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本帖最后由 cloudy 于 2017-3-24 12:50 编辑
听到很多朋友推荐这个论坛,所以也想把自己在妈妈治疗过程中的纠结分享,希望能让群里大神帮忙看看。
2016年1月18日,对于来说是我永远也不会想到的艰难。妈妈在海口做常规的体检,发现了有肺部有阴影,当时我还默默着希望是良性。可是事实狠狠地打击了我,最终通过PETCT的检查,发现是肺癌,并且当时有提到双肺多发结节,包括腋下淋巴结肿大,有转移的可能。但是妈妈的身体没有任何症状,无头痛,无咳嗽,身体体质很好。
这一年的春节对于来说,就是在各种的医院沟通和病友访问中度过,当然为了妈妈的心情,我没有告诉她病情,希望再进一步做更多的检查。另一方面,我积极找了很多朋友在广州的关系,帮我联系中肿的医生,最开始通过朋友关系问了广州中山大学肿瘤医院很多医院,帮忙看片子,大家都说进一步判断癌症的类型和转移的可能。
1月20日,在中山肿瘤做了腋下穿刺,显示腋下淋巴结未见癌(见附件)
1月22日,做了肺部穿刺,确诊是中分化腺癌(见附件)
同步在春节前做了基因检测,EGFR基因为突变型,然后结果显示是21号。(见附件)
节后拿到报告时,托朋友先找了胸科的医生,医生很善心,也愿意跟我讲解,也听说中肿肺癌都先在胸科看看有没有手术机会,整体的治疗体系也比较正规,所以我就先看着。医生给了诊断性治疗的建议,因为虽然PETCT显示转移可能性大,但是看片子肺内的小结结不多,而且也不一定就是转移的可能,有可能是炎症等其它问题。所以开了2次化疗(开的都是卡铂),建议2次化疗后再照CT看看对比,如果没有变化,那说明也有手术的机会。过程中去找过张力主任来看,但他也建议要等CT结果出来,听他当时的意思,应该是有点怀疑为何不直接吃药。但因为同一个医院,他也没说什么,但说有痊愈的机会 外科医生当然会去争取,也是对的。
妈妈做了两次化疗没有什么反应,依然吃得很好,睡得也没有问题,感觉对她的身体影响不大。
3月15日2次化疗后照了CT(见附件),最新的CT结果显示,原来31mm*26mm*34mm的原发灶变小至29mm*25mm,同时肺内原来多发的小结结没有了,但是锁骨区和纵隔多发了一些淋巴结。
这时候我的纠结来了。
外科医生和主任商量后,给我的建议是手术,当然同时会判断妈妈的身体承受力,说一般化疗后很少出现这种完全不见的,他们觉得肺内没有转移,建议是尽快尝试手术。同时我听说中肿张兰军主任很厉害,我也挂了他的号,去询问了一下他的意见,他看了片子,他当天和我说的原话是,你妈妈通过化疗降期了,降到了3期a,在这种情况下,他也建议手术,手术有一定的机会,同时5年后生存期更长。
但因为手术对我来说是一个大的决定,我同步也问了中肿肿瘤科的医生,拖的朋友关系,那个医生也开诚布公地跟我聊,他非常仔细的看子片子,觉得其实还是转移晚期的可能性大,觉得手术有突发的风险,另外他说如果小结结没有变化,可能他觉得做手术更有把握。他原话说的是,如果是他自己的亲人,他可能更建议保守治疗,继续化疗或吃药,对病人的身体比较好。同时我又去问了一下很中立的肺癌医生,他说你妈妈的情况确实比较纠结,手术就是赌一把,外科医生也没错,但确实不太完全确认。
面对医生尽快让我的做的决策,其实我纠结了很多天。2月24日做的化疗,如果选择手术OR继续保守治疗可能都要决定了。我问了一些实际的病友的案例,和网上的资料,很担心的地方在于如果是3期a术后还需要化疗的次数是不是还是很多,妈妈的身体能否继续承受,另外对于科学的治疗手段来说,选择对身体风险最小的治疗方案是不是更好,生活质量和生活周期怎么平衡。
这两天想了很久,自己过往是一个很果断的人,在工作中大大小小做了很多决策,但过往我的经验告诉我,有犹豫的事情不能轻易做。但在这个点上,好难选择,妈妈目前也没有对哪些选择强意愿,家里可能更多决定要靠我,说实话目前我在这块依然只能算是小白,问了很多公司的朋友,也听过很多先用靶向的案例,我也在问自己 哪个才是对的,我也在想怎么样才是对妈妈更好的选择。今天的医生不会给你做决策,都是给建议,我特别希望能让多科医生做会诊,但老公说即使你花钱也没有用。我一直很疑问中国的这种医疗环境,为什么信息那么不对称,很多医生不会把他所有的考虑告诉你,我心中仍有非常多疑问和难题。对于他们来说可能只是一个YES OR NO每天都在做的事情,但是对我来说,我选择的是妈妈的生命走向,而且这不是数字词,这是在赌博。。。
论坛里很多大神都比我有经验,我也非常希望能向大家请教学习,这两天为了这个事情,自己压力也很大,自认为是一个很正能量的人,但说到底,我才知道在未知风险与机会的赌桌上,我承认有点怯弱了。也希望听听大家的意见。非常感谢。如果有大神有相似的经验,我也非常希望能电话请教。
选择1:做手术 赌一把 看后续机会
选择2:继续先化疗 再做靶向
选择3:直接吃靶向
一位在痛苦中纠结的女儿Jane
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PET CT结果
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腋下穿刺结果
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肺部穿刺结果
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基因检测
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基因检测
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3月15日CT结果
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血液检查
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共25条精彩回复,最后回复于 2017-3-26 10:56
尚未签到
本帖最后由 jason169 于 2017-3-24 13:34 编辑
很理解你的心情,问题是其他人也不会有好的建议,只能综合各种后果自己权衡做决策。
1,手术。优点:对不是绝对晚期的患者存在治愈的可能。好像3B期五年存活率是百分之十几,虽然也不高,但远高于4期的存活率,主要差异是存在部分手术治愈病人。缺点:中晚期患者手术后复发率很高,手术和化疗让患者承受了更多痛苦,如果手术后再复发,患者有质量的生存期可能还不如不手术。
2,放弃手术,采用化疗或靶向。优点:患者不用承受手术的痛苦和术后体质减弱的风险。有可能通过长期药物控制获取4-5年比较有质量的生存。缺点:化疗和靶向不可避免会耐药,病人长期生存的机会基本没有。
做判断的基本信息是患者的分期到底是什么情况,能否排除双肺转移和其他远处转移。你朋友说如果化疗后小结节不变反而应该手术,有他的道理,因为化疗不变说明小结节不是恶性肿瘤,所以排除了双肺转移。医生说化疗后小结节消失可以手术,也有他的道理。可能他认为化疗到全部消失的小结节应该是原发小肿瘤灶而并非转移灶,也等于排除了双肺转移。这些专业判断,作为患者家属没有能力辨别,但是可以通过多咨询业内专家进行判断。比如到北京和上海的大医院挂专家号,带上详细的病历资料,多听听不同专家的看法,最后综合取舍。
北京医学科学院肿瘤医院的胸外科是全国最强的,有很多有经验的外科专家,可以多咨询一下他们的意见。记住他们是不会看报告单的,他们要看直接的影像检查资料。如果可能的话,把现在医院做的各种影像资料从医院电脑拷贝一份带过去最好。
以上信息,仅供参考。
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没有十全十美的选择,也没有人能预料后期的发展
当下选择相对比较适合病人的,建议楼主自己简单罗列优缺点,不要复杂想太多之后的事情,那样可能会容易些吧,毕竟也只能自己做决定
另外,除了自己纠结烦恼,何不试试问下病人自己的想法呢,说不定选择自己认为对的选择会更有利于康复呢?
加油!祝治愈康复! |
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我爸爸也是在广州中山大学肿瘤医院做的化疗,主治医生是吴海鹰教授,做了五次化疗,耐受不了,身体很差容易感冒,咳嗽,我身边的朋友在中早期就做了手术和四次培美十顺铂,八个月就又发现余肺也有肿瘤了,所以做手术也不一定能不转移,有很多微少的是CT看不出来的,我只是建议,别怪罪
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确实如你所说各有利弊,非常感谢你的意见。可惜昨天才从北京回来,不然我应该带上资料去北京一趟的 |
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[LV.2]与爱新人
建议手术
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