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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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507096 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!( {4 Z9 p: M# d
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子$ V7 D" A) }  j. ]
$ }/ Q( `) R6 S1 C- c$ Q2 @
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
: ]* a; C: ?! v$ g( }伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。+ U' F3 v) _/ q8 g2 @
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。! x" {5 }, m' [$ k) V

# b  k6 H5 I, _4 o4 x9 E因为没有带相机,传几张手机照片。
$ y: S5 @; z- I$ A+ B. ^3 R4 w0 G. _
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子( K( E- Q  ?. G4 B; o2 |* i

- f( N5 C9 |/ }3 D+ M; p情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。9 V0 i8 R6 j- t1 f
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
0 @! k, [3 ~7 C* Z" b) z) j0 w$ `0 [
回复 雪绒花 的帖子
2 k) N; i% f9 L7 ~3 n% ]- g0 w' c6 f' I, _1 ]- U$ e2 f
谢谢大姐的鼓励!5 m- P" v$ Y- N  ~6 _4 ^4 z
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。' I% P' y5 n9 E% d6 J' d
4 ^8 b; r* [) Z, ]. T  j- X
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
2 M* x% H9 u- x
1 c: F, ?' o, \以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
/ h: g; _' K0 \3 h! a看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
( w* \3 q: j+ U$ f7 V6 h% U5 H8 _" l* {. ^  p! W
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 ; q6 }; V' D8 q1 g$ p9 |9 N

$ }6 u( d' p8 d; }. |, y: k报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:' C; j) ^. V2 v/ l" M6 s$ W
5 V4 z! w/ k9 g4 j( [7 C5 |, j: ^8 T
AFP:6363. Z0 g6 B1 x6 _2 x

0 U2 \# X1 @! |7 g4 o( o这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!: J& t6 E. u6 ~" X, g. L+ G  \
2 B1 S! F' y; g7 ?" j0 [0 W% {7 Z5 {
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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