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3年2月1周,战斗结束。

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431948 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
) Z2 K. @2 ]( a
* M3 [9 F( p! V% ?) s7 N6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。2 h( X2 `: q4 ^; v, g! L6 b6 K

) u+ Q5 m! ^8 k3 B* [& E( N4 D6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。' F: ?0 m* @' b# R! i9 ?; Y

, P3 R+ q6 }# Z. P; i: R+ R# T5 a6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
3 A0 @, ^6 u8 V! G! _
( H$ s. v! v! b0 w6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
# E( N/ A. o# x, W4 N% s
# q2 y, V9 e4 k! U7 J) |% e6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ m# S: T4 |1 f- c$ R1 A# B
! O/ c! O7 n5 v7 L9 y
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;" [" F9 \+ T9 V+ H. U: Z

! M' u8 O# J, k+ L2 P6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 K  m( e/ `$ l$ k# B# b+ s

" h/ i% G7 Q' J* q' E3 {) L$ B6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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5 t3 b6 r+ E) X* z  u) Y2 M9 E6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
5 [$ x9 T% K/ O  P& F0 C
8 y' A& _+ u+ A, u2 u7 D( R* D  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;; S, Z; z/ b$ P8 [! t
) [1 ~* S" U0 |( ~- r: y' `- f
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;. u* p) n6 u7 _$ r5 ]# T( @0 z

& O* {/ k3 L: L( p4 W/ b) \* U  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
) J& w1 h+ Y, Q; l9 X! l% t, W- f9 h; R2 C5 `% v$ M
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。+ E, R' t& M0 V1 V
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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. S5 ~/ q. T7 Y, C6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。3 J5 ~# G+ T2 F# O# E0 I% |
7 ?7 x9 E+ t5 X. L+ ^1 G; M% T1 ]
6月29日,下午针灸。2 W9 t8 k5 ?- @4 h* L% V% m" p2 G
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。' _% o, q1 Q5 H. C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。7 \, y6 E7 F# v# w3 D& P- A

2 [/ j9 A5 z4 }1 d( U# I& k. j' l7月2日,CEA降到8.58,个位数了。; d( V( O; J$ K+ F

4 G$ N: J9 V0 G5 e8 f) C7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7 i6 y  X7 j6 R' t2 ~& X7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;: p1 w3 [6 a# Q! m2 b

  H; G- L; ^! k2 D* ~7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;( r; X3 {6 L% U: K+ T( P

; i" T7 M  i9 \$ ~5 w4 D8 F7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
. [* }; T: V# b. f! K
0 a1 v" V. h7 T* m! M7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
2 {3 C) |* i" P  i" `* C
! B8 H6 q% ~2 z0 `" Y7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;$ i" \3 A" Z  E6 l$ N

+ _) x2 Y5 a4 \, l' q6 N2 l希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
$ Y6 \  W( R. S) q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。* M( Q( m' L  ^' U: [
, s9 l+ W+ I/ c, g/ e/ U7 s: ~( k
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ }1 p2 h2 [) S1 r
- b: V8 M  _# R1 [/ t2 H8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 l/ z& e% d  g2 \4 y! \4 W4 O5 o7 X! ?8 W; Y. c* ]; `" w
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。0 T9 c& Q. l& I! x2 d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 Y  z* n* O" K3 z% p* B
! P8 F& a* O2 e7 s3 R2 k1 y3 Q
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);  `% B6 z* _9 |

3 C' G. \/ s5 l/ N8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;" F' j7 ]  I0 V0 w8 y
3 h! ]2 @3 Q! [) d+ c! s( T
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
  G$ l% |! n0 S# s5 \
2 _: T# z* V* a8 K( C8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);9 O' v: H. ~/ D
2 v3 U( e; I) d, R0 n" q) d
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);/ O6 g. x  h; v. Y! g# d* Q& H

, O* h& `0 g* d; p下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
! t, m* W9 K7 I# X8 k: U% G! ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。4 U5 E7 g2 j; B
3 f- [! f1 B( c5 O
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
2 K' g5 ]) @1 S" Q# q
. T+ `( |5 o2 u5 e# X. K5 l, L- y晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。1 {/ m$ \2 z0 L* r; @

. u2 b; C* w# B2 U" L1 E3 x7 ~) X8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。$ l# w1 ]9 w7 V  i
( A2 t$ v3 O1 K. F
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 f8 z- i. M: N, U8 K: V* L5 ~& J1 g0 U& e
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
- Q/ Z& S( G; G) N6 a0 d9 C0 y1 @8 Q7 S, x) o( X5 b
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
* E' F: x( G; d0 J
6 B( \- A  u0 ^  l. H2 V3 @7 I下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。" J7 @$ f1 m5 q4 M- p

; F7 `, Y8 g, h6 ]2 G6 c8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。9 \. }+ d+ Q3 i; O
$ L6 z& O+ W7 ^4 `* L6 ]
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。" }5 G, K& B/ U# y- O

; c8 U+ _5 J" x8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
8 W! h2 N8 J( l) E4 M1 Z3 a
5 h: o- I- M- M& c' o3 D, N8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
1 ]$ c8 _& k; j8 z" i( x" _  k8 s8 {9 X: y
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
  H- {0 d, n( u' k' M
, j9 u' H0 |4 Y) l: P! U5 y4 M8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
8 N5 b0 T" t6 y! \$ X
; l+ p# H4 e# G: m7 H- s5 S. w" i9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
  M: _' H1 ~9 U4 S6 d# B$ E) f( f4 B: s* D
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。: U, K* L% r$ e. R) T+ D/ ?
$ e; j! z- ]; t3 d2 \! n  B
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
8 Y  I, Y2 c# a# Y6 v# A" O: {: n# ^0 f( h/ H
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。5 Y8 ~( r) Z: {* L2 R/ t' T
$ Z5 l9 P7 T5 ]  f# d$ E& X
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
2 C7 R) f+ p  z; c. V/ [8 p2 C" x( p# c' k) t( b
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;4 z9 w  F2 G# {4 A! W, x# {. d
1 H4 d4 S& s* O3 A0 n+ m' C5 o
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。( i3 [+ L7 @8 }2 A5 J* N+ m

6 l% o0 U( e" J* i6 d; w9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
! {; V: g2 c4 A! X) `) T' }; J8 q2 X' H- D! d8 W( ^: v3 O4 o, p
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。+ D. w+ N7 u( X3 |! t% e% ~

8 P$ \/ R, x2 Y6 @6 l' t( p  s/ J9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。* D8 `' ~6 ^1 b- J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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3 W7 ^- r7 B6 L9月19日,慈善总会来电话问一下情况;4 Z: G9 D: r. m$ f; S5 A

4 g0 m% A/ J4 x/ F( _. u" M* L6 y9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。, }; q0 Y' ?; O& F0 p

, \. v% s+ ]: p  a/ \& J2 J所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
: c7 N, `! J- K# e6 D; T+ u6 `
1 [- N7 T$ D. W( W9 x" V, u8 F+ q# ^现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。  K  p1 Z( R0 G) c/ c: Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。9 d1 U) p0 Y% v

. K8 r* ^- i6 F9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。  S, c) h0 o. f, t8 m6 i

, r0 D6 J0 y/ i) v不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。# Q$ [8 f) B; P1 B) c1 A2 R7 g

5 e7 p5 W- E7 a: A" t9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
; X+ H, {( c) Z8 ~
' O- l0 |- H6 c& v4 r) [* d' l9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!) N0 \) k$ B8 ~+ P) G4 v

3 K7 ?* a0 p# ]5 }爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
5 W: V7 V9 h1 A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
6 T( c0 j/ @$ ^! `: i6 {& _  k: _( s. r8 H8 X3 o1 n
CEA:6.39->6.86
& I$ s- v. A& @' _' h. wCA125II:26.00->19.205 [4 Y4 s1 h5 I. }
CA199:23.75->8.30( C3 L$ d; ~0 g" Q4 _' t" `7 z& ~; g
CA153:9.00->33.53: [( e+ X! x/ z/ P( u) q$ K! b

' p2 z) S. o# X/ H. L( F谷草转氨酶:46->67->81
! |* y5 h+ A( r/ |; A4 M谷丙转氨酶:63->68->92
* J2 d* O7 ]* s$ U3 j谷氨酰转肽酶:251->331->534
- I) x/ a6 f- e* u碱性磷酸酶:179->222->318
0 P$ z9 U* F8 @- K$ O
( G# H$ H+ {' D6 b/ @这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
( K2 A4 |7 U# I
! j# h" p' g( b( }8 ~, a
. C' H! \  Y. K9 z3 S! U, A4 a5 ~爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
$ r, E. [  |9 Z6 W* }4 b) g
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10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
7 N! B, J1 c' j% V; U: C2 I( n% h2 O2 W: d  T2 _* C& N
6 ]' h( Q  r4 U) \6 q
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)5 q7 [# _* M; n% q' L' `; o$ k( D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。" F: [/ G2 d+ {7 \' ~
( [+ t4 @% l; O6 Y: ^
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。9 u% Y1 c* l1 D0 a* w. G4 ?$ v: `
% s  |9 q) i! O8 t, S& e
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
) t2 C6 T, {' g, u
' u0 L' h7 Y" Q8 l10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;" w: m* b: t0 \1 t+ _' h
0 D5 [! z( }# a0 U7 M
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
5 j% G& d! }5 M

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