急急急！脑膜转来了？

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今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周，不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着，在家去卫生间需要有人搀扶，否则走路踉踉跄跄，站不稳。2.无头疼症状，有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可，但偶尔出现语塞，反应迟钝，记忆力差。4.晕倒过两次，但是没有昏迷（应该是腿无力站不稳导致的）。我们在疫情封控前做了增强核磁，没有查出脑膜转，只是右侧新增一个病灶，但是为什么情况会如此严重。
目前原发肺部是稳定的，但是脑部情况明显进展。到底该怎么办？

以下是我妈妈的治疗经过，也可以看下之前发的贴子。

基本情况：母，肺腺，确诊时有纵隔淋巴转移，3A，已手术，基因检测19缺失
治疗经过：
1，2013.11手术，术后三次培美卡铂化疗，不耐受未评估效果；
2，2014.2-2019.4口服易瑞沙，期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转，CEA上涨到18.17。骨转无症状，脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。
3，2019.5更换9291，三个月后脑转症状消失（CEA回到正常值）。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
4，2020.5病情再次进展，体感不好，食欲不振，咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节，胸部多发小节结，头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797（未检出T790不知道顺式反式）。此时9291耐药了。
5，2020.8方案更换为9291+特（尝试反式）。但效果一般，无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升，病人体感大不如单药，还出现了气喘，体重下降，副作用特别严重。后调整用量9291+特半片，维持了半年左右。
6，2021.3方案改化疗，培美+贝伐，7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展，脑和淋巴效果很好。
7，2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘，病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间，故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3，其它未检出。10月复查，肺部进展出现广泛多发小结节，CEA35，锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3，判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。
8，2021.10-2021.12，9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9，锁骨淋巴结长至1.2*0.9，双肺多发转移，少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
9，2021.12入院化疗，培美贝伐，同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。
10，2022.1-2022.8，重回特罗凯，评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。
11，2022.9脑部进展，疑似脑膜转。待查。

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April紫漾 · 发表于 2022-9-9 09:59:13

怎么最近这么多脑膜转。。我家也是，不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了，脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧，也是偶尔头疼，意识有些模糊，记忆力差，眼睛好像也不太好。。我们也是在封控，快递全停了，村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了，5号封控不能送药，顺丰快递寄送的，结果当天中午停运了。。这几天各种联系，还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

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83432305zhu · 发表于 2022-9-9 14:52:10

脑转放疗

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我们要好好的 · 发表于 2022-9-9 15:34:44

双奥西吃了么？我们今天检查也出现了脑室扩张。

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sxp123 · 发表于 2022-9-9 16:18:30

我们要好好的发表于 2022-09-09 15:34* D2 t7 b' G/ G. O
双奥西吃了么？我们今天检查也出现了脑室扩张。

我家2020年奥西就耐药了，现在吃双倍，能有用吗

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sxp123 · 发表于 2022-9-9 16:19:16

April紫漾发表于 2022-09-09 09:59
; H( p4 C/ P/ G0 Z/ ~* |怎么最近这么多脑膜转。。我家也是，不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了，脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧，也是偶尔头疼，意识有些模糊，记忆力差，眼睛好像也不太好。。我们也是在封控，快递全停了，村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了，5号封控不能送药，顺丰快递寄送的，结果当天中午停运了。。这几天各种联系，还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

我们也是，半个月了，不出不进。封得死死的。我也急死了

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sxp123 · 发表于 2022-9-9 16:19:45

83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:520 D: a {/ r5 m0 t
脑转放疗

尽量先吃药控制，不想上太多的手段

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我们要好好的 · 发表于 2022-9-9 18:26:33

sxp123 发表于 2022-09-09 16:18
% Q% a# j1 S4 V) I我家2020年奥西就耐药了，现在吃双倍，能有用吗

我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的，后来用的伏美

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sxp123 · 发表于 2022-9-9 20:33:40

我们要好好的发表于 2022-09-09 18:266 }6 f' ?' G% w: h' ^* O' _- D
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的，后来用的伏美

那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

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地狱老师 · 发表于 2022-9-10 14:53:16

入脑膜的常见EGFR靶点4种药物，双倍的奥西替尼，双倍的伏美替尼，45毫克的达可替尼，200毫克每天两次的AZD3759。

服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规，看看是否有奥希替尼相关的血液毒性，是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下，是否有心脏相关的毒性，肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1.       吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2.       哈尔滨二院——信涛主任
3.       天津市肿瘤医院——王鹏医生
4.       南京市鼓楼医院——尹震宇主任
5.       南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6.       黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7.       南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8.       盘锦市辽油总院——申医生
9.       福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10.       盛京医院肿瘤科
11.       山东肿瘤医院神经外科——朱主任
12.       中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授
13.       浙大附一神经外科——徐庆生主任
14.       天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15.       厦门附属第一医院肿瘤内科
16.       广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
1、根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3759  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。