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3年2月1周,战斗结束。

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482375 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。8 g) _& S& i( R" R3 _
) B% q* q( [2 Y+ M0 U
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。; F# ]" Z2 M4 b& r2 c' u

6 h6 H% w0 B2 |: W+ ~" }6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
% b6 C7 B; c8 l$ ~9 J$ a$ Z! E
) W( Y! Y' a8 W+ |& I% x/ q" ]+ Z+ h6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。8 w* f% V: K( @# `) y+ e
5 c5 _' @5 L: J+ w
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。' x3 g! A1 d% C$ Q5 E/ R! L) Y5 ~" [
8 P5 Q+ n+ F( r3 A( D, ?
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
+ q7 o" ?" G2 }& R" h; k
' A% ]: Q  o- B% R$ a( H# h9 U6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;- {9 R  ?* k  I) }% a& M

: j! \. v0 E" m7 {9 M* I$ v3 r2 @6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;9 o( J* f! N+ q. q8 O

0 }* s* j/ {/ f' D. s) o' ~6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;3 n# d3 M( C$ K
5 [9 ?- T7 i4 j9 _) k
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
5 K  Q8 i6 r( u: d4 R' E" N7 l& I/ l8 e' o5 K. I8 d
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;+ X9 J! {- G; U. C9 M/ j
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
8 u* c# D! s5 S" h5 x
8 `1 e) Q+ \7 a) m  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
/ K0 c: |7 X2 @# g  E9 z  R! M% b
$ f# V/ q0 E7 o. r6 O  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。, R' n& @% d$ }* B
  E. l4 {$ O. f
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
) k. F. j  J' J+ w9 Q3 J
) P, @* Z* I  l" _/ Z6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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# j" m) I) v9 K9 z6月29日,下午针灸。) O# u6 Q% a# F: M- ]

% o! ]( h3 c& d  z/ ?; {6月30日,腿仍不够力,不扶不行。1 k+ `" T, m6 _9 K% s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。# ?' ]4 A6 X9 j! u) q6 b( V1 c, K

# I+ S! M9 |0 N) l/ u7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
; s- a2 y! r% l0 B9 T& r8 E# N; B5 N# C& A6 ^
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。7 T5 l+ I7 B3 L& m0 p

8 R# y! K8 w5 R% v" A5 P7 u期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
0 x; v* f& d5 f; x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
) s' s# z% K6 F6 m, W0 B; O# x+ T, R( A& X4 r/ S
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;$ t& b) X4 {% |3 k

2 s. P' R1 D( x3 ]0 w" M7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;9 l$ _! d* u8 j0 k8 N' J% ^- k
! \8 k( H8 L3 r# B! }1 q
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;0 y# C  X5 J$ f3 a: E* P$ M
- x* W- {: g. L2 ~
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;9 }6 p" J. N; b
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
! o) r9 v  [& m: @
# D) x4 z' g! w0 w& u. R1 I希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
% K5 \1 e* h' U6 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
  L% s, G' }6 g1 Z& k( ]6 W( D. |6 E1 l
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
: u* ?5 g# m* y, T- w/ l. k% O: w) z% A7 M1 j, u# W
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
: n  f/ S9 F* V7 s
" O3 x2 i0 T( V" e' z8 h" X- W琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。7 `  h0 H* E$ I7 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。% b9 G& ?" N+ r% N/ r
& v0 M% d+ h6 T' a
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);, \3 i1 {3 K( P1 [8 R
' D4 C7 [1 P: V$ L" C0 d$ V
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
9 a6 p+ w* ?) |2 ^
6 e% G7 Y+ y' p2 f8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
. V# [, G$ w8 Q2 U
5 ^" r3 Q0 F4 d( E! ]6 ]* R8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);  v, i- X8 J$ \  }4 h9 L

0 P& E/ k' F; {! b+ y8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);, i+ |7 c$ F9 W! x& K7 A" F

+ C# m( S! m- A. @9 N8 Q) {下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
6 S  g; K+ {* b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。* v2 A; |5 E8 l
. N' R8 S) \7 ]/ b( f, U$ G* d+ h5 J
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。% e- ], a+ a+ I: K. R) t1 p
2 Y$ b* T6 Z9 o) @. q9 C
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。* |* j$ ~2 ]7 H; m: P* y0 d
3 ?$ z6 F' v  w2 R6 u) o" J
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。! m9 _2 U, Z1 ^1 r$ S4 Y/ S

3 |% r( A) P% O: l% Y) I. ]8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
0 t# o" O4 o$ d) ?+ y2 Z' r7 {1 e+ E- I
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
" x' H' r1 g, w
; C6 [: x, w* s& Z下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。9 `; ]+ r1 q0 d; h. W

, A4 J9 f' L! ?% X4 R, G) w4 Y  s8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。3 k7 [, U+ @1 w, e+ i' x3 u1 a
* d/ u! @6 D  ~  H: m
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。- ^+ Q' ], @( t0 Y
  `% k8 Y# b/ b" ?' f
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
( |% ^, m. p" \0 k: L; y, m% j5 H# Y) }6 f4 `7 {
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
% \+ f. \- H5 \1 L7 X2 p
! Z3 E4 e3 y* N) T- J8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。, R3 d7 s, a5 m, [6 C5 H
2 H* A. u% u4 X' d8 i
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
) T3 e0 |$ z2 r
- Q1 [- v" W0 {- m/ ~9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。" @8 H% }* h; y7 D

  c- c8 _4 d: u6 x. W: K) [" B  d上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。" ^8 ^. v, [6 w

5 \$ Z" e; S- ?0 f# Y, W3 z9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
4 U8 M5 {, l. b9 S
& M; Y7 {, H2 Y; F; ^9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
. t, L+ M5 w& j/ r, a! O
- T0 H: I9 X) a. A9 Q2 u: q5 C2 T5 {! c下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
1 E: b- K6 U3 `- |2 V. [& {
+ @, v$ {/ t8 z9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
9 x5 U$ Y( |; G2 j' Z6 G
' Y7 X9 `8 `& M& [9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。- ^  l1 K4 @; Z, L4 O4 Y$ F

/ w- n  {! |: H& g4 I9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
! G3 H/ F1 u/ v. i9 A1 G/ {0 H) N0 s/ ^! @  i, R, w  ~* O
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。$ R1 T0 J% Q  X& d

% l9 W  [+ [2 B7 h% d" P9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。4 H7 n3 y, c: J% M3 T* b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
. {) w! ]! b: C, |: `' P3 l# R1 K; K% C* j' l" \# ^
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;* U. A( T. Z7 p2 j% M" F

6 J: k; R' P  O( b6 R9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
! L7 k8 L: Z' p. U5 A, u9 M) `
2 D( M& S6 j* l+ V! X  W) g  S2 b所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
- {# u  `. B* \( ~1 l" b, B) z3 ~$ L: B' O
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。6 C; [+ n0 ?/ k# ]. j( B7 z! l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。3 ?+ L8 a% E; O0 n* w! `# T

: ?" N" i' F6 i- t9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。. i6 q, e& a. T+ _
& |& S/ h# ]+ K! q7 u
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。( G- f! V1 i% C4 r3 {/ F
3 g' i- }) {% O  z8 R/ }( G5 _
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
3 Y- {' }0 k# y2 ^
0 Q6 m  q9 f1 w+ |1 x, I9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!7 q! W1 P9 ]9 V2 @
7 f  S5 D3 i+ h$ ]- k
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。7 m' ]$ X! W! x1 c; H  V1 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
0 n: h" Q  Y" f8 {. l
+ _. s5 `8 a7 U: E$ \$ l( Z9 B9 {CEA:6.39->6.86( N: G1 @! l3 }  |; |; N) X/ D
CA125II:26.00->19.20
$ {7 F; I$ M  i) ?CA199:23.75->8.308 g+ a* z: p5 y' N
CA153:9.00->33.53: U0 [+ S: d# }0 R) T
8 V- }& I# V7 q9 e3 K. M
谷草转氨酶:46->67->81" `/ B7 {  k; W* R- k5 Y
谷丙转氨酶:63->68->92
/ {; O$ M, r' V) G7 X谷氨酰转肽酶:251->331->5348 {0 U7 e8 R* F- A9 e. l
碱性磷酸酶:179->222->318
" l6 k9 m: K8 Z8 H- M5 o) l
# O$ E2 m* [) R  {) G这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。- q' Y, B# Z0 M0 L0 X0 `
0 Y! c! z4 Z7 T. Y

$ ]0 x0 L/ P" z8 ?0 B爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 C- i) C0 z4 k9 h5 l
& B( _/ A# c$ P% T) P/ g' s3 v& z) H7 L2 ?
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。& F! ^0 L3 U0 Q9 k8 s3 T, R; ?7 @

) F0 B4 h7 r8 L- g
/ L" z$ @' m; p  ?7 L(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)2 J  T: r) n8 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。! v! n: O. `# e1 l

, r1 c) ]2 @' z1 f; N10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 S: @6 @  V2 M8 o
* r  u9 ?0 h8 H1 M真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。$ M) Z, S& l8 F
7 S3 t$ @$ [; J
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
! h/ ~! Y% p8 R
+ t( j# M7 D3 q. {$ T10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
. J- l; {; s# q3 Z8 i# |, l

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