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肝移植4个月后复发,求助!

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36701 73 恬淡虚无 发表于 2011-11-5 21:36:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-2-13 16:10:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1、任何药物的副作用反应都是开始的时候最强烈,之后渐减,重复使用可能更减,这倒与换肝不换肝无关。
2、法米替尼隔几个月后可以再次使用。
3、我从来没主张用反应停,大概你记错了,或我写错了。AFP已经降到正常值的话,可以停药,什么药也不吃,每月检查AFP一次,一旦升高超过警戒线就再吃药。
4、备阿西替尼和依维莫司较好,性价比高,副作用不会难以接受。
如果方便检测VEGF和EGFR的表达当然好,如果都有高表达,今后可用很多种药。
暂时休息吧,别有好日子也不过。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
naissine  初中一年级 发表于 2012-2-13 16:57:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2012-2-13 16:10
1、任何药物的副作用反应都是开始的时候最强烈,之后渐减,重复使用可能更减,这倒与换肝不换肝无关。
2 ...

多谢憨叔,老实说,停药我们有点心虚啊,我爸的AFP属于绝对值不高,但变化趋势很能说明肿瘤复发或进展的,在移植后的未复发期AFP一般就1-2左右,但当它从2变到3再变到4,8变到10……一路往上走,,很快MRI上就能看到实体瘤,明确指示复发。之前2次肝切后复发也基本都是如此。这次最高也就升到了18而已(正常值0-10)。现在虽然降到了8,但总感觉还不能掉以轻心,因为按我爸的情况,警戒线至少也得划到5以下……您觉得呢?
关于反应停,您是在“http://www.yuaigongwu.com/thread-404-1-2.html”这个帖子里“关于药物控制”的倒数第二段里提到的。也或许是我理解的不对?如果是您笔误,是否还是改一下为好,怕耽误其他病友的话不太好。
免疫组化的检测我和爸妈商量一下,抓紧给它办了。再次谢谢憨叔!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-2-13 17:09:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
naissine 发表于 2012-2-13 16:57
多谢憨叔,老实说,停药我们有点心虚啊,我爸的AFP属于绝对值不高,但变化趋势很能说明肿瘤复发或进展的, ...

从AFP的历史,目前确实不能停药空窗,因为最高才18,现在已经8,我还以为如loly父亲那样可以停药。
关于反应停,在我1年前的帖子里确实有过主张尝试它,那时是看了老外用它的资料。更重要的是,那时还没注意到有好几种新药冒出来,其时肝癌用药就那么两三种,后来增加了XL184、西地尼布等,还有部分有EGFR表达的还可以用好些肺癌的抑制EGFR的药,所以,到了今天,就不需要考虑反应停了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
naissine  初中一年级 发表于 2012-2-13 17:24:42 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2012-2-13 17:09
从AFP的历史,目前确实不能停药空窗,因为最高才18,现在已经8,我还以为如loly父亲那样可以停药。
关于 ...

是的,得到了憨叔的认同那我们也就放心了!
不过这个问题我想再明确一下,多吉美吃到2个半月之后,我们是换成有效的可能性比较大的法米替尼呢,还是去尝试阿西替尼(移植之前试过这药,和索坦一样副反应太大所以停了,效果如何并不明确)或依维莫司(以前都没用过)呢?
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-14 15:00:36 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
naissine 发表于 2012-2-13 17:24
是的,得到了憨叔的认同那我们也就放心了!
不过这个问题我想再明确一下,多吉美吃到2个半月之后,我们是 ...

你父亲8的甲胎并不低啊。我父亲复发都在6一下。现在是3、4。我建议你不可大意。如果是我,会吃法米,进一步降甲胎,降到更低程度才吃阿西替尼。
naissine  初中一年级 发表于 2012-2-14 15:07:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 naissine 于 2012-2-14 15:10 编辑
Willdonggang 发表于 2012-2-14 15:00
你父亲8的甲胎并不低啊。我父亲复发都在6一下。现在是3、4。我建议你不可大意。如果是我,会吃法米,进一 ...


呵呵,我家病人很小心的,不曾大意过。我从来只嫌他总把情况考虑得严峻,不见稍微乐观一点的想法。
他们偏向于接下来吃法米替尼,而我偏向于吃索坦。虽然移植之前我们吃索坦的副作用很剧烈,但移植后是新的肝脏,也许与副作用相关的某些酶的存在与否和存在的量的大小都有了变化也说不定。
还未最终决定,等憨叔指教吧……
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-14 16:25:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
naissine 发表于 2012-2-14 15:07
呵呵,我家病人很小心的,不曾大意过。我从来只嫌他总把情况考虑得严峻,不见稍微乐观一点的想法。
他 ...

索坦也可以吧,我觉得不会完全无效吧.
naissine  初中一年级 发表于 2012-2-14 17:39:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
Willdonggang 发表于 2012-2-14 16:25
索坦也可以吧,我觉得不会完全无效吧.

倒不是有效无效的问题,是能不能耐受的问题。因为当时副反应太剧烈,所以多少都给人留下心理阴影了。
mrdingliang  初中三年级 发表于 2012-2-15 15:19:06 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
憨豆精神 发表于 2012-2-13 16:10
1、任何药物的副作用反应都是开始的时候最强烈,之后渐减,重复使用可能更减,这倒与换肝不换肝无关。
2 ...

憨叔,我也注意到了您寫的反應停,在以下連接第2點,我都做下筆記了待以后備用,那是否要改動一下?

http://www.yuaigongwu.com/thread-404-1-2.html
naissine  初中一年级 发表于 2012-2-16 11:33:22 | 显示全部楼层 来自: 上海交通大学
憨豆精神 发表于 2012-2-13 17:09
从AFP的历史,目前确实不能停药空窗,因为最高才18,现在已经8,我还以为如loly父亲那样可以停药。
关于 ...

另外求问憨叔:基因测试是只需要测EGFR和VEGF就够了吗?还需要测别的(比如KRAS)吗?

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