求医吴一龙，决定不走寻常路，欢迎大家一起讨论

糖果_ 发表于 2020-09-28 20:42
谢谢鹰版回复！今天去湘雅进行了联合会诊，教授们给的意见是直接换药阿法替尼，吃一个月后观察疗效。如果有效再考虑伽马刀局部处理或者直接单药阿法替尼。如果无效再考虑脑脊液基因检测和全脑放疗。目前我家治疗方案暂定阿法替尼单药一个月，为密切关注疗效，我会每隔十天做一次肿瘤标志物的检查（我家敏感），如果出现快速进展，就立刻换方案。妈妈会从明天开始吃阿法替尼，因我了解到阿法替尼副作用较大，故提前准备了治疗腹泻和皮疹的药物。目前也一周注射两次胸腺新法，以提高免疫力。（准备注射一个月），现在还准备了维生素片，作为补剂。鉴于妈妈目前无症状，所以治疗方案都以服药为主，希望阿法替尼有效（ps：鹰叔，我大学在读，跟妈妈隔着两个城市，这也是目前我不太方便的一点）祝您家人也治疗顺利，一切安好！

妹妹，我家也是719a突变，不知道你们阿法替尼用量是多大？

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非常佩服你这么小的年纪就能这么冷静地处理问题，加油！祝你们一切顺利

20201005 发表于 2020-10-07 09:50
妹妹，我家也是719a突变，不知道你们阿法替尼用量是多大？

40mg一天

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天天向上66 发表于 2020-10-07 11:26
非常佩服你这么小的年纪就能这么冷静地处理问题，加油！祝你们一切顺利

谢谢您，祝您家也一切顺利！

                               
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糖果_ 发表于 2020-10-07 12:09
40mg一天

谢谢～我们明天开始吃阿法替尼……

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糖果_ 发表于 2020-10-06 23:47
没有做腰穿，湘雅联合会诊决定直接换药阿法替尼，一个月后复查，观察疗效。如果有效就单药或者单药加伽马刀；无效就腰穿再基因检测。妈妈目前状态很好，爱搞卫生，每天也散步两小时，与常人无异。换药阿法替尼后，每天腹泻4次、轻微口腔炎。但是副作用可受，持续观察中。

从奥西替尼换到阿法吗？你家是19突变怎么会换阿法啊，可以解释一下吗，学习一下

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xinfua 发表于 2020-10-07 17:57
从奥西替尼换到阿法吗？你家是19突变怎么会换阿法啊，可以解释一下吗，学习一下

我家是罕见突变哦 egfr 18 G719X

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楼主你好，你们家阿法替尼是正版吗？可以报销吗？谢谢

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坚持2019 发表于 2020-10-07 21:43
楼主你好，你们家阿法替尼是正版吗？可以报销吗？谢谢

正版，湖南报销60%，一盒七粒，一次四盒，5660元

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糖果_ 发表于 2020-10-07 18:37
我家是罕见突变哦 egfr 18 G719X

加油的，姊妹

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