外婆28个月 再见了，我的好外婆， 我会一直惦记着您的，别怕。

monox 发表于 2014-8-1 00:33
手指最后涂了百多邦的药水，慢慢消下去了。
但最近一周外婆咳嗽明显加剧了，特别是晚上睡觉的时候。 不知 ...

目前是听取了荷花的一个建议，服用了一些鱼腥草煎水，效果有待观察。　

因为这个属中药行列，有潜在的干扰西药的隐患，　每天２０mg煎服。　味道我也尝过，和茶差不多，没有很难喝，也不知道是不是买的东西有问题。

关于ROS 1 的研究

1 .ALK　和EGFR 突变一般相排斥。　
2. 少量的ROS1 重排可能是新的一种NSCLC 的类型。　对ROS 的耐药可能让EGFR 产生突变。
3. 克药的靶点:  ALK/ ROS/  c-Met （但有区别,一种是耐药基因突变，一种是信号通路激活)

写了一堆没保存。。。

外婆8月25日的ct 显示  进展，心包积液。 由于影像的医生没有写具体的尺寸，推测有两种可能，
1， 变化不大但明显 （可能小，30%）
2， 变化比较大，怕刺激到患者（ 可能大）


一切还是要等明天我去问了医生才知道，一直以来都是家人陪外婆去看病，终于要到我出动的时候了。


外婆服用9291 2个多月， 50mg/65mg +1 易 ，可以说经历了转好到转差的过程。

期间有过皮炎，甲沟炎，其他指标尚可。 咳嗽频率由中度（每天可听见20+）- 微弱（2~3次）- 中度（ 可听见20+次，咳嗽深度加剧，呈刺激性咳嗽，无痰）

可见9291 有耐药的嫌疑。（cea 之前7月又做过一次，仍旧不敏感）


回忆之前阿梁有过见解：  易瑞沙实际有效期只有５个月左右（吃了９个月），可见EFGR 的表达不是很高，也埋下了９２９１不会效果太理想的隐患。　如今看来，有验证。（不知道理解是否对头）　


目前的问题：
１。　活检是否有意义，是否可以进行。
２。　如果只能盲试，最优的选择是什么？
保持？　加量？　还是换药？

之前听过荷花建议cMET 的比如280/XL184  但理解是cMET 扩增的几率是很小的，是否值得再冒险１个月？


这一切可能都要等明天回来才晓得。天上的哪颗星，星光有黯淡了些许。

原来报告上有写，只是家人看漏了， 这次到了5cm ..

monox 发表于 2014-8-28 10:53
原来报告上有写，只是家人看漏了， 这次到了5cm ..

1.  5cm是有点大，但咳嗽不一定是它引起的，我手术时就有近5cm,从来不咳嗽。会不会是夏秋之交天气变化所致？
2.  易4个月以上耐药的9291理应有效，你家才两个多月，不应耐药这么快；
3.  如果真是耐药，是否考虑换4002+易？
4.  现在做活检意义似乎不大，徒增病人痛苦。

8.28

看了眼ct（ 5cm），病灶已经浸润到肋骨，所以外婆说弯倒的时候胸口疼，这个月其实药已经加量30%，现行方案无效已经是板上钉钉。

徐主任没有特别的意见，
下一步 在我的咨询下考虑化疗，但建议对病理有一个分类（鳞艾？腺艾？）
病理科需要其他医院病理科的条子才能外借，找中山/胸科 病理科看下了。

另一方面，由于当初组织可能不够，病理的医生说不一定可以分类，或许重新做穿刺取组织。

如果是腺艾，则徐主任推荐主流的培美单药化疗2疗程，费用在1w/疗程，可能医保，个人觉得属于可以考虑的范围。

徐主任主要擅长的是姑息治疗和心理治疗，所以不会很激进，不会有很大的惊喜，说白了就是慢慢拖，不是个人偏好的风格。

对靶向药，她包括很多医生家属都是比较陌生的领域，所以摸了一下底以后就没有深入讨论。

目前还有一种cmet扩增的药，如果是egfr 耐药导致，那么效果会好，可能性较T790m小，但值得一试。
目前9291的治疗3个月不到来看，有效过，但时间很短，后期基本都是在进展，可见除了T790m外一定有其他的原因，我希望cmet是其中一个。

这样可以联用的药有 特罗凯+280
或者xl184（副作用大）


总结：
化疗的话盲试 有方向错误风险
原有切片病理可能测不出就还要穿刺一次，建议去他院做。
单药（非铂类）老人耐受尚可，经济问题尚可。

靶向药 盲试机会不算大，但风险小成本相对底，可以同步进行。

8.29
带着两个问题出门：

1.开病理会诊邀请单 去病理科提取病理

2.基因检测 需要穿刺，支气管镜？
是否可以安排后续基因检测/免疫组化


普通肿瘤科年轻叶医生：
他对靶向药了解比较多，建议要从基因检测入手。
建议可以先看一下原肺科医院的切片让病理科医生会诊一下 分类。
但接下来基因检测/免疫组化可能还是需要胸科医院再行活检，说必须带病人过去评估。（外婆现在的身体应该是OK的）

接下来去了病理科，说借片直接找门诊，会诊再去。于是和叶医生开了借片单
去肺科借病理玻片。

到了肺科病理科，发现根本没做过活检（组织），只做了细胞液，难怪没有定性腺/鳞 ，更别提基因检测了。

后来得知原医院也有做基因检测，考虑是否在原医院做。
咨询了一下基因医生用原样本做检测的可能，说要评估一下，留了电话。
回去路上一想，不对，就算能做，也是去年7月的病理，经过一年多的吃药到耐药，基因是会变化的，还是应该在现在的基础上再做。

另费用：EGFR 在3000多，另两个KRas 和Braf 加起来2000多 ，送ALK和ros-1融合项目，价格是高了点，但这是后续治疗的前提，觉得要做。

关键是带人去让医生评估一下活检可行性，个人觉得问题不大。

总结：艾症治疗的基础是基因学，目前没有基因检测条件，要重新住院评估活检，然后做基因检测/免疫组化。医院选择也可以重新考虑。

任何事情都要有备才能无患，以后请大家多多帮忙、互帮互助！

悲痛中更要坚强，转一篇偶然发现的尼玛体: 做一个肿瘤医生不容易， 仔细看看还是能学到不少知识的。
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做一个肿瘤医生不容易。
哥医学读了八年，也是个医学博士毕业。
可学校里的《肿瘤学》就那么一门课。
毕业进入肿瘤科，发现一切都得重新学。

尼玛，
上次混到中肿去听管教授讲课，
管教授讲了几个淋巴瘤亚型，一个都没在临床实习上碰到过，
回去的路上，哥的心，巴凉巴凉的！
后来问了血液科的教授，他也有很多没见过！
哥这才打消了辞职的念头。
好吧，我只看实体肿瘤还不行吗！

还好，现在医院里肿瘤科和血液科都分开了，
以前医院只有血肿科，实体肿瘤血液肿瘤都要看。
否则单单淋巴瘤就可以分上百种，而且每年还都有新的分型出来！

尼玛，干了一个月，发现还是不行！
大学里只知道，肺癌分小细胞肺癌和非小细胞肺癌。
去了趟《肺癌高峰论坛》，吴教授说：
非小细胞肺癌至少要分成非鳞癌和鳞癌，
非鳞癌还要看分子亚型；是否有EGFR 突变；
如果突变还要看是哪个位点突变18，19，20，21；
如果突变可能还要考虑是否有T790M的改变，是不是有cMet的扩增，是不是原发耐药；

尼玛，神马？！
知道突变还不够，还要知道检测的方法，
是测序法还是ARMs法，测序法还会存在假阴性；
算了，EGFR阴性就能好一点吧！


尼玛，神马？！
EGFR阴性的，还要测ALK，
ALK突变的患者的治疗方法还是不一样滴！
测完ALK还是不够的，还要看看ROS是否有重排！
回去一翻，2014版的NCCN指南，
发现如果需要，肺癌还可以测Her2，BRAF！
尼玛，
看肺癌也要测Her2，那乳腺科的医生干神马呢？
尼玛，
看肺癌要测BRAF，黑色素瘤的医生吃神马呢？

好吧！我测！
医院里没这个检测？！
我送出去测！

尼玛，神马？！
这个病人没标本！
没标本，你让我怎么看病呢？？！！

尼玛，神马？！
自己取标本，
我们科室不是叫肿瘤内科吗？！
内科还要动刀动枪的！
哥就是晕血，才来的内科的！

尼玛，神马？！
今天上午看30个病人，外面还有10个要加号？！
肿瘤科的医生的一上午也是4个小时呀！
神马？
病人都是外地赶过来的，排了半夜的队，
没买到黄牛号的苦逼病人！
好吧，加吧！

说了这么多，终于把这个肺癌诊断搞清楚一点啦！
这还没有到治疗呢！

尼玛，
肺癌治疗的临床试验有几百个！
每年还要新出几十个！
很多药厂都有病！
单药做一个，联合再作一个；
联合卡铂做一个，联合顺铂又做一个；
四


回复

    2楼
    2014-04-24 22:12

    来自Android客户端

    刺客松
    药理药化
    11

尼玛，
肺癌治疗的临床试验有几百个！
每年还要新出几十个！
很多药厂都有病！
单药做一个，联合再作一个；
联合卡铂做一个，联合顺铂又做一个；
四周期做一个，八周期再作一个；
维持一年做一个，维持两年又做一个；
神马？！
又做了一个9周维持的？！
尼玛，
药厂这不是钱多了烧的吗？！！

这么多临床试验，这么多数据更新！
每年的ASCO开的这么轰轰烈烈！
怎么就没人赞助哥去趟ASCO呢？！
害的我每次开完ASCO，就到处上网看资料！

尼玛，
ASCO的网站做的真不错！
交300美金可以听讲课！美金呀！
哥一个月才挣多少呀？！咬咬牙！买！

尼玛，
ASCO上的发言怎么都是英文呢！
说英文你也就算了！
这都是神马口音呀！比东北口音的英文还难懂！
那个大舌头没鼻子的西班牙人的英文，哥是真心听不懂呀！

好吧，我决定我不作肿瘤医生了！
我只看肺癌了！还不行吗？！
俺就做个肺癌专科医生吧！

为了升副高，
看文献，写文章这是必须的！
当然只能晚上10点以后看了！
现在没有两篇SCI，副主任都升不上！
副主任升不上，介绍个对象，人家姑娘都看不上！

尼玛，神马？
肺癌的热点已经不是循证医学了！
肺癌的热点是转化医学！
光看JCO是不够的，
至少要看看：
Cancer Cell，Nature Medicine，Science！

尼玛，
哥去药厂行吗！

神马？
做医药代表也要考试…..


【作者重要提示】

各位，如果你身边有肿瘤医生，请善待他们吧！
没事别请他们吃饭啦，他们真的没时间！
没事也别和他聊其他的了，他脑子里的空间不多啦！

你真关心他，就集点资，赞助他去趟ASCO吧！
实在不行，就请他去趟国内的CSCO也行呀！

想送他们东西的话，就不要送什么土特产啦，
买点原版的JCO，NCCN指南，最新版的化疗手册给他们吧！

没事就不要给他们发美食，发旅游的微信啦！
别刺激他们啦！
他们没时间出去吃饭，旅游啦！
你要发微信，
就把这条微信转给你身边的肿瘤医生吧！

monox 发表于 2014-8-29 16:39
8.28

看了眼ct（ 5cm），病灶已经浸润到肋骨，所以外婆说弯倒的时候胸口疼，这个月其实药已经加量30%， ...

祝福！！

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关于乳铁蛋白的答复

Life Extension的乳铁蛋白，一瓶大概60粒，200多块钱一瓶，一天一粒就可以，可以吃2个月。
比国内好多所谓新西兰的乳铁蛋白便宜，并且含量浓度还大。
我都是从美国亚马逊上海淘的，淘宝以前有代购的，我买过一次，现在好像不卖了。

美国亚马逊需要转运一下，下面是网址
http://www.amazon.com/gp/product ... ;smid=ATVPDKIKX0DER