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3年2月1周,战斗结束。

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472335 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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4 ?8 y: H& }% a, W! y6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。) |4 `. G# |) c
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;1 {8 Q& r+ K$ Z5 n+ z# D

% h* w9 v( u0 _" V6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;+ a1 j' t  [* Z# H8 _/ i  u
6 Y. _  v3 c* F& D+ c, z; r
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;+ N1 w7 f! i8 a; D" C. U+ ^0 m
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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9 l. x8 q- |$ ]# g$ {! A* g6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;" A3 r/ `( V+ w

7 M  `- b, k' P9 ^6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 $ e  m  `' s2 K  p0 X+ G8 F
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。  G9 ^. G8 s9 v  g) p! p
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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, ]% s' n6 o1 A4 J6月29日,下午针灸。
) n! k( S. E6 s! p
% {: q- l2 w1 B& |  U, `& x/ F% A6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
( g% w& B' ^, O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。8 J# X/ s! C. w6 A2 Q

8 p( F- |! Y9 p7 e; ?7月2日,CEA降到8.58,个位数了。* f* ?! @0 k5 O% S; ]

2 \) s6 ~9 U% p  y7 h( w7 }" y. F7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。/ ]/ R8 |! s/ U8 C/ d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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  I3 ~( V* Q2 u- a+ g' v5 h7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;! S3 G  i3 |9 @$ e

3 N  w# C8 L" `; N" d7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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& u  l3 \% S8 N6 r+ z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;2 Z# H, |! d! |2 k0 N- \4 g

" x4 Z; s& R) h; ^1 Z7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;0 k" c$ v* t; e1 y3 [% ?& a

: P1 C4 }, }" s) I1 F希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
+ ^- d5 d5 f+ ^. A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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/ H- ?( ~2 x- w* G' m* l/ z) c8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
4 E- h& T$ c; K/ ~; u! n
" x6 d0 ?0 }% n% Q8 i& z/ ~8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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# s* m+ |( A  N琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。; J5 O8 Q4 U4 u4 C7 Z! x
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);! I! C2 n; S0 p* R" O
( p; G* \* G0 E/ S( S- y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
( D5 Q/ V1 g. i2 O; l4 I' {9 t5 p7 k" L* L! ]3 ~
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!9 }) z$ X9 h2 g8 r7 w, x0 W3 D

6 G- K/ b8 `2 s$ i! L8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);# h9 t- s" I$ q
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?5 E3 j4 d( \; O! b% {1 ?: n! E% o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
& {" E% J0 h3 V) }
. L: G6 J; [5 `8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ p$ [5 ~; L; Z9 }, ~7 _$ D9 P7 Z' y( h) s( O: @
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
8 [6 `! s4 c0 i0 Q0 H
9 x; a0 b* ~0 s& L6 f8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。  K1 a9 Z1 t9 Y& z
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。% o2 ~! T+ h: R$ c" U$ }3 I
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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" z5 Y0 X+ G0 p' F+ p  ?- s; z8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。/ m  y& @) Z6 u: t& d+ G

# c+ C8 L# e! ]3 H和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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$ T+ O3 @: E7 M" u* I4 Y  |8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
+ _: q1 w+ L8 e" k; ~2 D' {/ t1 ]5 d& Q% w2 p
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。0 C" C0 ?( c+ ?% a+ b

0 l* n$ Q( L9 a8 P2 n" J0 |. M8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
# p# e8 Z4 B5 ~2 [; ]$ w+ d6 {: F2 ?  A1 d+ T
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。5 K6 q" m) B4 D  c( g5 O. M- O

. f0 O& A0 P+ n9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。0 L9 y5 p# q* d9 W4 m/ {

& B6 h# d: |4 g: \上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。  G6 e1 |' _  Y% S
  p: h5 M  z. w6 f
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。; z5 ]  q' ]: j' i1 F+ _

$ n) T4 @0 J" L' b/ ~下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
  X9 N6 X! s* V( m" [0 _( C/ z0 x- |# i, t* Y% y
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。5 ?' e) d( u$ M
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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4 q( w5 n- Z" U1 f$ J+ J( x$ @; R5 E9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。; `/ j( K1 ], V: l3 {
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。1 S. Y* P4 C( S6 Q8 }7 s$ e# _) g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
1 k, ?/ G) v# v8 _" y' k* z
" \# [9 f9 h  `( i# e9月19日,慈善总会来电话问一下情况;" i1 K5 t+ Q# l7 C3 t

: i' [5 s$ Y. x/ s0 H$ N9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。9 \& L/ A4 R: \& |, X/ r- X! D5 k& }
  l2 \7 f8 g- P* t% z
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。* J' v2 G/ I/ H: F2 o. R

+ q% g0 c  _$ z9 R" C4 _  J现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。0 p+ S$ k  ^# r# L. H* Z# f

8 w$ G  Z# _/ F0 I9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。0 C1 m: c+ {0 r, N7 D: Y( j/ r
+ w3 i6 h7 Z  P4 v- K6 _
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。- Y; ^$ ?0 e! {% `4 t7 C- C1 e# J

! i; M" O4 I; P9 t! ^6 \+ P3 _: Z9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。6 v% L3 |- n  W. s

6 i* A  c/ d, D# p9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
$ C- m7 {( U; F3 J) F* t5 D6 T8 C5 [4 e3 ]& K2 c
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
& ^; D7 C; M. k# p% G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
6 D  Z* ~2 s2 u/ I9 o
6 U& E9 j& x6 P% P7 ?0 N+ yCEA:6.39->6.86
: n, y: c- F  L# v+ XCA125II:26.00->19.20
8 ^" A+ \$ a; T/ }6 D; WCA199:23.75->8.30, B% Z' A6 y! S- \7 v
CA153:9.00->33.539 O2 ?6 Z' L1 O, \1 v9 T

- X* w9 _- K/ y9 ]谷草转氨酶:46->67->81
( F4 m6 L$ e5 F, h2 x) F" T谷丙转氨酶:63->68->92
# H. v7 h6 @! A: X$ Z/ I谷氨酰转肽酶:251->331->534
# [! X% b* f) V* P碱性磷酸酶:179->222->3187 k# W9 P' |3 ^, L7 c' g* ~
6 I- @4 r8 W! W. T( [4 s6 E
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
0 w$ _+ i3 _# ?9 M* r4 ?! }
, p! Q# O6 x, b' R
+ @% h' X6 S4 [3 E爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 h5 e/ h$ u: S1 A% y* \% j0 s) [! R

. b* ~& l% K& a( f# w10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
- s& l9 C9 l: l% |5 E% X3 G+ j4 h( E7 ?$ |4 b$ H  N' H% C
0 C4 a! g1 ~7 Q! i0 I+ t
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; H; R; Y5 h- f3 w( N6 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。: M, {, I7 l" ]/ z+ r# I

& c" a- q( E( N- M4 |10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。( x3 K% ^9 G% |& B( ?

$ S! C1 I5 G+ b真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
/ W9 `9 o! j' l# C" I& M$ o. T& J' S3 y6 S7 N4 h
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
9 X! Q) j" x3 v8 j
2 L0 y; k: z3 D  o10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。4 H4 \. m! S3 r( A1 L0 _! p) M3 H

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