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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285939 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
& ?9 Z/ g3 w) x- _基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
( f2 w+ ~% q1 @* m8 Z+ `# S; I! f
4 ~3 }5 o8 O8 L2 U3 i那么你们当时是在 ...

: m; F, p% m! x) s当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了907 N  ?  ~3 w* ~' D( |+ L* l- H' s
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右# M& O, `' g( \; w( `9 g
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
: a: ^2 {( [7 d2 c7 b7 L! z估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 a2 O$ |9 i7 G$ ]# s! g# C, v+ s

9 I9 z! d8 U$ A! s! |  N( ^今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 0 f8 N6 e* f# A1 ^$ D: O% v+ _
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

6 s& X& }- P& j- H" e1 v0 P% T+ I6 R又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
/ r9 G8 E9 |, x7 B. D' _总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
: v' I: W, H( l& J; M+ U! p' l9 L( I
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
0 s0 i* H: l  i# B8 Z5 O; r
1 \) u- x. H/ P8 U2 W刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
0 i- R8 B: T8 t
) j0 p* F7 C1 V; K9 ^+ A- Y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害8 g' p4 N8 X" n

; R( H1 I. H, S  }& g, x( J
/ `& ?+ c6 k- z! l局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
5 a- H$ j- r/ I疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
. |' h8 z8 E8 [祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗2 Z( O- |( i% G* M
/ s  }4 H2 n' W5 C" B

) O" K4 ^: b" M! ]/ h9 V5 C生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多9 A* b6 K* [7 }
; y3 _, g5 Y- U8 L4 B- F5 m1 v
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入7 C  l& L: U) L. C* P* ?* [
* v) {* h: \6 `9 z! _& K
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
" h% G4 w5 m  Q/ x* C! H$ Z+ g- z) M' h% J) A$ Z% g3 D
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动: |6 n) V0 |; ^) n
+ ^* t* m+ y' {* ]8 a7 I  T$ X8 Q
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
/ @- e; \6 F  j7 d2 J阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
$ c& j  m4 Z( E2 O  _6 ]/ z+ x& Q8 K
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 . F1 R3 g$ v$ X. o: w

3 M, L: q% u! H& p7 M憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
( j( X" \5 S- E8 \9 u% u, a: Z" s: @- a$ z# ^% ^3 r1 D1 n* |
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
2 Z: z5 L0 n  g) b" z1 F" }3 ~/ ~谷草转氨酶  83     出院时40左右' Z& ]& K( M- K0 K+ \5 f( g4 C
0 h( ^9 O+ p3 D8 Q6 w
总胆红素    155.9  出院时110左右1 |6 D  r. M3 |5 Y
直胆红素    122.3  出院时100左右! S0 V) m" x6 L7 O' X" O

" a  H8 Q% ?4 |5 @# _8 v$ e' A- z% P总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
, m0 W  [2 n+ h  H9 q) v& Y( Y: k( b1 r1 J& A7 U1 q$ [2 \1 r! K$ _! E
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" H3 J$ Y7 ~" W, I

8 {$ W. m( D+ Z4 n9 {3 v% Rafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多# I5 Y5 W' ]* }" e, p* d+ g
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了1 r: R  o7 A; l* E
6 [+ U& K) v  U1 q  t5 e
晚上37.5度
3 F. F$ V& o/ B& k* C0 c
! {' e' j) j8 C7 x! [) x请问豆叔7 j  ?$ e+ k+ X/ z" V; E- m
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
4 ]! @3 i- m, f9 x2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常, k/ Q& r2 M1 m! c# D8 d
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?: M4 W# l  n+ X: v4 e
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
/ |1 }; G: I: B4 {6 C2 h  K/ W' P0 `# L, }- ]# f: ]5 @

" c4 z: x& k! K# a/ I$ B我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因* M/ U0 ?3 I! x8 q( ]5 o* R  B
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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