肝移植4个月后复发，求助！

naissine · 发表于 2012-1-21 18:34:29

现在的问题：
1，之前让老爸停多吉美，他没肯停，现在副作用都有，就是手足皮疹、腹泻（轻度）和肝功不正常，都在可以耐受范围内。现在转氨酶这个状况要紧吗？需要减多吉美或者加保肝药吗？
2，考虑到两种免疫抑制剂的浓度都偏低，需要不需要警惕慢性排异的可能性？

谢谢憨叔一直以来的热心指导！春节将至，祝愿憨叔和家人在新的一年里健康快乐，诸事遂意！

憨豆精神 · 发表于 2012-1-21 21:27:51

naissine 发表于 2012-1-21 18:30

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请憨叔看看最近的指标：

不需要这么频繁检查，25天检一次就足够，你竟检了4次，表明你没信心，提心吊胆，影响病人情绪，于治疗不利。
血小板都这么低，也从来没高过，为什么吃阿司匹林？立即停掉。
不存在排斥的迹象，不要动免疫抑制剂。
加服水飞蓟宾胶囊，一天2次，每次2粒，餐中服。
吃着恩替就行，没必要打乙免。
增营养，白蛋白偏低。
没见着最新的AFP，恰恰这最重要，却没有。

naissine · 发表于 2012-1-21 21:45:31

本帖最后由 naissine 于 2012-1-21 21:57 编辑

憨豆精神发表于 2012-1-21 21:27

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不需要这么频繁检查，25天检一次就足够，你竟检了4次，表明你没信心，提心吊胆，影响病人情绪，于治疗不利 ...

谢谢憨叔，最新的AFP就是本月13号查的13.98，表格里有的。您的意思是今天本应再查一次？
顺便把最近的AFP都写出来您看看吧：
10月24日 2.7
11月2日 3.4
11月16日 5
11月28日 10 （11月11日至22日伽马刀治疗）
12月5日 13.5
（12月8日行射频消融术）
12月23日 17.8
1月13日 13.98

另外，在我们一开始吃多吉美的时候就已经在吃水飞蓟宾胶囊了，一直没停过。

naissine · 发表于 2012-1-21 22:27:05

本帖最后由 naissine 于 2012-1-21 22:27 编辑

PS：其实肝功查得这么频繁是病人自己的意思，他害怕排异的发生，尤其害怕慢排，之前住院时候听病友说了一些诸如“长期血药浓度处于低限容易导致慢排”“慢排比急排还麻烦”之类的理论，记忆太过深刻，一减药调药就害怕，肝功有一点波动就紧张，大便颜色一变浅就怀疑是黄疸，有时连医生的安抚也不能令他信服……我们也不知道该怎样说服他，确实之前他也吃了不少苦头，有点一朝被蛇咬十年怕井绳。

憨豆精神 · 发表于 2012-1-22 15:16:44

naissine 发表于 2012-1-21 22:27

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PS：其实肝功查得这么频繁是病人自己的意思，他害怕排异的发生，尤其害怕慢排，之前住院时候听病友说了一些 ...

你把我从美国《肝移植手册》第四版得来的关于“慢排”的论述告诉病人吧，他之前得来的信息是错误的，是一些肝移植受者自以为是的猜测。
“慢排”是原因不明的小胆管消失综合症，表现为直接胆红素很缓慢地升高，从不下降，用肝穿检查可见大量的小胆管不见了，最后因为越来越少的胆管，肝脏坏死。“慢排”是独立存在的，与急排无关。“慢排”的发生率不到3%，在“慢排”病人中，只有50%的病人可以通过加大免疫抑制剂的方法获得康复，剩下的50%病人只能再次肝移植。
那种因免疫抑制剂不足导致的长期肝功不正常不叫慢排，而应该称为亚排斥或轻度排斥。
即使急性排斥，也不可怕，从另一角度看可能还是好事，猛烈的急性排斥治疗恰当得到逆转后，会有助身体与供肝建立免疫耐药。我就是一例，我术后次年的猛烈排斥，让我在第4年能大幅度减少免疫抑制剂，至今每天最低剂量已经维持4年。

13号检过AFP，等到2月13日再检吧。
水飞蓟宾胶囊要在吃饭的中途吃。

naissine · 发表于 2012-1-22 16:27:03

憨豆精神发表于 2012-1-22 15:16

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你把我从美国《肝移植手册》第四版得来的关于“慢排”的论述告诉病人吧，他之前得来的信息是错误的，是一 ...

您在大年三十还抽空上来解答我们的疑问，真是太让人感激了。我把您的话原封不动地复制后用短信形式发送到他手机上，我爸看完后有点恍然，心情貌似也稳定了不少。确实，一直生活在惧怕和忧虑中搞不好比疾病本身更痛苦和折磨人呢。

再次祝您春节愉快！身体一天比一天健康！

Willdonggang · 发表于 2012-1-22 17:28:20

naissine 发表于 2012-1-21 21:45

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谢谢憨叔，最新的AFP就是本月13号查的13.98，表格里有的。您的意思是今天本应再查一次？
顺便把最近的 ...

11月28日 10 （11月11日至22日伽马刀治疗）12月5日 13.5 , 12月8日行射频消融术）

看来伽玛刀和射频都没有阻挡afp 的上升. 只有多吉美起到了这个作用. 这是否说明伽玛刀和射频等局部治疗确实效果有限，难以阻挡癌魔的发展呢?　我父亲本来也要射频，病友们建议先不要做，以靶向药治疗为主，不知道是否是正确的决定．

Willdonggang · 发表于 2012-1-22 17:30:03

naissine 发表于 2012-1-22 16:27

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您在大年三十还抽空上来解答我们的疑问，真是太让人感激了。我把您的话原封不动地复制后用短信形式发送到 ...

年后我们也到上海去看病，中山和仁济，你们觉得那个更好呢？还有其他医院推荐吗?　挂主任的号容易吗

naissine · 发表于 2012-1-22 18:23:59

Willdonggang 发表于 2012-1-22 17:28

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11月28日 10 （11月11日至22日伽马刀治疗）12月5日 13.5 , 12月8日行射频消融术）

看来伽玛刀和射频 ...

我觉得似乎不能得出这个结论，首先伽马刀治疗的那个病灶究竟是不是肝CA复发灶还是个疑问，因为那个病灶都已经大到压迫门静脉和胆管造成堵塞了甲胎都还基本没动静，医生也倾向于认为那是个因免疫抑制剂的大量使用而导致的淋巴增生性质的玩意儿。至于射频处理的那个占位，倒的确能够肯定是复发病灶，但有没有可能射频的效果反映在AFP上有所滞后？以至于和多吉美的作用重叠了？好像也不是很说得清楚。看看下次的AFP再说吧。不过话说回来，我爸爸移植之前有一回放弃了局部治疗而回家吃多吉美，4个月肿瘤无进展，直至耐药的出现。说明的确是有效的。

如果你们来上海的话，仁济和中山都应该去看看，仁济找夏强医生和翟博医生就够了，他俩的号都很容易挂到，但中山的肝肿瘤外科牛人名声太大，想预约专家的话最好电话预约特需门诊，也可以考虑借助一些网上的有偿代挂号服务。