现在是开始PD1的最好时机吗？

现在关于PD1的讨论越来越多，不少人已经身先士卒，用上了这个新药。
早先，因为妈妈是基因突变患者，且暂时靶向药能够控制病情，鉴于PD1高昂的费用及不可预测的结果，一直没把PD1的事情提上日程。
前段时间，有身边病友使用了PD1，一次偶然机会跟妈妈聊起这个最新的治疗方式，妈妈当即表现出极大兴趣。妈妈两年前就做过免疫治疗，对这种完全不同于化疗、放疗的治疗方式天生有强烈的信任感。anyway，她有信心、愿意尝试就是好事。要知道，妈妈是闻化疗、放疗而色变的人。
于是，我又开始进入到一个新的领域。肺腺癌晚期伴骨转，有EGFR19突变，易瑞沙一线治疗耐药后产生T790m突变，同时CMET扩增，目前9291+280治疗将近半年，体感状况尚可，但咳血丝问题一直存在且有加重趋势。偶尔，妈妈会反映前胸后背窘迫感，具体有多不舒服，她也不会轻易给我们说，怕加重我们负担。目前情况来看，药物暂且还能控制住。
学习了一段时间，了解到各方说法，有说，有突变用PD1效果不及无突变的；有说，PD1要趁着身体状况好的时候用上，不要等待恶液质时追悔莫及；有的说，肺腺癌适合用K药而不是O药；还有的说，最好用之前做一个PDL1表达的检测，有表达就用，无表达就要慎重了。。
面对各种说法，如今心里还是一团乱麻。
不知道：
1.现在是合适的时机吗？
2.是否做PD1检测有必要？盲打风险有多大？
3.选择K药还是O药？
望有经验的战友指点一二，不胜感激！

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我简单回答下，在今年3月份，我母亲用了2只K药，情况你家与我家估计差不多（具体你看我的治疗贴，这里不多说），当时我选择的是K药，但是土耳其货，现在看来当时选择有些错误，现在看来可能香港货更为稳妥。
1，什么时候是最佳时机。
   那肯定是身体状态好时，是最佳时间，如果病情进展中~用了效果也不会好，还有最重要一点，当时也是我考虑后再考虑的一点，就是银子，现在貌似越来越便宜了，一个新药刚上市，信息渠道等都不明朗，费钱。不过现在看来，用PD-1 也需要充足的资金，假如有效，因为没有银子而中断就~~~

2，至于pd1的检测，我没有做，因为是不准，是非常的不准。某大品牌基因公司，技术总监是我哥们的哥们，当时我想做着，因为当时2只K需要6w多（现在应该不用了），也不想太盲目。结果，技术总监说，目前的技术达不到，做检测的钱是白花，重要的一点是需要新的病理组织（重新取）。如果说碰见用外周血就能做PD1检测的就更扯淡了 呵呵


3，我选择了K，原因是看了一个报道（因信息不确定就不多介绍）

菠萝因子：http://m.biodiscover.com/news/research/727097.html

我也简单说，不推荐盲试，组织检测PD-L1和TMB，盲试只有10%-20%的ORR，有EGFR突变的更糟，无效的话有可能会迅速恶化，还有毒副作用

楼主加油！感觉这方面好像是趋势，不过目前论坛里讨论的还是靶向的比较多，考虑到费用等因素，建议谨慎一点，论坛里也可以搜一下相关的帖子，当然也希望高手们能够不吝赐教，祝福楼主家好运！

中微子MWXX 发表于 2017-11-09 12:44
楼主加油！感觉这方面好像是趋势，不过目前论坛里讨论的还是靶向的比较多，考虑到费用等因素，建议谨慎一点，论坛里也可以搜一下相关的帖子，当然也希望高手们能够不吝赐教，祝福楼主家好运！

谢谢！确实未知的东西太多，也希望有经验的战友能一起交流

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我妈妈也是19突变，9291耐药，PDL1高表达，用了一支k药，但脑转症状严重，暂时没看到效果。现在准备放疗先解决脑部问题。 关于后续用药或者治疗很迷茫，还在纠结是化疗还是继续第二针k

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七号小王子 发表于 2017-11-09 14:43
我妈妈也是19突变，9291耐药，PDL1高表达，用了一支k药，但脑转症状严重，暂时没看到效果。现在准备放疗先解决脑部问题。 关于后续用药或者治疗很迷茫，还在纠结是化疗还是继续第二针k

高表达是在医院做的检测吗？一般要打几针才会见效吧。。

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七号小王子 发表于 2017-11-9 14:43
我妈妈也是19突变，9291耐药，PDL1高表达，用了一支k药，但脑转症状严重，暂时没看到效果。现在准备放疗先 ...

我家是今年5月9291耐药脑转，立刻全脑放无效。
目前药物控制半年了，自认在9291耐药脑转的治疗摸索出了行之有效的路。
微信聊13369695160

anjex 发表于 2017-11-9 13:30
谢谢！确实未知的东西太多，也希望有经验的战友能一起交流

加油！祝福好运！

2387821861 发表于 2017-11-09 12:09
我简单回答下，在今年3月份，我母亲用了2只K药，情况你家与我家估计差不多（具体你看我的治疗贴，这里不多说），当时我选择的是K药，但是土耳其货，现在看来当时选择有些错误，现在看来可能香港货更为稳妥。
1，什么时候是最佳时机。
   那肯定是身体状态好时，是最佳时间，如果病情进展中~用了效果也不会好，还有最重要一点，当时也是我考虑后再考虑的一点，就是银子，现在貌似越来越便宜了，一个新药刚上市，信息渠道等都不明朗，费钱。不过现在看来，用PD-1 也需要充足的资金，假如有效，因为没有银子而中断就~~~

2，至于pd1的检测，我没有做，因为是不准，是非常的不准。某大品牌基因公司，技术总监是我哥们的哥们，当时我想做着，因为当时2只K需要6w多（现在应该不用了），也不想太盲目。结果，技术总监说，目前的技术达不到，做检测的钱是白花，重要的一点是需要新的病理组织（重新取）。如果说碰见用外周血就能做PD1检测的就更扯淡了 呵呵


3，我选择了K，原因是看了一个报道（因信息不确定就不多介绍）

非常感谢您的分享，您家治疗贴我有拜读，获益匪浅。我会好好考虑的。现在也是主要考虑K药。有机会多交流！

                               
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