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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243329 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
+ q( d- l4 R1 Z基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 V2 X2 v; j4 W, @2 R
3 I) Y* z5 G9 `5 L4 M; J2 f- _4 x1 u
那么你们当时是在 ...
7 `6 U1 }; ^6 x: B
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
# i/ n6 F+ ~& G但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右4 C* M* ?( U/ o+ J0 c7 Q
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,# {4 N4 x8 i2 a
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
+ s- M/ g: a- c9 c# P
  l0 d# X  T) m7 S/ \0 N" s今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
! o0 j: A  Y' k5 n" e今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
4 s7 c' X( `9 A6 a3 U2 J( U* R% B! l
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。9 n! ]% J/ j  b  _" I8 V
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
$ R1 \  w/ k5 q& r3 A$ d
, k6 c( R! ~& E0 M% ]2 J6 P/ b8 o另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的; D* d8 F* M3 \! h: A9 ?/ L- Z

4 i% v9 X# V$ B3 R0 q) K0 b刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
% C& a5 u, r. r8 Y4 [2 B( Q% J& `; D, g  @! L  y) y
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 @6 V/ \& @, a4 H9 C7 ~) [0 u) u
/ _! b* s0 g! z2 S# t9 o; F

: i9 a  h( ~4 O, u' |局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" `) Y, r6 j. R: i9 u5 W, o# G7 v
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
9 H, x) K4 J# @7 y: y  A5 h祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
' e; F' l( m3 G+ e( u, r, v1 |9 l+ u; B7 e! @! T4 }
7 w8 R+ P, i+ @3 z7 l6 |8 E: k
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
9 A5 F2 ~, O* H- Y3 _
' `* {- |. I) E原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ s2 [: C' |& ?( v9 m7 T( Y9 S3 C& F
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯' h5 n" x+ e* o# u

0 y. Q8 g* B+ b/ U1 [( G6 @买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
  N1 T/ D8 v' `2 v% F
" b! Y0 }3 W3 Z6 ^& j6 \  w打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
6 ^9 k5 }+ P9 e& C( V- m7 R" a阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 , J+ O! S: Y  A- _  e0 m* O/ D
4 k# t2 n: Q/ i! M/ J% @0 ~
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 l% W' K5 c" f/ A

. G7 u; M( d; I4 m0 h8 B憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了5 i: Z# R1 k2 N& d+ Q
0 |8 E% f1 ^5 ]
谷丙转氨酶  46     出院时40左右6 o# ]) a. w7 [. d; e% I# {
谷草转氨酶  83     出院时40左右- |4 }5 k/ I& X8 v* @

* @1 A* c( A3 ^7 I/ |总胆红素    155.9  出院时110左右# l7 @" D5 ]- N* s' P3 K& `+ l0 |/ x
直胆红素    122.3  出院时100左右
) l; C9 C4 u: d: c* S9 z
, i: L8 g! o  D( z总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高( ?  |  F6 i8 M" _* C6 Q

5 W* i, L) F% m* ~6 e8 _8 N# n% F2 a超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
. R9 y3 C! R1 ^& M; s; V+ G9 d2 e6 Q% A. G3 U2 m9 u! y
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多3 h2 ~2 r5 J' j# \2 d; y: O+ c
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了# ~+ e  K, z# i5 H3 ^! K8 e7 @

( a5 Z  B. r* |  e7 {晚上37.5度
( _, o2 s* j1 C2 C) V
& i8 r4 n. E  D8 I9 ^$ B# \请问豆叔
" |; R9 ^+ k5 t1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 [+ j/ Q) ~0 ~, W. I# B6 |/ W- E2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
7 f; \+ }; D6 k, k% y9 c$ D" P& z3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?  U7 }# _2 W& m5 k" G# {$ V1 r
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
+ l7 `$ ^3 P' ~/ S9 n' D2 A* k2 W3 _& F% N9 P7 ?1 w0 A! v9 ]8 A

& `) Z2 U+ r# D, }& B! |/ p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
" C0 v, }# D/ g% g# p
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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