9 G4 oAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。) K3 U3 g+ M+ z' u& N  F
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。" }5 a2 Y& |, I. ^1 T
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
/ h. H8 Q. b; Q3 i( x% @我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
: r/ {$ p4 Z9 K3 L' _) Q另我也在北京,有时间可以交流交流。
) }7 W  G( Z; p4 N5 p$ N+ w: V: S: i3 E祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 0 N9 V% U: d; @8 A
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
. B. V( C/ e5 F3 v除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

1 x' a, z8 S9 c$ Y9 m4 Q有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 . h6 r/ Y; p# T* `, C$ b% q
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
  N( T" }5 V/ S' u  F+ ~) Y
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
  c( u/ E6 g. s有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

; v$ c8 y# b. O; b6 _" M疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
$ ^# o" V- O/ s8 s: ~% T8 ~7 v
% o% q0 s  b" }. u5 X' ~7 Q3 ^从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
9 c2 i3 \6 o" h5 U* v" [今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。8 C: ^2 ~% f/ M4 N& S3 }
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
/ B; P- T  R4 ~* _他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
0 K; M: w  J  q1 ?4 n从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
0 B6 I" r1 y) q
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 9 p( g( ^& K0 S6 z
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
$ X( e! [8 @# K
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。5 J& q7 c8 Y; k; y) p

( w% s! a7 o( {% I你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

: Z# S9 ~" \8 |5 W- \. a# G确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
8 q" V& ~. O; O+ V4 n, C2 v. U/ g3 E7 i! a0 j, {9 G$ C
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵7 {+ k6 \0 m! b3 Z" R2 G8 _

/ A% P5 B' h' i$ v和5天前对比,8 Z: U& B- l$ I; I( Y
白蛋白升高到34
9 F* g* w! E% X# w8 c# G淋巴细胞百分比升高到22
2 K! a3 a' K. C4 [# \$ N) L转氨酶正常
9 H" f: T: z! G' U总胆75 ,直胆506 j: X  P6 d4 h4 Y7 s/ @1 U# C
白细胞血小板那些正常  i9 Q# g: I) S9 |2 J7 X5 P) A
8 N* B% v: s, {2 l
另外发现心肌酶里状况不太好。) ^/ O% J2 Q1 w/ ~2 l% W- B
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L0 |/ q4 R; S  W# H
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L& k9 d  B. e# O) |, g. z5 ]
好像高的有些离谱0 }! U! `) Y+ u

5 @6 K: ~4 t5 c+ L7 @+ @7 ^但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
  x/ F9 J  @* \) o+ V. _
& U; a* b# P* m- y( g! v" l7 [3 Q至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
) P5 K9 P  {" }$ \7 E, y: ~/ q$ N但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180* c" m& a+ G3 h5 d6 q( r
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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