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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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246004 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ' w# Q- U/ D" i* E4 Q; r
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效5 A* O8 t: Q6 w2 n  m

1 C. {! X" O* d) [那么你们当时是在 ...
8 o- `% a- J% {
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& I2 C/ L5 h" A5 J$ L; W
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右: Y) C8 B3 p. R1 }, d6 C
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,' \5 ~' ?8 H$ [! E3 P6 z7 P5 ^
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 0 O7 P, g: Q: {& G# X, G% Z

0 V7 [. h3 [: p) X& p' Q今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
0 }- D, ?/ G* f: M/ H今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

' @: z8 F4 d# _* `又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  x8 E( P) A8 M总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
+ t+ \' V+ W% S( u4 L: b6 v* w/ ?+ W: [: [- M
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的8 {! t# e" N0 ^; q' Y, `

: i- s* k, u* p刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合+ H: p3 {3 z' d

% i6 m( u' Q  w) X7 Q' @现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害( u* q: L! Q) l2 i; M, _* m
( e0 n5 L: s8 U* D

6 Z, T* w& l8 L; x局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。& F9 B/ X3 ]+ o6 s7 B" M; l- B$ r
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。7 M* p6 t8 ]+ I: @+ a, z5 ^6 q7 O
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
, F  K& w! P+ ~  J7 R
& s$ [) j4 g  S
6 c$ h  ?4 v% L/ a/ s3 f生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
  n" X  i  i( l# Y4 b% O: R/ S1 n' M! G6 @3 j
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入. v9 ^6 F1 j) Y4 C' l

% o- Z0 s/ v( m& N& E% S! r, V但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
* q% i+ n5 f. {
# r* Y' F3 S6 V/ t3 B. U买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动8 M/ N1 n- K" B; \4 ~7 D+ n

" L* C; i  T+ l打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' |2 a: o6 {$ i' W% r
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
+ Y5 |1 C8 B7 W  O1 C/ Y6 Q9 G! z  c$ W; F, e
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 2 `1 }" ]/ N9 T) G

; y! t5 d! d7 D% w. b0 e6 j- q憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了& A1 y3 O  x$ P- U4 A, Y

* a2 _! N; U+ d" W* y  d, i谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 l0 z8 R0 F& W谷草转氨酶  83     出院时40左右
( x  a2 u* C/ D: O7 k4 S, S- W2 |  H' r
总胆红素    155.9  出院时110左右7 d6 y  r) X/ x. G
直胆红素    122.3  出院时100左右
3 M' C1 [% e7 X- D/ M
) j+ z  l3 ]. G4 B$ k+ u总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
" y$ \' l8 `+ A8 I) g7 P1 z2 L; j- Y
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多$ F, o; o) \" x5 q( u7 ?% x# ]; U5 y( ^

; G' D& g0 O! ~+ V) q# c6 h  Xafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多( R; F' s6 F7 i% w+ Y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了( }& w7 j# [( {8 D" r  ]# c" o# S8 Z
" I$ b! Z2 G  j2 f
晚上37.5度% k' |; ~4 F9 `3 u
9 n$ W2 I& O0 q$ m9 h  [/ s
请问豆叔
% Q8 }' K9 }1 E+ u- k1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
; l: t, X8 A  E2 Y* \2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常% E) z, q0 M" f* h0 W
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?6 e# [! \! o- A: K
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急1 I# o) _  L1 E% D& [
# L" `% F, l; p* q

. u; W9 ^8 N+ W6 u我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
' C* q+ t8 I( u& n% k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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