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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫 ...
肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫
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心肝情缘
发表于 2010-9-21 20:11:11
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雪绒花
大学三年级
发表于 2010-12-2 23:23:18
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来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
" w- V8 C* p* C0 f" c) B7 O
我老公整天都觉得时间不够用呢。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-4 21:42:05
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来自: 四川绵阳
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雪绒花
的帖子
: e! x5 L+ O* m. l6 r
1 U9 A5 Z, [) ^+ `
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
。
{' B4 L# S3 D+ t+ W
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-4 22:09:44
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来自: 四川绵阳
12年的肝友
会场一角
昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
1 u' _: ?" [: l2 b9 B
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
" p5 D# D9 W" `% C
8 ^+ d5 ^7 h0 A6 n3 Y8 y
因为没有带相机,传几张手机照片。
, w7 O! A2 l% @6 s) T: O. E
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雪绒花
大学三年级
发表于 2010-12-4 23:06:04
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来自: 江苏南京
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心肝情缘
的帖子
, ]+ i4 x& ?/ _* r8 \" a
7 w( s! A. c5 V+ a6 V! ]
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
q, f/ p9 x* O" c2 I* @% E4 b& }: P, F
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-5 14:16:58
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来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
1 I$ K" L* J3 h ]! P
! f" e# h6 O/ e9 Z
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雪绒花
的帖子
$ c. [* ], s0 z* U' q
% w/ C% Q/ g0 N, x9 z0 J
谢谢大姐的鼓励!
7 n! }" w1 J: G
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
- u" ~0 `8 Q3 c9 H. H* f
1 ^) I3 S+ W7 C$ E
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
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再活30年
高中三年级
发表于 2010-12-5 15:35:22
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来自: 广东广州
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心肝情缘
的帖子
0 `5 j% m" u( X) a7 s# U2 X+ O4 @
( m" k1 v, Z# k+ F6 b8 u& X ]
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
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雪绒花
大学三年级
发表于 2010-12-5 18:54:34
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来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
' t5 K0 ^0 c: G" P% n$ G) `) y- c; A3 M. ^
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-5 20:07:15
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来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
+ M: r2 d% b, b/ q3 R5 m1 y
) @% O. M6 U, J: t
车到山前必有路!
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-5 20:11:59
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来自: 四川绵阳
这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-7 18:59:16
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来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
6 J8 @+ p. c( O, y) k9 @. t
: S! d# f% G7 D; c- Y! b- k
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
0 T4 L0 D* k5 @( ]8 s& U$ B
6 ^! l3 E8 ~9 W' X- H% ~
AFP:6363
, t0 G" n0 ]! S' F( Q/ d
+ o! ^# r$ ?: V/ z3 z& ^
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
0 W l9 _1 T% k: H
: N$ k0 ?. |/ B3 s+ _1 `
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
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