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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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135914 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27 % p; O7 t' s; ^6 _" p7 r* G
那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。
: I" [& z) j. N4 A5 r* X6 b" K不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...
/ M0 w- E0 J2 ?2 I5 g+ N
憨叔,
7 h0 o* Y/ M& U- ]& @: V2 T4 v6 p* |再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。 7 W! z+ @7 [) ^, b8 _
所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
& d- [( P* B' N5 D4 f1 H+ Z另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?
: Z9 o4 s5 Y1 G; U* W/ ?( r0.99        t3(0.78-2.2)
/ v- R+ o8 ^3 M50.16 t4(42-136)$ M$ k% h  N/ j9 T6 ]7 q: `5 u
91.16 tsh<10%% T/ n& f) B5 }* s5 q9 b& y/ b
0.53        tm<20%
5 w/ F4 Y3 H1 K+ ^, F& v3.35        ft3(3.19-9.15)
4 n  K: N( ^& _9 G8.97        ft4(9.11-25.47). A6 Q4 D2 v% n/ q; e' |- `
1.24        tg<30%): c2 V4 d' ~& X# [  Z
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58
/ H7 p6 Y, ]& Q3 @憨叔,
) z! P: P' [+ `5 M& ^' K再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...
/ u% X# v0 K* N$ `' a
4 W& N& D2 F* @9 y; @4 ]$ |6 r
无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。
3 g1 Y' S# _1 K/ D* U3 F5 k肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。9 r" n9 Q# O# F5 o2 b
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。
! J7 I3 f' T* P, {另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
* T* U, k$ K1 x' ]& n你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 # \3 `. i( @- r! k
我补充回答一下你的疑问。
( }9 {# K6 Q; A( C' F. y1 t6 y5 s, b: p你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...

7 b+ E& s% x9 D2 ~- I还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。
+ `4 T+ r: D5 y1 M1 j6 `! f1 O$ L4 N如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。) F6 y& f$ P1 |( z/ g
如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54
9 K+ O- B0 s- P. }# L9 M% P& m还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...

5 @% q; t! s. z* F, @憨叔,2 t& d; d' \0 V
谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!0 i$ J. b& P: }! L. e
明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。6 q  J5 v# [5 W: c- f
最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
: ^8 t+ C) Q2 @0 p* K) P7 ~我补充回答一下你的疑问。
. S/ [. B1 ]+ @6 R0 t你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
, [4 f" ~3 R: f
绒花大姐1 |6 n. M4 d) l4 f/ S% ^5 Q, j# Y
谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。# B4 D7 N4 i- j3 J# x/ `
更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 9 n: d: u* N7 m  m
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
7 {2 C+ x0 ]0 Q/ Q
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。) P) l1 H7 l9 x3 A: ?
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
$ Q  }7 X9 C  r, t: k没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。, ]& h9 z+ M% t2 ^& e
肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29 6 @5 h1 R" V( f" D) W. U
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
1 D  d0 ^# T+ ^' a0 z( f输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。: D- {  A& h% `; X. ]$ f
没胃 ...
  [: L0 C! j2 z. L: `3 a" d, v
憨叔,
' b" ]9 ]. \) c7 ?8 {" ?9 x谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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