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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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507823 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
* t" A  d* I1 `# o$ V我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
8 e2 d- p$ V) @% e1 y& _$ k0 Y3 Q/ |3 d2 v- F
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢9 M8 E8 H( b- \3 N8 Q
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。4 T, J# ^. M6 F5 p
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。+ Y8 [* J% U- a6 R/ M9 o5 w. v
2 s4 P" K$ u) J3 {& n% N
因为没有带相机,传几张手机照片。
" n+ [. u2 u/ l1 Z5 Z
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
# w  p" L( P! b3 E! F+ V( p
  V0 S. @" r( s( o7 X+ I/ L+ p情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。( p# x8 m+ d0 H5 N$ I' ^
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 5 ]4 B5 i5 j2 f) H
+ [- O/ S* ]5 M" p( {" b+ y% J, \
回复 雪绒花 的帖子9 l) W: Z  Z2 G/ \3 B

. w5 k! Y6 ^3 c- |1 R谢谢大姐的鼓励!$ H. e, f4 L1 q- s* v
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
9 N' ~( @- v2 C, n3 Q: l% A; I
# C# w  f! L& t6 h/ e* [* F只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
' ~' D$ ~1 Y, l# |1 R/ W( F# ?: K& V+ q, N: V1 O. _) H0 D! e
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。; c( _7 |6 R2 p1 Z. Z
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!- S4 H3 i7 p2 x- \8 v( N

. z# j0 k- V. \0 O车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
% j. H* X. f) A9 N1 i& e* J/ b
4 k% I# n' Y7 {4 _! H报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
3 G) D, u0 B) n& w4 C+ a+ H, D! @6 [9 H9 `& A( @  K
AFP:6363
5 G- M3 r  L7 j7 B# M/ ?
$ n) z6 b6 `: c1 b! c  D5 \
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!  S( _8 N" G8 v9 Q* b) T
% y4 b" h+ b* N1 i; g; J; [
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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