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告别走过的弯路,告别焦虑,重新出发,所有人一定要努力加油

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17479 44 c李先生 发表于 2019-11-20 14:53:44 |

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本帖最后由 c李先生 于 2020-6-12 22:44 编辑

一路走来并不平坦
妈妈生病检查第一张报告(2019.5.7号)是发给我看,所有人还不清楚的时候,我就陷入深深的痛苦中,不停地找网络希望往好的方面,当街老天放过。还未确诊,回去路上,一个大男人在高铁上哭的像个无助的孩子,记得当时票都买不了了,人已经傻了。
2018.6.21  县城医院,全身体检,肺部很干净
2019.5.14  市医院确诊肺腺癌晚期 、多处转移 ,因为确信有靶向药吃  回外地办理工作交接
2019.5.26  基因检测结果  全阴性  再度崩溃  赶紧回程
2019.5.27  盲试特罗凯第一粒,我是一直要盲试的,医生不同意 ,其他家属没想到这个层面。我也被基因检测结果拖住,妈妈当时的状态,我劝说靶向药是唯一要走好走的路,盲试当天,被拉着去大医院了解情况,全家派几个人到长沙几个大医院咨询病情,后来决定去..肿瘤医院住院
第二天 我早早醒来  深思熟虑  决定观察  可能是我不太会沟通  然后自己也是状态不好  和家人商量没做好这个决定。
第二天到肿瘤医院门诊,因为住院很难安排,我不赞成去医院的  家人挂的号挂错了号 可能我也会挂错吧 差点被安排到其他科室 及时制止   其他科室一样会接的  新入院的病人一般会做p-ct  基因检测  是一大笔费用  有介绍费的  后进入对应科室
咨询了两个主任医生   当时大体给的意见是, 肺癌确诊  但是基因检测结果可能有问题  要重新安排  特别反对盲试靶向药  我像是被嘲笑一样的
要我赶紧停止!医生确实很专业,如果提前在肿瘤医院做基因检测应该没问题,主要是考虑到能在家吃药  就不用到肿瘤医院了。
后来发现,我们服用一天的靶向药效果非常好的,我清楚的记得胃口改善,没有呕吐,连续四天。有个药代告诉我,一天不可能达到药物浓度,要是我现在听到真的想哭想骂他。基因检测业务员告诉我基因检测结果不可能出错,概率1%不到,医生让我停止盲试,这些我都听了。
5.31号入院检查  肿瘤标志降低到正常,变化巨大,当时我就引起重视了。但是我还很多东西不明白。大概询问了一下,不同仪器检查出来数值没有对比意义。医生坚持支气管取组织重新做基因检测,后没有取到组织,医生给的方案是穿刺,因为患者反应比较大,家人都不愿意行支气管穿刺,刚好碰上过节决定盲试,6.6日  开始盲试
7.12号  复查ct确定有效  因为无基因检测结果  靶向药报销不了 。  赠药 、仿制特罗凯  我们选择了后者,亲戚介绍的
8.1号   仿制药13天后  cea爆发进展  咳嗽加重  胃口有两日变差
8.22    换回正药后仍有咳嗽症状  但是体力胃口可以  体重增加   cea降低   很开心 当时我确信cea敏感   后复查ct  仍在缩小  确定假药
9.01号   开始对抗咳嗽   复方甘草片减轻  效果不好 怀疑 咽喉炎用咽炎片完全没效果   沐舒坦祛痰    阿莫西林效果好  停用后反复   最后用到姜水  效果很好  中药六君子丸  注意脾胃虚弱饮食禁忌

一路走过来经历了体检没有毛病,不到一年检查癌症晚期   经历了基因检测出现问题盲试  经历了购买到假药,耽误治疗  我从来没有抱怨过家人,很感谢自己的家人,一直紧密的联系在一起,我妈妈不仅仅需要我,也需要你们,我也需要你们。走了一些弯路,有自己的原因,基因检测取样的医生,基因检测的公司肯定是有很大责任的(当时我不在我后面有问当时一些情况)
希望大家多学习,不要犯同样错误

有一段时间我很焦虑  失眠  状态很差  我希望我可以尽快走出来  有一些人  给了我很大的鼓励

...
多多记录自己学到的 防范而未燃   



                               
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44条精彩回复,最后回复于 2020-6-13 10:14

加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2019-11-21 17:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主买到假特罗凯之后换的是特罗凯赠药吗?赠药通过什么渠道买呢?怎么辨别渠道,能给些经验吗?
小虎a  大学一年级 发表于 2019-11-21 21:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真的不容易,感同身受。加油
c李先生  初中三年级 发表于 2019-11-22 10:01:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油mama_大猫咪 发表于 2019-11-21 17:02
楼主买到假特罗凯之后换的是特罗凯赠药吗?赠药通过什么渠道买呢?怎么辨别渠道,能给些经验吗?

没有   是用的特罗凯正版的药   当时赠药也不敢用了的
c李先生  初中三年级 发表于 2019-11-22 10:01:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油mama_大猫咪 发表于 2019-11-21 17:02
楼主买到假特罗凯之后换的是特罗凯赠药吗?赠药通过什么渠道买呢?怎么辨别渠道,能给些经验吗?

分辩药物真的没有任何经验  注意多观察  我还在找一些购买渠道呢
c李先生  初中三年级 发表于 2019-11-22 10:02:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小虎a 发表于 2019-11-21 21:45
真的不容易,感同身受。加油

谢谢  希望 每天都能顺顺利利
c李先生  初中三年级 发表于 2019-11-22 10:03:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天妈妈帮忙去做粉mi了 精神体力越来越好
c李先生  初中三年级 发表于 2019-11-22 10:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
加油mama_大猫咪 发表于 2019-11-21 17:02
楼主买到假特罗凯之后换的是特罗凯赠药吗?赠药通过什么渠道买呢?怎么辨别渠道,能给些经验吗?

赠药相对仿制药来说  药品保证性很强  因为他是和正版药一样的  受到国家监管 一般没假药  价格也和仿制药差不多  好像以前都有赠药的政策  现在没有了  需要找老病友  
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[LV.2]与爱新人
金金爱生活  小学五年级 发表于 2019-11-25 16:11:20 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
兜兜转转总算有成效了,在经济允许范围内,还是应该吃正版,疗效有保证,毕竟这病等不得
稻香老农  大学三年级 发表于 2019-11-25 16:56:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
外周血大概率假阴性,CEA敏感癌负荷大,个人建议培美+卡铂化疗几期后继续特罗凯。楼主选择特罗凯,是非常正确之举。

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