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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266201 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 0 t* [# {) S1 U8 E- A0 R
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ j( ?3 b2 U3 k2 ?# v, U, q2 H$ T
那么你们当时是在 ...

9 Q0 t' C/ P& i+ o3 E当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
' J5 S5 _% z4 J% ?% y- ?但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
- F; h6 y- o% w" x) T+ ~+ O今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,) ~5 {; V" ^4 f
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
! W4 J' N3 {: S, M& V0 {: S% ^4 _0 w1 q+ V
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
6 Q1 F- X- n' M) u2 G" S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
. W2 T3 X& V& H
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
- u& R; W5 M) |, q7 y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

1 x" @$ e% R9 Z; B2 P2 L5 E9 K9 a% k不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。+ ~* G# K5 w2 }  t" H
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高2 f& k; f) L' a' B+ p4 @

3 A, X' W  L2 n) K9 F) |另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
. t6 z% v% N0 }6 n- t) |8 I
5 l1 P) A* l8 D0 ]% c刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
: ~  _7 Q* m3 t' S% x* g; i4 F/ d% x2 F$ W0 ?- {6 c
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
# e3 N5 n, Z$ Q3 l8 j* g( c; f1 J6 T, W* S& V0 y$ h

3 E7 D+ X5 j' N. s* z& D) a局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
8 C* J& U, N3 J. K1 Y2 u疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
5 q' k" V: T+ K祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ Z% h# d% o& s( Y9 x
4 T9 z2 V* p' J. O; r1 \: U
2 z7 i) F4 A. w& A生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多7 m  r+ w7 ^! \

, v- z' h& U4 ~( Y2 a  c  v原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入: a1 e1 o, F' [2 S/ r/ _

3 v6 C& D7 H& T' H, H但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯$ h. k2 a( ?! h) g/ c. i* w
! X6 \  ?# l9 P. r' ]) J; o
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动# U! v# I" x4 `
2 j, s! B4 j7 E; M' J2 C9 X
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
0 m( e7 r0 @% K$ _% n1 ^阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
7 f' Z) J! o9 C: W& r/ M
8 D) b1 _) X) S' Q现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ' g- B$ A0 Y! Q5 C+ a! K5 X2 y

* Y# a0 K5 k0 u憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
0 B) l# N& h9 _( ~, |2 q1 m. \3 m. P8 b
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
* _% _2 T1 h2 W. y1 Z& C( f谷草转氨酶  83     出院时40左右1 n- |' _! k8 M0 R% G9 W2 x
5 Y1 {. `, R) C1 Y
总胆红素    155.9  出院时110左右
. U; A, B' o- n1 Q2 c直胆红素    122.3  出院时100左右2 b7 g3 \" H/ N' a. Y0 V: o

) r, E$ k6 X. i; F1 q* P2 U总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高0 o) b& C) i4 i/ o
% f- r% z( N( e* _- T
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多2 ~" X8 {! B0 P; G

% X& z; i! f* i, Z+ l% u9 M( kafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多4 G4 V! L# `! e$ [$ ~; S2 G
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
; a3 A) l  ?. o& }" k5 u+ v, T0 o4 p* ~7 q! d% {7 m8 u
晚上37.5度6 E! I8 {: j* X# ]3 |8 I$ `+ S

9 _# c! @5 Y; d# P& m" }$ o& D请问豆叔
) ]8 S2 W$ [- u6 t6 t  @1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
0 y. `, f7 v# B3 f; Z+ a7 X2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常( k8 T& M8 [2 Y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?0 T3 p$ B) n7 R% X& E$ p
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急6 U' w2 E1 O/ x

5 }/ A, g, o. k% D& C
; I5 N# P7 J! p3 a' X; a1 r我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
5 H; r0 K8 X8 k2 j* y# h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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