我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# r' E5 V- M9 G4 oAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
/ h. H8 Q. b; Q3 i( x% @我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
: r/ {$ p4 Z9 K3 L' _) Q另我也在北京，有时间可以交流交流。
) }7 W  G( Z; p4 N5 p$ N+ w: V: S: i3 E祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
. B. V( C/ e5 F3 v除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

1 x' a, z8 S9 c$ Y9 m4 Q有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  c( u/ E6 g. s有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

; v$ c8 y# b. O; b6 _" M疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ ^# o" V- O/ s8 s: ~% T8 ~7 v
% o% q0 s  b" }. u5 X' ~7 Q3 ^从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
9 c2 i3 \6 o" h5 U* v" [今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
/ B; P- T  R4 ~* _他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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0 K; M: w  J  q1 ?4 n从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; f: E* i& s3 Z" L" J, Y                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

( w% s! a7 o( {% I你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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% O. a( C" M( r6 _几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

: Z# S9 ~" \8 |5 W- \. a# G确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
8 q" V& ~. O; O+ V4 n, C2 v. U
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

/ A% P5 B' h' i$ v和5天前对比，
白蛋白升高到34
9 F* g* w! E% X# w8 c# G淋巴细胞百分比升高到22
2 K! a3 a' K. C4 [# \$ N) L转氨酶正常
9 H" f: T: z! G' U总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

5 @6 K: ~4 t5 c+ L7 @+ @7 ^但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
  x/ F9 J  @* \) o+ V. _
& U; a* b# P* m- y( g! v" l7 [3 Q至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
) P5 K9 P  {" }$ \7 E, y: ~/ q$ N但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？