本帖最后由 lichbug 于 2013-5-12 00:03 编辑 * [$ u% h2 e$ j( h; h
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好久没更新了，父亲最近情况尚好，多谢大家关心。最近一直在服用印度特罗凯，不得不说这是一个神奇的药物。
2 f4 l' Q3 Y6 ^. ]* v1 m$ J6 n4月16日开始服用第一颗特罗凯) \& e q) M: G+ z$ _' n$ ?3 i! C
4月17日情况不好，神志昏迷，于是请了神内、神外、呼吸、放疗、影像、病理全院会诊，希望大夫们集各科室专长，挽救下我父亲。可惜结论是遗憾的，所有大夫一致的认为当前情况下没有什么办法了。于是我恳请大夫再给我家做一次腰穿，因为腰穿放过2次脑脊液，人的神智状况都有改善，再做一次我希望能口服下特罗凯至少等个4-5天血药浓度稳定了看看效果再说，再不行至少跟我们说句话也行，但是医生坚决的拒绝了，并坚持认为腰穿只用于做病理检测，单纯用来放脑脊液是一种危险而且不合规范的做法。经过再三恳求并咨询病理科认为我家确实尚未找到癌细胞，他同意给我们做最后一次腰穿，时间定在18日。
) L6 \' a8 o, b# N4月18日，早晨父亲居然醒了，然后随粥服下了特罗凯，于是我们先放弃腰穿，等不能吃药的时候再放脑脊液。
, O. V( E/ w5 {4月19日，早晨父亲继续清醒，随餐服用特罗凯，并且一上午没有出现嗜睡症状，眼神似乎也不是特别呆滞。午餐后昏昏睡去。$ \3 p* |! \1 q
4月20日，早晨父亲叫不醒，上午9点才吃的特罗凯，吃完后就睡了。
9 J: G! G0 {+ W% u* `, x. e4月21日，父亲情况好转，眼睛可以骨碌碌地到处转着看，更可喜的是他能对声音做出简单判断了，可以听声音辨大致方位。继续特罗凯。
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3 `3 `. F3 s& S6 d情况大致走向就是，恢复视力和听力--能对我们的言语做出“嗯”“哦”的反应--能辨亲人--能回答一些简单问题--老病友来了他会忽略自己身体虚弱尝试坐起来跟其握手（当然肯定是失败了）--主动提出大小便（还是不能下地，腿部肌肉还是很衰弱）--由被动应答开始主动说话--尝试下床坐轮椅，吃饭可以进食主食，辅以流食--手扶床边站立（大约坚持5分钟）--搀扶上厕所。
" k, r$ ~9 b7 D- J3 ]; F: z大夫们查房时露出的惊奇之色进一步印证了特罗凯的药效确实在他们的知识范畴之外，但是在医生们连声的“奇迹”声中我不免产生担忧：究竟特罗凯能坚持多久，我父亲毕竟是易瑞沙吃了5年，二上易瑞沙又无效的人，根据病友们的经历和药物的机理，特罗凯是断然不可能再吃一个5年的。目前我有几个选择：尝试V靶点药，但是很少有入脑的，不知道阿西等是否能够使用，当然副作用较大的药对我家现在来讲也是不现实；尝试联合用药，这又有两个选择，特联合XL184或者联合WZ4002，前者增加V靶点，后者针对我家EGFR的T790M突变。9 m |) C( J" @& p
现在父亲身体虚弱，但是可见一天天恢复，这是积极的一面，我不希望特罗凯耐药的那一天又是末日的降临，求憨叔，老马，平安等给些建议，同时能否根据我家吃了特罗凯症状就好转判断我家就是脑膜转移，还是我家这个病另有其因？ |
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