21突变，易瑞沙5个月耐药，9291三个月790消失，麻烦大家帮我看看基因检测报告！谢谢！

妈妈这两天骨痛明显，晚上睡不好。脑转和骨转现在好像是骨转更影响生活质量，所以如果联药是应该联804还是184呢？

最长情的告白 发表于 2017-4-5 21:51
妈妈这两天骨痛明显，晚上睡不好。脑转和骨转现在好像是骨转更影响生活质量，所以如果联药是应该联804还是1 ...

骨痛可以先用止疼药控制，脑转看增强核磁结果，如果有进展，建议还是先控制脑转。

母亲平安长寿 发表于 2017-4-3 17:55

                               
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麻烦问一下804和联药的用量，谢谢

可不可以也请短我一个  联用药的一个计量问题？谢谢  我母亲情况和楼主母亲一模一样的

父亲岁月长留 发表于 2017-4-5 22:45
骨痛可以先用止疼药控制，脑转看增强核磁结果，如果有进展，建议还是先控制脑转。

谢谢。今天做了脑核磁，明天做CT。看看结果再说。跟医生提了804，说是实验用药，不推荐用，妈妈非常相信医生，所以拒绝用，也不让我买。医生推荐直接9291，说我妈妈的情况也许可以入组，但我担心现在用上了9291后面的路不好走。真不知道该怎么办好。

我妈妈情况跟楼主妈妈一样，去年6月确诊肺腺癌脑转骨转，腰椎还因为已出现病理性骨折做了骨水泥，基因检测21号因子突变，当时广州中肿医生说特罗凯对脑转效果比较好就直接用了特罗凯，每月打进口坐莱磷酸，到现在肺部CT稳定，脑部病灶基本消失，但是骨转移灶进展，脊柱另一处也出现了病理性骨折，骨头疼痛也加剧，每两三个月会有一次癫痫发作，妈妈状态也是越来越差，整天说头晕、口干舌燥、全身累（心理压力因素影响较大，她很担心自己会出事，我们还一直没如实告知病情，怕妈妈。知道了会崩溃）。3月在深圳做了tm790血液检测，结果阳性，以为可以入组，结果血液送上海检测却是阴性，入组被拒，现在也在迷茫中，不知道该直接上9291还是9291与特一并服用。

最长情的告白 发表于 2017-4-5 22:59
谢谢。今天做了脑核磁，明天做CT。看看结果再说。跟医生提了804，说是实验用药，不推荐用，妈妈非常相 ...

咱们作为家属只能作为医疗顾问的角色出现，帮亲人搜集治病资料、医院信息，让亲人能有自己的思考和判断力，不至于跟医生的沟通中太被动。最终决定还是要尊重亲人自己的意思。9291是好药，我觉得有用早点上也挺好的，能让阿姨一直保持良好的身体素质，为后面其他治疗手段留个好基础。

我母亲刚吃易瑞沙，感谢分享，愿早日找到好方法，度过难关，多延长些时间

4月6日更新：今天做了增强CT和抽血，昨天做了核磁。现在耐心的等待周一结果，看看医生怎么说。病理室说让妈妈再重新穿刺，我们没有同意。因为穿刺一次真的很疼，也很伤。周一再去问问医生是什么意思。今天妈妈感觉好了很多，有胃口了，骨痛也好了一些，身体也有了点力气，晚上还去外面和朋友吃饭了。不知道是因为什么。今天是我们自行将易瑞沙加到1.5片/天的第三天。

父亲岁月长留 发表于 2017-4-6 22:47
咱们作为家属只能作为医疗顾问的角色出现，帮亲人搜集治病资料、医院信息，让亲人能有自己的思考和判断力 ...

真的是不知道怎么做才好，感觉怎么做以后可能都会后悔。尽量多学习，多听医生的，多陪伴让妈妈心情好一些，剩下的作为病人家属真的很无力。

15818487636 发表于 2017-4-6 23:38
我母亲刚吃易瑞沙，感谢分享，愿早日找到好方法，度过难关，多延长些时间

谢谢，愿阿姨的耐药来的越晚越好。