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3年2月1周,战斗结束。

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477575 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。5 C( }9 @! I- X4 [1 u7 S- s
* E, i7 r0 Y4 d; l
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
' _+ w4 ?! ~; [# l2 g
+ U' ~6 q, |* {& n$ r; A6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。* ]- k& X2 Z) s5 T  e8 G. l

- g- f/ W# W8 i, ]2 Q: v: z6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。4 R; i( c7 [  v" B* f' W1 w* b
) j0 n3 V% P8 D# O, x
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;' t8 ~3 k" u) L+ C: [' d
4 _) v0 Q% k4 N- p4 u7 A5 F9 S
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;$ C2 P8 a5 \5 Y" j& F' d: [' ]4 x6 U
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;3 v, e" T0 i, |8 _6 E8 |6 _
! V6 Y* r% o  Z6 @: q& t
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
$ A( H. N1 k' f8 F8 n; f/ D2 h2 \& l5 ^2 {
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 - K3 ~4 n0 d5 _6 A8 w) |' `

3 ~6 @/ z; g+ W" r4 @7 p2 R  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。8 ~8 D- D2 r  j8 r* a8 h

- P5 b% G: e8 V6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 ~6 j4 m0 o" o& S
8 f' z- T# T' R9 Z# H2 L" b
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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( _! I1 X( s: s0 M* U2 q5 w6月29日,下午针灸。6 ~+ ]: k& u/ r/ r3 c! y. u' a
3 d/ F8 F2 X9 e5 b
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。  o9 W! u( k4 k3 I: o" u
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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6 E0 F" o; A5 U7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。/ W: f: m  ?) Y7 N

7 p) c2 `' {  q& X; p期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
" F0 N2 w% J: p! J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;7 N! ?- R* T* \: W
+ W6 m0 S9 y0 P) i/ e
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;, l" y; w7 ?+ h0 b' U+ P

7 }8 S- }4 H6 w1 x7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
3 X- G/ h5 N  U8 J. s& N8 g$ A. O7 o2 V' T, p7 {; w
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;+ V9 Q# U6 |1 u* k3 m

: N9 ~+ \. E1 O$ S* a! w7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;0 q9 x4 A% U' _0 V  S6 g
" N! \) |+ l$ L% p
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。+ v9 h8 A  M; a4 C- O8 H& x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
. \: _; P4 ^# P7 E
6 b. [; q* M8 S$ n3 U' M0 v8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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' r1 d1 e9 P1 i5 {8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
8 Y' [7 P7 W' j, g3 Q& I' y) ~+ a
# G( Y5 s5 \+ I6 r6 P琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
  G" P) y4 {2 d' T# |: p6 c- L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。( H2 f( `4 d7 w; ~
* l; O' R& q: ~) W$ {
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% R' w' J! C9 a6 @) S: J3 [8 Y9 g7 q, [2 ^

) T: P# ]1 Y# B0 ^8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
0 f. {% A9 R2 O. c. Q, ~
& A% O& D! d0 i% o, {8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
3 Y" U, z  n9 B7 E5 W- l" C$ f' E( I+ r% X& Y
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);; }+ z6 J& L/ E" c* ?
8 [8 W; w. S# A1 {$ i
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?5 J# i" V# T; u! d( [$ B* _( f) a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。! A" P8 x& J7 ~1 c  P& e+ u/ G  j

: z8 o+ e1 Z6 X% |: [" u) V7 j: V8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。# v7 C4 h6 a  e  m1 Q# K

) t2 [* n- t7 c2 O+ k晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
+ K* E- y; `; t
" S: Y2 M4 s+ b& T) q8 Y; V$ P3 ?4 ^8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
' l7 \& N+ ?! T2 T$ a( A2 Z) d- T5 L+ ~+ N8 B
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。$ s% `: S- I" E8 a! ~, J
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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1 t6 I  L( R2 C& z/ Q8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。; Q. y% _; Q8 _! F

3 V- |3 y- a6 A/ D下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
" u! X+ F3 `6 o7 c4 j
: Y$ S1 ~0 ?# ~' |( y& J8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。  V5 C$ G/ ?, y+ C7 |
; `- W9 S! Y& g1 N3 ]4 A
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
: Z+ T- O6 `) {5 R
' ?# q. v& b0 k" A3 a: i0 Y8 i/ o8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
4 A: o& z6 D+ a' _+ H
) ^0 F( D5 S) y) B2 E8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。% r! u- p& l, S/ t
) X+ s( E( {! l' T( ^* `# `/ q
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。" B( {# f+ F7 a) F5 a: ?
9 n2 {5 k8 c; R/ W
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
8 P3 a3 N4 w9 F4 \! B9 q9 W3 C9 u4 {6 f+ r0 w
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。! w$ y1 G  e2 o* }

" y& C, D+ T0 E6 N, |上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。; B# j5 B& g. a

4 p& x2 l8 D- A' T" H) q1 ^- k9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。/ }# _$ A; G! H

7 x6 g8 m; t( \+ V4 y( w9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
3 q/ l7 _8 r2 Y2 m- n0 t7 `% P+ C
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。3 ~  w' R9 a+ y
3 Q- O& r& a  v; q
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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) a) m- J5 m9 `8 \: b3 k2 E9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' G6 K+ x3 S8 T  k) `

9 `; a, v, Q) r( s( `- B) `9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
4 h3 D' w6 x1 r" m' O
+ Q* A1 x( \& i% l! h6 _9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
& a7 Z3 {+ l) ~- j% u% A* S7 n5 I8 ~7 Z5 T" }. Y# F* U
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。& v' N" n5 F& f; A7 J3 ]
" \; l" T/ K4 n( c
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;" m4 ^! i1 I5 h) [7 Q
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。$ F* i5 {  c2 `5 }3 Y
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
5 ~- S; h2 o4 _
/ E+ O6 \& y1 z0 L现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。3 W, A6 [4 _# D1 o" N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
( b2 k1 I4 a; q9 R, C5 @3 L: U, P
  X3 Y( t, E: m4 m- y9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。. ~2 Z; ^8 f4 N" [5 _) W
- N* n# c. ?+ |3 i
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
1 ^; `  t7 I3 {2 r7 O. G5 s, O" S4 V* Z- Q$ i, ~# V4 i
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
: k" j* V, `& U/ G7 p; ?
  V! F) W, P# v- b# B9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!' V$ S' I2 }% c( d
* ^* c! V1 B5 `8 G+ ]  k' a
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 j3 m: v0 I9 o8 V! M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。8 g+ X6 ~9 s4 A; g6 ]' B8 r
" o. ~6 y6 b1 \. i
CEA:6.39->6.86& ?( ]+ O: e8 a1 Y! i
CA125II:26.00->19.202 `7 C6 y) z3 m& K- t" g+ ?  d" D
CA199:23.75->8.30
9 Z" \+ `) U0 B% |( P$ ICA153:9.00->33.53
. z5 l) G- M2 t7 w: c: ?
/ j# d7 V3 T0 N1 ^2 M2 M- U3 ]谷草转氨酶:46->67->81
$ Q6 h% Q2 _! X; q9 D" f' v" d谷丙转氨酶:63->68->92& n+ k# ^7 i; m3 l: ?/ m; D* ^
谷氨酰转肽酶:251->331->534
' a: n5 O& h9 N碱性磷酸酶:179->222->318' `: E: N' l" t) N$ g/ J

- G; ~! l* s4 {这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
3 b8 u6 M0 ~1 u" I' b# C! q
7 R9 w* N1 d  k1 @& g* F5 {* m: O9 z$ G+ B  @. K3 m
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。& Z) G8 k: J* e8 B  W, T2 i

. {5 m" |* V, y
+ e5 s' w0 l: ^, y10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。& `0 U& ]7 y7 X1 M" \0 s5 Y
( e1 Z0 U& D, E

% D: h9 y, m' G8 y8 S1 v# O(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
. ~" |" t# h9 l: K& c0 q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。" m% J9 J4 t$ \  h( q% G7 ?& W9 q2 m- F

7 M( x. N' v# Q8 Z( t9 A9 I10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。- Q. g3 Y4 l) w: v

, s4 x- F3 V0 V; h真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
2 p0 a* t) L  A' t. E; j- X5 A( r& D
# [- n. a5 E: |* a2 y10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;4 }3 N+ S5 `8 s. e/ U- Y+ \5 p

% F) c# @: D# D$ P" m* ^8 {10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
0 k- d7 a" W& O/ b# M' _

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