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3年2月1周,战斗结束。

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441118 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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) R8 n( [" y5 R6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。4 d2 [0 r' ]; S4 w0 x+ h* X

& z. ~2 h8 F$ E0 X: \8 l5 {7 N2 p6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
* @  f* k: A' ?
5 Q4 L2 e3 V1 u- M8 Q6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
4 y( I" W# B' s
$ L1 `  z& t2 t0 Y6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
& s! K, U3 }) o" K' u6 t" i5 j0 p1 W/ P( k1 @% @. S
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) F% M" E4 o* ?# z6 L
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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/ T+ |( F% M8 U- ~6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;2 ?3 l6 g5 c( R
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;' X1 D6 x' T$ I& H* l
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 0 v% V; A4 y, T9 R

$ a4 f/ K" a; T  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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- `! C" ~% ?! A2 K$ r6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。  ]# N2 O( T% c) B  D+ g( z; }& W
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6月29日,下午针灸。
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  B( h% f* `- h" M" B5 J6月30日,腿仍不够力,不扶不行。& l) E( Q0 w! z! q9 k2 Z/ B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
0 g! t- }4 c% Y! E& a& M
$ v; u0 A- a% G9 {! n7月2日,CEA降到8.58,个位数了。/ A; r7 l2 S4 n8 z6 |( ~
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。0 Z2 D* Q" k3 ]5 B
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;& n9 M' g  {" {2 u' r

9 `4 r8 t- B& _* s  ~7 K1 u- F7 Z7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;* Z- A8 H4 L! E% k/ _. X
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;/ Y0 f2 ~! z2 j4 ^  s

2 T, a3 f, |, Z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
3 D2 w$ u; @9 l" Q# N4 c
1 ]+ _/ N8 _9 O; F& E9 |7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;  O- T- K# j) e6 _" Z

4 f/ p* k- O* }" |7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
! t5 ]) r: s1 K, C% G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
: K; t5 _# x) ~; \
" r$ M$ n" |8 Q: L8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;. d, Z* \7 g' p- k& q# W1 r% n$ |4 R4 u$ e
3 G2 N: V2 ~3 P  J+ ?9 U
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;% G/ I2 ^( x0 S

, C! j; h# q  U3 k9 P2 y琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。' N: t; @( i0 c- a; }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
, z/ w& L, A, M' K) L1 h, I' c/ a% G/ j1 ~# {( L
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
$ a! P6 M" U& b
- y( d/ d2 u0 Q0 P# w( M- J8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
( R7 ~' G3 B" }1 a
7 b) ?( X& m' e5 F- e$ w, F4 B* D8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!. m5 O! n; N% T: ?6 h

% T4 o, w7 w4 g& d6 v4 q( F8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);1 a% w6 |2 O, k; A7 W

9 g4 b- g) O: b$ M: M8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);( o& Y+ `  P" C6 I8 j
6 N' |; R' q; w3 w( G
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
( ~! @# ?+ Q& D- n$ e: C- Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。2 L* l' L/ L8 m9 c( K2 n3 h% Y

- X- h8 C" d, {8 E: N; v( a" g8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。! E  j2 `# r4 R3 E9 W% @5 _7 I
% Q$ y/ E0 g. Y5 K
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. f; R: i! _( r
  @& n0 K. q, D, n! i% O" D
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
! K; Q! ^; a' |1 s( U5 l+ g( C
& T% y3 w3 T# t: N" s% ]+ `. M8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。2 `* S- q  o% b  q/ Y; j
/ X: l( \% _* `) B" r5 y+ F
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。; B+ j# u8 o. G8 X0 ?4 W
* T2 P& t: x  G/ F9 P2 J" }
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。+ u- \3 P4 K3 K! y/ _" J
5 F: g# U6 V! K+ R+ r4 {' G. C
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
9 X5 V$ [* j- t* c1 O* a1 ~* n5 |4 k1 b$ O0 c) l! G6 H1 n
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。2 U1 U5 T) R2 c5 L

5 I& v. u' h/ ?, e  ?: S和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。5 s4 O, {8 @" z2 C2 G

- h( A9 d/ }$ t5 R8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
1 d: m% A# e) D" l* k
# I( x) G' u" p. }8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。5 B) G4 D5 I% j* j* [" D; ?0 p
" n8 [3 q" d& E! W7 K" g
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
. Y+ S+ W. R, |5 N/ W" q
1 F0 s9 I8 L" R# j3 }. y7 a+ M* Y8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
  F! x+ c8 j/ m. h  N" d  w6 }. O  Q, ]$ B4 Z
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。; R3 U3 }# y% a" j( W9 s

4 d! Z2 T7 `* e上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
5 U" j! s4 Y- e  A5 g" d" L
. j+ M* w2 Z1 N# o3 c8 K: n$ e9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。$ o4 q% j/ l2 }

0 u  f* v5 i3 V+ A* F$ m% b) \9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。- e5 I! I5 A' E" i( ~- G$ I
' p0 L, _3 }0 o& v
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
% G5 D4 s( j# N( B7 p. U; |. K8 v+ F2 S: z2 @% z/ [+ e
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
9 z  m/ X/ t3 I# r1 \9 M- A0 Q% d8 G  A' a# x7 g% W1 ?
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ v% V$ l! ~" N- W( j
3 z4 a3 J; N' b5 c$ Y: ]5 Q9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。6 A3 e5 G" h) E# R/ l- r
) U' s3 @3 E) [' l( X
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
6 q3 J, n! k- x$ ~+ U- U7 w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
4 ^) Y) @$ f; k* Z: D/ N3 T( m6 o: n' J! v. E9 m% D
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
7 j$ C2 M% u# S5 L8 F
- ?3 n+ R! ?" `4 _2 U  s9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
) `3 W. I# v2 X* d
$ Z6 U' T2 s" a6 S所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。! Z# R9 j2 T- ]+ M# J) X
* x# F) I  N+ \" S8 T
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。8 X. k- g3 A0 C

" x2 U* |: @  F% m9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。& c2 a) ~' I3 j6 L

( F. h6 Z% P( P  y' c: U& A不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。2 n& f% f; o" t3 U
# r1 N0 p# |% _9 `! k5 o0 F5 h
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。! @9 f2 \3 X2 o) V! @
( v5 h9 ?2 r; q
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!$ o* M8 V% I, s8 k
9 f, q7 y$ }0 M* k3 B% E8 f9 b
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
6 @+ b* X5 h$ C* D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。/ t6 p6 Z5 o1 \

+ D# ?+ f* `" DCEA:6.39->6.86
1 r& t) w6 P" s  ?, D2 ~% X6 m! XCA125II:26.00->19.20
! k$ e7 E" }7 M/ \CA199:23.75->8.304 ?8 b/ S$ C, E, s, v# H
CA153:9.00->33.53' c6 d; E. u7 x  p2 N2 t

: i1 r8 k' ]* H6 p% x谷草转氨酶:46->67->81, {" ~8 C- A3 {- {+ G$ @
谷丙转氨酶:63->68->92. p+ ?3 f/ c7 T! n* ?
谷氨酰转肽酶:251->331->534, B- x; D) B2 \/ L5 m4 S6 Z; W
碱性磷酸酶:179->222->318
3 P- t2 n( i" W6 W( c; ]7 C  i& Q  W3 ?) ^2 Y, \' L1 {' t: R
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。/ M2 O9 S9 \" z+ ^* I. T1 A

5 J# I  e& n4 d9 K7 f6 j& W- c& M8 H
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 O6 J) \, ^/ `2 E' F# l3 O# P. ?7 ]% o1 @' l/ E$ x& c" q
9 j8 j2 Q& I5 M6 c$ J  I- d! M
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
; [: N/ \8 c- [: l
) w" m7 y  M3 _; ?  N' r
. ~% H. `- e! q7 P& A$ S(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
% v; G+ w9 w' k. n! b% d4 @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。$ j$ ]% K( J3 Z4 T

9 P  U0 I) Y3 ~1 w10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。; Q4 v" E* O$ u$ `" W6 j4 j! J+ p4 B* K

, |! q3 E( h7 y( _' w1 T" Z真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
7 ^% A. \/ i$ x+ K$ M: U. n. r& _  `1 ]  U# |6 z7 q. v/ q- y+ R
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;4 G/ f, ?9 m; B( w( @) m  w: u

0 l8 l& R# ^% [  j2 M10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
# D4 z1 u( w( @: t9 S8 b

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