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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266157 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
4 I/ J3 W3 o0 J0 V9 V' R! b他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

* o: @$ z: h/ _( I1 lAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。4 w" A; q. e( N$ ]& z. L0 w/ Y
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。- Z' m" Z8 z; W+ ]0 s; y
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。0 `+ ?' I1 Y- e% C4 Y
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。9 a' k5 R  f. n2 x) I
另我也在北京,有时间可以交流交流。7 D8 P$ Y3 o' {, G
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
4 ~) D+ _8 V( o+ |2 rAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
$ s7 I; H  `5 S! F# V除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
# O% y" q4 B0 \0 }- `7 m
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
1 Y1 K: Y2 P0 y% m$ n  p2 t/ a! v有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
0 D, V2 h! T7 O5 Y" k
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
1 r8 n: u9 J4 W' L: x1 x3 ~有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

* [' x* Z" F7 B: X疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 ) y8 W8 u' `* g5 S+ h
9 |5 s  h, P) F. U3 j7 ]5 c
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。# S2 g7 X4 h8 z8 n6 ~/ Z, |  C
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。9 L- U/ o9 t0 O
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
' x- n) y* t8 K' T! c; O7 K他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
- c3 U& n0 X* _6 X. R% K从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
# a( |* s  M: x! y5 W) ?
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 : C  @( r3 c6 u# {. J) @
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
/ s1 z) a/ b( i" N  t
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
! m% r. s7 B7 f9 \7 @. J- A8 S5 n- u5 r) N. v- x# Y( x! e/ q$ F+ O
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
5 E) u. M7 p8 P& P6 v) H2 j9 o
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化5 H: l! ]1 g; X* g
8 T; S. `( M4 B+ B* J6 y( f
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵. F- a) G8 v4 @; P' s3 }; ?, `
* F; @9 S$ j, S) H
和5天前对比,  J2 F+ f4 D4 B1 g. `" {# U
白蛋白升高到34
. P, r$ `; a' D& D- W" T" o淋巴细胞百分比升高到22$ w3 t, c& v' b
转氨酶正常, D% c  z  c0 @6 W& O9 R  o5 T5 D
总胆75 ,直胆503 T2 }& `" ^+ P0 G$ L
白细胞血小板那些正常
3 z% V, G5 u3 S. F) J  R8 A$ _$ D% N+ s, h
另外发现心肌酶里状况不太好。
# a4 ~  e. E- A磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
3 D1 ?; e- U# j( F0 \乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L, b! t- e- n# q' a, F
好像高的有些离谱
  c3 {8 P% i& y/ n* i/ a* b% h: N% q1 y0 m6 ^, u' E, w5 u
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深, i( k, G+ o, ~
+ [- Q% V! g! _) \$ `1 ^% z
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 3 F4 S# u7 ]9 J2 l
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
" i8 l, w+ h$ {不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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