爸爸肺腺六年多，于2015年5月4日逝世

shadow · 发表于 2012-10-10 09:25:31

滴水发表于 2012-10-9 20:19

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今天在医院，主任医生当着我老爸的面问是否我用了2992粉剂自己制作的，我赶紧否认，说是转来的临床试验药 ...

我今天早上还在回想你形容的画面……总觉得有点惊悚片的感觉……

shadow · 发表于 2012-10-10 09:27:12

滴水发表于 2012-10-9 20:19

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今天在医院，主任医生当着我老爸的面问是否我用了2992粉剂自己制作的，我赶紧否认，说是转来的临床试验药 ...

我爸爸的主治医生听我说2992，马上就说买不到，买到的都是假的……
我这几天还想偷偷的借钱给爸爸买着备在那里，被妈妈发现了，他们说我就是买了爸爸也不吃……

滴水 · 发表于 2012-10-10 09:39:36

shadow 发表于 2012-10-10 09:25

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我今天早上还在回想你形容的画面……总觉得有点惊悚片的感觉……

开始用2992和凡德前，我就和主任、主治医师沟通过先后次序，主任说都可以，主治说最好用2992，凡德有效率低，最好在化疗时增敏。主治之前就对我的来源很好奇，我解释过，只不过主任不清楚，所以随口问了。两位医生都对病人家属尝试各种药很理解，也相信各有办法找到这些药。前面还问过我印特多少钱搞来的。

shadow · 发表于 2012-10-10 12:21:51

滴水发表于 2012-10-10 09:39

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开始用2992和凡德前，我就和主任、主治医师沟通过先后次序，主任说都可以，主治说最好用2992，凡德有效率 ...

说明你认识的医生医德很好啊！也说明这些药在医生眼里疗效也不错的。但是因为渠道等问题，我们不问，他们提也不会提。

nora567 · 发表于 2012-10-11 21:01:39

我爸刚确诊，也是学校医院两头跑，特别能理解你！不能给你治疗上的建议，只能给你打打气，不要委屈不要难过，想尽办法要让爸爸妈妈相信你，这可是生死悠关的大事啊，一定不能软下来，治疗的最佳时机错过了就不会再有了，只有遗憾了，小妞加油！！！！！！

shadow · 发表于 2012-10-12 08:28:23

nora567 发表于 2012-10-11 21:01

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我爸刚确诊，也是学校医院两头跑，特别能理解你！不能给你治疗上的建议，只能给你打打气，不要委屈不要难过 ...

谢谢！我其实最近也想通了，自己试药风险比较大，毕竟完全脱离医生，有点什么小问题医院都懒得理你，要是出了大问题，自己会愧疚一辈子的。再加上爸爸现在还在可控的阶段，还是先接受医院的正规治疗吧。我多和他们争论他们反而会觉得烦，心情会不好。所以我决定多和医生讨论讨论，直接参与治疗，慢慢的改变爸爸妈妈对我的看法吧。
其实我们还小，爸爸妈妈还把我们当孩子，肯定会听医生的不听我们的。一来我们没有学医，二来也没有临床经验，也不能把自己想的太强大。至于多吸收这方面的知识，一个是有助于和医生讨论讨论，避免走错路。还有一个其实也只是自己心里有个数，有个底，可以安心一点。
我们以后多讨论~我的QQ：799276869。祝福你爸爸！

weiyi1900897111 · 发表于 2012-10-14 14:12:25

呵呵，你的情况我也遇到过。不过我说服了我爸爸试用非正版。只要自己多增加这方面的知识多跟他们交流
用实际的效果赢的父母的信任，试药是有风险，可以预防的。

junjunjunjun · 发表于 2012-10-14 20:58:05

多西单药的有效率很低的，之前用的几个方案像长春花碱+顺铂我感觉是有效的可以继续用，顺铂的副作用很小不知为何这次用单药，感觉你描述爸爸身体状况现在还可以的啊。
我比较无知，只是感觉像这样CEA不升，CT无明显进展的情况下可以继续吃靶向，特和易都可以换着吃，然后重点处理脑部的转移瘤，该伽马刀就做。
你爸爸经常恶心就是脑部肿瘤引起的，其他不是说没有任何不适么？

shadow · 发表于 2012-10-15 16:02:48

junjunjunjun 发表于 2012-10-14 20:58

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多西单药的有效率很低的，之前用的几个方案像长春花碱+顺铂我感觉是有效的可以继续用，顺铂的副作用很小不知 ...

你又来了啊^.^
多西单药效率很低么……我爸爸前面吉西他滨、培美化疗都有用过顺铂，用了太多次了不能再用了……
CT进展虽然不大，但是和以前的从来不进展相比，这次已经算是厉害的了，脑部进展的也很厉害，最大的都3.1*3.6了。而且爸爸有挺厉害的干咳的症状，已经三天没睡好觉了……心包积液也很危险，必须马上控制。我爸爸虽然症状上就只是咳嗽，但是那么多年的放化疗，他其实底子都空了，人都瘦的我看了就心疼。
其实我也好愁的，我爸爸对药物不敏感，无论是化疗还是靶向，不管是什么药，起色都不大。
我爷爷20号过八十大寿，我爸爸怎么也不肯现在做伽马刀，要等给爷爷过完生日才肯做。
现在就是一直在咳嗽，我现在就时刻竖起耳朵听咳嗽，听到咳嗽就难过……
特罗凯还在继续吃，就怕化疗不管用啊……
易瑞沙的话，我想还是再过几个月试试，毕竟特罗凯耐药了
谢谢你来关心我！~~见到你好亲切~~