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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266194 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
/ @+ t7 k* d. v基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
3 J( H' j: |5 M& X# j* e, _% D5 t# g' r$ {) Q
那么你们当时是在 ...
: A. S+ X0 h, r1 i: o+ a. b; r. s2 P
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
) r7 E8 n9 \- C, a$ T+ q" G但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右" U7 X. h1 N1 k8 H% r8 q3 Y% J
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
' A6 {3 V" e6 q; b1 t估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 $ E: p: x2 g9 C) z% X& g
: e; q. ?+ v/ W" g' T8 r1 B
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
) u1 x9 W; e8 L' u  Y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

% S0 a9 m. A$ @2 s, S, @又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
* E! z: y  a5 h; ?又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
' t$ x8 u& Q2 y; @# e" B
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。4 S5 E& W$ i& U' k) s6 p/ B
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高2 N; f7 g' u; {( H) p$ n

2 e5 R: L4 E  b1 T. b5 w) f4 E8 P2 s5 ^另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
5 ?! J/ @: b3 ~9 \7 A/ c1 p3 O  v1 L$ U1 ~: Q% E: D
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合) }- V+ D" y6 S$ \( v7 p

- r) z% s( t6 d# I  \现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
, C% j/ I, P& M# c7 S' N3 g. @) O. ]1 Y

/ Q7 w" T# s( ]局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
" W7 I. W3 T7 b疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
4 V9 x0 `9 a3 d+ p祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗) N9 K, `3 a2 W. I& l
/ b9 ]* Q" }* A) k
: f! a. U! M( P  c1 V
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多" o, H8 c5 G. b
' ^# n8 g9 q7 n1 E, |, F
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入9 q* ~) P8 i+ Z2 `% L, W
" e, n! j0 Q6 L
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
- Q+ V7 U' Z2 k- }5 D8 j  O. O* ?! z2 b, L
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* C) @- C# o, i  t% F+ X, ~* [& e, _" q) x
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
4 K2 |1 C$ P4 u" v8 p6 l5 B8 @阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
1 p8 r( ]! @7 C: s: f! O7 c" u# t  x5 S
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
( U* f/ w8 X, a! g- R0 G5 p0 ~, e9 |2 l2 s; b" p/ q
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
4 I  a+ _1 ]# O+ r  r; f/ i" T3 c. _! V' f( h
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
( o# K! n7 W; p$ q9 n' T谷草转氨酶  83     出院时40左右
% u3 J; P8 ]( G6 r& O1 ~) D* K4 s
$ u. e' I3 I- o2 q总胆红素    155.9  出院时110左右
2 l2 _2 {; g$ N" p- E直胆红素    122.3  出院时100左右% |1 [- j6 c0 r7 u) h$ z

; ?7 l5 [0 w6 M4 _( z# u总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
; c4 U7 I( M2 E4 j. N& Q% K7 v! ~. A
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
4 C$ x7 y" e3 W7 n0 ~/ J5 u0 R9 e( S  u& ^7 d, [
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
* _" g8 X1 o- V! H, c" }我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
5 i' N* k5 G5 k6 F* m6 Z. \2 c7 I+ y6 C, }
晚上37.5度
$ x1 g3 b( X% _: e5 H$ m1 n, Z! g3 ?9 w- \9 [
请问豆叔
% h9 m$ M) m. d1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?' K! G) `( q2 J
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常* Y  z# ~' f2 t, _4 g
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
' p" e1 j0 X/ a$ R7 I4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
( z7 W5 P: [5 s# Q9 m6 Z9 ^3 F% \- k, v* A+ _

7 O, u7 p: R, A1 O4 z1 F4 n- D9 i我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
, X' Z. w$ [3 s/ ~) t3 s" j
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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